我以前從未在意過自己的“不同”，但是第一次，我看到了其他人如此“輕而易舉”的人生。
1、我與“自閉癥”幾乎是完全無法分離的
在我的一生中，我發(fā)現(xiàn)僅僅是在這個(gè)世界上存在著就很難了。如果翻看我童年的照片，能很明顯地發(fā)現(xiàn)，我?guī)缀鯊膩聿豢寸R頭：我的小手攥在一起、很少與其他人一起玩耍，并且喜歡全身心地沉浸在那為數(shù)不多的幾個(gè)能讓我感到安全的活動(dòng)中。在某些情況下，我也十分痛苦：這是一張我在沙灘上拍的照片，那時(shí)我脫下泳衣，眼里的淚水奪眶而出。泳衣的質(zhì)地、鹽和沙子都粘在我的皮膚上，我感覺自己在燃燒，但那天我無論如何還是固執(zhí)地要去海里游泳。即使是在我成年之后，日常生活中的一些景象、聲音和氣味仍然讓我不知所措，將我吞沒。從每天早上醒來到準(zhǔn)確控制我的身體自由走動(dòng)、盡量做到言語得體......管理好這些小事讓我崩潰、讓我筋疲力盡，我覺得一切都很掙扎。一直以來我都遭受著這樣的困擾，直到最近，我開始有意識地自傷了。我曾經(jīng)一度認(rèn)為我的挑剔、煩躁和突如其來的生氣等我長大了就好了，但我這些年從未做到。當(dāng)我真正成為大人，我的困難也變成了一個(gè)更大的、更加無法原諒的障礙，橫亙在我的面前。今年七月，我終于明白了這一切究竟是為什么。我在27歲時(shí)被診斷出患有自閉癥譜系障礙（ASD）和注意缺陷多動(dòng)障礙（ADHD）。這個(gè)診斷我等了整整五年，整個(gè)期間我都一直在努力。有時(shí)候，簡直覺得這個(gè)過程中充滿了非人性化和殘酷：漫長的候診名單、行政上的失誤、不敏感的醫(yī)生和一些不知所云的調(diào)查表迫使我這之后的人生陷入了一種新的尷尬的境地。但是我也看到了我喜歡自己的一些地方：我執(zhí)著的興趣、我的記憶力還有我的感知能力。最后，我不得不承認(rèn)，我與“自閉癥”幾乎是完全無法分離的。直到這么晚才被診斷看似不尋常，但實(shí)際上卻并不少見，尤其是對于女性自閉癥患者而言。長期以來，人們一直有著一種很莫名的假設(shè)：我們（女性）甚至“不能自閉”。有研究表明，女性自閉癥的診斷時(shí)間通常要比男性晚，而且比例也要低得多。但這并不意味著在我們當(dāng)中的孤獨(dú)癥患者更少，這只是意味著我們被忽略了。這其中有部分原因是因?yàn)樽蚤]癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)更加偏向于男性的典型表現(xiàn)。但主要也是因?yàn)槲覀儗W(xué)會(huì)了“模仿他人”。我們復(fù)制了周圍的人，但在這個(gè)過程中也常常使我們失去了自我。
用這種方式很少能完全成功，并且在心理上很費(fèi)力，這意味著患有自閉癥的女孩即使稍有一些“不正?！币脖灰暈椤罢！?。和我一樣大多數(shù)女性自閉癥患者都處在一個(gè)十分尷尬的境地：我們和普通人之間的差異使我們被他人疏遠(yuǎn)，因此我們盡力將它們隱藏起來。但是，當(dāng)我們進(jìn)行診斷時(shí)，如果我們在社交方面?zhèn)窝b得太成功了，就會(huì)被漏診。在上學(xué)的時(shí)候，我經(jīng)常表現(xiàn)出破壞性、挑剔且有不良行為。我精于閱讀和寫作，但我很快就會(huì)感到無聊。在集體中我很容易自顧自地走開或出現(xiàn)一些異常行為，所以經(jīng)常受到處罰。我的心理健康狀況呈螺旋式下降，從青春期里走出來，我失去了朋友，并以各種方式傷害了自己。慢慢地，我學(xué)會(huì)了隱藏自己，并為一些我無法掩飾的事情找借口。在我十幾歲的時(shí)候，我開始瘋狂迷戀一個(gè)小眾搖滾樂隊(duì)。老師們把我糟糕的管理能力和社交技巧全都?xì)w咎于我的“叛逆”和懶惰。
當(dāng)我成年以后在酒吧工作時(shí)，在那樣混亂嘈雜的環(huán)境里沒人能近距離地觀察我，而且因?yàn)槲疑瞄L制作雞尾酒，所以我也避開了很多與顧客的爭執(zhí)。這樣看來，我對于某件事情癡迷的執(zhí)著，順利幫助我渡過了學(xué)校、大學(xué)和研究生的學(xué)習(xí)和生活。畢業(yè)以后，我找到了一份辦公室的工作，但是我很快就發(fā)現(xiàn)我的大腦根本不遵守固定的時(shí)間表或工作方式。這一切都使我的工作變成了不可能的事情：早起、辦公室能“凍死人”的溫度、噪音還有其他人吃飯的聲音。果不其然，我崩潰了，我的身體停止了運(yùn)作。我連續(xù)好幾個(gè)星期都沒有做任何事情，這些感覺將我淹沒，將我圍困，我想從這副皮囊里爬出來。每天上班要坐八小時(shí)、假裝參與同事間的閑聊或在會(huì)議上提出自己想法等等都讓我感到無比的痛苦，這是一種身體上的痛苦。我一上班就感到非常疲憊，所以我基本上一回到家就去睡覺。我以前從未在意過自己的“不同”，但是第一次，我看到了其他人如此“輕而易舉”的人生。
有一天早晨，在我經(jīng)歷了一場特別痛苦的崩潰之后，我給媽媽打了電話，問她覺不覺得我是自閉癥，她的回答是十分肯定的。我去了醫(yī)院，醫(yī)生簡單看過之后告知我可能是自閉癥，但等待正式診斷的時(shí)間實(shí)在是太長了。在英國，除非您有能力負(fù)擔(dān)得起單獨(dú)私下診斷，否則必須等到國家醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)（該機(jī)構(gòu)人手緊缺且資金不足）為您安排的時(shí)間。兩年后，我接受了另一份辦公室的工作。我發(fā)現(xiàn)自己再一次感到不知所措，無法在其他人似乎都賴以生存的生態(tài)結(jié)構(gòu)中工作。因此，我再次進(jìn)行了診斷，希望能從這一紙?jiān)\斷中獲得一些幫助。有人告訴我，除非我對自己構(gòu)成危險(xiǎn)，否則就難以提供支持。頗具諷刺意味的是：我小時(shí)候曾經(jīng)是個(gè)動(dòng)不動(dòng)就喜歡自我傷害的人，但由于我克服了這些沖動(dòng)，所以無法獲得所需的支持。
今年疫情封城期間，我發(fā)現(xiàn)自己十分享受這樣的孤獨(dú)感，我暗自期望著：再也沒有公共交通、商店或?qū)擂蔚纳缃涣恕?/section>我知道其實(shí)被診斷也不是易事，但是我想有一個(gè)能夠解釋一下在我身上發(fā)生的這一切的原因。之前，我曾與一名精神科醫(yī)生談過進(jìn)行私人診斷的事。因?yàn)槲椰F(xiàn)在有了還算不錯(cuò)的收入，所以我承諾支付了高昂的診斷費(fèi)用。之后三天，她和另一位同事對我進(jìn)行了評估。診斷結(jié)果很明顯——自閉癥譜系障礙。我本以為我會(huì)很矛盾，但事實(shí)并非如此：我欣喜若狂。我和大家說：我和前一天是同一個(gè)人，也一直是同一個(gè)人，但是我現(xiàn)在可以用術(shù)語來解釋自己，也可以尋找和我一樣的同伴了。苦苦追尋了五年的診斷給了我確定的答案、堅(jiān)定性和將我的需求表達(dá)給其他人的勇氣。我重新回顧了過去，現(xiàn)在我能用更加柔和的眼光來看待自己的行為，并想起了一些其他人本可以對我更友善的時(shí)刻。人們經(jīng)常強(qiáng)調(diào)自閉癥患者的生活有多艱難。因?yàn)榈拇_是這樣：從我醒來（遲到）的那一刻起，我做的每一項(xiàng)任務(wù)（包括給誰打電話、乘坐公共交通工具、吃飯和社交）都會(huì)變得越來越困難。
就像電子游戲一樣，沒有終極目標(biāo)，而是要活下去。但是我發(fā)現(xiàn)最痛苦的經(jīng)歷其實(shí)是可以避免的。在我的一生中，我被欺負(fù)和拋棄，僅僅是因?yàn)槲覠o法按他人期望的方式進(jìn)行交流。我并沒有太多表情，音調(diào)也幾乎沒有變化，這是肯定的，但是我內(nèi)里卻充滿激情。當(dāng)我用不同的方式表達(dá)自己卻被人說“冷漠”、被拒絕的時(shí)候，帶給了我很深的傷害。當(dāng)我長大了，我對自己也同樣不友善，就像其他人對我那樣：我說自己是惡魔，我說自己冷漠、怪異。我內(nèi)化了任何人都可以隨意說出口的那些話和那些糟糕的事情，因?yàn)槲蚁嘈潘鼈兪钦娴摹?/section>現(xiàn)在我回想起那個(gè)孩子和那個(gè)有破壞性的少年，我只想讓她知道她是被愛著的。我看到她如此專心地盯著她的書、她的火車或者她的游戲機(jī)，我多希望我能告訴她，她有自閉癥：不僅好，而且很好。
蝸牛大班長 
