一場(chǎng)特殊的義診活動(dòng)在?？谑兄袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童（南方）康復(fù)基地進(jìn)行。10位國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域知名專(zhuān)家，為來(lái)自海南、貴州、西藏等12個(gè)省市（區(qū)、市）近300名孤獨(dú)癥兒童提供了免費(fèi)服務(wù)。

"寶貝，這個(gè)瓶子是什么顏色的呀？"在義診現(xiàn)場(chǎng)，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)家、北京大學(xué)第六醫(yī)院的主任醫(yī)師賈美香，向一位孤獨(dú)癥患兒提出了一個(gè)問(wèn)題。

孩子似乎沒(méi)有理會(huì)她，就像沒(méi)有聽(tīng)到一樣，賈美香耐心地再次提問(wèn)。孩子沒(méi)有看向她，輕聲地回答：“蓋子是藍(lán)色的。

賈美香醫(yī)生說(shuō)：他與人沒(méi)有眼神交流，你叫他，他甚至不會(huì)看一眼，對(duì)物品的認(rèn)知也只是機(jī)械性的記憶。

孤獨(dú)癥通常也被稱(chēng)為自閉癥。近年來(lái)，媒體對(duì)自閉癥的報(bào)道越來(lái)越多，但中國(guó)有多少自閉癥兒童沒(méi)有權(quán)威的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。

“中國(guó)還沒(méi)有對(duì)自閉癥進(jìn)行過(guò)全國(guó)流行病學(xué)調(diào)查?！辟Z美香承認(rèn)這是一個(gè)空白。

據(jù)賈美香估計(jì)，中國(guó)自閉癥譜系障礙的比例與世界其他國(guó)家相似，約為1%，其中0至14歲的兒童可能超過(guò)300萬(wàn)。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提高和公眾對(duì)自閉癥的了解，自閉癥兒童越來(lái)越年輕。

說(shuō)到自閉癥的病因，它仍然是世界醫(yī)學(xué)界尚未克服的問(wèn)題。賈美香推測(cè)，自閉癥可能與生物遺傳和大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān)，但自閉癥目前無(wú)法治愈，只能通過(guò)干預(yù)治療更好地融入社會(huì)。

賈美香說(shuō)：“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)是自閉癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略?！?。康復(fù)訓(xùn)練的意義在于讓孩子從小接受能力訓(xùn)練，解決他們未來(lái)的自理問(wèn)題。

自閉癥兒童（南方）康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊志然介紹，自閉癥發(fā)生在3歲前，3歲后表現(xiàn)明顯。絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)培訓(xùn)和特殊教育支持。一般來(lái)說(shuō)，6歲前是自閉癥的最佳預(yù)期。其中，3歲前是自閉癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金時(shí)期。

我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家在自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方面的差距在哪里？其中一個(gè)表現(xiàn)是，我國(guó)還沒(méi)有自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的教材。

致力于自閉癥研究的中國(guó)康復(fù)研究中心副主任張通認(rèn)為，如果沒(méi)有教科書(shū)，康復(fù)培訓(xùn)可能不規(guī)范，甚至在一些機(jī)構(gòu)也可能做壞事。

為什么現(xiàn)有的外國(guó)教科書(shū)不能直接使用？

自閉癥兒童（南方）康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊志然進(jìn)一步解釋說(shuō)：“美國(guó)有相關(guān)教科書(shū)，不能直接翻譯和使用。兩國(guó)對(duì)自閉癥的認(rèn)知和接受程度完全不同?！?br/>

在國(guó)家層面對(duì)自閉癥家庭的支持下，中國(guó)和發(fā)達(dá)國(guó)家有什么區(qū)別？

賈美香介紹，在中國(guó)，殘疾人聯(lián)合會(huì)將為每個(gè)自閉癥兒童提供每年1.2萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用，在經(jīng)濟(jì)條件良好的省份可能更多。然而，中國(guó)還沒(méi)有將自閉癥的康復(fù)納入醫(yī)療保險(xiǎn)制度。另一方面，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，自閉癥兒童的康復(fù)費(fèi)用由國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)制度支付，家庭負(fù)擔(dān)的比例較小。

這些發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥兒童除了不同的財(cái)政支持體系外，還可以在社區(qū)醫(yī)院康復(fù)，因?yàn)檫@些社區(qū)醫(yī)院有相應(yīng)的支持措施，這是中國(guó)基層所不具備的條件。由于發(fā)達(dá)國(guó)家及時(shí)恢復(fù)自閉癥兒童，許多兒童可以與正常兒童一起上幼兒園。

在中國(guó)，自閉癥兒童進(jìn)入幼兒園，有一些情緒問(wèn)題，其他家長(zhǎng)共同要求學(xué)校轉(zhuǎn)移自閉癥兒童。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，你會(huì)遇到類(lèi)似的尷尬嗎？

“在美國(guó)，當(dāng)自閉癥兒童很難融入課堂時(shí)，有專(zhuān)門(mén)的輔助教師陪同他們上課。中國(guó)的一些學(xué)校也開(kāi)始嘗試，但如果輔助教師不夠?qū)I(yè)，輔助教師就很難發(fā)揮作用。

賈美香醫(yī)生也遇到過(guò)這樣的案例。一名自閉癥患者已經(jīng)50多歲了。他的父親去世了，他的母親患有癌癥。自閉癥兒童長(zhǎng)大后該怎么辦？這是擺在這些家庭面前的實(shí)際問(wèn)題。

賈美祥認(rèn)為，除了為自閉癥兒童提供康復(fù)外，國(guó)家還應(yīng)為自閉癥兒童提供專(zhuān)業(yè)的職業(yè)教育和培訓(xùn)。此外，國(guó)家還可以為有愛(ài)心的企業(yè)提供優(yōu)惠政策，為兒童提供簡(jiǎn)單的勞動(dòng)機(jī)會(huì)，如負(fù)責(zé)超市的交付。與此同時(shí)，國(guó)家可以嘗試為自閉癥家庭建立信托基金，以緩解家庭的擔(dān)憂(yōu)。即使父母去世了，它也可以維持自閉癥患者的生活水平。

在義診現(xiàn)場(chǎng)，許多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)都面臨一個(gè)共同的問(wèn)題，他們的孩子在各地的私立機(jī)構(gòu)接受康復(fù)治療，但效果并不明顯。
就目前國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)而言，由于早期康復(fù)資源的匱乏，甚至有很多孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)自己創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。然而，總體來(lái)看，由于專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員的匱乏，缺乏專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和技術(shù)規(guī)范，管理規(guī)范以及規(guī)范化的評(píng)估和治療等干預(yù)手段，孤獨(dú)癥康復(fù)的效果并不明顯。
毫無(wú)疑問(wèn)，過(guò)去由于對(duì)孤獨(dú)癥的重視不足，私立機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥的科普和康復(fù)工作方面起到了積極的作用。然而，賈美香擔(dān)心的是，由于一些機(jī)構(gòu)的康復(fù)手段不夠規(guī)范，孩子們錯(cuò)過(guò)了最佳的康復(fù)時(shí)期，從而影響了他們未來(lái)的生活質(zhì)量。

"錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)年齡，由于這些孩子的自我控制能力很弱，很難融入學(xué)校。許多老師對(duì)孤獨(dú)癥疾病不了解，因此拒絕接納這些孩子。"這讓賈美香感到非常痛心。

類(lèi)似的孤獨(dú)癥私立康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)W校，由民政、教育、殘聯(lián)等不同部門(mén)進(jìn)行管理，加之缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致孤獨(dú)癥患兒接受康復(fù)的效果參差不齊。

賈美香建議，對(duì)于從事孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)和學(xué)校，國(guó)家應(yīng)該進(jìn)行統(tǒng)一管理，并盡快確立行業(yè)準(zhǔn)則。

賈美香還提出，或許可以對(duì)全國(guó)婦幼保健系統(tǒng)的醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，提升孤獨(dú)癥的診斷能力，讓婦幼保健系統(tǒng)成為第一道關(guān)口，及時(shí)察覺(jué)自閉癥兒童。同時(shí)，在國(guó)家層面，也應(yīng)加強(qiáng)特殊教育學(xué)校接納孤獨(dú)癥兒童的能力。