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“來(lái)自星星的孩子”,渴望我們多一些理解和關(guān)愛(ài)

來(lái)源:自閉癥家園網(wǎng)
2023-08-22 14:49 2302 0 0
全球許多國(guó)家的發(fā)病率超過(guò)2%。在我國(guó),隨著發(fā)病率和診斷能力的提高,孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)已經(jīng)成為一種常見(jiàn)病。它是一種代表性疾病,即我們所說(shuō)的孤獨(dú)癥,通俗稱之為自閉癥。

全球許多國(guó)家的發(fā)病率超過(guò)2%。在我國(guó),隨著發(fā)病率和診斷能力的提高,孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)已經(jīng)成為一種常見(jiàn)病。它是一種代表性疾病,即我們所說(shuō)的孤獨(dú)癥,通俗稱之為自閉癥。

孤獨(dú)癥譜系障礙患者常常生活在自己獨(dú)特的世界里,被形容為“來(lái)自星星的孩子”。

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01什么是孤獨(dú)癥,孤獨(dú)癥有哪些表現(xiàn)?

孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,其表現(xiàn)主要包括兩個(gè)核心癥狀:社交障礙和興趣狹窄以及重復(fù)刻板行為。該癥狀通常在3歲之前出現(xiàn),男孩比女孩更容易患病,患病比例約為3-4:1。孤獨(dú)癥譜系障礙根據(jù)智力水平和能力的不同,可分為低功能孤獨(dú)癥譜系障礙和高功能孤獨(dú)癥譜系障礙。以下是一些需要引起警惕的情況,即"五不一重復(fù)":不與他人進(jìn)行眼神交流:

孩子不愿與他人進(jìn)行眼神交流,缺乏眼神接觸。

不會(huì)主動(dòng)與他人分享喜悅或者痛苦:

回避目光接觸,不看人,對(duì)呼喚、逗弄缺少反應(yīng)等。孩子不會(huì)主動(dòng)與他人分享自己的喜悅或者痛苦,缺乏情感表達(dá)。

不會(huì)主動(dòng)與他人互動(dòng):

孩子不會(huì)主動(dòng)與他人互動(dòng),缺乏主動(dòng)參與社交活動(dòng)的意愿。

不會(huì)模仿他人的行為和表情:

孩子不會(huì)模仿他人的行為和表情,缺乏社會(huì)學(xué)習(xí)和社交能力的發(fā)展。

孩子不會(huì)模仿他人的行為和表情,缺乏社會(huì)學(xué)習(xí)和社交能力的發(fā)展。

孩子不會(huì)與他人建立親密關(guān)系,缺乏情感連結(jié)和社交互動(dòng)。

重復(fù)刻板行為:

過(guò)度關(guān)注或癡迷于某一感興趣的物品或活動(dòng),如重復(fù)開(kāi)門(mén)、打開(kāi)水龍頭、坐電梯或只吃少數(shù)幾種食品等。

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02為什么孩子會(huì)得孤獨(dú)癥?

"孩子得孤獨(dú)癥,是不是我們撫養(yǎng)不當(dāng)導(dǎo)致的?" "跟孩子長(zhǎng)時(shí)間居家,沒(méi)朋友玩有沒(méi)有關(guān)系?"

盡管目前孤獨(dú)癥的具體發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚,但已有研究表明,該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變,尤其是腦神經(jīng)聯(lián)結(jié)的改變而導(dǎo)致的。

遺傳因素:涉及了多個(gè)基因以及基因組合間的相互作用,增加了患病風(fēng)險(xiǎn)但并非100%遺傳;

環(huán)境因素:如父母孕齡高,母孕期有先兆流產(chǎn)、病毒感染,出生窒息、低出生體重等,都可能增加風(fēng)險(xiǎn)。


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03是否只是說(shuō)話晚、性格內(nèi)向?qū)е履兀?/strong>

這是許多人對(duì)自閉癥了解的誤區(qū),甚至有些人因此而延誤了治療。僅僅是說(shuō)話晚的孩子,常常會(huì)用手指來(lái)表達(dá)需求,并對(duì)他人的呼喚有反應(yīng);而性格內(nèi)向的孩子,也能輕松理解他人的面部表情,讀懂笑話,但這些自閉癥患者可能無(wú)法做到。

自閉癥的診斷是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程,需要經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)醫(yī)生來(lái)進(jìn)行。大致包括:詳細(xì)詢問(wèn)病史,了解發(fā)展特點(diǎn)和行為特征;對(duì)孩子進(jìn)行語(yǔ)言、行為、互動(dòng)反應(yīng)、語(yǔ)調(diào)等方面的檢查;進(jìn)行量表評(píng)估;排除神經(jīng)系統(tǒng)疾病、視聽(tīng)覺(jué)障礙等其他導(dǎo)致發(fā)育遲緩的問(wèn)題。最后,根據(jù)孩子的病史、臨床表現(xiàn)、各項(xiàng)檢查結(jié)果等,并結(jié)合專門(mén)的診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行綜合判斷。


04有的孩子話多,也被診斷為孤獨(dú)癥?

有的孩子雖然話多,卻被診斷為孤獨(dú)癥,這可能是因?yàn)楹⒆釉谡Z(yǔ)言表達(dá)方面存在特殊的困難。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為社交互動(dòng)和溝通能力的缺陷。雖然這些孩子可能有著較高的語(yǔ)言產(chǎn)出,但他們可能缺乏與他人進(jìn)行真正的交流和理解的能力。

需要注意的是,孤獨(dú)癥的診斷需要綜合考慮多個(gè)方面的表現(xiàn)和評(píng)估結(jié)果,不能僅僅依據(jù)孩子的話多少來(lái)做出判斷。如果您對(duì)孩子的發(fā)展有所擔(dān)憂,建議咨詢專業(yè)的醫(yī)生或心理學(xué)家,進(jìn)行全面的評(píng)估和診斷。他們能夠給出更準(zhǔn)確的解釋和建議。


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05對(duì)于孤獨(dú)癥,干預(yù)是必要的嗎?

孤獨(dú)癥的干預(yù)是非常必要的,孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,會(huì)對(duì)個(gè)體的社交交流和行為表現(xiàn)產(chǎn)生影響。干預(yù)的目的是幫助患者提高社交能力、語(yǔ)言溝通能力和自理能力,以提高他們的生活質(zhì)量,干預(yù)的方式多種多樣,包括行為療法、語(yǔ)言療法、社交技巧訓(xùn)練等。這些干預(yù)方法通常需要由專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來(lái)進(jìn)行,以確保針對(duì)患者的個(gè)體化需求進(jìn)行干預(yù)。早期訓(xùn)練干預(yù)對(duì)孩子幫助更大,6歲前是干預(yù)最佳年齡,每天干預(yù)時(shí)間不少于3小時(shí)。


06孤獨(dú)癥是否可以在家進(jìn)行訓(xùn)練呢?

是否可以在家進(jìn)行訓(xùn)練,這取決于孤獨(dú)癥患者的具體情況。在家進(jìn)行訓(xùn)練可能需要家庭成員的積極參與和專業(yè)指導(dǎo)。家庭環(huán)境對(duì)于孤獨(dú)癥患者的發(fā)展和康復(fù)也起著重要的作用。然而,家庭訓(xùn)練并不能替代專業(yè)的干預(yù)和治療,因此建議家庭與專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)合作,制定合適的訓(xùn)練計(jì)劃并定期進(jìn)行評(píng)估。

在專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)基礎(chǔ)上,家庭康復(fù)訓(xùn)練有助于孩子取得更快進(jìn)步。家庭訓(xùn)練可以從制訂結(jié)構(gòu)化日程表開(kāi)始,設(shè)計(jì)好每日訓(xùn)練內(nèi)容,包括:生活自理能力訓(xùn)練,如洗手、穿衣等;模仿能力訓(xùn)練,如動(dòng)作模仿、聲音模仿等,過(guò)程依次為發(fā)指令、示范、輔助和鼓勵(lì);大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練,如跳繩、踢球,撿豆子、折紙等;社交技能訓(xùn)練如角色扮演等。家長(zhǎng)可以在堅(jiān)持原則的同時(shí),根據(jù)孩子興趣調(diào)整或新增任務(wù),完成任務(wù)時(shí)給予物質(zhì)或精神獎(jiǎng)勵(lì)。

總之,對(duì)于孤獨(dú)癥患者,及早的干預(yù)和治療是至關(guān)重要的。專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)可以根據(jù)患者的具體情況制定個(gè)體化的干預(yù)計(jì)劃,家庭的支持和參與也是非常重要的。


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每個(gè)小孩都是獨(dú)一無(wú)二的,即便他們生活在另一顆“行星”上。若是你周?chē)凶蚤]癥的小孩,請(qǐng)多給予他們一些耐心、一些理解、一些確認(rèn),即便只有一丁點(diǎn),對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是一種激勵(lì)。

*版權(quán)說(shuō)明: 感謝每一位作者的辛苦創(chuàng)作與付出,“融教之家”均已備注文章作者及來(lái)源。本網(wǎng)轉(zhuǎn)載目的在于更好地服務(wù) 讀者、傳遞行業(yè)信息。文章僅代表作者個(gè)人觀點(diǎn)。如因作品內(nèi)容、版權(quán)和其它問(wèn)題需要同本網(wǎng)聯(lián)系的,請(qǐng)發(fā)送消息至 “融教之家(rhjyzone)”公眾號(hào)后,非常感謝!

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