多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
“我雖然生活在小城市,但還是希望孩子能得到最好的干預?!边@是牛牛媽媽堅持帶兒子去北京找機構的理由。
我們曾經(jīng)做過一個調查:你會選擇在老家給孩子做干預還是去外地?有72%的人都選擇了“在老家”,只有28%的家長選擇去外地干預。但依然有人堅定外出干預的決心。在這些少數(shù)的家長中,大多數(shù),選擇去北京。
北上廣,總是對年輕人有著別樣的吸引力,而對于這些“特殊的家庭”吸引力只增不減。當先進的醫(yī)療資源和優(yōu)質的教育資源集中到一起,折射出的,是自閉癥孩子未來的希望。
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2018年10月,媽媽帶著剛滿2歲的小風在老家的醫(yī)院做檢查?!拔冶旧硎莻€護士,其實隱隱約約有發(fā)現(xiàn)孩子不太對勁,所以早早就去做了檢查。我不明白自閉癥診斷這些,只做了一個量表就下了診斷。”慌亂,是小風媽媽的第一反應,“想到以前看過的那些自閉癥的新聞,我真的很害怕。但害怕有什么用,抓緊干預!”
診斷醫(yī)生的建議是直接在醫(yī)院做干預,“老家醫(yī)療水平還可以,但真的沒有讓我滿意的康復機構。”小風媽媽帶孩子去了當?shù)氐膵D幼保健院做康復?!懊刻焐?個小時的課,打過鼠神經(jīng)因子,做過經(jīng)顱磁,醫(yī)生還建議孩子做針灸。那時候孩子真的受了很多苦?!毙★L媽媽說,“一個兩歲多的小孩子,每天都在哭,揪心啊。小地方醫(yī)生護士態(tài)度都不好,我能理解,我自己也是護士,每天要面對這樣的環(huán)境肯定會煩躁。但他們會直接講孩子是重度弱智,沒救了。這真的給家長們很大打擊?!?/p>
不忍心孩子受更多的苦,小風媽媽決定帶孩子出來干預。結果跑遍了全省也沒有找到滿意的機構,最后,她決定帶孩子去北京。
“我相信很多家長都帶孩子來過北京,做診斷的,做評估的,找機構的。雖然最后可能沒留在北京,但肯定很多都走過這些流程?!毙★L媽媽說?!捌鋵嵨襾肀本?,也是想給孩子重新做個診斷,我不信我孩子沒救了?!?/p>
“掛號難”是北京的一個標簽,做自閉癥診斷也是一樣,懂的醫(yī)生很少,“掛一個號要2500塊”。在北京的生活也面臨著重重困難,高額的學費、房租、生活費,這些都給小風一家?guī)砹四蟮膲毫?。“還被中介坑了一次呢哈哈,但是有點能力的北方家庭,最終還是會選擇往北京走一走。沒辦法,教育水平跟不上是硬傷?!毙★L媽媽說。
對于來北京做干預的這件事,小風媽媽身邊的家人朋友、以前一起做干預的家長,甚至醫(yī)院的大夫和老師都不支持她,把她當異類?!叭チ司褪菬X”、“北京的機構能有多好?還能給你治好了?”大家都這樣講?!拔也粣鄹麄冝q解,他們不明白,我爭取的教育機會越好,我兒子就多一點希望。我看著孩子一天天進步,付出再多都值得。”
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“我們家在老家的條件算還可以的了。爸媽都有退休金,我和丈夫的工作都還不錯也很穩(wěn)定。雖然是工薪階層,但生活還可以,四個人養(yǎng)一個小孩子,真的不難。”牛牛媽媽說,“但是現(xiàn)在不一樣了?!?/p>
牛牛媽媽辭掉了工作,帶著孩子去了北京。現(xiàn)在4個人一個月的工資還不夠孩子一個月的各種費用,借錢干預,是牛牛一家目前的狀態(tài)。
“我們在老家做過診斷,又來北京做了診斷。老家的機構看了一大圈,氣氛壓抑,老師和孩子都死氣沉沉,我不能讓孩子變成那樣。我得把孩子送出去,找更好的機構去干預。孩子三歲半才診斷,我們接受這個事實也耽誤了很長時間??戳瞬簧贂唾Y料,也咨詢了很多專家?!迸E寢屨f,“我本身就是做兒童教育的,我知道孩子的黃金干預期有多寶貴,我必須抓住孩子學習成長最快最好的這段時間。讓他接受最好的教育,未來我們才不會后悔。”
“雖然現(xiàn)在在借錢干預,很多親戚朋友也說我們不理智,沒必要給自己這么大的壓力,量力就得了。但這些都是暫時的,說到底我們還是漂在北京,孩子到了上學的年齡還是要回老家,到時候的壓力會降低很多。牛牛每次叫我們,對著我們笑,我都覺得這樣值得。所以趁著現(xiàn)在,把基礎打好,以后也會輕松一些。”
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小女兒需要密集的干預,娃娃媽一直留在北京陪著孩子,丈夫兩頭跑但也顧不完全。娃娃媽給大女兒找了幾個家庭教師,雖然自己不能陪在孩子身邊,但兩個孩子的教育都不能馬虎,“上小學的孩子正是養(yǎng)成好習慣的時候?!闭f到這里,娃娃媽頓了頓“其實我最擔心孩子的心理健康?!备改付疾辉谏磉叄⒆右欢〞狈Π踩??!按笈畠旱睦蠋熡写螂娫捊o我,讓我們關注孩子的心理健康,她會有一點自卑傾向?!?/p>
“雖然現(xiàn)在小女兒在一點一點進步,但也不知道什么時候是個頭,努努力把孩子送到小學?會緩解這種情況嗎?我不知道,我也在找一個盡可能兩全的辦法?!?/p>
“為了更好的教育資源”,這是所有選擇北漂的家庭共同的出發(fā)點。醫(yī)療手段繁雜、教育手段欠缺、機構的水平跟不上、認識水平不足,周圍人對孩子的態(tài)度微妙,這些是大多數(shù)小城鎮(zhèn)的現(xiàn)狀。
“其實我不太喜歡叫自己“北漂”,我們是為了孩子的未來才來的,我們來這也是在給未來鋪路。這也是我們這些做家長的愿望。借助大都市的便捷,我相信能看到孩子更多的改變?!绷硪晃涣粼诒本┑募议L說。
“應該,也不是?!贝蠹业幕卮鸪銎娴慕y(tǒng)一。
你又會如何選擇呢?