1943年，美國約翰·霍普金斯大學兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner首次提出“自閉癥”概念。1982年，我國確診了第一例自閉癥患者，自此“自閉癥”這一新奇的詞匯走進了中國。
到今天，自閉癥在國內(nèi)已經(jīng)走過了將近40年，第一代自閉癥患者也已經(jīng)逐漸長大成人。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，中國目前有超過1000萬的自閉癥患者，其中14歲以上人群約為800萬。而成年大齡自閉癥人數(shù)則超過了400萬，并以每年20萬的速度在增長。自閉癥孩子長大，背后無解的卻是逐漸老去的父母，孩子的未來該去往何處？阿萌今年28歲，目前就職于北京一間公立醫(yī)院，在資料室里處理各項醫(yī)療類文件。阿萌來自甘肅，小時候，他長相可愛，但在行為表現(xiàn)上與別的孩子都不太一樣。只是，阿萌媽媽那時候從來沒想過自閉癥，覺得兒子只是發(fā)育晚，慢慢就會好了。
直到阿萌3歲，在朋友的善意提醒下，阿萌媽媽才帶著兒子去醫(yī)院檢查，輾轉(zhuǎn)了半個北京城，最后在北醫(yī)六院被醫(yī)生確診為孤獨癥。
但是，家長并沒有打算把阿萌送到特殊學校。但在普通學校，阿萌總會惹出一些禍端。阿萌媽媽說：“在學校里他有時候還是很難控制自己的行為，很容易發(fā)脾氣，有時候他還會做惡作劇比如把土扔別人教室里，每次老師給我打電話我都得馬上過去收拾殘局，導(dǎo)致我每次接到電話都很緊張，心想是不是阿萌惹出什么禍了?！?/p>
小學五年級的時候，阿萌媽媽為了照顧兒子，甚至向?qū)W校申請到學校做一些簡單的后勤工作，在工作之余來到學校，在圖書館整理別人翻閱過的圖書，這樣能和阿萌離得更近。
阿萌磕磕絆絆的初中畢業(yè)后，他們舉家遷來了北京。能吃苦，敢于嘗試和體驗新鮮事物是阿萌的優(yōu)點，一次偶然的機會阿萌來到了一個孤獨癥公益機構(gòu)做志愿者，2014年時，他跟著公益組織的老師和許多其他和他一樣患有孤獨癥的孩子們完成了川藏線的騎行活動，阿萌媽媽決定與他一起參與，經(jīng)過二十幾天的跋涉，他們完成了這項之前自己不敢想象的“壯舉”，這也讓媽媽更加認識了孩子身上的堅韌性格。
同年，阿萌來到一個專門為培訓大齡自閉癥患者就業(yè)的機構(gòu)工作，在那里的烘焙屋接受培訓，半年后阿萌已經(jīng)可以獨自制作不少點心食品。
2017年底，他來到了目前就職的醫(yī)院，這也是阿萌第一次進入公立單位，從事一項正式的工作。從這時候開始，阿萌媽媽也在引導(dǎo)阿萌自己獨立生活，現(xiàn)在，做飯、收拾屋子、換乘公交、存錢、買電、交水費、買煤氣這些簡單的生活技能已經(jīng)完全掌握。
在阿萌媽媽看來：“孩子越來越大了，我覺得要不斷讓他走出去，不能在家里待著，不能放棄對生活的希望，只有這樣才能夠真正進步”。
阿萌的媽媽每個月都會刻意出門一趟，以便讓阿萌體驗獨自照顧自己的感覺，為了時刻關(guān)注孩子的一舉一動，媽媽還特意在家里的一個小角落安裝了監(jiān)控，有一次她外出了三天，每天都會看著監(jiān)控，阿萌還是像往常一樣自己上下班，回到家收拾房間，給自己做飯，這讓媽媽感到越來越安心。
對于目前的生活，阿萌媽媽已經(jīng)很知足，對于未來，她希望阿萌能夠一切都好，如果有可能，最好能夠遇到一個能夠接納阿萌的好姑娘，如果阿萌能有機會步入婚姻的殿堂，作為父母絕對是樂于見到的，但也不能強求。
正如阿萌媽媽所說：“現(xiàn)在孩子的生活問題算是穩(wěn)定下來了，但將來呢？如果我們不在了他還會不會過得好？很多事情其實我都不敢想太遠，一個是未來他的婚姻，還有一個是將來的生死問題，這兩件事還真是無法去預(yù)測，但無論如何，我們只希望阿萌能夠平平安安，能過上自己想要的生活。”
在濟南香磨李社區(qū)徐敏星家，一盞溫暖的燈被點亮。把兒子大帥叫醒后，徐敏星用最短的時間洗漱完畢，然后娘倆頂著星光走出家門。凌晨4點前，他們需要趕到牛奶配送站，領(lǐng)取每天需要派送的200余份牛奶，然后用4個小時挨家挨戶地送。這樣的生活，母子倆已經(jīng)攜手度過近1000天……2002年，2歲多的大帥不愛與人交流，到醫(yī)院檢查后才知患上重度自閉癥?！拔耶敃r都不知道自己怎么回的家，就是魂沒有了，靈魂出竅的感覺。大夫說他一生生活不能自理，不會喊媽媽……”徐敏星說，她那時候最怕別人問，“怎么你孩子不上學啊”這樣的話，對于孩子的病情，她一開始是逃避的態(tài)度。直到四年前，徐敏星加入了自閉癥患者交流群，她才發(fā)現(xiàn)自己對兒子的方向錯了。“就是沒有接納他，總覺得我努力一下我的孩子是不是就是正常人了。不可能的，當我接納了他的現(xiàn)狀，我就走出來了，孩子也狀態(tài)也不一樣了……”大帥18歲那年，徐敏星萌生了讓孩子接觸社會的想法。選擇送牛奶，相對簡單。一來讓他像普通人一樣學會些生活技能；二來讓他能夠接觸外界，更多地融入社會。擔心大帥不適應(yīng)，徐敏星先獨自干了一段時間，等到對配送流程、訂戶住址、送奶路線熟悉后，就開始帶上大帥一起送牛奶。看起來簡單的工作，其實比想象中要艱辛許多。每天凌晨踩著月光出門的工作時間，徐敏星最初很難適應(yīng)?！?點前必須起床，開始干的時候覺得特別累，第一個月整整瘦了8斤。”徐敏星說，大帥也是，每次回到家連飯都顧不上吃，10分鐘就打上呼嚕了。后來慢慢習慣了，身體已經(jīng)適應(yīng)了這個勞動強度。母子倆送了將近兩年半的牛奶，最早連奶箱都不大會開的大帥，在徐敏星一遍遍輔導(dǎo)下，逐漸熟悉了基本程序，每次需要配送的各種牛奶的品種數(shù)量，也不再需要媽媽提前用筆寫在他手上，大帥自己就能區(qū)分得清清楚楚。期間，他們也感受到了很多善意。比如有時天氣不好，會有訂戶給他們打電話，叮囑走得慢一點，不著急?！昂芏嗳似鋵嵅皇怯單覀兗业?，后來知道大帥后，就訂我們的奶了?！毙烀餍钦f，她也沒覺得這是憐憫，而是尊重。“他現(xiàn)在不僅能主動幫我送奶，遇到刮風下雨或冰天雪地，送奶車爬不上坡無法前進的時候，他會主動下車幫我推車，這讓我感到特別意外?！毙烀粜堑膱猿肿尨髱浽趯嵺`中慢慢地成長了，無論是語言還是理解、行為能力都有了很大提升。“他被人認可了，參與到社會工作中了，他很快樂的，遇到別人和他說大帥，你又掙錢了，他心里可美了?！?/section>對于大帥的未來，徐敏星滿懷希望。她說：“人都說言傳身教，但我覺得對大帥來說，‘言傳’不如‘身教’學會的東西多。我希望大帥能夠再往前走一步，可以開個小奶站或者做個推銷員，不過可能需要更長的時間來適應(yīng)?！?/section>“一個人的行走范圍，就是他的世界?！倍鴮τ谀赣H徐敏星來說，每天凌晨和兒子大帥所走過的路程，就是她的世界。3、“每一扇門都關(guān)閉了，這就是現(xiàn)實。”
用頭來撞墻，成為小斌每天下午5點到7點的習慣。沒人能明白，他想以此獲得怎么樣的“快感”，或是在發(fā)泄何種情緒？小斌今年26歲，出生的時候，曾讓全家沉浸在興奮中?？梢恢钡絻蓺q多時，他都不怎么說話。一開始，小斌媽媽以為兒子只是發(fā)育較晚，沒太在意，等到小斌上幼兒園時，老師發(fā)現(xiàn)了這個“秘密”。“上課亂動，手舞足蹈，發(fā)出古怪的聲音，還常把手放進嘴里?！毙”髬寢屢粫r間陷入了慌亂，她抱著孩子一家一家醫(yī)院地跑，診斷結(jié)果幾乎都是“自閉癥譜系障礙”。從醫(yī)生口中，她獲知這個疾病將是伴隨孩子一生的苦痛：難以表達，行為刻板，缺乏與外界交往的意愿與能力。更為可怕的是，自閉癥大多與生俱來，幾乎無法根治。幼兒園希望小斌退學，在小斌媽媽苦苦央求老師后，幼兒園終于還是勉強同意了。但是僅過了一學期，小斌仍然被勸退了。至此，他再沒有上過學，小斌媽媽則向單位辭職，陪兒子居家康復(fù)訓練，培養(yǎng)孩子基本的表達能力與生存技能。直到現(xiàn)在，小斌一直沒有找到過一份合適的工作，似乎沒有什么地方，能愿意選擇一個自閉癥青年。“我不愿意回首走過的路，”小斌媽媽說，這個性格暴躁的孩子，已將她折磨得精疲力竭，如今她每天思考最多的問題，也是所有自閉癥孩子的父母們，無數(shù)次想起卻始終無解的一個問題：“我和他爸爸不在了，孩子怎么辦？”
思考再多，這位54歲的媽媽仍然毫無頭緒，“每一扇門都關(guān)閉了，這就是現(xiàn)實?！?/section>自理、工作、獨立生活、安置、融入社會……這些詞一直是自閉癥圈內(nèi)的高頻詞。當孩子逐漸進入大齡階段以后，許多人只能被迫留守家中，父母也因年老體衰，逐漸失去了照料他們的能力。這時候，那個不能獨立生活的孩子就成為每個父母放心不下的終極焦慮所在。
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕?！薄逗Ｑ筇焯谩防锏倪@句臺詞，就是當下大齡自閉癥群體的真實寫照。可以獨立生活、有一份穩(wěn)定工作的阿萌，是每個家長都期望看到的結(jié)局?？梢栽趮寢尩呐惆楹洼o助下，擁有一份適合自己的工作的大帥，是很多家長正在尋找探索的生活方式。情緒問題嚴重、不能生活自理、沒有工作的小斌卻是很多家庭現(xiàn)狀面臨的現(xiàn)狀。但是，殘疾人就業(yè)本身就是一個難關(guān)，而自閉癥的就業(yè)更是難上加難。我國自閉癥就業(yè)之路還在探索之中，希望社會多一些接納。這種接納不是“你太可憐了，我很同情你?！薄八懔怂懔耍凶蚤]癥，別計較了?！?nbsp;他們需要的不是同情，不是憐憫，是認同，是和社會其他群體一樣，得到平等的待遇與尊重。他們做的好希望大家不吝嗇自己的贊美，他們犯錯誤也請大家真誠地指出。另外，在自閉癥群體沒有受到政策傾斜前，也需要更多的家庭勇敢發(fā)聲。一方面，我們要教會孩子獨立生活能力，培養(yǎng)孩子工作技能，為大齡就業(yè)做好充分準備。另一方面，我們要成為積極的發(fā)聲者和行動者，為自閉癥群體創(chuàng)造更融洽的社會環(huán)境。
恩啟特教平臺 
