河北悅悅媽是一對10歲雙胞胎兄弟的母親，哥哥恒恒是NT，但學習成績著實愁人，弟弟悅悅典型自閉癥，認知能力很弱。夫妻二人的心態(tài)也在日常溝通中也越來越趨于一致。不僅如此，她還因為孩子的自閉癥陰差陽錯地收獲了一份理想的工作。10年前，我幸運地生下了一對雙胞胎男孩。
河北悅悅媽是一對10歲雙胞胎兄弟的母親，哥哥恒恒是NT，但學習成績著實愁人，弟弟悅悅典型自閉癥，認知能力很弱。
在兩個寶貝成長過程中，她付出了雙倍的辛苦，體會雙倍的崩潰，卻也收獲了雙倍的甜蜜。夫妻二人的心態(tài)也在日常溝通中也越來越趨于一致。
不僅如此，她還因為孩子的自閉癥陰差陽錯地收獲了一份理想的工作。
兩個大胖小子的到來，得到了街坊鄰居的不少祝福，也讓我對未來充滿美好設想與憧憬，但我最大的愿望只是一家人能平凡和順地好好過日子。因此，為了照顧兩個孩子，我辭去了廣告公司市場調研工作，專心相夫教子。孩子一歲多時，我就發(fā)現(xiàn)弟弟不對勁，不合群，小朋友來找他玩，他就躲著小朋友們走，越是人多的地方，他越要避開。奶奶也覺得弟弟跟聽不見似的，和他說話，通常都不會反應。哥哥和弟弟學會說話都比別的小朋友晚，哥哥兩歲兩個月才開口會說第一個字，隨后便一發(fā)不可收，語言能力迅速發(fā)展起來。因為爸爸在石家莊工作，兩周歲半時，我們帶弟弟去了石家莊市的河北省兒童醫(yī)院檢查，被醫(yī)生確診為典型自閉癥，并建議我們吃藥。那時，醫(yī)生對自閉癥了解并不清晰，藥一頓頓地吃下去，孩子卻沒有任何變化，隨后，我們又去了河北省武警醫(yī)院做針灸，也沒什么效果。河北省兒童醫(yī)院主治大夫也曾建議我們干預，但聽說自閉癥干預效果很難顯現(xiàn)，而且還是終身攜帶很難治愈，而一個小時的干預費用要近500元，出于經(jīng)濟壓力和治療效果的多重考慮，我們沒有選擇干預訓練。那兩年，我們就像無頭蒼蠅一樣，在石家莊市的各大醫(yī)院間診奔波。吃藥、輸液、針灸，什么亂七八糟的治療方法都試過，不想放過任何一絲縹緲希望，可孩子依舊不說話，不看人。直到孩子4歲半，亂投醫(yī)的場面才落下帷幕?，F(xiàn)在想想也挺后悔，因為吃藥輸液針灸花得錢也不少，孩子還沒什么進步。2014年4月2日的世界自閉癥日，我?guī)е⒆訁⒓恿速Z美香醫(yī)生舉辦的義診活動，她觀察弟弟表現(xiàn)，聽說我們家的情況后，建議我們趕緊找地方訓練，因為孩子再不能耽誤了，也給我們推薦了石家莊當?shù)匾患蚁鄬I(yè)的醫(yī)院。
2、弟弟能力遲遲提不上去老師卻說他“畢業(yè)了”
去機構干預的第一天，老師就用弟弟喜歡的糖果教會了他說“爸爸、爸爸”。我的心里樂開了花，對弟弟抱了很大期望，似乎看到了他像哥哥一樣，流暢說話的模樣。老師教了知識點后，要求家長回家繼續(xù)訓練的內容，我絕不含糊。每天早上5點多，天不亮，我就起床做飯，6:30半伺候孩子起床刷牙洗臉，然后一起走去公交站，8點之前趕到醫(yī)院，趕在上課前匆忙吃完帶去的早飯。8點就開始上課，上午一節(jié)，下午一節(jié)。晚上孩子睡下，我還會繼續(xù)學習自閉癥康復訓練內容。剛入門時，一個美國特教視頻給了我很大的啟發(fā)，視頻上說，家長一定要行動起來，不管懂不懂，做得夠不夠專業(yè)，家長一定要帶著孩子干預，不然時間就白白浪費了，教一點總會好一點。我下定決定，每天一點點地干預起來，練語言，練精細，剝花生，夾毛豆......專注前行，哪怕結果不明，也總有一天可能會在自己的腳步中找到方向。
漸漸地，弟弟學會了指物，學會了模仿，可語言和認知進步實在緩慢，半年時間，弟弟都沒學會26個字母，帶他的老師也受到不少打擊。但我的心態(tài)卻在這期間不斷變化調整。原本剛進機構對孩子抱有很大期待，后來不再期待有立竿見影的教學效果，學會接受孩子的能力可能不會有線性的持續(xù)提升，心態(tài)逐漸放平。干預了3年多后，老師說他“畢業(yè)”了，因為他再待下去，提升也十分有限。我也發(fā)現(xiàn)ABA里面的DTT教學并不適合弟弟了，例如老師用卡片叫他認土豆，他需要很長時間反應很慢，但在家里喊他幫忙拿個土豆，拿個衛(wèi)生紙，他可以準確無誤地執(zhí)行。弟弟屬于能力不高的典型自閉癥，聽過郭延慶教授多次的講座后，我將弟弟的干預目標定位生活自理。離開機構，回到家庭，我從他喜歡的食物下手，每天讓他跟著我在廚房，讓他旁觀我洗菜切菜炒菜，盡量給他機會參與，現(xiàn)在他已經(jīng)可以自己歪歪扭扭地切出土豆絲來了，并且做飯和面有模有樣。最令我開心的是，最近幾年，弟弟的自我意識在不斷萌發(fā)，別人和他說話，他聽得懂了，也慢慢學會看別人眼色，眼睛里好像有東西了。我發(fā)現(xiàn)如果把孩子當做普通兒童來教，不提過得要求那么多時，他反而自我發(fā)展更快。一心顧不了倆，哥哥沒有自閉癥，我的心自然多放在弟弟身上一些，更偏愛弟弟一些。當我?guī)е艿芨深A時，哥哥在全托幼兒園很乖，回到家時，哥哥貪玩，弟弟愛吃，兩個人很少打架，有什么好吃的，哥哥還會主動和弟弟分享。我也經(jīng)常會在日常生活中向哥哥弟弟灌輸，兩個人得相互照顧，生活還在我的掌控之中。可當哥哥上了小學，學業(yè)跟不上，也需要我指導時，我便應接不暇了，情緒難免常常崩潰。當我一邊陪弟弟干預，一邊又要關注哥哥班級消息，甚至在班群里被點名批評時；當我陪著哥哥做作業(yè)做到深夜著急上火，弟弟卻無所事事，在旁晃來晃去時；當我一邊為弟弟干預操勞，一邊又要擔心哥哥升學問題時；情緒就會侵擾著我，可我發(fā)火，老公這個豬隊友就會比我還著急。我只能盡量壓下情緒，暫時把孩子的事情放一邊，不去管，不去想，看看書，寫寫心情日記；調整心態(tài)，然后再去面對他們，繼續(xù)該干預干預，該輔導孩子寫作業(yè)寫作業(yè)。輔導哥哥學習時，教弟弟同樣拿著本子在旁邊寫字，或去一邊玩耍；我也降低對哥哥學業(yè)的要求，幫他報補習班，不強求成績；一個人照顧不過來，就讓爸爸更多地參與育娃事業(yè)。爸爸總說自己不懂如何干預，我就拿出對自閉癥孩子的耐心指導他，直接告訴他具體要做的事情，原本他對孩子的訓練不聞不問，現(xiàn)在也能陪著弟弟做飯，玩耍。就這樣，我們夫妻心態(tài)在日常溝通中越來越趨于一致。
從小，我的夢想就是成為一名人民教師，學習成績不錯的我，還常被同學叫做“馬教授，馬教授?！?/section>孩子確診后，我便一心撲在養(yǎng)育孩子上，為了給孩子提供更好的居家干預，還專門學習了特教老師的知識。2017年，我?guī)е⒆訌尼t(yī)院離開時，正巧有個認識的家長正在籌辦一所特殊干預機構，便邀請了我過去做特教老師，同時可以給弟弟一個免費干預的學位。可巧，這不正實現(xiàn)了我做老師的想法了嗎？雖然學生是一群特殊孩子，和他們呆久了，有時候我感覺自己好像也得了自閉癥，尤其是他們發(fā)脾氣卻說不明情況時，想他們所想，感他們所感，雖不能傳道授業(yè)，卻也能引人向善。我很感謝自己一路走來不放棄，未來我打算繼續(xù)考個教師資格證和心理咨詢師癥，不忘為別的，只為自己喜歡，以后退休了還可以去支個教。踉踉蹌蹌中，我已經(jīng)陪伴孩子長到十周歲。雖然教育孩子挑戰(zhàn)眾多，可生活也過得平淡、團結、幸福。我愛我現(xiàn)在的生活，愛我的老公，也愛我們的孩子，我們可以包容孩子們的種種不足，接納他們原本的模樣，因為愛，我們無懼面對孩子是否可以上學的挑戰(zhàn)，也不會拿孩子們比來比去，因為心中有我們自己要成為的模樣！生活給了我們磨難和痛楚，卻讓我們更懂得感恩和知足，一切都來之不易，我們不會輕易放棄。
大米和小米
