小琴姐是我的一個(gè)老朋友，小時(shí)候我們兩家經(jīng)常走動(dòng)。2008年，小琴結(jié)婚去了外地生活，還生了一個(gè)男孩。孩子剛出生聰明可愛(ài)，小琴經(jīng)常帶著孩子回來(lái)?？墒且恢钡胶⒆涌?歲了，還不會(huì)說(shuō)話，別的同齡小朋友跑跳的歡快，這個(gè)孩子還走不穩(wěn)當(dāng)。
小琴帶著孩子去了好幾個(gè)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，大夫都說(shuō)孩子沒(méi)什么，發(fā)育慢一點(diǎn)，讓家長(zhǎng)多觀察。一直到孩子4歲，小琴說(shuō)帶著孩子到省會(huì)城市去檢查，后來(lái)我就沒(méi)再見(jiàn)過(guò)她了。直到前幾天，小琴通過(guò)老家的鄰居聯(lián)系到我，“聽(tīng)說(shuō)你現(xiàn)在在做自閉癥相關(guān)的工作，能幫幫我嗎？”小琴帶著4歲的兒子到省會(huì)城市檢查，找了好幾個(gè)醫(yī)院看，最終診斷孩子是高功能自閉癥。剛被診斷的時(shí)候，小琴很是焦慮，老家是一個(gè)偏遠(yuǎn)的小城，那個(gè)年代人們孩子不太了解什么是自閉癥，信息也相對(duì)閉塞，小琴只能到網(wǎng)上搜索，找各種資料。“我慢慢地開(kāi)始了解自閉癥，當(dāng)時(shí)我每天都哭，后來(lái)他們安慰我，說(shuō)我的孩子是天才，因?yàn)槭撬皇瞧胀ǖ淖蚤]癥，他是高功能。當(dāng)時(shí)我兒子在學(xué)習(xí)上開(kāi)始展現(xiàn)一些能力，語(yǔ)言也慢慢發(fā)展起來(lái)了，他們說(shuō)孩子是天才，我信了?！?/section>“我總是懷疑是誤診，但其實(shí)是我自己不愿意面對(duì)孩子的真實(shí)情況。”“10000個(gè)孩子里只有7個(gè)天才?！边@句話深深地埋在了小琴的心里，她對(duì)兒子是天才這件事情深信不疑，即便孩子5歲的時(shí)候還在尿褲子，即便孩子在幼兒園總是做一些出格的事情，也不和小朋友們一起玩。
“天才總是和別人不一樣，天才是孤獨(dú)的。”小琴一直這樣相信著。直到孩子8歲，要上小學(xué)了，兒子越來(lái)越難以預(yù)測(cè)的情緒與社交上的障礙，讓學(xué)校頻頻找小琴談話。雖然兒子很早就識(shí)字，能背古詩(shī)，但成績(jī)卻在班級(jí)墊底。這讓小琴開(kāi)始動(dòng)搖：自己的兒子并不是天才，他有很?chē)?yán)重的障礙。兒子會(huì)在上課的時(shí)候突然站起來(lái)在全班同學(xué)面前上廁所；會(huì)在排隊(duì)出教室的時(shí)候突然情緒崩潰；會(huì)在自由活動(dòng)的時(shí)候撿操場(chǎng)的小樹(shù)枝丟同學(xué)。
小琴慌了，她才真正意識(shí)到孩子的問(wèn)題，趕快去給孩子找了干預(yù)機(jī)構(gòu)，到現(xiàn)在已經(jīng)2年了。雖然兒子的學(xué)習(xí)能力還算可以，但是常年積累的情緒與行為問(wèn)題，對(duì)于小琴一家來(lái)說(shuō)，是一個(gè)艱難的挑戰(zhàn)。
所以，她找到我，想要彌補(bǔ)兒子錯(cuò)過(guò)的那4年。了解到小琴的故事，我不禁陷入沉思，“高功能”這個(gè)標(biāo)簽，到底是給了困境中的家長(zhǎng)希望，還是給了家長(zhǎng)逃避面對(duì)現(xiàn)實(shí)的理由。不論是什么，都源于一個(gè)問(wèn)題：人們對(duì)“高功能自閉癥”并不是真正了解。
什么是高功能自閉癥？
高功能自閉癥（high-function autism）是自閉癥的一個(gè)分支，主要從智力水平角度命名。相對(duì)于低功能自閉癥而言，通常智力發(fā)育水平正常，語(yǔ)言發(fā)展相對(duì)較好，但人際關(guān)系和交往障礙明顯。（引自：第3版特殊教育辭典）
自閉癥的核心臨床表現(xiàn)為：社交交流障礙和局限的興趣及刻板與重復(fù)的行為模式。研究表明：55.2%的自閉癥孩子智力水平低于70，15.8%低于50，智力水平超過(guò)115的，只有約2.7%。但當(dāng)一個(gè)自閉癥孩子的智力測(cè)試在70分以上的時(shí)候，我們就稱他為高功能自閉癥。
雖然與典型自閉癥相比，高功能自閉癥的孩子在語(yǔ)言和認(rèn)知能力上相對(duì)較好，但我們要知道，自閉癥的嚴(yán)重程度并不是依靠語(yǔ)言和認(rèn)知能力進(jìn)行判斷。也就是說(shuō)，即便一個(gè)孩子的智力水平很高甚至超過(guò)普通人，這并不意味著他們自閉癥的核心問(wèn)題就會(huì)很輕。一些孩子可以通過(guò)用智商來(lái)“彌補(bǔ)”核心障礙的問(wèn)題，換句話說(shuō)，他們會(huì)隱藏自己的障礙。
所以，不是高功能自閉癥的孩子他們的核心障礙一樣需要特別重視，需要進(jìn)行干預(yù)。這些面對(duì)高功能自閉癥的家長(zhǎng)，也同樣會(huì)面臨困境。像小琴一樣，一些高功能自閉癥孩子的家長(zhǎng)并沒(méi)有及時(shí)重視孩子的問(wèn)題，被孩子某方面的優(yōu)秀“蒙住”，而耽誤了孩子的干預(yù)時(shí)間。即便孩子是“高功能”但其實(shí)仍然有許多核心障礙亟待改善，他們與普通孩子的差距仍然存在。當(dāng)孩子開(kāi)始試圖融入集體環(huán)境，自閉癥仍然是融合的障礙，這些孩子不可避免地受到NT家長(zhǎng)的歧視與排斥。另一方面，典型自閉癥孩子的家長(zhǎng)對(duì)于高功能的孩子羨慕又嫉妒，群體內(nèi)部也難融合。高功能自閉癥孩子的家長(zhǎng)往往都想“搏一搏”，希望孩子能融入更大更廣的環(huán)境中去，這會(huì)讓家長(zhǎng)面臨更大的壓力。6月份發(fā)表在SAGE Journals的一篇研究表明：即使在DSM-5改動(dòng)引發(fā)爭(zhēng)議的背景下，“高功能自閉癥”這一標(biāo)簽的誤導(dǎo)性仍然嚴(yán)重，這對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，是有傷害的。
這樣的標(biāo)簽更容易讓人們忽視他們?cè)谌粘Ｉ鐣?huì)行為中的困難，并且會(huì)引導(dǎo)人們對(duì)這部分自閉癥群體產(chǎn)生不切實(shí)際的期待，甚至模糊了家長(zhǎng)們的視線，認(rèn)為孩子不需要干預(yù)。“‘高功能自閉癥’是一種不準(zhǔn)確的臨床描述，僅僅基于智商分解，這一術(shù)語(yǔ)應(yīng)該在研究和臨床實(shí)踐中放棄。”高功能是用來(lái)形容譜系障礙中沒(méi)有一般意義上的智力問(wèn)題的部分患者，用來(lái)區(qū)分哪些有明顯認(rèn)知障礙的典型自閉癥，而不是說(shuō)這個(gè)人自閉癥的癥狀會(huì)輕一些。高功能自閉癥依然伴隨著核心問(wèn)題，高功能并不意味著就一定聰明能干，他們同樣需要干預(yù)。研究表明，高強(qiáng)度的早期干預(yù)對(duì)于自閉癥孩子的改善具有關(guān)鍵性作用。高功能自閉癥的孩子大多在語(yǔ)言發(fā)育上沒(méi)有明顯的問(wèn)題，又因?yàn)槟挲g小容易被忽視，所以一些孩子診斷比較晚。對(duì)于高功能自閉癥，人們往往會(huì)認(rèn)為孩子是調(diào)皮、不聽(tīng)話、愛(ài)胡鬧，希望普通教育能夠矯正孩子的這些行為。但是由于自閉癥的核心障礙以及特點(diǎn)，普通教育可能收效甚微，依然要進(jìn)行有針對(duì)性的干預(yù)訓(xùn)練。對(duì)于高功能自閉癥的孩子，我們要重點(diǎn)關(guān)注孩子的情緒管理與問(wèn)題行為，這些都與孩子日后的融合息息相關(guān)。在普通教育中，用“懲罰、壓制”來(lái)矯正孩子不良行為的方法比較受用，但這對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，治標(biāo)不治本，難以保證會(huì)在日后爆發(fā)更嚴(yán)重的問(wèn)題。關(guān)注孩子的心理健康。對(duì)于高功能自閉癥的孩子來(lái)說(shuō)，隨著年齡的增長(zhǎng)，他會(huì)越來(lái)越明顯地意識(shí)到自己與他人的與眾不同，他們更容易感受到挫折與壓力。社會(huì)對(duì)于他們不切實(shí)際的期待，也會(huì)成為他們壓力的源頭。高功能的孩子，也是需要干預(yù)的，需要科學(xué)的干預(yù)。當(dāng)前自閉癥的診斷，大多抱著“寧可誤診，也別漏診”的態(tài)度。相較于典型自閉癥孩子的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，高功能自閉癥孩子的家長(zhǎng)更容易對(duì)診斷結(jié)果產(chǎn)生懷疑。但是，無(wú)論是否誤診，家長(zhǎng)都不應(yīng)該糾結(jié)于這個(gè)結(jié)果，既然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了孩子發(fā)育上的落后，無(wú)論孩子是否是自閉癥，進(jìn)行科學(xué)的早期干預(yù)教育是有益無(wú)害的。只要孩子有功能缺陷，就應(yīng)該接受康復(fù)干預(yù)。最后，無(wú)論是所謂的高功能自閉癥還是典型自閉癥，家長(zhǎng)都要保持一個(gè)中立的心態(tài)，為了孩子的未來(lái)，我們都要付出更多努力。
恩啟特教平臺(tái) 
