我很欣喜與感動收到李俊峰理事長的一份回饋，第一句話理事長就提問我: 「有尊嚴(yán)的生活到底是怎樣的生活? 我認(rèn)同勞動不等同于就業(yè)，但您對工作的定義讓我也有些困惑，有尊嚴(yán)的生活是包含參與哪些工作的生活？」真是提問的太有建設(shè)性了，我也發(fā)現(xiàn)在文章里沒有充分說清楚、講明白這些理念與案例。所以，我覺得有必要再寫一篇文章把這個讓人疑惑處再具體描述一下。

情緒穩(wěn)定、社會適應(yīng)佳的心青年人人歡迎

「勞動不等同于就業(yè)」這是很容易理解的說明，但是就業(yè)幾乎都需要勞動，具體只是勞心或勞力的勞動差別而已。我們身心障礙的人士根據(jù)《中國殘疾人實用評定標(biāo)準(zhǔn)》共分為六類，我這里只限定在心智障礙類別的「心青年」或被評定為精神類的自閉癥(當(dāng)然有人兼具智力與精神兩種障礙就被歸類為多重)，因為他們的障礙幾乎與其智能或社會適應(yīng)有關(guān)。

這些心青年的智能障礙以智力量表上的程度來區(qū)分其智力受損嚴(yán)重程度級別，當(dāng)然醫(yī)療的鑒定有許多標(biāo)準(zhǔn)化的工具與程度切截點，這里我不多描述。這些智力有缺陷的人，他們在社會適應(yīng)上，有時候比智能沒有障礙的高功能自閉癥人士的社會適應(yīng)更佳（從庇護(hù)性就業(yè)里穩(wěn)定就業(yè)的大都是情緒穩(wěn)定、社會適應(yīng)佳的人可說明）。所以，職場或現(xiàn)實生活里，評比他們的生活尊嚴(yán)，我個人覺得社會適應(yīng)與生活自理能力，此兩項應(yīng)該是顯而易見的指標(biāo)。

「社會適應(yīng)」是一個很重要的議題，舉凡人要生存于社會，從幼兒期開始就經(jīng)由家庭教育開始教化小孩各式各樣的社會化議題與規(guī)則。一般小孩耳聰目明，從日常與大人的互動里就開始觀察與積累經(jīng)驗?zāi)男┦驴梢宰?？哪些事不被允許做?就從試錯中修正符合社會規(guī)范，隨著長大而逐漸成為社會人。然而，心智障礙人群在接受培智過程就需要有「社會適應(yīng)」這門課作為必修，以強(qiáng)化或奠立他們行為舉止是符合社會所能接納的。

當(dāng)然會把「社會適應(yīng)」納入特殊教育學(xué)校必修課程，是大家都同意身為一個未來要融入社會的「成人」身心障礙者是多么重要的事！要讓社會普遍接納我們各類有障礙的人群靠的不是「同情」與施舍的愛！而是社會一般能接受的觀感，若有各別人對我們身心障礙人群歧視的話，那是他那個人的問題不是我們的殘障，您們同意嗎？。

從生活自理學(xué)自信，自信才是我們殘疾人一生的救贖！

記得三十年前我初入特教領(lǐng)域時，特教前輩李寶珍老師就問我們：您們知道身為一位特教老師最重要的責(zé)任之一是什么？于是學(xué)員紛紛響應(yīng)了許多標(biāo)準(zhǔn)答案，但有一點卻不是我們這些菜鳥能意識到的關(guān)鍵點~給心智障礙學(xué)生有「尊嚴(yán)」感！李老師說：當(dāng)一個心智障礙者在您們身邊或您的面前流著口水而不懂得去擦干，身上散發(fā)異味而不知道需要洗澡，基本的衛(wèi)生習(xí)慣與禮節(jié)都不留意，如果他都沒有自理的能力與感知（若有感知到自己這些事，他若做不到至少要會求幫忙），您們說這樣的心智障礙者是否「有尊嚴(yán)」？

這是我第一次聽到這么震撼我心里的一段話！身為一位特教老師與殘障孩子的媽媽，我深刻記住了這個基本的能力與細(xì)節(jié)對于殘障者的存在價值中「尊嚴(yán)」的具體意象。多年來，我一直苦口婆心提醒家長教會孩子「自己動手做自理的事」是必須的責(zé)任！這些生活自理跟孩子學(xué)認(rèn)知、學(xué)講話、學(xué)ABA同等重要與可以同步進(jìn)行！請問家長：這些話能否放在您心上？

請不要等到孩子18歲了，或有機(jī)會去日間小區(qū)小型作業(yè)所了（小作所），才要開始學(xué)習(xí)這些基本能力和規(guī)范，您說「養(yǎng)不教誰之過」？（除非極重度殘及孩子真的能力學(xué)不來外）「尊嚴(yán)」這種事與「自信」是一起共生共積累出來的，記得美國一位著名的譜系人士說過：「自信才是我們殘疾人一生的救贖」！難道不是嗎？「工作不分高下，職業(yè)不分貴賤」是家長要落實的價值觀

其次，我要回答李理事長的提問，關(guān)于「工作的定義」，和「有尊嚴(yán)的生活是包含參與哪些工作的生活？」

「工作不分高下，職業(yè)不分貴賤」請問您同意嗎？我認(rèn)為理性上您說「是的」，但是「內(nèi)心不認(rèn)同自己去干卑下的職業(yè)」！這是人之常情，特別是在華人文化里「萬般皆下品，唯有讀書高」，所以很多很多譜系孩子的家長，或輕度智能不足的孩子父母，死活都要逼著孩子去讀書搞認(rèn)知，遮遮掩掩不愿意讓外人知道自己孩子的弱點與短版，只要考試成績能不殿后，只要能擠進(jìn)普校（我當(dāng)然支持融合教育，但是融合教育現(xiàn)階段絕不是萬靈丹），即便咂鍋賣鐵讓家里經(jīng)濟(jì)跌入貧窮線下，也再所不惜讓孩子學(xué)會識字、講話或才藝，卻養(yǎng)出手不會搞生活自理，無法安排「獨處時的合理休閑活動」，養(yǎng)尊處優(yōu)的心青年是沒有勞動習(xí)慣，沒有就業(yè)思維，不會想要流汗與勞動換取食物的成人。您們想想：倘若絕大多數(shù)家長心里都想著：反正家里不缺一雙筷子一個碗，只要不出去亂，只要宅在家里不讓家人雞犬不寧就好。

奉勸普天之下我們辛苦的家長，您養(yǎng)一位有缺陷、有異常需求的孩子，已經(jīng)很委屈了，請別再以「自責(zé)」或「攀比」之心來折磨自己，好嗎？因為我們的孩子不缺家里飲食與一張床位，但是我們很可能就僅虧欠孩子一個「自信心」與「尊嚴(yán)」！記得有一次在某個都會城市進(jìn)行家長沙龍，我就詢問縣長三十幾位家長：您期待日后孩子長大之后，所從事的工作是什么？讓我驚訝的事是有二十來位家長希望日后孩子從事的工作清一色是「坐辦公室、吹冷氣、操作計算機(jī)」的職業(yè)，還有的希望孩子日后當(dāng)老師、舞蹈家、博物館解說員等等，只有一位爸爸說期待他兒子「日后能開挖土機(jī)到工地干活」！我當(dāng)下給這位爸爸一個真實的表揚(yáng)。

可見我們家長的心里養(yǎng)著一個「白領(lǐng)階級的心青年」，也都存在一個夢想與期待，是的，家長都需要一個期待與夢想來支撐他們不離不棄給孩子做早期干預(yù)，然而，當(dāng)我們的大齡心青年去機(jī)構(gòu)或庇護(hù)工場學(xué)（或參與）搞衛(wèi)生、房務(wù)工作、鎖螺絲丁、折包裝紙盒、農(nóng)場養(yǎng)雞清豬糞便、果園里澆水摘果、停車場收費(fèi)員、印刷場裁切等等勞力活時，家長（包括祖輩們）不要心疼也不要覺得「丟臉」就好！因為家長看待這些職種的態(tài)度就是認(rèn)同孩子的勞力所得與尊嚴(yán)，孩子每個月那些微薄的收入雖不足于養(yǎng)家活口，但是我相信拿在他自己手里的重度與心理感受，是強(qiáng)過自己勉強(qiáng)在冷氣房辦公樓無所事事干，或拿「殘疾癥去企業(yè)掛靠」每個月?lián)Q取收入，更有感覺吧？

我不是一味批評拿「殘疾癥去企業(yè)掛靠」換收入這件事有多大罪過（因為有現(xiàn)實的不得已），也不是托關(guān)系弄個位子給孩子坐多么不該，而是希望提醒家長：價值與價錢是兩個不同層次的代價！對我們一般人與我們的心青年對待職業(yè)或勞動（工作）的意義是一樣的道理。所以，我真心希望我們的家長看待孩子勞動與未來從事的行業(yè)要接地氣一點，不要把自己的自尊擋在孩子成人之后安置方式的前提~覺得孩子去小作所干手工活，或去庇護(hù)工場搞清潔衛(wèi)生，或去企業(yè)做跑腿小弟，去車間搞勞力活等工作「視為不入流」，這樣我們的心青年的成人安置去處，就業(yè)路才會寬！職業(yè)重建輔導(dǎo)人員（或稱就輔員）在扣企業(yè)的大門之時，將會有更多的就業(yè)機(jī)會媒合給心青年。

十分抱歉我這篇文章話講得太過直白與殘忍了，可是，我若不想把大齡安置（各種級別就業(yè)與拖養(yǎng)模式，統(tǒng)稱安置）這件事當(dāng)作心頭的大事，沒有把家長心中永恒的牽掛與擔(dān)心直些松動的話，我愧對女兒與投身康教行業(yè)！倘若我在此文沒把話說清楚，也枉費(fèi)李俊豐理事長給我的鼓勵與支持！同時也對國內(nèi)在35年前，就毅然決然前行的慧靈（大齡服務(wù)）機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦人孟維娜老師的一份器重！感謝兩岸所有支持我推動大齡身心障礙者就業(yè)與安置服務(wù)專業(yè)工作的伙伴們！同時，藉由此文請讓我做一次宣傳~邀請您們花一個月時間聽四場次：臺灣四位在大齡服務(wù)領(lǐng)域積累將近二十年經(jīng)驗的專業(yè)督導(dǎo)們「喜安大齡職重學(xué)院」在線交流分享課！再次感恩這一切的美好因緣。（林美瑗 寫于2020.06.03蘇州）