多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
孩子一定要有尊嚴(yán)地生活!尊嚴(yán)是指生活不是僅僅養(yǎng)護(hù),一定要有內(nèi)容,這個內(nèi)容就是勞動。~(金寨星星小鎮(zhèn)參訪日本后的心得)
是的,「勞動」是身為人類動物維持身心健康一個重要功能與特色。勞動許多時候也代表工作,是一種「能力」,也是一種生理的「執(zhí)行功能」。但有個概念必須厘清:工作不等于就業(yè)!工作是一種有事可干,有自己想做什么的選擇權(quán),所以,我們倡導(dǎo)大齡孩子必須要生活有內(nèi)容、有事可干!無所事事的日子會把人給廢了。大齡心青年除了家這個永遠(yuǎn)的避風(fēng)港之外,應(yīng)該還有更多的地方可去,特別是日間常態(tài)可以去消磨時間并與外邊同齡人互動的機(jī)會。
我因為很關(guān)注大齡身心障礙孩子「長大成人」后的生活狀態(tài),所以也就對于兩岸在大齡安置模式方面留意…
其實,我發(fā)現(xiàn)臺灣現(xiàn)有的身心障礙者機(jī)構(gòu)與服務(wù)模式,對于服務(wù)身心障礙青年(以下稱心青年)的多樣性是具備的,普遍性與提供的服務(wù)數(shù)量有關(guān),然而,臺灣在安置大齡心青年的機(jī)構(gòu)或許還是不足的…。但臺灣的家長與心青年的選擇機(jī)會是相對較多的。由于大齡機(jī)構(gòu)在臺灣家長的推波助瀾與及民辦機(jī)構(gòu)的良性競爭下,展現(xiàn)了不錯的多樣性。

「從智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告」借題發(fā)揮
反觀大陸國內(nèi)這里對于大齡心青年的需求,存在著硬件量與質(zhì)的雙重不足。國內(nèi)究竟有多少18~45歲這個屬于壯年階段的心青年?我個人目前很難獲得比較準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)。(如果您們能提供給我的話,感激不盡)
根據(jù)現(xiàn)代國際市場研究有限公司提供技術(shù)支持的「2019年成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告」(感謝戴榕理事長提供,發(fā)布于CSR環(huán)球網(wǎng)2020年 1月9日)那是針對廣州16歲及以上持證心智障礙人士24131人作為調(diào)查的母群體,比對2012年廣州這個群體的現(xiàn)況與2019年的現(xiàn)況,所得出的一份嚴(yán)謹(jǐn)且參考價值很高的報告。
從這份調(diào)研報告上我們可以以廣州這個大都會且殘疾人服務(wù)做得比較好口碑的城市,來檢視國內(nèi)目前現(xiàn)況的參考。當(dāng)然,我沒有本事獲得最全面與最高端的數(shù)據(jù)與資料,僅就幾個重要且家長關(guān)注的議題提出來說明,因為這個調(diào)研的內(nèi)容廣度是我們關(guān)心的,也是本文要探討的議題。
調(diào)研針對四個區(qū)塊:
1、心智障礙者家庭的生活狀態(tài)2.心智障礙人士的職業(yè)培訓(xùn)與轉(zhuǎn)銜現(xiàn)狀3.心智障礙人士的就業(yè)現(xiàn)狀4.支持性就業(yè)的認(rèn)知情況,這四個維度也是我想提出來交流的。

就業(yè)對年輕人而言是一種自信與自尊的體現(xiàn)
大家若想仔細(xì)看那份調(diào)研報告可以下載這個網(wǎng)址:www.csrword.cn
仔細(xì)研究內(nèi)容,您會有一些啟發(fā),我檢出幾個與我此文(及我的演講)有關(guān)的內(nèi)容來詳談。
例如調(diào)研發(fā)現(xiàn),「接近一半的心智障礙人士接受過正式教育,63%的人具備初中畢業(yè)及以上學(xué)歷,12年該比例僅為30%;而在16-25歲人群中,高中及以上學(xué)歷達(dá)到59%,該比例在12年僅為6%」,這是一個讓我們欣喜的數(shù)字與現(xiàn)況,表示特殊教學(xué)校普及了,融合教育在廣州也取得好成果,相關(guān)部門這七年來積極改善了身心障礙者的「受教權(quán)」。
然而對比這些高中以上學(xué)歷人群的職業(yè)轉(zhuǎn)銜與培訓(xùn),與及就業(yè)率又如何呢?
調(diào)研中指出「2015-2018年廣州市殘聯(lián)實施了《廣州市智力殘疾人支持性就業(yè)工作試行方案》,三年間共有約300名智力障礙學(xué)生接受轉(zhuǎn)銜培訓(xùn),完成職業(yè)評估約400名,共有約80名心智障礙人士通過支持性就業(yè)走上了工作崗位」!這是一個亮眼的數(shù)據(jù),而心智障礙人士的就業(yè)現(xiàn)狀又如何?
「7年過去了,父母希望心智障礙人士出去工作的意愿一如既往的強(qiáng)烈,而現(xiàn)實卻非常骨感,僅從2%變成了4%」,這句話我不太明白,難道說是400*4%=16人 僅有十六位心青年能穩(wěn)定就業(yè)?穩(wěn)定就業(yè)的意思是:在同一個工作崗位能持續(xù)半年以上。如果有十六人一直在競爭就業(yè)環(huán)境里穩(wěn)定就業(yè),這也是很棒的一個數(shù)據(jù)了…
在調(diào)研中又說「工作過的人士以21-25歲居多,占42%;接受過職業(yè)培訓(xùn)、評估和實習(xí)的比例明顯更高;受教育水平高于未曾工作過的比例,尤其表現(xiàn)在大專學(xué)歷水平上;殘疾等級為三級比例達(dá)50%;各項自理能力也明顯更高」,這句話說明我們許多心青年他們雖然具備工作體力與能力,然而若缺乏工作前的「職業(yè)培訓(xùn)、評估和實習(xí)」等養(yǎng)成好的工作習(xí)慣與態(tài)度,即便有企業(yè)愿意聘用也不容易匹配到適合的崗位!所以說明專業(yè)的、有系統(tǒng)的培養(yǎng)與方向很重要。
自尊與自信是絕大多數(shù)人的內(nèi)在情感與需求,只要生為人,很多情感與情緒是相通的。
所以我相信廣州市調(diào)研的二萬多名心青年,他們當(dāng)中若有工作能力與自我掌控感的有那些人,對于外出工作或干點事做做的意愿應(yīng)該是有的,調(diào)研中說:「61%的心智障礙家庭強(qiáng)烈希望心智障礙人士出去工作,而心智障礙者本人的就業(yè)意愿也高達(dá)53%」家長想的與孩子要的雖然相差12%,但希望有工作作的還是占了一半…
心青年外出工作是「親&子共同努力」與支持的事
在就業(yè)路上家長與孩子的態(tài)度是走出家門的先備條件,企業(yè)接納度與職場無障礙環(huán)境是更一雙重要的推手。我們來以調(diào)研報告中呈現(xiàn)的這張分析圖,可以具體說明這三個維度的關(guān)系與重要性。
從這張CRS分析圖里可以看到首先還是「家長」要有憂患意識、未雨綢繆,提前為孩子做工作的心理建設(shè),但也不要過度焦慮;其次是家長要愿意放手,不要怕孩子吃苦。至于孩子本身,則要樂觀積極心態(tài)、要有自食其力、自信心,職場規(guī)則與禮儀。
孩子能出去工作是幸福的事,因為工作讓他們收獲了以下的好處:
? 1、孩子慢慢的融入社會
? 2、孩子各方面能力(動手能力、語言溝通表達(dá)能力、出行能力、自主意識等)通工
作慢慢得到培養(yǎng),多元發(fā)展,身心也更成熟
? 3、孩子懂得更多社會規(guī)則,自我約束力提高、情緒控制力提高
? 4、孩子孝順了,有責(zé)任感了,會關(guān)心家人了
? 5、孩子對金錢的認(rèn)識有質(zhì)的飛躍,更有工作動力
? 6、孩子做家務(wù)更自覺
? 7、孩子的成長可以帶來家庭經(jīng)濟(jì)的改變(家長可以外出工作,不用全職在家照顧孩
子)、父母關(guān)系甚至隔代關(guān)系的改變(心情好了)
? 8、家長可以有自己的生活、有喘息的機(jī)會
以上這八個好處應(yīng)該都是家長期盼發(fā)生在自家孩子與自己身上的好事,可是并非所有「長大成人」的心青年都能出去找到一份適合他的工作<或他適合的事情。那還有半數(shù)無法去競爭性職場或庇護(hù)性就業(yè)的大孩子,該怎么辦?這一群心青年通常也是能力較弱、身體狀況比較無法勝任職場環(huán)境、或情緒自控利差的人,他們通常也是父母心頭上的巨石。所以提早檢視我們身邊是否有相應(yīng)能讓家長選擇的機(jī)構(gòu)或能工作的地方顯得迫切。
家長心頭最沉重的結(jié):「我老了,走了,我的孩子怎么辦?」如何松動?
這是身心障礙孩子的父母心中最沉重、也最惶恐的一件事,這不是局外人幾句安慰話能解決的事!也不是一件容易處理完善的大事。我們必須有未雨綢繆的心態(tài)與長治久安的規(guī)劃與藍(lán)圖,「我們」包括:心青年的家庭、民非殘疾人服務(wù)機(jī)購、殘聯(lián)體系、特殊教育體系、早期干預(yù)服務(wù)體系、社會融合相關(guān)體系、企業(yè)主,乃至于全社會。都是「我們」。
所以,這件讓心青年家長走不開、放不下的重?fù)?dān),說到底還是國家體制的大綱領(lǐng)如何去規(guī)劃與處理,然而放眼全世界,這種永恒的親情牽掛對于政府體制,我們能要求與期待的只是「多元的設(shè)置與存在」,讓家長能有「可近性」、「反應(yīng)性」、「有形性」的基本要求,至于「專業(yè)性」與「共情性」那就是進(jìn)一層次的期待了。(每個家長有自己一套滿意度標(biāo)準(zhǔn),那是另一個議題),所以,我提出這五種滿意度的檢視。
于是,我針對國內(nèi)目前已經(jīng)存在的一些安置模式與機(jī)構(gòu)做了大略的檢視,然而,大陸如此之大,需求量如此的龐大,有點子的人又那么多,一定有我所不知道、沒聽過的機(jī)構(gòu)與事情,還期盼有大家的通風(fēng)報信讓我補(bǔ)充完善一些,感謝喔。
心青年安置分類(以下為我個人的分類,若有不正確還望多指教)
一、 家庭自力照顧與教養(yǎng)終生(占多數(shù))
二、 家庭式托顧(臺灣提倡,類似兒童寄養(yǎng)家庭,大陸也有人個別在做)(家長需要付費)
三、 全日型機(jī)構(gòu)式托養(yǎng)(以慧靈機(jī)構(gòu)為最早、規(guī)模最大)
四、 各地政府設(shè)立「集中式托養(yǎng)大樓 」(家長可能不需要付費?)
五、 工寮站(北京稱「職業(yè)康復(fù)勞動站」)、陽光之家(各地殘聯(lián)主辦,類似臺灣的小型作業(yè)所)(家長不需付費)
六、 民辦小型日間工作所(例如:上海湛藍(lán)工作坊等) (部分需要付費)
七、 公立特殊教育學(xué)校職高部
八、 溫馨商店(例如杭州楊陵子職業(yè)學(xué)校附設(shè)的實習(xí)商店,有少部分安排能力好的就業(yè))
九、 庇護(hù)性商店(民辦機(jī)構(gòu)與及殘聯(lián)設(shè)立,例如喜憨兒面包坊、陽光洗車中心、地瓜藤)
十、 類庇護(hù)性商店(例如成都第二人生社會企業(yè))
十一、 社會企業(yè)兼小作所(杭州灣灣機(jī)構(gòu))
十二、 民辦職業(yè)學(xué)校(例如常州天愛自閉癥培訓(xùn)學(xué)校等) (家長需要付費)
十三、 公辦福利工廠(獨立法人,很多省會城市有)
十四、 養(yǎng)護(hù)&訓(xùn)練性農(nóng)莊(成都善工家園、蝸牛山莊等) (需要部份付費)
十五、 雙老家園(安徽金寨&臺灣肯納莊園)(家長全自掏腰包)
十六、 民營企業(yè)公司聘雇新青年(例如:冷凍加工工廠及某機(jī)械企業(yè)公開招募?xì)埣踩?
十七、 支持性就業(yè)專項(例如北京:融愛融樂)
十八、 小區(qū)獨立自主方案(北京利智機(jī)構(gòu)由專項基金支付)
我用一張圖來呈現(xiàn)國內(nèi)安置的型態(tài):
現(xiàn)有各種安置服務(wù)模式「量與質(zhì)的滿意度」很低,是痛點也是發(fā)展機(jī)會

雖然從上面羅列出來國內(nèi)目前已經(jīng)有大約十八種的安置模式,可是在現(xiàn)有的服務(wù)量真的太少(至少不普遍)所以就家長而言,不符合「可近性」;加上有些服務(wù)模式很多家長看都沒看過,感覺只是一種理論或?qū)嶒?,不具備「有形性」?/p>
其次是,有的機(jī)構(gòu)或服務(wù)處所根本就沒有空缺,一位難求,例如陽光之家或工寮站;有的民辦機(jī)構(gòu)服務(wù)的「專業(yè)性」很不夠,家長不敢要求,若多提出要求擔(dān)心被機(jī)構(gòu)「退貨」,所以「共情性」更別談了。
若要我舉例家長的無奈與控訴這些安置機(jī)構(gòu)對于家長的感受,那真的需要另一個篇幅來寫??墒?,我們需要平心靜氣來分析問題所在的關(guān)鍵:「資金不足」、「專業(yè)人力不足」與及「社會偏見」都是主要原因。
日間小區(qū)小型作業(yè)所(小作所)是目前國內(nèi)極可發(fā)展的模式,需求量很大,從CRS環(huán)球網(wǎng)那份調(diào)研可以推測,59%的家長可能認(rèn)為自家孩子不具備出去工作的能力,但是倘若在自己小區(qū)或同一城市里能有適合心青年可去的「小作所」,大都數(shù)家長應(yīng)該會樂意的。問題在這些具有「作業(yè)培訓(xùn)」性質(zhì)或日間照顧意涵(非托養(yǎng))的小作所,因為沒有政府資金補(bǔ)助的話,私人或家長的力量要穩(wěn)定經(jīng)營下去似乎不容易。
如果未來政府想大量籌設(shè)「公辦福利工廠」替代小作所的形式,又能達(dá)到有培訓(xùn)與日間照顧功能,我想很多家長會樂觀其成吧?
支持性就業(yè)仍存在很大的瑕疵與融合難
在我羅列出來的安置模式中,就業(yè)環(huán)境最常態(tài)化與最被高功能譜系孩子家長接受的,應(yīng)該屬于「支持性就業(yè)」的項目了。CRS這份調(diào)研中解釋道:「支持性就業(yè)」,即由支持性就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)派出就業(yè)輔導(dǎo)員,全職輔導(dǎo)和監(jiān)督心智障礙人士的實際工作,使心智障礙人士能夠在普通企事業(yè)單位(即不是庇護(hù)工場等專門雇傭特殊群體的工作場所)獲得穩(wěn)定、有收入(即工資)的工作機(jī)會。
在這部分我知道北京「融愛融樂基金會」有個執(zhí)行很不錯的「融合中國」項目,幾位去競爭市場就業(yè)的心青年說出了他們自己的想法與經(jīng)驗,鼓勵他們說出那些表白也是CRPD的一個自我倡議精神(請參閱融合中國的公眾號)。從他們的自述里可以看到心青年在一般職場還是受到委屈與融入同仁日常生活的難度。所以CRS的調(diào)研也證實了這一點:
「他們在擇業(yè)過程中,考慮最多的只是“平等的工作氛圍”與“提供社保/醫(yī)?!钡然緱l件」。如果心青年能有歸屬感與被平等對待他們的滿意度就會很高,所以這個部分「正在就業(yè)人士的工作滿意度高達(dá)72%」。
的確目前的大環(huán)境大家都很忙,職場的節(jié)奏很快,人人有自己的工作效率被要求,所以在支持性就業(yè)的心青年往往感覺跟不上同仁的節(jié)奏,難于融入或覺得被孤立,因此會產(chǎn)生焦慮與壓力,即便高度被關(guān)注的「中精協(xié)SAP專項」,被萬中挑一進(jìn)入SAP在上海的公司的自閉癥譜系人才,在那樣一個菁英群聚的、很自立的、強(qiáng)調(diào)工作高效的環(huán)境里,還是難于長期適應(yīng)。所以,關(guān)于心青年的就業(yè)之路,絕對不是簡單容易滿足家長與孩子本身的事,大家應(yīng)該調(diào)整「以終為始」的干預(yù)主軸,還是「情緒辨識能力&情緒調(diào)控」核心障礙克服。
結(jié)語
在本文最后,我想引用一位兒子在支持性就業(yè)里努力奮戰(zhàn)一年的一位媽媽的肺腑之言:
「關(guān)于就業(yè),其實真不是簡單是說就業(yè),是他們?nèi)松牡囊欢?,是從前和后繼生命的承啟。所以,一路要支持,他們也一路要成長?!议L們喜歡有現(xiàn)成資源,孩子有個去處,日子過得安生。只是前人沒有栽樹,自然頭上沒有陰涼。不過,他們的困難也是現(xiàn)實的,一是經(jīng)濟(jì)上的(如果不在政府立項,就要自掏腰包)。二是專業(yè)人員(就業(yè)輔導(dǎo)員資源不多,當(dāng)然也是因為項目運作不多,培養(yǎng)不出來,惡性循環(huán))。三是社會環(huán)境(多數(shù)是公益慈善類的短期效應(yīng),很少有像SAP長期對這個群體的關(guān)注)?!鼓茏鞒鲞@個總結(jié)的家長,她看清了國內(nèi)目前的處境,她有了自己的想法與試探性的行動方案,我打從內(nèi)心佩服與肯定。
可是,國內(nèi)究竟有多少像這位媽媽這樣的人呢?或許不少?但或許更多家長已經(jīng)累了,不想再折騰了,尤其在孩子小齡階段沒有想清楚要「以跑馬拉松精神與方式」的短跑家長們,當(dāng)自己經(jīng)邁入中年晚期后,更是后繼無力再為孩子的「自立」與「工作」費心的家長,還是占多數(shù)吧?這是可以理解的,因為他們過去都已經(jīng)費過勁,耗過家財了。然而,家長們即使再無力感,都得為孩子未來的安置與托付,規(guī)劃或倡導(dǎo)盡早落實多元的有質(zhì)量的歸屬處!
這是重中之重,我們須要為這些心青年現(xiàn)在與及未來的安頓呼吁:大齡心智障礙者多元安置是選擇(權(quán)),更是必須??!(2020.05.25)