多動(dòng)癥是注意缺陷與多動(dòng)障礙 ,指發(fā)生于兒童時(shí)期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時(shí)間短暫、活動(dòng)過度或沖動(dòng)為主要特征的一組綜合征。多動(dòng)癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報(bào)道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
燈光聚焦在舞臺(tái)中央,14歲的男孩在鋼琴架前坐定后,動(dòng)人的音樂慢慢從他的指尖傾瀉出來(lái)......
6月15日下午,坐滿了人的郎朗音樂世界戈寶音樂廳里,海峰開啟了他人生中的第一場(chǎng)個(gè)人音樂會(huì)。
當(dāng)天,海峰的小學(xué)班主任邵老師特地穿上一身紅色禮服,帶著班上的二十多個(gè)學(xué)生,趕來(lái)這個(gè)小小的音樂廳為他捧場(chǎng)。
散場(chǎng)后,邵老師雙眼通紅,在她的記憶里,小學(xué)時(shí)的海峰還是一個(gè)總聽不懂指令、坐不住,隨時(shí)都會(huì)出現(xiàn)各種問題的小胖子,她和現(xiàn)場(chǎng)的很多觀眾一樣,無(wú)法相信,這么一場(chǎng)堪稱完美的演出,竟然是由一個(gè)注定不完美的自閉癥孩子帶來(lái)的。
班級(jí)里的“偽裝者”被老師發(fā)現(xiàn)了
海峰小學(xué)二年級(jí)之前,一直都是班級(jí)里的“偽裝者”。
小學(xué)時(shí)期的海峰和媽媽
因?yàn)楹ε卤黄缫?、被拒絕,海峰的媽媽像很多自閉癥家庭一樣,入學(xué)時(shí)隱瞞了他的真實(shí)情況所以,當(dāng)時(shí)的班主任邵老師一直都不知道,他是一個(gè)自閉癥孩子。
但是,到了二年級(jí)下學(xué)期,當(dāng)其他孩子都適應(yīng)了小學(xué)的學(xué)習(xí)環(huán)境和生活后,海峰的行為問題就顯得很突出了。
邵老師發(fā)現(xiàn),這個(gè)孩子很好動(dòng),注意力非常差,總是聽不懂指令,而且他的手指好像總是蜷成一團(tuán)……
幾番思索后,她還是撥通了孩子?jì)寢尩碾娫挘M量委婉地談了海峰的情況,希望家長(zhǎng)能帶他去檢查看看。
這一個(gè)電話至今讓葛芳芳記憶深刻。
當(dāng)時(shí)的她,像個(gè)被抓包了的小偷,隔著電話,羞愧、擔(dān)憂、害怕、語(yǔ)無(wú)倫次,然后又仿佛石頭落地,慶幸終于可以說(shuō)出來(lái)了。
在此之前,她每天都過著“提心吊膽”的生活,一聽到手機(jī)來(lái)電就神經(jīng)繃緊,害怕突然就接到老師的電話,說(shuō)她的兒子不正常。
不幸面前凝聚起來(lái)的一家人
在2008年之前,在兒子海峰沒有被診斷出自閉癥之前,葛芳芳作為一個(gè)來(lái)深圳闖蕩的四川姑娘,一直都算幸運(yùn)。
2001年,她大學(xué)一畢業(yè),就進(jìn)入華為公司工作。也是在這里,她與海峰爸爸相識(shí)相戀,“他為人很實(shí)誠(chéng)”,很快,倆人就步入了婚姻的大門。
葛芳芳學(xué)的是經(jīng)濟(jì)學(xué),她喜歡把雜亂的生活按目標(biāo)規(guī)劃得有條不紊。
2005年,夫妻倆有計(jì)劃地在深圳買了房,安了家,把家里老人都安置過來(lái)后,海峰作為下一個(gè)幸福計(jì)劃才“落地”。
但是,喜歡規(guī)劃的葛芳芳,怎么都沒想到,自己的3歲兒子會(huì)在深圳兒童醫(yī)院被診斷為自閉癥!
小時(shí)候的海峰
“完了,怎么會(huì),怎么可能。”自從兒子確診為自閉癥后,每天,葛芳芳的腦袋里一直來(lái)來(lái)回回就這幾句話。繼孩子之后,她感覺自己也快要“自閉”了,然后,在某個(gè)不記得天氣如何的晚上,之前那個(gè)沉默寡言的丈夫,居然語(yǔ)重心長(zhǎng)地安慰了她很久,“他說(shuō),要我朝前看,后面有他在?!?/span>
在不幸的事實(shí)面前,葛芳芳又有了兩分慶幸,“感覺自己嫁對(duì)了人!”在丈夫和孩子外婆的鼓勵(lì)下,葛芳芳只得振作起來(lái),因?yàn)楹7宓母深A(yù),必須盡快開始。
最終一家人商議決定,葛芳芳辭職負(fù)責(zé)孩子的干預(yù)訓(xùn)練,外婆作為輔助,外公全職打理家庭事務(wù)和生活,海峰的爸爸則專注事業(yè),扛穩(wěn)家庭經(jīng)濟(jì)支柱的大旗。
為了對(duì)付“自閉癥”這個(gè)“敵人”,天南海北組建起來(lái)的一家人,前所未有地團(tuán)結(jié)了起來(lái)。
小區(qū)老人家說(shuō)不要和自閉癥一家有什么接觸
海峰在機(jī)構(gòu)干預(yù)了差不多一年后,就已經(jīng)四歲多了,上學(xué)問題,成為緊逼而來(lái)的下一個(gè)關(guān)卡。
盡管干預(yù)之后,海峰接收指令和多動(dòng)的情況有所改善,但是,他身上依然表現(xiàn)出很多突出的問題行為。
而且,不知道是不是遺傳了丈夫溫和的性格,海峰的性子,在葛芳芳眼里太軟弱了,“比他小的孩子打他,他都不會(huì)還手?!?/span>
聽過很多自閉癥孩子在學(xué)校被歧視、被排斥的故事,在海峰進(jìn)入小學(xué)之前,葛芳芳決心和時(shí)間賽跑。
她將干預(yù)機(jī)構(gòu)里學(xué)到的知識(shí)運(yùn)用了起來(lái),在家里擺上小桌椅和黑板,模仿課堂情境,帶著海峰和小區(qū)里的其他孩子一起學(xué)習(xí)認(rèn)字、數(shù)數(shù),還有課堂規(guī)則。
同時(shí),她還組織了很多游戲活動(dòng),引導(dǎo)兒子跟小朋友們一起玩,因?yàn)閮鹤?,葛芳芳從一名職業(yè)女性變成了一個(gè)年過三十的“孩子王”。
當(dāng)然,有時(shí)候這個(gè)“孩子王”也會(huì)不小心就碰到,小區(qū)里的幾個(gè)老人家湊在一起,尖酸的語(yǔ)氣配上凝重的表情,邊聊邊連連擺手,說(shuō)千萬(wàn)不要讓自家孩子跟他們這種人有什么接觸。
最后,思慮再三,葛芳芳選擇隱瞞了他的真實(shí)情況,將海峰送進(jìn)了學(xué)校的大門。
然而,經(jīng)過了這么多的努力,海峰的“偽裝”計(jì)劃,還是在班主任老師的一通電話后宣告失敗。
不過讓葛芳芳至今感恩的是,當(dāng)時(shí),因?yàn)樯劾蠋熍笥训暮⒆?,也是一名自閉癥,因此,盡管“偽裝”失敗,海峰的境遇也沒有多糟,而且在邵老師有意識(shí)的引領(lǐng)下,之前一些因?yàn)楹7逍袨楣之?,喜歡欺負(fù)他的同學(xué)也開始對(duì)他友好起來(lái)。
海峰與邵老師在音樂會(huì)上
不過,海峰的困難并沒有因此解決,隨著年級(jí)不斷升高,除了記憶稍好一些,學(xué)習(xí)需要的邏輯能力、理解能力,他都存在著巨大的障礙。
葛芳芳發(fā)現(xiàn),他怎么都背不下一篇完整的課文;跟他講解數(shù)學(xué)題,無(wú)論講多少遍,他都聽不懂;有時(shí)候?qū)嵲跊]忍住脾氣罵了他,他不說(shuō)話,就一個(gè)勁地抹眼淚。
尋找可能在他一次又一次的失敗里
一次偶然的時(shí)機(jī),家人發(fā)現(xiàn),海峰在去親戚家的時(shí)候,平時(shí)散亂的注意力,會(huì)因?yàn)殇撉俾暥叨葘W⑵饋?lái),即使胡彈亂摁,他都能在鋼琴架前,安靜地待上很長(zhǎng)時(shí)間。
剛開始學(xué)琴的海峰
出于希望他能改變多動(dòng)狀況的目的,葛芳芳決定讓海峰去培訓(xùn)班學(xué)習(xí)鋼琴。讓她沒有想到的 是,手指常常蜷縮起來(lái),沒辦法做系鞋帶、系扣子這些精細(xì)活的海峰,彈起鋼琴來(lái),手指卻能 自由跳躍、伸展自如,表現(xiàn)良好的他還常常被培訓(xùn)班老師帶出去做招生表演。
一路坎坷,跌跌撞撞,家人慢慢地發(fā)現(xiàn)了海峰的優(yōu)勢(shì)和興趣,經(jīng)過家庭會(huì)議討論后,他們一致決定,讓海峰學(xué)鋼琴。
不過,海峰在鋼琴上的優(yōu)勢(shì),僅僅是針對(duì)他的其他學(xué)習(xí)能力而言的,比起普通孩子,海峰在學(xué)習(xí)鋼琴的過程中照樣困難重重。
首先就是和指導(dǎo)老師的溝通問題,尤其是練手型的那段時(shí)間,海峰可沒少挨揍,常常是一邊彈,一邊鼻涕連著眼淚地哭。
其次,鋼琴演奏需要打動(dòng)人心,就需要富有情感,但對(duì)海峰而言,很多復(fù)雜的情感他是無(wú)法理解的,在葛芳芳眼里,他剛開始學(xué)琴時(shí),只能完整地摁出聲來(lái),根本算不上演奏。
那么,怎么讓一個(gè)自閉癥孩子的演奏有感情呢?
于是,在每一次演奏新曲目之前,葛芳芳和外婆就化身歷史老師和演員,講完曲目的歷史背景,還要把曲子不同的情感特征表演出來(lái)。
就這樣,一點(diǎn)點(diǎn)地去提升他對(duì)于鋼琴演奏情緒的認(rèn)知。
2014年,海峰進(jìn)入了深圳市郎朗音樂世界學(xué)習(xí),在這里,他開始真正意義上專業(yè)的鋼琴演奏技藝學(xué)習(xí)。
海峰與郎朗同臺(tái)演奏
也是在這里,他成為了郎朗在全國(guó)專門培養(yǎng)的十個(gè)琴童之一,他參與了很多世界性的針對(duì)所有優(yōu)秀鋼琴青年的比賽,并且都獲得了優(yōu)異的成績(jī)。
2019年,與郎朗同臺(tái)參與了兩次央視春晚的錄制和一場(chǎng)深圳春晚的錄制,盡管最后只有兩秒鏡頭,但是,這些一次比一次更廣闊的舞臺(tái)都成為了海峰越來(lái)越自信的基石。
海峰作為郎朗的協(xié)奏參與2019春晚演出
不過,比起在鋼琴演奏技藝上的突飛猛進(jìn),海峰的學(xué)習(xí),就不怎么理想了,葛芳芳早已接受了兒子不是什么天才的現(xiàn)實(shí),在兒子上中學(xué)之前,他們向?qū)W校說(shuō)明了海峰的情況,并提交了放棄參與統(tǒng)考的申明。
堅(jiān)持干預(yù)還要讓他知道為什么
該不該讓孩子知道自己患有自閉癥?
對(duì)于這個(gè)問題,葛芳芳的答案是肯定的。
海峰是在10歲那年,知道自己跟正常孩子不一樣的。
10歲之前,海峰一直墊著腳尖走路,葛芳芳帶著他糾正,海峰總是又哭又鬧不愿意。
于是,葛芳芳把在海峰8歲那年辦好的殘疾證,擺在了他面前,告訴他,他在成才之前,首先就是要努力學(xué)習(xí)成為一個(gè)普通人。
然后,她帶著兒子,每天在小區(qū)里一步一步地重新學(xué)習(xí)走路,現(xiàn)在的海峰,行走已和常人無(wú)異。
“還有,以前他幾乎不怎么說(shuō)話,現(xiàn)在,他會(huì)自己上網(wǎng)搜索一些成語(yǔ)、句子。記好后,就去跟人家尬聊?!?/span>葛芳芳吐槽兒子,跟人家聊兩句還好,多說(shuō)幾句就會(huì)暴露。
海峰的表達(dá)和普通孩子相比,依然存在根本差距。
但是,近兩年以來(lái),讓一家人感到欣喜的是,海峰在有意識(shí)地,去控制自己的情緒、克服自己的一些問題。
比如,當(dāng)他跟別人聊天時(shí)一句話重復(fù)說(shuō)了好幾遍。他能夠自主意識(shí)到媽媽對(duì)他的要求,然后小聲說(shuō)出來(lái),“同樣的話不能說(shuō)超過三遍,那樣會(huì)惹人煩。”
在媽媽看來(lái),雖然海峰知道自己很多事都做不了,但他也愿意接受很多家人給他提出的挑戰(zhàn),盡管鬧出了很多笑話。
比如,理完頭發(fā)不付錢就走了、或者坐公交到了機(jī)構(gòu)門口就一直在門口暴曬不進(jìn)去,又或者,下了課就必須往老師辦公室里去坐著,雷打不動(dòng)......
但是海峰一直在努力!
7月12日晚,也就是今天晚上,剛在凡爾賽完婚的國(guó)際鋼琴大師郎朗,攜愛妻回國(guó)舉行婚宴,海峰作為受邀嘉賓,在現(xiàn)場(chǎng)為這對(duì)新人送出了祝福演奏。
誰(shuí)能想到呢,那個(gè)指尖飛舞,全神貫注,端坐在鋼琴架前的少年,原本是一個(gè)注定障礙重重的自閉癥孩子。
寫在后面的話
接觸到海峰一家,確實(shí)是一個(gè)很愉快的經(jīng)歷。總的來(lái)說(shuō),海峰的成長(zhǎng)還算理想,家長(zhǎng)不僅干預(yù)海峰自身的行為問題,也摸索著去“干預(yù)”他的未來(lái),而他們的規(guī)劃方向都源于對(duì)自己孩子的關(guān)注。
因?yàn)槊恳粋€(gè)孩子各有特點(diǎn),每個(gè)自閉癥孩子更是如此,這一家人一直堅(jiān)持的,就是關(guān)注海峰的表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)他的興趣,培養(yǎng)他能有一技之長(zhǎng),去找一條屬于兒子自己的路。同時(shí),還在不斷鍛煉他基本的生活自理能力。
海峰今年14歲,個(gè)頭冒到了一米七,現(xiàn)在,媽媽在有意識(shí)地,去灌輸給海峰關(guān)于青春期的一些兩性知識(shí),成效如何,暫不明確。
但當(dāng)編輯問海峰要不要找女朋友的時(shí)候,他回答,“挺想找的,不過現(xiàn)在還小,得多等兩年才可以”,聽得出來(lái),話是媽媽教給他的,但小男孩當(dāng)時(shí)是真的滿臉通紅。
過去十多年的努力,一家人各盡所能,為海峰的未來(lái)發(fā)展拼出了一個(gè)小小的可能,但海峰正在慢慢長(zhǎng)大,未來(lái)已經(jīng)不再是那么遙遠(yuǎn)的事了。
于是,他的家人開始盼望——有一天,他能娶妻生子,不用很漂亮,也不用很富有,善良一點(diǎn)就好,一家人和和氣氣的,就是最好的結(jié)局。