“ 我只是與眾不同，并不是低人一等?！?/p>

這是電影《自閉歷程》中的一句臺詞，劇中主人公的原型是患有孤獨癥的美國動物科學(xué)家天寶·葛蘭汀。

到今天，全中國共有孤獨癥患者約1000萬人，其中兒童有約200萬人，近年來孤獨癥呈高發(fā)趨勢，發(fā)病率高達(dá)1%。這意味著，出生的100個孩子中，就有一個是孤獨癥患者。

這些患者中，約有70%為中重度患者。孤獨癥患者在生活自理能力、社會交往溝通能力上較為薄弱，百分之50%的患者智力都會受到影響。截止到今天，孤獨癥個體的發(fā)病原因仍難以確診，大多數(shù)研究人員認(rèn)為自閉癥是由遺傳基因和環(huán)境因素共同導(dǎo)致。

有耳不能聞，有口不能言，他們仿佛住在遙遠(yuǎn)的星球上，只在自己的世界里閃爍，承受著旁人無法探知的內(nèi)心孤獨。就是這樣一群人，他們渴望我們的愛和溫暖。今天我們有幸與浙江康復(fù)醫(yī)療中心（兒童早期干預(yù)中心）的醫(yī)生和老師聊了聊，和她們一起走近這個與眾不同的群體。

“我們和病人的關(guān)系更像是朋友，在困境中互相陪伴”——浙江康復(fù)醫(yī)療中心兒童早期康復(fù)科副主任莫文

在浙江康復(fù)醫(yī)療中心，有159名患有孤獨癥的孩子。

莫文，是兒童早期康復(fù)科的一名醫(yī)生。大學(xué)學(xué)的是兒科專業(yè)，機(jī)緣巧合之下開始接觸發(fā)育障礙兒童咨詢和診斷的工作，一直到現(xiàn)在，已有二十余年。

相比普通的兒科醫(yī)生來說，她們和病人及家屬接觸的時間更長，需要詳細(xì)了解患兒的方方面面，不僅僅是身體情況，還有家庭因素、成長環(huán)境等等，往往一個患兒問診時間都至少需要一個小時。莫醫(yī)生動情說：“隨著了解的加深，會慢慢感覺我們和病人的關(guān)系更像是朋友，大家在困境中互相陪伴?！?/p>

說起診療過程，莫文醫(yī)生說：“在一兩歲的時候，家長會發(fā)現(xiàn)自己的孩子在交往方面、行為意識方面有些問題，就會來找到我們。我們會給孩子做一些測試，確診后會給孩子制定相應(yīng)的課程，并在老師的教導(dǎo)下進(jìn)行有關(guān)的學(xué)習(xí)。這個治療周期至少要一年，長的有兩三年，甚至是更長?！?/p>

我們生病，往往第一時間會想到的是吃藥，但對于孤獨癥的患者來說，卻沒有能完全治愈他們的解藥。他們只能通過特殊教育來盡力改善癥狀。

對于孤獨癥患兒來說，醫(yī)生和老師就是他們最好的“藥”，而治愈目標(biāo)，就是學(xué)習(xí)如何做一個普通人。

值得慶幸的是經(jīng)過長期的系統(tǒng)的治療，有60%的孩子能夠回到普通的幼兒園和小學(xué)就讀。

“看到那些孩子經(jīng)過我們的治療后，在生活自理能力、社會交往方面有了巨大的提升，能夠盡可能的融入普通孩子的生活中了，真的非常有成就感。”說到這時，莫文醫(yī)生的眼里充滿了驕傲。

“當(dāng)然也有經(jīng)過我們努力依然情況不太好的孩子，碰到這種情況，一開始心里肯定會難過。但其實治療的過程，也是我和孩子父母一起慢慢接受的過程，也算是一種自我療愈?！?/p>

莫文醫(yī)生還向我介紹了現(xiàn)在官方對于孤獨癥患者的一些保障：“現(xiàn)在杭州針對孤獨癥患者開設(shè)的治療機(jī)構(gòu)有三十多家。比如我們這里，小朋友每月的花費大概5000元左右，省殘聯(lián)對每個小朋友都有補(bǔ)助，0-6歲的小朋友一年是2.4萬元，這對于一般家庭來說，經(jīng)濟(jì)上還是有很大緩解。如果是去公立醫(yī)院的話，醫(yī)保的報銷比例是60％，每個孤獨癥患者可以參保的住院天數(shù)是6個月，均下來一個月花銷也差不多在5000元左右。”

雖然平時每天都要和孩子接觸，莫文醫(yī)生卻也煩惱著她和自己孩子的相處，“如果可以重來一次的話，我一定一定在她小時候多陪她玩?！?/p>

莫文醫(yī)生也特別強(qiáng)調(diào)了家長的陪伴對孩子的重要性，

“現(xiàn)在家長大部分都很忙，習(xí)慣于把孩子交給家里的老人，但其實這樣對孩子的成長是很不利的。除了基因和環(huán)境問題，很多孤獨癥患兒與小時候父母陪伴的缺失，語言、社交環(huán)境的缺失都有關(guān)，家長能給予孩子更多的陪伴，對孩子的成長來說，是非常重要的?！?/p>

在給患兒的診斷與治療的過程中，收獲改變的不僅是孤獨癥患兒，還有莫文醫(yī)生自己，“做這一行對我最大的改變，就是變得耐心了吧?！蹦托倪@個詞，在和莫文醫(yī)生的交流中，她不止一次提到。確實，無論是面對在生活自理、社會交往溝通方面極為薄弱的患兒，還是焦慮甚至可能絕望的家長，都需要特別的耐心與愛心。

文章來源：19樓