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當(dāng)自閉癥人士加入自閉癥研究他們改變了什么

融教之家

2021-04-27 16:16 2042 0 0

病因、分類、療法、社會支持、政策倡導(dǎo)，自閉癥相關(guān)的種種研究項目，復(fù)雜異常，吸引了世界各國無數(shù)科研人員、社會工作者，投身其中。他們是否都能毫無偏見地對待自閉癥人士？波塔本身也是一位自閉癥患者，19歲時確診。2010年，自閉癥人士雷馬克在為自己的研究項目申請資金時遭到了拒絕。

作者：Rachel Zamzow

美國一名自由科學(xué)撰稿人，在《紐約時報》、《科學(xué)美國人》和《新科學(xué)家》等雜志發(fā)表多篇文章，也為《Spectrum》撰寫新聞報道。

科研中，自閉癥的污名化

病因、分類、療法、社會支持、政策倡導(dǎo)，自閉癥相關(guān)的種種研究項目，復(fù)雜異常，吸引了世界各國無數(shù)科研人員、社會工作者，投身其中。

他們是否都能毫無偏見地對待自閉癥人士？他們是否真的了解自閉癥所需？

2005年，一篇把自閉癥兒童比作猿猴的論文橫空出世。

2016年，又一篇文章表示，自閉癥語言障礙源于人類大腦進(jìn)化失敗……

這些描述，令莫妮克·波塔反胃。

多年前，波塔在英國薩里大學(xué)準(zhǔn)備碩士學(xué)位論文，研究“為什么自閉癥群體出現(xiàn)精神健康問題的概率很高”時，發(fā)現(xiàn)了這些文章。

波塔本身也是一位自閉癥患者，19歲時確診。

深入研究后波塔意識到，自閉癥人士所受侮辱，遠(yuǎn)不止這些：一些報道稱，患有自閉癥的人無法擁有道德自我，或者他們天生自私、以自我為中心；一些人把他們描述成社會負(fù)擔(dān)；還有人推測，患有中至重度自閉癥的人無法體會到“良好生活”，包括親密關(guān)系；這類文章大多發(fā)表于近十年里。

“想象下你某天早上醒來，讀了一本書，專門討論為什么你和像你這樣的人不能被視為真正的人，”波塔說，“那些文章是多么可怕?！?/section>

這些無知的言論非但沒讓波塔泄氣，反而堅定了她要加入對學(xué)界討論，引發(fā)變革的決心。

如今，波塔已經(jīng)是薩里大學(xué)的心理學(xué)副講師，主要研究污名化和歧視對自閉癥人群的影響。這看似僅僅是道德問題，其實遠(yuǎn)不于此。

自閉癥人群通常會有心理健康問題和自殺的風(fēng)險——外界偏見對此影響巨大；新冠病毒爆發(fā)后，英國的一些醫(yī)生在未經(jīng)患者本人或家屬同意的情況下，就徑自規(guī)定，全體成年自閉癥患者同意“拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)（do not resuscitate）；波塔說，如果科學(xué)文獻(xiàn)繼續(xù)把自閉癥患者視作低等人類，“自閉癥群體就越發(fā)輕易受到虐待，連外界對自閉癥人士的暴力行為也會變得合法化。”

譯者注：拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)（縮寫為 DNR），又譯為放棄心肺復(fù)蘇術(shù)、放棄急救同意書，也稱為拒絕緊急救治，是一種法律文書，病患在平時或在醫(yī)院時預(yù)先簽署，表明當(dāng)他們面臨心跳停止或呼吸停止的狀況時，不愿意接受心肺復(fù)蘇術(shù)或高級心臟救命術(shù)來延長生命。

患有自閉癥的美國動物科學(xué)家天寶·葛蘭汀圖源《自閉歷程》（Temple Grandin，2010）

越來越多類似波塔的自閉癥人士成為了自閉癥科研人員。

10年前，很少會有研究人員公開承認(rèn)自己患有自閉癥，而愿意招攬自閉癥科學(xué)家的地方就更少了。

“如今我們的聲音在變大，”自閉癥研究員達(dá)米安·米爾頓（Damian Milton）說道；她是參與式自閉癥研究團(tuán)體（Participatory Autism Research Collective）的主席，該組織提升了自閉癥群體在科學(xué)研究中的參與度，“我認(rèn)為，未來會有更多人參與進(jìn)來?！?/section>

他們定期在頂尖學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表論文，并在至少4個自閉癥期刊中擔(dān)任編輯，以及成為了多個期刊的董事會成員和審稿人，組建自閉癥研究者委員會，成立各種學(xué)術(shù)小組，活躍在學(xué)術(shù)界各個位置。

當(dāng)自閉癥人士加入科研，

他們改變了什么

自閉癥患者早在20世紀(jì)40年代，就以參與式研究的方式參與到了很多自閉癥項目之中。

參與式研究是指，普通學(xué)者進(jìn)行自閉癥研究時，為確保研究的準(zhǔn)確性，以及不會傷害、冒犯到所研究的少數(shù)群體，同時又符合該群體的需要。普通的研究人員會與自閉癥群體中的某些成員合作。

自閉癥人士參與式研究對醫(yī)學(xué)界研究方向影響巨大。例如，在英國，一半以上的自閉癥研究都集中在基礎(chǔ)生物學(xué)上。

然而，2013年的一項研究調(diào)查了125名自閉癥患者，其中大多數(shù)人認(rèn)為應(yīng)該更重視對公共服務(wù)的研究，還有將近一半的人呼吁進(jìn)行更多關(guān)于提升自閉癥患者生活技能的研究。

2015年，一項對近300名英國自閉癥患者的調(diào)查表明，心理健康問題是最緊迫的研究課題。

2018年的一項美國研究中，485名自閉癥患者和他們的家屬表示，比起基礎(chǔ)科學(xué)研究，他們其實更看重對健康和幸福、向成人期的過渡以及壽命問題的研究。

斯圖爾特說：“對自閉癥患者來說，最重要的問題，其實是生活質(zhì)量的提高?！?/section>

自閉癥人士的參與性研究影響了普通研究者們的研究方向，極大地提高了自閉癥群體渴求的研究領(lǐng)域的優(yōu)先級，并且研究中發(fā)揮了重要作用。

參與研究有助于消除科學(xué)文獻(xiàn)中對自閉癥患者的傷害性描述。澳大利亞悉尼麥考瑞大學(xué)的教育學(xué)博士后雅克·丹·豪庭（Jac den Houting）說：“無數(shù)次，我在論文中讀到社會為我花了多少錢、我對社會是多么大的負(fù)擔(dān)、我身邊的人和我相處有多么的艱難、我父母和兄弟姐妹的生活有多么的糟糕——所有的這些事情，我就很受傷?！?/section>

參與式研究正是通過要求科學(xué)家與所研究的自閉癥群體直接交流，并獲得自閉癥群體對研究的意見和認(rèn)可，來防止上述情況的發(fā)生。

- Ramiro Moyeda -

同時，我們也發(fā)現(xiàn)，讓患自閉癥的研究人員主導(dǎo)研究有更多益處。

第一、科學(xué)家可能會與參與者關(guān)系十分融洽。

倫敦大學(xué)學(xué)院研究生馬神香奈（Kana Umagami）正在研究成年自閉癥患者的孤獨感，因為她能感同身受，已經(jīng)和不少自閉癥患者建立了友好關(guān)系，這對可以消解可能會毀掉整個研究的種種誤解。

第二、科學(xué)家可以根據(jù)自身經(jīng)驗分析自閉癥的癥狀。

2019年，英國樸茨茅斯大學(xué)心理學(xué)講師，同時也是自閉癥人士的史蒂文·卡普（Steven Kapp）和他的同事們發(fā)現(xiàn)，自閉癥的自我刺激行為，如甩手、搖晃身體、轉(zhuǎn)圈、詞語重復(fù)等，對許多成年自閉癥患者來說，有安撫效果。但普通人很可能會忽略這些行為的意義。

第三、自閉癥經(jīng)歷也可以給科學(xué)研究帶來獨特的視角。

埃利奧特·基南（Elliot Keenan）是加州大學(xué)洛杉磯分校的自閉癥心理學(xué)研究生。他在本科畢業(yè)論文中研究了抑郁癥與重復(fù)性思維、行為之間的聯(lián)系。因為他意識到這類反芻思維似乎和他自己的抑郁癥發(fā)作有關(guān)。

第四、自閉癥研究者還能在一些重要的方面改變普通科學(xué)家的觀點。

加拿大精神病醫(yī)生勞倫特·莫特隆，在進(jìn)行自閉癥研究時，受到團(tuán)隊中一自閉癥研究員米歇爾·道森（Michelle Dawson）的影響。

大部分研究人員認(rèn)為自閉癥是個待解決問題，但道森卻不這么認(rèn)為。莫特隆也開始將自閉癥視為人類的一種自然變異，而不是“一個應(yīng)該糾正的錯誤”。

3患自閉癥的研究人員值得信任嗎

患有自閉癥的學(xué)者在進(jìn)行科研項目中，往往會遇到更多偏見和阻礙。他們會被質(zhì)疑沒有足夠的自我意識進(jìn)行科研活動。

2010年，自閉癥人士雷馬克在為自己的研究項目申請資金時遭到了拒絕。理由是“沒有足夠的證據(jù)可以表明自閉癥患者的自評報告有效或者值得信賴?！?/section>

一些研究者覺得自閉癥科學(xué)家“太過自閉”，無法做出高質(zhì)量的科研，從而對他們不屑一顧；他們常常會被指責(zé)看法片面，因為人們往往認(rèn)為當(dāng)局者迷，旁觀者清。

但每一位科學(xué)家都會依賴于主觀的經(jīng)驗、想法和觀察。波塔說：“當(dāng)一位非自閉癥研究者進(jìn)行研究時，他們也會基于自己對自閉癥的看法來提出問題?！?/section>

一些研究人員又認(rèn)為他們“不夠自閉”，沒辦法真正理解自閉癥群體，因此不重視他們的看法；特殊教育臨床助理教授斯蒂芬·肖爾（Stephen Shore），表示自己常被質(zhì)疑不夠自閉癥。

“因為自閉癥科學(xué)家與重度自閉癥患者相比，差異過大。”肖爾說，“可能他們覺得我甩手甩得不夠多（一種常見自我刺激行為）？”

一次求職面試中，自閉癥學(xué)者馬神被質(zhì)疑她不可能是自閉癥患者，因為她與人有眼神交流。許多自閉癥研究者不會去理會這些評論。

肖爾說：“對那些不相信我是自閉者患者，我會直接告訴他們，在我身邊多待一會兒，你就知道了?！?/section>

他們正通過自身努力緩慢破解偏見，波塔說：“自閉癥研究者每發(fā)表一項高質(zhì)量的自閉癥研究，自閉癥群體的看法就會得到更多重視或認(rèn)可?！?/section>

- Davide Bonazzi -

同時，自閉癥特質(zhì)本身也會給自閉癥學(xué)者帶來更多挑戰(zhàn)。

比如：參加學(xué)會討論時的感覺超負(fù)荷，讓他們精疲力竭，甚至誘發(fā)恐慌。

也因此，他們可能會錯過不少學(xué)術(shù)會議和討論、重要的科學(xué)進(jìn)展、新想法以及與同事交流的機會等。

現(xiàn)在，一些會議舉辦方開始嘗試為患有自閉癥的參會者營造更舒適的會議氛圍。

感官并發(fā)癥還會影響日常生活，并妨礙新想法的產(chǎn)生。肖爾任教時，學(xué)生們的課前交談讓他感到非常煩躁，他會讓學(xué)生不要說話。

直到一天，他突然想要聽聽學(xué)生們在談?wù)撌裁?，才發(fā)現(xiàn)學(xué)生是在討論課堂的材料，這對課程有著積極的作用，他也變得不再抵觸學(xué)生課前說話。

肖爾說道，“這件事改善了我的教學(xué)風(fēng)格?！边€有一些自閉癥研究者對拒絕和批評更為敏感，也更難處理人際關(guān)系。丹·豪庭多年來一直在學(xué)習(xí)如何重新審視負(fù)面的反饋，以此提升工作質(zhì)量。

然而波塔說，自閉癥患者很可能一生要面對各種各樣的拒絕，某種程度上，這也算一種優(yōu)勢，因為這樣抗壓能力會不斷提升。最后，自閉癥科學(xué)家們還需要應(yīng)對科研本身帶來的大量工作。

學(xué)術(shù)環(huán)境不僅節(jié)奏快，競爭也很激烈。對任何人來說，同時處理好研究工作、行政管理和家庭生活都是一個挑戰(zhàn)，而這種日程管理對自閉癥人群尤為困難。

不過，一些資深的自閉癥科學(xué)家也在努力幫助剛?cè)胄械淖蚤]癥科學(xué)家克服以上挑戰(zhàn)。

- David Bonazzi -

一直以來，波塔都很仰慕米爾頓和卡普等更為資深的研究人員。

如今，很多受到波塔啟發(fā)去研究心理學(xué)的學(xué)生也會常常來拜訪她。他們告訴波塔，“我有自閉癥，我也想做這些事情，而你向我展示了這是可能的?！?/section>

封面：Dani Pendergast

原文：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/

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自閉癥群體行為

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