大米和小米 
多動(dòng)癥是注意缺陷與多動(dòng)障礙 ，指發(fā)生于兒童時(shí)期，與同齡兒童相比，以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時(shí)間短暫、活動(dòng)過(guò)度或沖動(dòng)為主要特征的一組綜合征。多動(dòng)癥是在兒童中較為常見(jiàn)的一種障礙，其患病率一般報(bào)道為3%-5%，男女比例為4-9:1。
田惠萍和兒子楊弢
十年前，國(guó)內(nèi)第一家服務(wù)于自閉癥兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人田惠萍開(kāi)始了退休生活。
為兒子、為自閉癥事業(yè)奉獻(xiàn)了大半生的她自2017年7月起帶著兒子楊弢開(kāi)啟了她“遺愿清單”中的一大計(jì)劃——周游世界。
而除了旅游，退休后的田惠萍另一重大任務(wù)就是參與譜系圈內(nèi)的公益講座，堅(jiān)持為家長(zhǎng)們分享經(jīng)驗(yàn)和加油打氣！
“早干預(yù)早見(jiàn)效”
“自閉癥是一種病”
“如果孩子被診斷為自閉癥，家里必須有一個(gè)人辭職?！?/span>
……
去年的四葉草年會(huì)上，田惠萍老師告訴我們，以上的說(shuō)法統(tǒng)統(tǒng)是謊言、謠言！隨后，在星星雨的公號(hào)上也發(fā)表了田老師所說(shuō)的六大謊言，引發(fā)了不少家長(zhǎng)的熱議——
“早期干預(yù)的有效性已經(jīng)被證明過(guò)了，怎么就成了謊言？”
“自閉癥不是都在說(shuō)病因不明嗎？難道不是病？”
“一方不辭職，誰(shuí)來(lái)帶娃？”
……
今天，“大米和小米”把田惠萍老師講述的關(guān)于自閉癥的六大謊言進(jìn)行再次梳理，帶著家長(zhǎng)們的疑問(wèn)去解讀這六大謊言，希望能為家長(zhǎng)們撥開(kāi)云霧！
游歷過(guò)不少國(guó)家和城市的田惠萍老師曾表示，她至今還沒(méi)給鄭州的家長(zhǎng)們做過(guò)分享。
恰好，大米和小米全國(guó)兒童孤獨(dú)癥公益講壇巡演之“最強(qiáng)父母中國(guó)行”第二站將于7月20日-21日在鄭州舉辦！為此，我們誠(chéng)邀田惠萍老師作為此次公益講壇的分享嘉賓。
除此之外，更有國(guó)際認(rèn)證行為分析師BCBA曾松添、國(guó)際應(yīng)用行為副分析師（BCaBA）盧艷芬、職能治療師、語(yǔ)言治療師何明哲以及在求學(xué)、就業(yè)方面有著豐富經(jīng)驗(yàn)的三位優(yōu)秀媽媽親臨現(xiàn)場(chǎng)，詳情請(qǐng)看文末——
中國(guó)自閉癥江湖的六大謊言
口述l田惠萍
33歲自閉癥人士楊弢的媽媽，國(guó)內(nèi)第一家服務(wù)于自閉癥兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人，電影《海洋天堂》里文章飾演的角色原型就是她的兒子楊弢。
這些年，我和中國(guó)的自閉癥江湖幾乎是隔絕的，這得益于我不開(kāi)微信。
我的世界很干凈，當(dāng)心你的世界被污染，而微信就是個(gè)渠道。
但在一些培訓(xùn)活動(dòng)中，透過(guò)家長(zhǎng)提出的問(wèn)題，我發(fā)現(xiàn)中國(guó)現(xiàn)在的自閉癥江湖存在不少謊言。
這些謊言滿足了人們內(nèi)心的某種愿望，給絕望中的人們帶來(lái)某種希望，以至于人們?nèi)リP(guān)注它、追求它，使之有了天地和市場(chǎng)。
在這里，我想跟大家談?wù)?，?jù)我了解到的關(guān)于自閉癥的六大謊言——
早干預(yù)早見(jiàn)效
在自閉癥這個(gè)領(lǐng)域，干預(yù)的方法五花八門(mén)，很多方法沒(méi)有任何的科學(xué)依據(jù)。
在這種情況下，我們所說(shuō)的“早干預(yù)早見(jiàn)效”是有限定條件的，這個(gè)限定條件指的是你對(duì)孩子實(shí)施的干預(yù)是無(wú)害的、正向的。
越早干預(yù)，對(duì)生命的影響越大。如果你的干預(yù)方法是正確的，那它對(duì)孩子的良性影響越大；如果你的干預(yù)方法是錯(cuò)誤的，那它對(duì)孩子的傷害也是無(wú)法估量的。
我毫不夸張地說(shuō)，現(xiàn)在中國(guó)大陸絕大部分自閉癥孩子都在被摧殘著。
“我應(yīng)該怎么和幼兒園老師談話，怎么和校長(zhǎng)談話，怎么讓我的自閉癥孩子混進(jìn)學(xué)校去？怎么帶他在社區(qū)里生活？”這是我們五六十年代的家長(zhǎng)常常交流的問(wèn)題。
大家可以去追溯一下，我們這一代家長(zhǎng)有哪一個(gè)是流浪出來(lái)的？早期都是帶著孩子在社區(qū)里過(guò)日子的。社區(qū)里的溝通，為孩子開(kāi)拓了更多的空間，也讓社區(qū)更加了解自閉癥。
現(xiàn)在很多家長(zhǎng)認(rèn)為新的干預(yù)方法就是對(duì)孩子有好處的。但全世界都明白的一個(gè)常識(shí)是，凡是涉及生命的干預(yù)，越新的，安全系數(shù)越低。
所以，一定要讓你的孩子使用老的干預(yù)方法，越老的方法，臨床安全數(shù)據(jù)越高。
大米和小米旁注：
“早干預(yù)早見(jiàn)效”是謊言？如果沒(méi)有細(xì)細(xì)研讀，相信不少家長(zhǎng)都會(huì)有疑惑。
因?yàn)榇蠖鄶?shù)家長(zhǎng)所接觸到的信息中，一般都是都提倡早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。這也是在當(dāng)時(shí)引發(fā)最大爭(zhēng)議的言論。
對(duì)此，17歲自閉癥男孩的父親凱爸作出了這樣的解讀：
“根據(jù)中國(guó)的自閉癥教育現(xiàn)狀，‘早干預(yù)早見(jiàn)效’是對(duì)的，但不要過(guò)度夸大早期干預(yù)的作用。
尤其是最底層的自閉癥家庭，賣房借債，滿懷希望地豪賭‘0~6‘這個(gè)被無(wú)限夸大的‘黃金期’。
還有很多模糊的宣傳暗示家長(zhǎng)：快來(lái)吧！經(jīng)過(guò)這六年您的孩子就可以上學(xué)了?！?/span>
值得注意的是，田惠萍老師提出的“早干預(yù)早見(jiàn)效”是謊言，不是說(shuō)早期不需要干預(yù)，而是干預(yù)方法應(yīng)該科學(xué)、正向和無(wú)害。
自閉癥是一種病
把自閉癥當(dāng)作一種病，這種認(rèn)識(shí)來(lái)自于翻譯的歧義。在漢語(yǔ)里，“病”指的是“疾病”， 即英文”disease”。但在國(guó)際上，自閉癥用的詞是“disability ”或者”disorder”。
也就是現(xiàn)在大家都知道的ASD(Autism Spectrum Disorder)，在DSM-4(美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版)的時(shí)候叫PDD(Pervasive Developmental Disorder)，即全面或者廣泛性發(fā)育障礙。
ASD和PDD這兩個(gè)縮寫(xiě)中的D指的都是“Disability ”或“Disorder”， “Disability”或“Disorder”的意思是能力缺損，叫障礙。
國(guó)際上從未用過(guò)”disease”這個(gè)詞來(lái)表述自閉癥，沒(méi)有把它定義為一種疾病。所以我們的孩子不是病了，而是有障礙。
那么，障礙和疾病的區(qū)別和聯(lián)系是什么？
第一，疾病可能導(dǎo)致障礙。例如，青光眼、白內(nèi)障、視網(wǎng)膜脫落等疾病有可能導(dǎo)致視覺(jué)障礙，如視力下降或失明。
第二，不是所有的障礙都是疾病導(dǎo)致的。比如，我現(xiàn)在戴老花鏡，也就是視覺(jué)障礙，但我的“老花眼“是得了什么疾病造成的嗎？那只是我年齡大了，身體機(jī)能老了。”老了“是一種疾病嗎？不是，但它會(huì)帶來(lái)一些大腦的障礙，行動(dòng)的障礙，視力的障礙。
如果面對(duì)疾病，就要用醫(yī)療手段，或者控制，或者治愈。在英文中，醫(yī)療是medicaltreatment，是在治療treatment的前面加了一個(gè)限定詞medical。
如果面對(duì)障礙，treatment的前面就沒(méi)有限定詞medical了，就不是醫(yī)療手段了。
我們現(xiàn)在面對(duì)的自閉癥不是面對(duì)疾病，使用什么中藥、針灸來(lái)治療自閉癥都是沒(méi)用的，中醫(yī)還沒(méi)有關(guān)于自閉癥在臨床上的基礎(chǔ)研究，在國(guó)際學(xué)術(shù)上認(rèn)可的論文仍為零。
所以，所有關(guān)于要治好自閉癥的話都是謊言，都是欺騙。
雖然我20多年來(lái)一直在辟謠，但仍然有很多家長(zhǎng)在養(yǎng)騙子害孩子。家長(zhǎng)們要注意，什么藥都不要給孩子吃，先做到零藥物這一點(diǎn)。
面對(duì)障礙，我們要提供是支援性的服務(wù)，而不是治療性的。自閉癥是社會(huì)交往的障礙，面對(duì)這種障礙配備的是設(shè)備設(shè)施。
比如，為聾啞人建立聾啞學(xué)校，于是有了手語(yǔ)；為盲人建立盲校，于是全世界每個(gè)民族的文字都有自己的盲文……這些手語(yǔ)和盲文都不是用來(lái)治療他們的障礙的，而是為他們的障礙提供支持和支援的，這叫“特殊需求”。
帶著楊弢在國(guó)外旅行，我最習(xí)慣說(shuō)的一句話就是：我是一個(gè)殘障人士的陪同。所有的特權(quán)是給予有特殊需求的人的，不是給予特別有錢(qián)或特別有權(quán)的人的，這才是文明社會(huì)的特征。
大米和小米旁注：
自閉癥到底是“病”還是“障礙”？目前國(guó)際舞臺(tái)還有另外一種聲音。
國(guó)際孤獨(dú)癥研究會(huì)主席巴倫.科恩認(rèn)為：正常發(fā)育人群其實(shí)也都或多或少有一些“自閉癥特質(zhì)”。換言之，正常人和孤獨(dú)癥之間的界限或許并沒(méi)有那么清楚。
很多有識(shí)之士提出，需要對(duì)“自閉癥是殘障還是一種神經(jīng)多樣性”的問(wèn)題展開(kāi)深入討論。
隨著時(shí)代的進(jìn)步，重新思考自閉癥的時(shí)代已經(jīng)來(lái)到了，這一思考不僅僅局限于醫(yī)學(xué)和教育學(xué)范圍，需要上升到人類學(xué)、進(jìn)化學(xué)和哲學(xué)的高度。
基因檢測(cè)可以識(shí)別和預(yù)防自閉癥
在生物學(xué)中，關(guān)于基因的研究的確有很大的突破，給人類在生命層面上帶來(lái)了很多希望。
我的一個(gè)如同親人般的好友被診斷為肺癌晚期時(shí)，我真是絕望得一塌糊涂。
我們知道，非小細(xì)胞肺癌這種腺癌目前可以通過(guò)基因檢測(cè)識(shí)別癌細(xì)胞的種類，如果基因檢測(cè)識(shí)別到了就說(shuō)明找到了靶點(diǎn)，該靶點(diǎn)又有對(duì)應(yīng)的靶向藥，那么使用靶向藥的效果就非常的好。
但關(guān)于基因檢測(cè)可以識(shí)別和預(yù)防自閉癥，我為什么說(shuō)它是謊言？
生物學(xué)研究在DSM-4(美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版)期間的重大突破之一就是發(fā)現(xiàn)自閉癥人是多基因突變，除了雷特（Rett綜合征）。
這張基因圖匯集了全世界的自閉癥人士的血液樣本信息，包括星星雨都為該研究項(xiàng)目提供了血液樣本，從這張圖可以看到?jīng)]有一模一樣的樣本。
由于朋友的緣故，我去學(xué)習(xí)了相關(guān)的肺癌檢測(cè)手段，但發(fā)現(xiàn)，即使是一個(gè)完整的檢測(cè)手段，檢測(cè)出來(lái)的人類基因中的癌細(xì)胞僅僅是萬(wàn)分之一。就算檢測(cè)出來(lái)了，也不代表有靶向藥。
目前，這種基因檢測(cè)的發(fā)展現(xiàn)狀距離識(shí)別自閉癥還遠(yuǎn)著。不過(guò)，基因檢測(cè)可以識(shí)別雷特（Rett綜合征），因?yàn)樗菃位蛲蛔?，但做不到預(yù)防。
為什么？因?yàn)樵谀銠z測(cè)到的時(shí)候，它已經(jīng)發(fā)生了！而預(yù)防暗含著一個(gè)毛骨悚然的事情，叫早期墮胎，這在世界倫理學(xué)上是有爭(zhēng)議的。
生命從什么時(shí)候開(kāi)始？胚胎時(shí)候就開(kāi)始嗎？還是出生以后才算？在國(guó)際的倫理學(xué)上一直是有爭(zhēng)議的。中國(guó)政府對(duì)外也從來(lái)不說(shuō)我們同意早期識(shí)別后的墮胎。
所以，在基因這個(gè)層面上，離治療自閉癥還很遠(yuǎn)。我知道國(guó)內(nèi)會(huì)有人賣基因，因?yàn)槟銈冞@一代人有一個(gè)問(wèn)題傾向，認(rèn)為什么都是越新的越好。
大家千萬(wàn)不要以為基因的概念賣得新、賣得神秘，但凡是不能給你解釋清楚的，都不要信。
大米和小米旁注：
醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士、自閉癥雙胞胎的父親秋爸曾被不少家長(zhǎng)咨詢過(guò)關(guān)于“基因檢測(cè)識(shí)別自閉癥”的問(wèn)題。
他的反饋是——
針對(duì)自閉癥的商業(yè)基因檢測(cè)毫無(wú)臨床意義。
如果是檢測(cè)公司收費(fèi)做的，那就是市面上現(xiàn)在常見(jiàn)的一種商業(yè)賺錢(qián)的忽悠。
如果是出于科學(xué)研究目的，那孩子和家長(zhǎng)算是為支持科研貢獻(xiàn)了家庭樣本，但規(guī)范的科研項(xiàng)目應(yīng)有知情同意書(shū)，上面通常會(huì)明確告知該研究不會(huì)給患者家庭帶來(lái)直接利益。
自閉癥就是語(yǔ)言障礙
自閉癥不是語(yǔ)言障礙，是社會(huì)交往的本質(zhì)性障礙。社會(huì)交往是什么？就像我們?nèi)粘Ｕf(shuō)的，三歲之前的孩子不懂事，三歲之后就開(kāi)始懂事了，懂得這個(gè)事，就是社會(huì)交往。
社會(huì)交往蘊(yùn)含著對(duì)社交規(guī)則的理解。我手里拿著一瓶水，喝了一口，剛好你也渴了，你會(huì)直接從我手里拿走這瓶水嗎？不會(huì)的。因?yàn)槟憷斫膺@是他人所屬，你只能拿屬于自己的東西。
三歲之后的家教，從小學(xué)到大學(xué)接受的所有教育都告訴我們?nèi)说墓残惺乱?guī)則。比如，自從這個(gè)世界上有公共汽車，人們就知道它到站才停車。
有的人由于缺乏教育，或者思維方式的野蠻性，使他知道也不遵守。有的人是生來(lái)大腦不能完成對(duì)這種規(guī)則的理解，這是兩個(gè)維度的問(wèn)題。
很多家長(zhǎng)認(rèn)為有語(yǔ)言才可以溝通，其實(shí)有聲語(yǔ)言只是溝通信號(hào)之一，不是全部。自閉癥人有聲言語(yǔ)使用上的障礙，源自于他們對(duì)規(guī)則的不理解、不接受。
而行為和規(guī)則之間的聯(lián)系要經(jīng)過(guò)訓(xùn)練才能慢慢建立起來(lái)，有效性的行為管理才能夠幫助他們建立起規(guī)范的行為。
例如，我的兒子楊弢絕不進(jìn)女廁所，但他不用解釋為什么他只能去男廁所，只要他能做到不進(jìn)女廁所就可以了。有了這種規(guī)范的行為，我就可以帶著弢弢周游世界。
大米和小米旁注：
在《與你同行——自閉癥兒童家長(zhǎng)必讀》（鄒小兵主編）一書(shū)中，明確指出語(yǔ)言障礙是自閉癥兒童的重要特征，但并不是自閉癥兒童的必要特征，自閉癥兒童可以不存在明顯的語(yǔ)言發(fā)育延遲，甚至有些自閉癥患兒的語(yǔ)言能力看上去還特別好。
并且，在DSM-5（美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版）的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)中，已經(jīng)不再把語(yǔ)言障礙作為診斷自閉癥所必須的條件，即不管有沒(méi)有語(yǔ)言延遲，如果存在社交障礙和刻板行為并達(dá)到一定程度，明顯影響了孩子的生活和學(xué)習(xí)，都可以被診斷為自閉癥。
高功能自閉癥的孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練就可以“摘帽”
到目前為止，沒(méi)有任何的研究報(bào)告和結(jié)果為此提供證據(jù)。根據(jù)2013年5月27日更新的DSM-5(美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版)，自閉癥仍然是發(fā)育障礙的一種。而發(fā)育障礙的特征之一，就是終身性。
自媒體時(shí)代，我們會(huì)看到不少關(guān)于自閉癥的故事，比如某一個(gè)孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練就康復(fù)了。
但DSM-5(美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版)已經(jīng)明確指出，自閉癥存在個(gè)別化差異。
那么，自閉癥有多少種類？答案是一人一種。這告訴我們，不要簡(jiǎn)單地聽(tīng)故事，找樣版，找勵(lì)志標(biāo)本。
在DSM-4(美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版)中，關(guān)于高功能的研究報(bào)告的全部英文版，我都讀過(guò)。
第四版初期，全世界對(duì)自閉癥都抱有幻想、有夢(mèng)想，認(rèn)為沒(méi)準(zhǔn)哪條路走通了就找到原因了。在第四版的中期到末期，水落石出。
就像甄岳來(lái)老師說(shuō)的，自閉癥像塊頑石，最終你必須接納水落石出。也就是所有的攪和都是沒(méi)有意義的，你最后仍然要面對(duì)這塊漂亮的石頭。
現(xiàn)在，關(guān)于自閉癥有一個(gè)共識(shí)：自閉癥人士不是智力障礙，但他們有智力表現(xiàn)的障礙。
智力是需要表現(xiàn)出來(lái)的，比如我一直認(rèn)為自己是一個(gè)方向感非常差的人，但30年前我和同伴在布拉格，沒(méi)有按照地圖的指示，憑著自己的感覺(jué)帶她走到了我們要去的廣場(chǎng)。
所以說(shuō)，當(dāng)你沒(méi)有這個(gè)機(jī)會(huì)和需求，你的某些智能能力是不會(huì)展現(xiàn)出來(lái)的。
在此共識(shí)之下，我們要做的不是改變他們，而是改變我們，去思考我們需要做些什么才可以讓他們表現(xiàn)出自己的智力。
譬如，盲人可以獨(dú)立在社區(qū)里行走，靠的是盲道、導(dǎo)盲犬、聲控紅綠燈。
每一種障礙者群體的特殊需求，都對(duì)這個(gè)社會(huì)的轉(zhuǎn)變都提出了很大的要求，適應(yīng)這種要求轉(zhuǎn)變的社會(huì)是進(jìn)步的社會(huì)。
每一個(gè)自閉癥人都可能有自己的潛力，并不是說(shuō)所有的自閉癥人都是奇才。他們和我們一樣，都是尺有所短寸有所長(zhǎng)。
所以，我們首先要關(guān)注的不是我的孩子是高功能還是低功能自閉癥，也不是我的孩子能摘帽還是不能摘帽，而是自閉癥的個(gè)別化，也就是關(guān)注我的孩子是誰(shuí)，他有什么長(zhǎng)處和短處。
大米和小米旁注：
在是否“摘帽”的問(wèn)題上，郭延慶教授曾給新手家長(zhǎng)們提出這樣的建議——
“高功能的孩子有兩類，一類是自然高功能，不是后天教出來(lái)的，比如阿斯伯格綜合征；另一類是低功能通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)、系統(tǒng)干預(yù)開(kāi)發(fā)出來(lái)的，這一類孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。
因此，當(dāng)你的孩子被醫(yī)生診斷為低功能的自閉癥譜系障礙時(shí)，也不要灰心。
孩子被診斷后的干預(yù)和目標(biāo)不應(yīng)是為了改變自閉癥本身，追求所謂的“摘帽”，而是要協(xié)調(diào)眼前需要和長(zhǎng)期需要，平衡適應(yīng)眼前需要的行為技能以及適應(yīng)未來(lái)需要的行為技能，讓他們?cè)谀芰用嫔喜粩嘹呁c普通孩子?！?/span>
如果孩子被診斷為自閉癥家里必須有一個(gè)人辭職
一次培訓(xùn)活動(dòng)，主辦方安排了一位年輕的父親來(lái)載我前往他的城市。
車上，還有他的孩子。一路上我們沒(méi)有交談。在辦理酒店入住時(shí)，這位年輕的父親說(shuō)：“田老師，您看看我這孩子?！?/span>
其實(shí)，我一直在觀察這個(gè)孩子，路上整整觀察了4小時(shí)。我就說(shuō)：“關(guān)于你的孩子，我只說(shuō)一句話，他肯定不是自閉癥?！甭?tīng)到這句話，我想他應(yīng)該會(huì)欣喜若狂吧。沒(méi)想到，他傻眼了，說(shuō)：“我把公司都關(guān)了?！?/span>
自閉癥人所需要的是長(zhǎng)期終身性的支援性措施。
不同的階段有不同的專業(yè)，保障這個(gè)群體的終身性正?；纳钌婕暗絿?guó)家的衛(wèi)生福利、教育支援、就業(yè)支援、生活安置等多個(gè)環(huán)節(jié)的銜接。
如果這個(gè)孩子現(xiàn)在是非治療性的，就要確定這個(gè)孩子要享受什么？三歲享受什么，七歲享受什么，成年以后怎么辦，老年以后怎么辦，這是一個(gè)國(guó)家的法律和政策的任務(wù)。
2007年6月，我在意大利見(jiàn)到過(guò)一位重度障礙的16歲自閉癥女孩，她完全沒(méi)有任何有意義發(fā)生的能力。
在我和她接觸的4個(gè)小時(shí)內(nèi)，這個(gè)女孩唯一發(fā)出的聲音就是“嗚嗚嗚”。那年7月，她馬上就要從普通高中畢業(yè)，在開(kāi)學(xué)時(shí)將進(jìn)入布里克森大學(xué)！
一個(gè)人能否上大學(xué)是權(quán)利問(wèn)題，與能力無(wú)關(guān)。
如果一個(gè)國(guó)家從幼兒園開(kāi)始已為盲人、聾啞人、發(fā)育障礙的孩子提供受教育的機(jī)會(huì)，說(shuō)明這個(gè)國(guó)家具有一定的文明進(jìn)展程度和發(fā)達(dá)程度。
這才是一個(gè)民族的進(jìn)步，一個(gè)國(guó)家的實(shí)力的體現(xiàn)。
大概五年前，我訪問(wèn)了美國(guó)加利福尼亞州的殘障人士州立辦公室。他們一年要為5萬(wàn)自閉癥人士服務(wù)，從診斷到成年到老年，每年的財(cái)政支出是7億美元。
這7億美元的支付方式雖然非常復(fù)雜，但只要你獲得批準(zhǔn)，家長(zhǎng)的支付額度是零。
那么，作為家長(zhǎng)的你覺(jué)得辭職多長(zhǎng)時(shí)間可以代替這個(gè)體系？?jī)赡赀€是三年？
反過(guò)來(lái)，如果沒(méi)有完整的完善的體系化、制度化、法律性的社會(huì)保障體系，沒(méi)有家長(zhǎng)零支付，家里有一個(gè)終身障礙者的話，我們不應(yīng)該在經(jīng)濟(jì)上給自己留更多的后手和備用嗎？
難道我們國(guó)家已經(jīng)發(fā)展到這種程度——只要家有自閉癥患者，就一輩子不需要愁錢(qián)？所以，為什么要辭職？不是需要更多的錢(qián)嗎？
大米和小米旁注：
“孩子確診后，家長(zhǎng)要不要辭職”這個(gè)話題在圈內(nèi)一直是爭(zhēng)論不休的。有人說(shuō)，辭職會(huì)讓爸爸/媽媽失去自己的生活；也有人認(rèn)為，孩子的干預(yù)要全情投入不容一絲耽誤。
據(jù)《中國(guó)自閉癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》（2014年版），52.4%的自閉癥家庭有一人放棄工作，而放棄職業(yè)的父母中，媽媽占比90.2%，只有25.9%的家長(zhǎng)，是全職工作。
這說(shuō)明“辭職帶娃”在中國(guó)自閉癥家庭中，是一個(gè)非常普遍的現(xiàn)象。
田惠萍老師說(shuō)自閉癥人所需要的是長(zhǎng)期終身性的支援性措施，這是國(guó)家社會(huì)保障體系要完成的任務(wù)。我們也知道，目前社會(huì)體系沒(méi)有完善的情況下，照顧自閉癥孩子確確實(shí)實(shí)就是壓在我們每一個(gè)父母的身上的。
大米也覺(jué)得：強(qiáng)求父母盡可能把自己所有的時(shí)間都花費(fèi)在孩子的訓(xùn)練上，要孩子無(wú)時(shí)無(wú)刻不處于訓(xùn)練當(dāng)中這是個(gè)多么艱難的任務(wù)。
一個(gè)媽媽辭去工作全職在家?guī)е⒆?，真的?huì)非常焦慮，容易患焦慮癥抑郁癥，她生活里所有的內(nèi)容只有這個(gè)自閉癥孩子的每一天是不是進(jìn)步了。
我們每一個(gè)人不應(yīng)該只為了孩子活著，就算孩子診斷為自閉癥，父母也不應(yīng)該長(zhǎng)期完全丟棄自己原有的生活和工作。當(dāng)然，暫時(shí)性地以孩子為主，是可以的。但長(zhǎng)期，人會(huì)崩潰掉。
