談起養(yǎng)育自閉癥孩子的費用，那可是不得不算的一筆龐大支出。堂堂干預(yù)了兩年時間，堂堂媽簡單算了一筆賬，不算不知道，一算嚇一跳。從診斷到干預(yù)，總共花費超過50萬。融合幼兒園一年3、4萬，感統(tǒng)和認(rèn)知干預(yù)一年2萬左右，家長各種學(xué)習(xí)費用一年2萬，接送幼兒園和機構(gòu)的油費一年近1萬，總共9萬。以上是孩子已經(jīng)干預(yù)2年有巨大進步后的支出。3歲全日干預(yù)時，一年在自閉癥上的支出最少30萬。剛診斷時去機構(gòu)密集干預(yù)，從診斷到現(xiàn)在兩年半，累計與自閉癥相關(guān)的花費超過50萬，夫妻倆的收入入不敷出，靠祖輩出錢出力支援，今年才緩過來。當(dāng)然，我們一般都說“付出與收獲是成正比的”，只不過在教育自閉癥孩子上面，或許比例的數(shù)值會更大些而已。堂堂媽媽也說，兩年多的干預(yù)時間，辛苦沒有白費，看著孩子逐漸成長進步，所有的付出都是值得的。和堂堂媽媽詳聊之后，我們不得不說，這位媽媽是一個非常有想法的家長。我們讓她為在給孩子干預(yù)中，自己能打多少分，堂堂媽媽也自信的打出了“80分”。帶著學(xué)習(xí)的心態(tài)，我們和堂堂媽聊了她這幾年的干預(yù)心得，同時也分享給更多的家長，一起學(xué)習(xí)進步。堂堂今年5歲半了，屬于輕度自閉癥，他是在3歲2個月時確診的。其實，早在堂堂2歲時，堂堂姥姥就說堂堂跟小區(qū)里別的孩子不一樣，比如跑步不穩(wěn)，運動能力差，呼名不應(yīng)，語言能力落后等。但我一直反感拿自己家孩子跟“別人家的孩子”比較，所以對姥姥的話就沒太過在意，而且也沒想過孩子會有問題。那時候我對自閉癥也不了解，所以就忽視了孩子的落后。另外，在孩子確診之前，我其實也帶著他輾轉(zhuǎn)了兩個醫(yī)院。堂堂的自閉癥程度較輕，在做量表時，因為CARS不滿30分，所以最開始在北京x醫(yī)院和深圳x醫(yī)院都診斷不是自閉癥。其中一個三甲醫(yī)院還讓孩子每天去做經(jīng)顱磁療，做了將近兩個月。孩子被兩所三甲醫(yī)院診斷不是自閉癥，按說我該放心了。但是我看著兒子，怎么看怎么擔(dān)心，后來了解到中山三院是權(quán)威醫(yī)院，我決定再帶著孩子去看一次。孩子在這里被診斷為輕度自閉癥，我提起孩子一直在做的經(jīng)顱磁療，在中山三院的醫(yī)生勸說下，我了解到經(jīng)顱磁療并沒有被證實有效，我這才急忙停止了。也正因為此，我其實一直很自責(zé)，耽誤了孩子的確診和干預(yù)。在這里我也提醒家長千萬不要抱有“各種方法都試一試”的心態(tài)，試錯要成本，時間金錢都是成本。心態(tài)調(diào)整要及時，好心態(tài)對孩子很重要
從醫(yī)生口中得知孩子是自閉癥時，那一刻我瞬間就崩潰了。萬幸我不是一個會把事情悶在心里的人，所以當(dāng)時和一些親朋好友說了孩子的事，很多好朋友開導(dǎo)我，聽我嘮叨，感謝他們能在那個時刻陪在我的身邊。同時，我自己也在努力調(diào)節(jié)，我覺得孩子至少可以快樂單純的過一輩子，沒有普通人的世俗煩惱，也挺好的。孩子爸爸表現(xiàn)出的樂觀積極的態(tài)度，對我影響也很大。家里的老人對孩子未來的擔(dān)憂比較多，但表現(xiàn)出來的態(tài)度依然是積極想辦法讓孩子能變的更好。所以，從整個心態(tài)的崩潰到重新調(diào)整正常，我大概花了2-3個月的時間。我覺得這種時候最重要的就是一家人一定要建立積極的態(tài)度，不要浪費時間抱怨、嘆氣，互相鼓勵，積極計劃未來，才是最重要的，也是對孩子最好的。我們家的家庭關(guān)系一直很和諧，一個好的家庭環(huán)境對孩子的成長非常重要。首先，我們在撫養(yǎng)孩子的主要觀點上很一致，確診之后一家人包括老人，都在為了“好好干預(yù)”這一個目標(biāo)努力。老人主要做好后勤，例如幫忙去幼兒園接孩子、做飯等。爸爸則換了一份有彈性工作時間的工作，方便照顧孩子。我主要學(xué)習(xí)干預(yù)知識，在日常生活中幫助孩子進步。其實，小小的矛盾也是有的，在孩子出現(xiàn)了問題行為或者有表現(xiàn)不好的情況時，老人還是做不到用科學(xué)方法處理，所以我一直希望家里的老人也能學(xué)一些干預(yù)知識，但是他們表示年紀(jì)大了學(xué)不來，那我只能作罷。其實，我認(rèn)為全家人都需要學(xué)習(xí)一些干預(yù)和處理問題的知識，才能更有效的幫孩子進步。現(xiàn)在，我們整個家庭的規(guī)劃，都以孩子的照顧和未來為中心。一個家庭也要可持續(xù)發(fā)展，所以我和堂堂爸爸在工作上也不接受很多加班的工作，選擇了8小時以及彈性工作，這樣也就能照顧到家庭了。所以，我們都在參與孩子的成長，孩子每次有了進步，我們都很感動，知足常樂，讓成就感布滿生活每個細(xì)節(jié)。感覺孩子在確診之后，我也學(xué)會了更珍惜生活。孩子確診后恰逢暑假，本來9月孩子就應(yīng)該上幼兒園的，了解了自閉癥相關(guān)的知識后，我果斷決定不送孩子去上幼兒園，轉(zhuǎn)而開始尋找靠譜的干預(yù)機構(gòu)。真正開始科學(xué)的干預(yù)是在確診后的4個月，因為好機構(gòu)要排隊，所以等待了一段時間。這個期間，因為我們大人還沒有學(xué)習(xí)太多的專業(yè)干預(yù)知識，所以主要是多和孩子說話，多帶孩子去小區(qū)、公園接觸大自然。開始干預(yù)后，面臨的第一個困難就是每天帶著孩子去離家20公里的機構(gòu)奔波干預(yù)，這一點特別感謝我媽媽，一直是她坐地鐵帶著孩子去機構(gòu)，在大廳里等待，老人非常辛苦。我和孩子爸爸還是工作賺錢，畢竟機構(gòu)干預(yù)的費用很高，當(dāng)時全日的干預(yù)費用一個月兩萬多塊，加上一萬多的房貸，各種生活費用，經(jīng)濟壓力也蠻大的。干預(yù)過程遇到的第二個難題就是孩子不聽我的，讓他做任務(wù)不做，讓他看書不看，讓他吃飯不吃等很多問題。有時候孩子哭鬧不聽話，或者學(xué)東西特別慢的時候，我也特別想發(fā)火，但是知道發(fā)火只有反效果。生活本來就是有壓力的，跟面對只要福報的老板、豬一樣的隊友、難纏的甲方的時候一樣，我就自己去聽聽歌、刷刷微博、吐吐槽，也就能解壓了。最終這些問題的解決方法都是運用了ABA，我通過各種途徑學(xué)習(xí)了很多ABA的知識，用起來效果很好。調(diào)整孩子的情緒和狀態(tài)還是要利用好ABA，表現(xiàn)好就給強化，有時候也要給非后效強化，保持孩子一直開心。最初是買了一些書，比如郭延慶、甄岳來的書，后來看了很多自媒體平臺的視頻課程，比如袁巧玲博士的一系列課程，恩啟云課堂的課程我基本上都學(xué)過，還自考了《孤獨癥康復(fù)人員資格證》。因為我知道有效干預(yù)的基礎(chǔ)是ABA，系統(tǒng)的學(xué)習(xí)ABA非常重要。說來簡單，我最初看一些課程，其實就只能學(xué)習(xí)一些表面操作，根本不懂為什么要那樣做，系統(tǒng)的學(xué)習(xí)了ABA之后，我才明白課程中，為什么要那樣做，遇到各種問題時，自己也能上手處理了。干預(yù)了大半年后孩子的進步非常非常大，剛進機構(gòu)的時候，堂堂幾乎沒有呼名反應(yīng)、眼神對視，經(jīng)常會發(fā)脾氣哭鬧，不聽指令。經(jīng)過干預(yù)后，堂堂已經(jīng)基本上可以遵守課堂常規(guī)，可以進行一些對話了。孩子在機構(gòu)表現(xiàn)的也很好，也特別喜歡機構(gòu)的老師，現(xiàn)在過年過節(jié)時候，孩子還能想起給之前機構(gòu)的老師發(fā)個語音祝福，他們關(guān)系一直很好。看到孩子的進步后，我決定安排孩子半天去融合幼兒園，半天去機構(gòu)。又過了一個學(xué)期，就全天在融合幼兒園了，因為有影子老師的幫助，所以孩子在這里幾乎沒有太大問題。現(xiàn)在，孩子在幼兒園的常規(guī)、自理、學(xué)業(yè)、社交都幾乎沒有什么問題了，只是偶爾需要影子老師的幫助。分享到了這里，我總結(jié)了4點建議，希望能對大家有用。
1、不要糾結(jié)孩子是不是自閉癥，只要跟普通孩子相比確實落后，就一心一意干預(yù)。
2、全家一起努力，家庭氛圍很重要，悲傷的氛圍對孩子只有壞處。還要可持續(xù)發(fā)展，不要賣房賣車孤注一擲，干預(yù)是長期的事情。
3、牢記美國自閉癥中心發(fā)布的14種有效干預(yù)方法，除此之外全是忽悠。
4、自學(xué)ABA，學(xué)費比干預(yù)費便宜，日常使用效果好，關(guān)鍵還要靠自己。如果經(jīng)濟條件上不允許去機構(gòu)，那更要自己學(xué)習(xí)。
其實，我的心愿很簡單，就是希望孩子在未來，可以自己照顧好自己，最好在我的有生之年，我可以賺兩套房給他以后收房租。但有時候想起來，又怕孩子連收房租都收不好，被人騙錢。所以我一直希望能有一種國家對這些孩子辦理的信托機制和庇護場所，不是商業(yè)信托，那個門檻太高。
恩啟特教平臺
