“今年5月17日是第三十次全國助殘日，本次助殘日主題是‘助殘脫貧 決勝小康’?！?5月7日，中國殘聯(lián)在京召開全國助殘日新聞發(fā)布會(huì)，中國殘聯(lián)宣文部主任郭利群發(fā)布了上述消息。

據(jù)中國殘聯(lián)教就部扶貧辦主任解宏德介紹，國家實(shí)施精準(zhǔn)扶貧精準(zhǔn)脫貧以來，貧困殘疾人脫貧攻堅(jiān)成就顯著。貧困殘疾人數(shù)量從700多萬減少到了2019年底的近50萬人，僅2019年就凈減少120萬人。

據(jù)郭利群介紹，為了進(jìn)一步推動(dòng)貧困殘疾人脫貧攻堅(jiān)工作，日前，中國殘聯(lián)與教育部、民政部等12個(gè)相關(guān)部門共同出臺(tái)了《關(guān)于開展第三十次全國助殘日活動(dòng)的通知》(以下簡(jiǎn)稱通知)。

通知要求各地政府和殘工委成員單位貫徹落實(shí)《中華人民共和國殘疾人保障法》等重要法律法規(guī)和政策規(guī)定，聚焦殘疾人兜底保障、就業(yè)、醫(yī)療保障、康復(fù)、教育等方面，努力降低新冠肺炎疫情對(duì)貧困殘疾人脫貧攻堅(jiān)的影響，有效有序推動(dòng)各項(xiàng)精準(zhǔn)扶貧政策落實(shí)到位，以靈活方式組織開展有針對(duì)性、有社會(huì)影響力的活動(dòng)。

結(jié)合當(dāng)前疫情防控實(shí)際，通知要求，助殘日期間的活動(dòng)多采取線上、遠(yuǎn)程、減少直接接觸等方式，對(duì)受疫情影響的殘疾人及其家庭，及時(shí)給予特別關(guān)心、特別關(guān)愛，做好疫情之后致殘返貧殘疾人的幫扶工作，鞏固殘疾人脫貧成果;針對(duì)疫情對(duì)殘疾人就業(yè)的影響，開展網(wǎng)上殘疾人就業(yè)服務(wù)與培訓(xùn)，穩(wěn)定疫情后殘疾人就業(yè)，加大對(duì)疫情影響下殘疾人自主創(chuàng)業(yè)、靈活就業(yè)、居家就業(yè)、網(wǎng)絡(luò)就業(yè)的扶持力度；圍繞普及新冠肺炎疫情防控知識(shí)，保障貧困殘疾人基本醫(yī)療需求和康復(fù)需求;采取有效措施做好受疫情影響的殘疾學(xué)生的教學(xué)安排，解決未入學(xué)殘疾人兒童義務(wù)教育問題。

通知要求此次助殘日活動(dòng)要充分考慮本地疫情形勢(shì)，在堅(jiān)決防控好疫情的前提下以靈活方式開展活動(dòng)，如采取發(fā)放消費(fèi)券等方式對(duì)殘疾人和有關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行慰問，特別是對(duì)受疫情影響出現(xiàn)收入減少、缺乏監(jiān)護(hù)或照料等困難的殘疾人，給予特別幫扶。

據(jù)郭利群介紹，圍繞全國助殘日主題，將開展一系列有針對(duì)性的活動(dòng)。此次助殘日期間，中國殘聯(lián)將舉辦全國自強(qiáng)與助殘脫貧事跡報(bào)告會(huì)、全國助殘日三十周年座談會(huì)、“共享芬芳·共鑄小康”中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)網(wǎng)絡(luò)演出等系列活動(dòng)，與人力資源社會(huì)保障部共同開展2020年農(nóng)村貧困殘疾人就業(yè)幫扶活動(dòng)。

此外，中國殘聯(lián)直屬單位也將圍繞助殘日主題組織開展活動(dòng)，中國殘疾人就業(yè)服務(wù)中心將聯(lián)合58同城、智聯(lián)招聘舉行促進(jìn)殘疾人就業(yè)主題活動(dòng)，中國康復(fù)研究中心將開展關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童系列活動(dòng)。中國殘聯(lián)還將參與北京市“愛.享小康”、南京特殊師范學(xué)院視頻高峰論壇等各地的助殘日主題活動(dòng)。

2020年上海市政府實(shí)事項(xiàng)目——為上海市20000名聽力、言語障礙殘疾人提供信息消費(fèi)通信優(yōu)惠套餐服務(wù)昨天起全面在線辦理啦！目前，該實(shí)事項(xiàng)目已納入“隨申辦”中，年滿16周歲符合條件的聽力、言語障礙者可以在5月1日后通過“隨申辦” APP、微信小程序、支付寶小程序等入口進(jìn)入申請(qǐng)辦理。5月16日后，線下渠道在社區(qū)事務(wù)受理中心也可進(jìn)行申辦。

新的“聾信卡”套餐規(guī)定，符合申請(qǐng)條件的聽力、言語障礙殘疾人不僅可以申請(qǐng)流量套餐，也可以選擇寬帶套餐。流量套餐從之前的1G升級(jí)為15G，寬帶套餐的速率則分為50M和300M兩檔（選擇300M速率需自行補(bǔ)足差價(jià)）。

日前，“同一雙眼睛：藝術(shù)共享計(jì)劃”（Eyes and Beyond：Art Sharing Project for the Visually Impaired）在廣東美術(shù)館10、11號(hào)廳開幕。該項(xiàng)目由廣東美術(shù)館自主策劃，同時(shí)也是文化和旅游部2019年全國美術(shù)館青年策展人扶持計(jì)劃入選項(xiàng)目，展期持續(xù)至5月24日。

廣東美術(shù)館館長王紹強(qiáng)表示，“同一雙眼睛：藝術(shù)共享計(jì)劃”是廣東美術(shù)館對(duì)藝術(shù)共享的一次積極的實(shí)踐，首次將展覽交流對(duì)象聚焦于視力障礙的人群。

展覽分為“你的眼睛：以視障人士的日常為他者，探索視障人士所能接受到的生理和心理信息的藝術(shù)化轉(zhuǎn)換”、“我的眼睛：以視障人士作為第一視角的主體為出發(fā)點(diǎn)，表現(xiàn)視障人士感知和行為范疇的藝術(shù)實(shí)驗(yàn)”，以及“新眼睛：試探藝術(shù)想象的邊界，展示健全及視障人士共同無法企及的視覺盲區(qū)”三個(gè)部分，特邀10位藝術(shù)家在策展主題下的特別創(chuàng)作，藝術(shù)類型包括雕塑、錄像、裝置、攝影、版畫、音頻等。

5月7日上午，長沙市特殊教育學(xué)校2020屆高三升學(xué)班學(xué)子迎來一場(chǎng)別開生面的青春洗禮——成人禮，師生們歡聚一堂，為成人禮贊，為夢(mèng)想助威，為高考沖刺加油。

現(xiàn)場(chǎng)，在師長們的見證與祝福下，35名特殊的高三學(xué)子依次跨過成人門，他們看不到或是聽不到，當(dāng)他們跨過門欄那一刻，仿佛距離夢(mèng)想又近了一步。學(xué)校黨委書記聶兵和副校長楊軍為高三學(xué)子們行冠禮戴上成人帽。

視障學(xué)生呂娟作為學(xué)生代表上臺(tái)發(fā)言，“18歲對(duì)于我們到底意味著什么？意味著感恩，意味著成熟、獨(dú)立和責(zé)任。從18歲起，我們要燃亮我們的青春，要擔(dān)當(dāng)我們的責(zé)任，要超越前人的足跡。從此，我們不是唯一的自我，我們是家的希望，朋友的依賴，國家的棟梁?！?/p>

在這神圣莊嚴(yán)的時(shí)刻，一個(gè)個(gè)氣宇軒昂、英姿勃發(fā)的高三學(xué)子以青春之名鄭重宣誓，錚錚表明當(dāng)代中國青年勤勉奮發(fā)有為、勇?lián)?zé)任、不負(fù)人民不負(fù)青春的抱負(fù)和決心。

智力障礙或全面發(fā)育落后（Intellectual disability/Global developmental delay ID/GDD）是具有高度臨床及遺傳異質(zhì)性的一大類神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育性疾病，常與其他神經(jīng)精神系統(tǒng)發(fā)育性疾病共存，如癲癇、注意力缺陷、多動(dòng)癥、自閉癥譜系障礙等，亦可合并器官畸形，是導(dǎo)致兒童殘障的最主要原因之一。

究其根本，單純性非綜合征型ID/GDD目前已知致病基因僅有十余個(gè)，尚未被發(fā)現(xiàn)的ID/GDD致病基因是困擾該類患者診治困難的重要原因之一，尤其是家庭再生育將面臨著再發(fā)患者的風(fēng)險(xiǎn)。

近日，湖南省婦幼保健院遺傳科與美國貝勒醫(yī)學(xué)院在單純性非綜合征型ID/GDD的遺傳學(xué)研究領(lǐng)域取得重大突破，在教授王華領(lǐng)導(dǎo)下，湖南省婦幼保健院遺傳科毛翛、彭瑩、席惠、鄢慧明等科研團(tuán)隊(duì)，通過全外測(cè)序發(fā)現(xiàn)一名單純性非綜合征型ID/GDD患者攜帶位于CAPZA2基因的新發(fā)錯(cuò)義變異（c.776G>T），通過搜索英國智力障礙解碼項(xiàng)目數(shù)據(jù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)項(xiàng)目中一名ID/GDD患者亦攜帶了CAPZA2基因同一新發(fā)錯(cuò)義變異。同時(shí)，通過國際合作尋找到另外一名攜帶CAPZA2基因新發(fā)錯(cuò)義變異的單純性非綜合征型ID/GDD患者。基于上述遺傳學(xué)新發(fā)現(xiàn)，與美國文理科學(xué)院院士Hugo Bellen 團(tuán)隊(duì)進(jìn)行科研合作，應(yīng)用剛毛形態(tài)學(xué)檢測(cè)等一系列試驗(yàn)，證實(shí)了變異的致病性并最終鑒定CAPZA2是單純性非綜合征型ID/GDD的新致病基因。

科研團(tuán)隊(duì)正在討論

這是我國學(xué)者首次鑒定發(fā)現(xiàn)單純性非綜合征型智力障礙或全面發(fā)育落后的新致病基因，促進(jìn)了智力障礙或全面發(fā)育落后的遺傳學(xué)研究，推動(dòng)了其致病機(jī)制研究，為精準(zhǔn)診斷、精準(zhǔn)治療、精準(zhǔn)預(yù)防提供了強(qiáng)有力的證據(jù)。