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“媽媽，我要畫畫”，重度自閉癥女孩為夢(mèng)想第一次完整發(fā)聲

大米和小米

2020-06-09 15:00 1584 0 0

她為自己爭(zhēng)取到繽紛人生

祺祺水粉畫作品《早餐》/2020

2004年11月份，一個(gè)叫祺祺的小女孩誕生。兩年后，她被診斷為重度自閉癥。

一路成長(zhǎng)來(lái)到2012年，那時(shí)的她只能磕磕絆絆說(shuō)些詞語(yǔ)，卻在路過(guò)畫室時(shí)，主動(dòng)講出一句完整的話:“媽媽，我要畫畫?！?/section>

于是，兒童畫、國(guó)畫、水粉畫，在祺祺生活中依次登場(chǎng)。10年時(shí)間，她從未停歇，積攢下數(shù)千幅畫作。祺祺還通過(guò)將一些作品送給老師，探索出自己的交友方式，成為人群中受歡迎的漂亮女孩。

祺祺媽媽說(shuō)：“她不是天才，我也沒(méi)有要求她以此為生，我只希望她有個(gè)愛(ài)好，可以像普通孩子一樣，活得有質(zhì)量，活得快樂(lè)。”

你和別人沒(méi)什么不同，但又如此獨(dú)特

口述/祺祺媽媽

1、為錢所困選擇自行干預(yù)

2006年底，祺祺已經(jīng)兩歲，但她卻對(duì)叫名字完全沒(méi)反應(yīng)，也沒(méi)有任何語(yǔ)言。之前我看過(guò)一些教育類的書，很擔(dān)心祺祺是自閉癥。

我先帶孩子去了蘇州兒童醫(yī)院，做了很多項(xiàng)檢查后醫(yī)生說(shuō)我是瞎緊張，但我還是不放心，又去上海兒童醫(yī)院，最后確診。

我們?cè)谏虾５呐嘤?xùn)機(jī)構(gòu)呆了三個(gè)月，祺祺除了安靜一些，其他沒(méi)什么進(jìn)展。依舊沒(méi)有語(yǔ)言、大小便搞不清楚、挑食、整夜整夜的不睡覺(jué)......

那時(shí)在上海每個(gè)月培訓(xùn)費(fèi)加租房生活至少一萬(wàn)塊，對(duì)于我們這樣普通家庭來(lái)說(shuō)，長(zhǎng)年累月根本耗不起，再加上效果也不明顯，沒(méi)辦法，我就決定自己來(lái)教。

2007年底，我辭職和祺祺回老家，帶著她上午上幼兒園，下午在家干預(yù)。

隨后的兩年間，我?guī)е黛髋鼙榱巳珖?guó)各個(gè)地方上家長(zhǎng)培訓(xùn)課，基本國(guó)內(nèi)知名專家的講座我都聽(tīng)過(guò)。

我自己制作卡片和教具，每個(gè)月，每個(gè)季度，每年都會(huì)做教學(xué)計(jì)劃。還在網(wǎng)上搜很多國(guó)外家長(zhǎng)干預(yù)孩子的視頻，托朋友從國(guó)外買書……想盡辦法通過(guò)各個(gè)渠道學(xué)習(xí)。

記得直到北京奧運(yùn)會(huì)那年，祺祺才開(kāi)始發(fā)音，之前將近4年的時(shí)間，她就像小啞巴一樣。

隨著祺祺狀態(tài)稍微穩(wěn)定一些，我就和幾個(gè)特殊孩子的家長(zhǎng)在老家組織了一個(gè)家長(zhǎng)聯(lián)盟，當(dāng)時(shí)政府很支持，給了我們活動(dòng)的場(chǎng)所，我們這些家長(zhǎng)經(jīng)常在一起搞活動(dòng)，我在那里給十幾個(gè)特殊孩子免費(fèi)上課。

通過(guò)這些實(shí)踐，我對(duì)自閉癥知識(shí)掌握得越來(lái)越多，干預(yù)女兒也逐漸上手。16年和17年的時(shí)候，我還通過(guò)恩啟的課程考了VB和上崗證。

祺祺媽媽獲得的相關(guān)證書

2、“畫餅充饑”從此與畫結(jié)緣

祺祺小時(shí)候很不聽(tīng)話，總喜歡到處跑，到處爬，冰箱都能爬上去，就跟個(gè)猴子一樣。我就想讓她學(xué)一樣能靜下心來(lái)的東西，就選擇了手工和畫畫。

我規(guī)定她每天從幼兒園回家后要完成一個(gè)手工和一副涂色。早期祺祺不會(huì)畫，只能涂色，后來(lái)我慢慢開(kāi)始抓著她的手練習(xí)勾形。

祺祺第一次勾線作品/2009

祺祺在念幼兒園中班的時(shí)候，經(jīng)?！爱嬶灣漯嚒薄Ｋ氤允裁礀|西就在紙上畫，然后假裝用嘴吃。她冬天想穿裙子，想吃冰淇淋，就會(huì)在家里的墻上畫一個(gè)這樣的小女孩兒。

隨著她慢慢體會(huì)到畫畫的樂(lè)趣，就開(kāi)始每天都堅(jiān)持著。有時(shí)候即便我們出去旅游，沒(méi)帶畫畫工具，她也會(huì)用酒店便箋紙，用簡(jiǎn)單的線條描繪一下我們?nèi)チ四睦铩?/section>

在祺祺還沒(méi)有專門學(xué)習(xí)畫畫時(shí)，我本來(lái)是給她安排學(xué)電子琴。我很嚴(yán)格，要求她每天在家練至少半個(gè)小時(shí)，因?yàn)槟菚r(shí)候她只能說(shuō)一些簡(jiǎn)單的詞，即便不喜歡彈琴，也沒(méi)辦法準(zhǔn)確表達(dá)出來(lái)。

有一天我們到少年宮上課學(xué)琴，她經(jīng)過(guò)繪畫班的時(shí)候憋出來(lái)一句話，“媽媽，我要畫畫。”我當(dāng)時(shí)非常驚訝，女兒為了畫畫竟然說(shuō)出了一句完整的話，即便現(xiàn)在15歲的她，說(shuō)一句話還缺胳膊少腿的。

然后我就馬上給她轉(zhuǎn)到了繪畫班。

祺祺兒童畫作品《花園寶寶》/2011

自從祺祺自己表示要畫畫后，她就更愿意用繪畫來(lái)進(jìn)行表達(dá)了。有幾個(gè)小伙伴和祺祺玩了3年，她才記得人家的名字，這個(gè)時(shí)候她作品的主角就變成這些伙伴。

比如，她畫面里的小孩在吃雪糕，她就會(huì)描述說(shuō)是她哪個(gè)朋友想吃雪糕，其實(shí)是她自己想吃。她還喜歡記錄朋友們發(fā)生的一些小狀況，有一次同學(xué)跑步摔倒了，她就畫了幾個(gè)小孩哭泣的場(chǎng)景。

記得祺祺小時(shí)候有一次很想買雨傘，一直和我講，我告訴她每次表現(xiàn)好了就買一把。經(jīng)過(guò)一兩年的時(shí)間，她收集到7把傘，那天她特別開(kāi)心，就在紙上畫下了7把不同顏色的傘。

祺祺兒童畫作品《快樂(lè)的小雞》/2012

前期我女兒一直在畫兒童畫，雖然畫的并沒(méi)有多么好，但是她能用畫來(lái)呈現(xiàn)她所認(rèn)識(shí)的世界，并表達(dá)自己的想法，我覺(jué)得這一點(diǎn)對(duì)她來(lái)說(shuō)很難得。

3、克服艱難順利上完小學(xué)

我們還算比較幸運(yùn)，2011年女兒幼兒園畢業(yè)后，有一個(gè)普小同意讓我陪讀。

在6年的小學(xué)時(shí)光里，同伴對(duì)我女兒幫助最大。當(dāng)她來(lái)到這個(gè)集體當(dāng)中的時(shí)候，就開(kāi)始睜開(kāi)雙眼觀察周圍的事物，就會(huì)參照身邊的同學(xué)怎么做。靜坐能力，遵守學(xué)校規(guī)則等等都是在這幾年學(xué)會(huì)的。

能去普小確實(shí)很幸運(yùn)，但中途我想過(guò)放棄，因?yàn)榕阕x實(shí)在太累了。

我女兒在學(xué)校坐不住，我也得一直跟著她跑。除了陪她上課、干預(yù)、做作業(yè)，我還得做飯做家務(wù)，基本上每天就睡五六個(gè)小時(shí)，坐下來(lái)喘氣的時(shí)間都沒(méi)有。

身體累，心里更累。祺祺那時(shí)候?qū)W習(xí)完全跟不上，教她認(rèn)一個(gè)字，五分鐘以后就會(huì)忘記，真的只是比金魚的記憶好一點(diǎn)。那時(shí)候很絕望，想帶她去蘇州上特殊學(xué)校。

老師聽(tīng)說(shuō)我想走，就挽留說(shuō)，讓祺祺在這里把小學(xué)讀完，大家一起來(lái)幫我。學(xué)校對(duì)祺祺的學(xué)習(xí)成績(jī)也不要求，批準(zhǔn)她可以不參加考試。

我女兒那個(gè)時(shí)候多少理解了一些事情，當(dāng)她看到朋友在考試的時(shí)候，自己嚷著也要參加，最后就成了別人絞盡腦汁考試做題，她在那里照著書抄。不過(guò)我女兒很喜歡完成這個(gè)“任務(wù)”，她意識(shí)不到自己和別人不一樣，一直都是開(kāi)開(kāi)心心的狀態(tài)。

從一年級(jí)開(kāi)始到六年級(jí)一直有四五個(gè)同學(xué)在幫助她，我們經(jīng)常邀請(qǐng)同學(xué)到家里玩，那幾個(gè)孩子的課業(yè)都是我輔導(dǎo)的，他們從未把祺祺當(dāng)成異類，反而給了她很多快樂(lè)，教會(huì)了她很多技能。

4、觸電國(guó)畫朝著考級(jí)進(jìn)階

因?yàn)楹⒆拥牟?，我老公一直在蘇州掙錢，我?guī)е黛髟诶霞疑蠈W(xué)，分居有10年了。家人總要團(tuán)聚，所以2017年祺祺小學(xué)畢業(yè)后，我還是帶她去蘇州上了特殊學(xué)校。

也是在這個(gè)時(shí)期，祺祺畫畫有了明顯進(jìn)步。

2018年，她開(kāi)始學(xué)國(guó)畫。我私下和少年宮的國(guó)畫老師說(shuō)，祺祺是一個(gè)特殊孩子，她畫畫有一些基礎(chǔ)，但還得辛苦老師照顧一下。

那個(gè)老師人很好，每教一個(gè)新東西都會(huì)單獨(dú)指導(dǎo)一下祺祺。現(xiàn)在祺祺可以對(duì)著畫作臨摹了，老師也是第一次接觸自閉癥孩子，他感到很驚訝。

祺祺國(guó)畫作品/2020

祺祺對(duì)國(guó)畫領(lǐng)悟很快，學(xué)的也認(rèn)真。老師建議我?guī)ъ黛魅タ技?jí)，我想帶孩子去接觸一下沒(méi)壞處，而且這是她自己努力的成果，作為媽媽應(yīng)該給孩子創(chuàng)造一些這樣的機(jī)會(huì)。

目前祺祺國(guó)畫考了五級(jí)，素描考了三級(jí)。我們也不會(huì)跳級(jí)考，就每次帶著她一步一個(gè)腳印的去體驗(yàn)和享受這個(gè)事情。

疫情期間，祺祺又開(kāi)始學(xué)習(xí)上了水粉畫，前幾天晚上她和我說(shuō)，開(kāi)學(xué)要把最近畫的貓咪水粉畫送給老師，其實(shí)她就是想趁機(jī)去老師的辦公室里面玩。

祺祺水粉畫作品《貓咪》/2020

我也是最近才知道，她趁我不注意，已經(jīng)送過(guò)很多張賀卡和畫給老師們了，老師們也會(huì)給她帶去一些小零食。這是她自己探索出來(lái)的交朋友的方式，應(yīng)該是百試不爽。

從祺祺開(kāi)始畫畫到現(xiàn)在，差不多有10年的時(shí)間了。這期間她每天至少畫一個(gè)作品，這些數(shù)量加起來(lái)應(yīng)該有數(shù)千幅了。

這是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，之所以她能一直堅(jiān)持下來(lái)，是因?yàn)楫嫯嬤@個(gè)機(jī)會(huì)是她用一句完整的話為自己爭(zhēng)取到的。即便是自閉癥小孩，我想他們也會(huì)格外珍惜自己的選擇與所愛(ài)。

5、你長(zhǎng)大了未來(lái)就在不遠(yuǎn)

現(xiàn)在祺祺交流能力還是有限，不能單獨(dú)出門，而且也是大姑娘了，長(zhǎng)得很漂亮，出去我會(huì)擔(dān)心。

我未來(lái)希望她能獨(dú)自在家的時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn)，能把自己料理好，所以現(xiàn)在著重鍛煉她的自理能力。這幾年她學(xué)會(huì)了做簡(jiǎn)單的菜，自己可以洗澡梳頭。

回想起來(lái)，祺祺花了三年半才學(xué)會(huì)梳小辮。她也慢慢開(kāi)始像其他小女孩那樣喜歡臭美，平常的衣服鞋子和發(fā)夾都得她自己相中了才可以買，最近還迷上了收集香水。

她之所以這么有主意，也是因?yàn)槲也辉趺锤缮嫠?。小時(shí)候她就喜歡用綠色的褲子搭配綠色的鞋子。雖然很丑，但我就讓她穿著出門，然后讓她看別的女孩是怎么搭配的，慢慢她就知道怎么穿好看了。

我女兒講話斷斷續(xù)續(xù)的，作為母親也很害怕她因?yàn)楸磉_(dá)缺陷，在面對(duì)一些事情時(shí)手足無(wú)措。所以從幼兒園開(kāi)始，我就教她未來(lái)可能會(huì)遇到哪些問(wèn)題，應(yīng)該怎么處理。

當(dāng)她小學(xué)五年級(jí)快結(jié)束時(shí)，有一天她把我拉到廁所，指了指帶血的衣服，說(shuō)“臟了”。我就明白，她來(lái)月經(jīng)了。好在這個(gè)問(wèn)題在幼兒園時(shí)我就慢慢滲透給她了，我就問(wèn)她你都處理好了么？她處理得很正確。

我怕她肚子疼不會(huì)表達(dá)，所以每一次我自己在生理期的時(shí)候，就告訴她我肚子疼，拿著她的手在我肚子上揉。后來(lái)她就學(xué)會(huì)了，當(dāng)拿著我的手放在她的肚子上時(shí)，我就知道她肚子疼了。

生活中的小事都要一點(diǎn)一點(diǎn)耐心地教，基礎(chǔ)打好了，才能讓她未來(lái)有獨(dú)立的機(jī)會(huì)。

祺祺在畫畫

來(lái)蘇州上特殊學(xué)校還有一個(gè)原因，就是這里原來(lái)有職業(yè)培訓(xùn)班，辦了十幾年了。但是很不巧，我們回來(lái)一年以后就停辦了，本來(lái)還可以多上三年，現(xiàn)在等于說(shuō)今年畢業(yè)以后祺祺就沒(méi)有學(xué)上了。

2018年年底的時(shí)候，我又和蘇州的一群特殊孩子家長(zhǎng)組成一個(gè)家長(zhǎng)聯(lián)盟。經(jīng)常和其中一些學(xué)藝術(shù)的家長(zhǎng)在一塊討論，想著能不能辦一個(gè)畫室讓沒(méi)地方去的特殊孩子來(lái)這里學(xué)畫畫，做一些延伸產(chǎn)品讓孩子們參與到社會(huì)生活中。除此以外，還可以嘗試搞一些體育鍛煉。

不過(guò)目前想法還未成形，在實(shí)施的過(guò)程中，肯定會(huì)有很多曲折和麻煩。但是我認(rèn)為，我們總要想辦法為這些孩子的未來(lái)做一些打算。

不期待他們成為天才，只希望他們能像普通小孩一樣，擁有繽紛、健康、快樂(lè)的生活。

祺祺水粉畫作品《人像臨摹》/2020

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