不知大家是否有注意到，“自閉癥”這個群體的稱呼似乎特別多，比如還有“孤獨癥”、“星星的孩子”、“譜系孩 子”、“心智障礙者”……
眾多的稱呼反映了這個群體的復雜性，而每個人的使用習慣，更是體現(xiàn)出了每個人不同的立場、思維與價值判斷。
但很多時候也會讓人產生煩惱，在“大米和小米”后臺就經(jīng)常會有讀者留言，因為“自閉癥”或者“孤獨癥”這樣的稱呼被人誤解，要是能改名就好了！為什么我們會這么在意一個小小的稱呼？是不是在當下的社會環(huán)境中，擔心這些稱呼會讓人望文生義，進而心中有了成見？最近熱播的國漫《哪吒》中有這么一句臺詞：“人心中的成見是一座大山，任憑你怎樣努力都無法搬動?！?/span>前不久，“大米和小米”發(fā)起一次話題討論，就“哪個稱呼最適合我們的孩子”，征集家長和專家們的意見，我們也從近百份的反饋中篩選了部分出來——我更傾向于“孤獨癥”這種稱呼，因為他們孤獨又不孤獨。如果和普通人說起“自閉癥”，他們的印象可能大多來源于電影，認為自閉癥就是不愿和人交流，只活在自己的世界里。普通人很可能因為自閉癥這個詞，對孩子形成固定的印象，無法再去理解社會性好、高功能的孩子是什么樣子。還有“心智障礙者”，我覺得不夠貼切；“星星的孩子”真是過于美化，常人不知道他們有多“恐怖”的一面；“譜系”也不利于普通人理解。基于以上幾點，我更傾向于“孤獨癥”的說法，貼切實際好理解。我覺得“自閉癥”這個稱呼最簡單直白，通過一些影視劇的宣傳，人們對自閉癥有了更多的了解。相比之下，“星星的孩子”更像形容詞，好聽是好聽，但好聽并不實用，讓人覺得這是個浪漫的名字，覺得自閉癥會容易誕生天才，事實并非如此，自閉癥群體中的天才畢竟只是少數(shù)。而“心智障礙者”、“譜系孩子”則更多用于圈內家長之間，或者懂自閉癥的人群，例如專家醫(yī)生，自閉癥從業(yè)者，普通人聽到這兩個名字容易聽不懂。聽到以上，”星星的孩子”這個稱呼表示很無奈：不僅飽含善意，還這么文藝，為什么就是沒人喜歡呢？雖然很多人不喜歡，甚至討厭這個稱呼，但它依然有支持者，有一位肖女士就留言力挺：
“我更喜歡‘星星的孩子’這種稱呼，每個孩子都是上天派到人間的天使，不管在他們有什么缺陷，都是獨一無二的存在。”近幾年，有一股風潮在網(wǎng)絡上流行，有些家長朋友依據(jù)自家孩子的特點：社交障礙，想到了把自己的孩子叫作“社交障礙綜合癥”。
且不論這種叫法在科學上是否嚴謹，但通過這次話題征集，我們發(fā)現(xiàn)“社交障礙綜合癥”的使用者著實不少。
“自閉癥”、“孤獨癥”這些名字很容易讓人望文生義、先入為主、片面理解。“心智障礙者”不符合客觀情況，很多孩子心智很全（就像我家的），“譜系”太過于專業(yè)不便理解。星星的孩子，只是一種昵稱，對外也不好理解且也不完全符合客觀，什么精神殘疾更不符合客觀事實，特別容易讓人誤解！
我覺得我們的孩子只是不愛社交而已（說話也是社交），其他跟普通孩子沒什么區(qū)別，因此叫“社交障礙綜合癥”可能更貼切，容易跟別人介紹解釋（當孩子跟別人發(fā)生沖突時，人家不會聽你嘰里呱啦解釋那么多，都是顧名思義），不會很快被人誤解。跟同事聊天，他都經(jīng)常說，再這樣下去，我都快得自閉癥了。我說：“你那個最多是抑郁狀態(tài)，跟自閉癥沒關系?！?/span>比如，面對一些話嘮的自閉癥孩子，普通人很難把他和自閉癥三個字聯(lián)系起來，我甚至還聽到有人說：這么能說，能跑，能笑，哪里自閉了？你真有毛病。面對這樣的質問，我只能呵呵了，所以我覺得不如叫他們“社交障礙綜合癥”，這也許符合大多數(shù)自閉癥患者吧。為什么要叫“譜系”呢？“譜系”是從英文spectrum翻譯過來的，是光譜的意思，光譜全稱光學頻譜，是復色光通過色散系統(tǒng)進行分光后，依照光的波長（或頻率）的大小順次排列形成的圖案。
那么“譜系”在這里的意思是指按順序排列形成的“范圍”，指不同的自閉癥患兒的表現(xiàn)由輕到重呈連續(xù)分布，而不是單一的表現(xiàn)。
自閉癥患兒無論是社會交往障礙、交流能力異常、興趣狹隘和刻板行為、智力受損等特征上都是輕重不一的，即呈現(xiàn)為從輕到重、從低到高的連續(xù)譜系分布。
盡管這個稱呼不那么常見，但是有很多人喜歡用。
我覺得“譜系”貼切點，“自閉”帶有貶義，“孤獨”也消極，“星星”不那么真實，“心智障礙”也顯病態(tài)?！白V系”只是代表另外一種狀態(tài)而已。我喜歡“譜系孩子”這個比較中性的稱呼，看不出什么個人情感色彩。最討厭“星星的孩子”，好像家長的努力不值一提，這就不是個病，輕飄飄沒點份量。我被老師多次批評，說這病就是大人沒有教育好，或者說家長間相處有問題，對孩子產生了影響，哎，每次聽到都覺得冤枉。我更傾向“心智障礙者”，這樣更有利于理解。就像長大不懂事，被說心智不夠成熟。我孩子運動有問題，別人問起我時，我剛開始不知道怎么回答，后面我解釋說運動障礙，周圍的人才慢慢理解了。
有這么一類人，他們對這些種稱呼并沒有太多執(zhí)念，也不在意別人怎么稱呼自己的孩子，因為在他們心中，自己的孩子是獨一無二的，無論怎么樣，這一點都不會改變。
其實，怎么稱呼孩子，叫什么，別人怎么看，怎么叫，我不在乎。只要我孩子開心，外出不受別人眼光鄙視，一視同仁，我認為都是美好的。別人怎么叫，我們阻止不了，如果他們了解這樣的孩子，就不會有不一樣的眼光。所以更重要的是讓大家去認識我們孩子。很多人熟知鄒小兵教授醫(yī)術精湛，其實除此之外，他還一直熱心科普、并把自己稱為自閉癥廣泛科普的倡導者。“自閉癥”、“孤獨癥”、“廣泛性發(fā)育障礙”、“阿斯伯格綜合征”、“蘇克哈列娃綜合征”、“社交溝通障礙”、“與眾不同綜合征”、“愛因斯坦綜合征”、“遲語綜合征”、“特殊需要綜合征”、“譜系障礙”……到底哪個稱呼最合適我們的孩子？他表示自己更傾向用“自閉癥”，而非“孤獨癥”，“星星孩子”也過于美化，不符合實際。但任何一個群體，對于自身的命名，不同的人都會有不同的觀點。比如“自閉癥”，當看到自閉癥里的個“癥”字，可能有些家長就會認為不妥當。
又比如，在英國一般稱自閉癥為“自閉譜系狀態(tài)”。可又有些自閉癥自倡導人士又不喜歡了，“我們不自閉！也不孤獨！”“星星的孩子”是在各類命名中稍帶浪漫，也不帶歧視的詞，多數(shù)人可能喜歡，少數(shù)人可能不喜歡。那到底什么是最合適的？其實對于一個特別群體，我們并沒有必要過分追求一個統(tǒng)一的說法，只要能夠讓人明白，不影響交流就好。是呀，任何一個群體，對于自身的命名，不同的人都會有不同的觀點。什么才是最合適的呢？有一位家長的留言也很有意思——“接受以上所有的稱呼?！蚤]癥’、‘孤獨癥’是醫(yī)學的診斷；‘譜系孩子’是科學的分類；‘心智障礙者’是富有同情的稱謂；‘星星的孩子’是最理想化的形容……面對不同的人，我會用不同的稱呼來解釋兒子的特殊情況。比如，面對有專業(yè)背景的醫(yī)護人員我會告訴他：‘我兒子是自閉癥（孤獨癥）’；和同樣的家長聊天時我會說：‘我兒子也是譜系孩子’；參加活動和志愿者（義工）溝通時，我會說：‘我兒子是一名心智障礙者’；給妹妹解釋哥哥的特殊行為時我會說：‘哥哥是星星的孩子，所以他和你有一些不太一樣’……更多時候我心里想的是，不管是自閉癥還在孤獨癥，不管是心智障礙還是譜系孩子，兒子就是兒子，是這世上獨一無二我的兒子！ 永遠愛你，我的孩子！”
大米和小米 
