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認(rèn)識(shí)妥瑞氏癥

臺(tái)灣融合教育攜手平臺(tái)臺(tái)灣融合教育攜手平臺(tái)
2020-06-05 17:06 2838 0 0
「適當(dāng)?shù)暮雎浴故菓?yīng)付tic的最高指導(dǎo)原則

猛眨眼睛、裝鬼臉、搖頭晃腦、突然大叫……他不是故意的,很可能是妥瑞兒。什么是妥瑞氏癥?需要治療嗎?當(dāng)孩子確認(rèn)是妥瑞兒時(shí),家長、老師該怎么辦?

中部一位妥瑞癥初中生在上課時(shí)突然大叫,嚇到懷孕的老師,學(xué)校因此規(guī)定他上課咬原子筆,以免影響秩序,一咬就是三年。高雄市鳳山高中一位妥瑞癥學(xué)生參加大學(xué)指考時(shí),身體不自主的扭動(dòng)被監(jiān)考老師誤認(rèn)為作弊,給他化學(xué)零分。經(jīng)家長據(jù)理力爭,大考中心最后還是扣了他五分。

這些妥瑞癥孩子所受的不當(dāng)對(duì)待,看在所有家長眼里都深感心痛,更別說那些飽受誤解之苦的妥瑞兒與家長們。臺(tái)灣有將近十萬名的妥瑞人,需要我們更多的認(rèn)識(shí)與理解。

你是否曾遇過,每三秒鐘脖子要抽搐扭動(dòng)一下、每兩秒鐘嘴巴會(huì)吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒?

治療妥瑞癥權(quán)威、林口長庚兒童神經(jīng)科醫(yī)師王輝雄指出,妥瑞氏癥候群(Tourette's Syndrome)是一種神經(jīng)生理基礎(chǔ)的毛病。雖致病機(jī)轉(zhuǎn)仍不清楚,但目前許多證據(jù)指出可能源自于腦部基底核多巴胺的高度反應(yīng),導(dǎo)致患者反復(fù)出現(xiàn)不自主的動(dòng)作或聲音,醫(yī)界一般稱為tic。

【小辭典】「tic」是什么?

妥瑞癥的主要癥狀就是不自主的動(dòng)作異常,醫(yī)學(xué)上稱之為 tic。這個(gè)字源自于法文的 tique,是一種扁虱。當(dāng)扁虱叮咬牛馬時(shí),牛馬出現(xiàn)急促、快速、反復(fù)、無特定目的動(dòng)作,有時(shí)還包含聲音。用來形容妥瑞人不自主做出的動(dòng)作或聲音。

妥瑞癥分為動(dòng)作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現(xiàn)為快速而短促的眨眼睛、撅嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動(dòng)作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發(fā)出類似臟話的短促或復(fù)雜聲音。

三要點(diǎn),認(rèn)識(shí)妥瑞癥         

一、妥瑞兒的癥狀會(huì)轉(zhuǎn)好,不一定要接受治療。 

林口長庚兒童神經(jīng)科醫(yī)師王輝雄

妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。癥狀在青春期達(dá)到高峰后,有三分之一的妥瑞兒癥狀會(huì)完全消失,三分之一的癥狀會(huì)逐漸減輕,只有三分之一的妥瑞癥狀會(huì)持續(xù)到成年。關(guān)鍵期是在青春期前及早發(fā)現(xiàn)并治療。王輝雄指出,其實(shí)只有不到一○%的妥瑞兒因?yàn)榘Y狀嚴(yán)重到影響生活才被注意;大多數(shù)的妥瑞兒癥狀輕微,唯有在家心情放松時(shí),才會(huì)顯現(xiàn)tic癥狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療,只需家人親友的心理支持即可。

二、妥瑞癥不會(huì)傳染,也不是經(jīng)由模仿而來。

妥瑞癥既非心理疾病也不是精神問題,是中樞神經(jīng)系統(tǒng)異常,不會(huì)影響智能發(fā)展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史,許多更合并了過動(dòng)癥、強(qiáng)迫癥、情緒障礙和學(xué)習(xí)障礙等共病癥。這些共病癥引發(fā)的學(xué)習(xí)與社交困擾經(jīng)常大于妥瑞癥本身,這些兄弟癥通常也需要被優(yōu)先治療。第一社會(huì)福利基金會(huì)研發(fā)組組長易曼強(qiáng)調(diào),單純的妥瑞兒不需接受特殊教育,通常是妥瑞兒合并過動(dòng)癥或自閉癥等,才需安排進(jìn)入資源班就讀。

三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑,但不能經(jīng)由壓抑而完全終止。

《站在學(xué)生前面》作者、曾獲選全美新進(jìn)教師獎(jiǎng)的妥瑞人布萊德.柯恩形容,要妥瑞兒不要出現(xiàn)tic,就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣,雖然可以暫時(shí)忍住,但隨后會(huì)以更大能量爆發(fā)出來。家長也不用擔(dān)心若不制止孩子,會(huì)讓他們誤以為干擾的言行可以持續(xù)下去。因?yàn)閷W(xué)齡以上的妥瑞兒知道自己正出現(xiàn)tic,不需要?jiǎng)e人提醒;而一再的專注壓制只會(huì)帶來反效果。反之,包容、放松、轉(zhuǎn)移、專注投入在興趣上時(shí),tic反而會(huì)減輕,甚至消失。

給家長:適當(dāng)?shù)暮雎?,幫助孩子放松?/p>

妥瑞兒在剛被發(fā)現(xiàn)的第一時(shí)間經(jīng)常遭誤診,以為是眼睛、鼻子過敏,或脖子、身體的肌肉出問題。

妥瑞兒和家長一起出門,家長為怕尷尬會(huì)想一直抑制tic出現(xiàn),尤其是當(dāng)親友投以關(guān)注的眼神或陌生人一些不友善的舉動(dòng),都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王輝雄建議家長,帶孩子外出時(shí)盡可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞癥的真相,或者自我建設(shè)學(xué)會(huì)裝聾作啞,到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動(dòng)線」,以備不時(shí)之需。

有些家長會(huì)學(xué)一套「行為治療技術(shù)」,在家里精確的計(jì)算孩子幾分鐘出現(xiàn)一次tic,并在tic發(fā)作前提醒孩子,反而讓孩子整天神經(jīng)緊繃。

新竹教育大學(xué)特殊教育系教授孟瑛如建議家長,「適當(dāng)?shù)暮雎浴故菓?yīng)付tic的最高指導(dǎo)原則。此舉不但解放了妥瑞兒,也能漸漸解放家長自己,發(fā)自內(nèi)心接納孩子,轉(zhuǎn)念不再跟罪惡感周旋。特別要注意:妥瑞兒需要規(guī)律的作息與足夠的睡眠,tic會(huì)在身心遭受壓力時(shí),特別明顯且難以控制。

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