多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
有這樣一群特殊的孩子:他們目光清澈,卻不愿意跟別人對視;會講話卻很難跟人交流。他們得了自閉癥,被稱為「星星的孩子」。
——自閉癥,可以表現(xiàn)在不同智能、不同體能、以及不同口語能力的患者身上。
對于自閉癥兒童的家長,我首先表示深切的同情,關(guān)注還有敬意。家里有一個自閉癥孩子,對于家長來說,不僅僅是經(jīng)濟負擔(dān),還需要你更多的努力和付出。
今天所講的就是一個關(guān)于自閉癥小女孩兒和她母親的故事——
小魚3歲左右的時候,幼兒園的老師找到小魚媽媽表明了自己的擔(dān)心——“你家孩子不太對勁……”。小魚媽媽開始也沒太放在心上,只是覺得小魚是一個女孩子,不愛說話也沒什么,而且小孩兒語言功能發(fā)育的晚也是有的?!@恰恰也是很多自閉癥家長在孩子確診前的想法。
從此以后小魚媽媽也多張了個心眼,經(jīng)常觀察小魚與同齡人的差異,發(fā)現(xiàn)小魚雖然語言正常但是有明顯的社交障礙,雖然跟家人有簡單的互動但是交流很表面,感情表達遲鈍。小魚媽媽也找了很多相關(guān)的資料,發(fā)現(xiàn)小魚有典型的自閉癥特征。
除了震驚,更多家長這個時候還是會選擇「極力反對」,不過小魚媽媽并沒有選擇逃避,而是多看書多了解病情,強忍住心中的悲傷選擇把握最佳的干預(yù)時間,盡快幫助小魚尋找合適機構(gòu)和老師。
小魚三歲半的時候確診自閉癥,經(jīng)過三年的干預(yù)基本“摘帽”,并且成功進小學(xué),三年期間每周3-4次,每次一個小時,從開始基礎(chǔ)課程到融合教育,再加上小魚媽媽的學(xué)習(xí)和盡心盡力的輔助干預(yù),小魚的進步可謂是是突飛猛進。
小魚進入小學(xué)的時候也有一段小插曲,在入學(xué)前學(xué)校組織夏令營活動,這可讓小魚媽媽犯了難,小魚能跟同學(xué)們打好關(guān)系嗎?會不會被同學(xué)或老師發(fā)現(xiàn)?會不會鬧出什么亂子呢?
第一天回來,小魚跟媽媽說一點都不好玩,老師也不喜歡自己,中午飯都是自己一個人吃的……這可讓媽媽捏了一把汗,趕緊跟老師取得聯(lián)系,了解今天小魚表現(xiàn)如何,沒想到老師卻說小魚今天表現(xiàn)的特別好,不像別的孩子那么皮特別沉穩(wěn),還獎勵小魚做了小組長呢!聽到這媽媽可算一心里的石頭落了地。
“知識與經(jīng)驗,我想傳遞給更多需要的人”
我是幸運的,小魚除了交流障礙之外,其他問題都很小,所以經(jīng)過機構(gòu)和家庭干預(yù)后基本與正常人無異,可是這干預(yù)路上我認識了很多幫助過我的朋友,沒有他們也許我也要走很多彎路,要是耽誤了小魚的干預(yù),恐怕后果不堪設(shè)想……我想把我的經(jīng)驗和知識傳遞給其他家長,在他們最迷茫的時候,給與他們一絲希望。
“小小微信群,幫助家長解決眼前的難題”
開始我只是在論壇留言,幫助遇到這樣或那樣問題的家長。最近微信流行起來了,就方便多許多。開始只是加了幾個家長方便交流,后來就變成了一個小群體,而我成功的經(jīng)驗和方法,也幫助家長解決了很多難題,但是我比較只是自學(xué)了一些書籍,沒有專業(yè)的知識,家長們很多問題我也沒辦法解決,這讓我有了一個轉(zhuǎn)行做特教老師的想法,最讓我感到欣慰的是,小魚對這個想法非常支持……
“從家長到老師,比我想象中難的多……”
俗話說「久病成醫(yī)」抱著這樣的想法,我來到茄子游戲,跟陳鴻偉老師表明了一切,雖然有些天馬行空,但是我也想為大家做一些力所能及的事。我的「小想法」這讓陳老師很是感動,建議我不要盡早下決定,可以先跟實習(xí)老師一起學(xué)習(xí)、一起配課、一起考試……干勁十足的當(dāng)場就同意了,不過經(jīng)過兩天的「實習(xí)」著實讓我對老師刮目相看——我太小看特教老師了。從理論到實踐,每一步都是需要知識基礎(chǔ)才能動手。我作為小魚的媽媽也許很努力很積極配合干預(yù),但是距離特教老師還是相差甚遠。雖然打消了這個念頭但是我還是會多跟老師和家長們交流,不光是為了小魚,同時也是為了幫助更多的家長走出困境。
給還在奮斗的家長們
不抱怨、不后悔,如當(dāng)初如何如何,如果你心里難受,就去做心理輔導(dǎo)或者加入家長團體,大家互相幫助,自己更要先保證自己的身體和心理健康,你才能有更好的心理和狀態(tài)面對孩子。
2、一定不要放棄
不要期待過高,希望孩子一下子康復(fù),有的家長做了幾周幾個月的訓(xùn)練就說沒效果,不去了。
自閉癥的訓(xùn)練出效果是要以年來計算的。因此,一定不要覺得算了吧,孩子已經(jīng)這樣了,我養(yǎng)著他,我?guī)е?,不去做專門的行為訓(xùn)練。
這些訓(xùn)練是非常有必要的,會對他們的行為有特別大的改善,會讓你以后越來越不操心。
如果不進行大量的訓(xùn)練。他的癥狀表現(xiàn)會越來越嚴重,前期越早做一些訓(xùn)練,孩子的可塑性強,后面在行為上會有顯著的改善的。
3、家庭團結(jié)
這個情況下更需要家庭的團結(jié)。有數(shù)量不少的家庭,因為無力面對現(xiàn)實,因為互相的埋怨,因為很多各自不同的原因,父母離婚了,常常是母親獨自帶孩子。這是最糟糕的結(jié)局。
4、不能只靠機構(gòu)
不要只期待機構(gòu)對孩子進行訓(xùn)練,家里也要不停地隨著孩子的長大,給與不同的干預(yù)以及社會性的要求和訓(xùn)練,例如規(guī)則的建立,家長權(quán)威性的建立等等,讓孩子能夠有基本的人際間的互動常識和體驗。
5、做好心理準(zhǔn)備
家長們要記住,孩子是自閉癥,他給你的情感回應(yīng)和回報是很少的甚至沒有。很多家長付出多于常人的愛和熱情,而孩子反饋回來的是冷漠無感,甚至還不如寵物給你的情感回饋多。時間長了,家長會感到身心俱疲。所以,家長一定要做好這個心理準(zhǔn)備,以免心力交瘁。
6、家長要抱團交流
提醒家長們組織起來,家長們組織成團體,既可以互相幫助,也可以給孩子們創(chuàng)造在一起見面的機會,也希望社會上能給他們提供這方面的資源,給他們提供支持。
自閉癥兒童的媽媽無論孩子多吵多鬧始終保持微笑溫柔細語愿微笑面對生活的人兒都能被世界溫柔以待學(xué)會傾聽理解他們的世界。