多動(dòng)癥是注意缺陷與多動(dòng)障礙 ，指發(fā)生于兒童時(shí)期，與同齡兒童相比，以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時(shí)間短暫、活動(dòng)過度或沖動(dòng)為主要特征的一組綜合征。多動(dòng)癥是在兒童中較為常見的一種障礙，其患病率一般報(bào)道為3%-5%，男女比例為4-9:1。
在恩啟互助群里，DD爸爸是大家心目中公認(rèn)的的“智多星”。
看到手段這么“老練”的DD爸爸，我們都以為他必然是育兒經(jīng)驗(yàn)非富的老家長了。可是仔細(xì)一問才知道，DD是去年7月份確診，而DD爸爸接觸自閉癥也不到一年的時(shí)間。
不到一年的時(shí)間，能從一個(gè)“什么是自閉癥”都不知道的爸爸，到給別的家長出謀劃策，對專業(yè)知識侃侃而談的資深家長，是不是有什么學(xué)習(xí)秘訣呢？
有一種幸福叫——陪兒子一起長大
對于我們這些大城市的第一代移民，立足生存的壓力是非常大的。畢業(yè)、找工作、落戶口、存錢、跳槽、買房、買車、談戀愛、結(jié)婚，在走完這些階段并有了一定物質(zhì)基礎(chǔ)的時(shí)候，我們都30來歲了。
寶寶出生以來發(fā)育都很正常，每個(gè)節(jié)點(diǎn)都是按照標(biāo)準(zhǔn)在前進(jìn)，寶寶特別愛笑，聲音很大，每次聽到他的笑聲，就覺得自己所有的辛苦都是值得的。寶寶的發(fā)聲很早，“爸爸”、“媽媽”、“姥姥”……這些稱呼都叫得很早，一歲半左右就能背誦數(shù)十首古詩、九九乘法表。媽媽的早教也很上心，玩具、讀繪本一直都沒有停滯，語言能力一直在同齡的小朋友中遙遙領(lǐng)先，大家都稱他為“小神童”。
但是，寶寶對呼名一直都不太有反應(yīng)，我們一直認(rèn)為寶寶性格比較高冷才這樣，所以耽誤了不少時(shí)間。由于工作的關(guān)系，我也很少在家，和家人在一起的時(shí)間有限，也沒有覺得孩子這樣過于異常。
我們立刻著手找權(quán)威的醫(yī)院和專家進(jìn)行診斷，專家的預(yù)約需要時(shí)間，這段日子心里一直很惶恐。各種渠道掛號，這個(gè)階段也感受到了人性的丑惡，騙子居然利用我們內(nèi)心的惶恐，以掛黃牛號的方法騙了我們錢。
千辛萬苦終于預(yù)約到了國內(nèi)權(quán)威的專家，在等待的日子里，我開始大量的補(bǔ)充ASD的相關(guān)知識，越是了解越是恐懼。其實(shí)在這個(gè)階段，我自己已經(jīng)有了7、8分的把握了，典型的行為特征，核心的判斷依據(jù)都可以直接拿來套。
我以每天一本書的量開始大量閱讀，這段日子里基本沒怎么睡過，12點(diǎn)睡下基本2點(diǎn)就醒來?？粗焖膬鹤有娜绲督g，有時(shí)2點(diǎn)爬起來看見孩子?jì)寢屢苍诳粗⒆恿鳒I，一瞬間真的有種萬念俱灰，想抱著孩子一起解脫的極端想法。
由于在等待的日子里，我了解到2-6歲是黃金干預(yù)期，所以雖然悲傷時(shí)刻侵蝕著我的身心，我也不愿意浪費(fèi)一點(diǎn)時(shí)間，也不愿意給孩子?jì)寢岄e下來難過的時(shí)間。第二天，我就拉著孩子?jì)寢岄_始跑機(jī)構(gòu)，基本大一點(diǎn)的機(jī)構(gòu)我們都跑過了?？紤]到經(jīng)濟(jì)條件、干預(yù)理念、距離等因素，我們暫定了一家干預(yù)機(jī)構(gòu)。
我們暫定了一家比較大的機(jī)構(gòu)，但是這家機(jī)構(gòu)主要是做融合，不是很適合我家寶寶的狀況，我們最心儀的一家機(jī)構(gòu)離我家太遠(yuǎn)了（40多公里）。
目前，國內(nèi)的干預(yù)機(jī)構(gòu)多為家長創(chuàng)辦的，這其實(shí)是我們國家在這方面的資源投入還不夠。為了自己的孩子，家長在沒有更好選擇的情況下開始武裝自己，干預(yù)資源、社會(huì)支援都有很大的缺口。所以機(jī)構(gòu)由于場地、師資有限，能夠得到支持的也僅有部分孩子。
一般有名氣的機(jī)構(gòu)都需要排隊(duì)，所以一旦決定需要去機(jī)構(gòu)干預(yù)的時(shí)候，盡快動(dòng)起來。去年，國外的機(jī)構(gòu)也開始入駐中國，國外的干預(yù)經(jīng)驗(yàn)要比我們早好幾十年，有些好的東西沉淀，他們確實(shí)搞得很好，但是價(jià)格高得離譜，性價(jià)比是比較低的，大家也不用過于迷信他們。宣傳上的材料大家看看就好，廣告一定都是最光鮮亮麗的一面。
對于給寶寶找干預(yù)機(jī)構(gòu)，有幾點(diǎn)建議，一定要親自去看看，和老師們聊聊，要有準(zhǔn)備地去了解。當(dāng)我們問大夫哪家機(jī)構(gòu)好的時(shí)候，大夫都會(huì)回答沒有好的機(jī)構(gòu)只有好的老師，這不是一句推諉的話。
去機(jī)構(gòu)了解情況，首先一定要有監(jiān)控，沒有監(jiān)控的機(jī)構(gòu)一定不要去，總是看見報(bào)道孩子在干預(yù)機(jī)構(gòu)遭受暴力等事件，所以不讓看的機(jī)構(gòu)一般不會(huì)靠譜。
孩子大部分的時(shí)間都是和父母在一起，我們是孩子干預(yù)的主力軍。孩子在成長，我們自己也在不斷的豐富自己的理論知識和實(shí)戰(zhàn)技能。孩子剛剛確診時(shí)，我們基本處于悲傷和迷茫的階段，面對一個(gè)全新的領(lǐng)域，我們不知道該做什么，不知道在哪里去尋求幫助。
上網(wǎng)查相關(guān)信息得到的是鋪天蓋地的各種信息，哪些是對的，哪些是扯淡無法分辨。我在這個(gè)階段接觸了很多的理念和方法，無法甄別時(shí)，我的做法是海量的閱讀。
機(jī)構(gòu)和組織通常也會(huì)組織不少的講座，有免費(fèi)的也有收費(fèi)的，收費(fèi)一般也都不貴，這些都是和大神近距離接觸的好機(jī)會(huì)，如果時(shí)間和精力允許建議多聽聽。
聽講座要有所選擇，了解主講人的背景、擅長的領(lǐng)域、講座的側(cè)重點(diǎn)很重要。一個(gè)同類型的講座，個(gè)人認(rèn)為聽一個(gè)靠譜的就足夠了。
在講座上，可以遇到很多爸爸媽媽，從他們身上也可以收獲很多圈子的信息，也可以交到很多可以無顧忌交流的朋友。有很多的學(xué)霸爸媽，他們的信息很廣，可以幫助初入圈的爸爸媽媽們迅速積累一些實(shí)用且靠譜的信息。
提升自己家庭干預(yù)的能力還可以參加網(wǎng)課或者是到機(jī)構(gòu)報(bào)名參加培訓(xùn)，這樣的培訓(xùn)一般不會(huì)超過兩周。從理論到實(shí)踐雖然不能迅速使你成為一個(gè)熟練的特教老師，但是可以在有限的時(shí)間里教會(huì)你要做什么和怎么做。隨著實(shí)操的推進(jìn)，你也會(huì)越來越熟練，漸漸成為了一種機(jī)械記憶，反射式的反應(yīng)。特別是回合式的干預(yù)在節(jié)奏上的把控，需要熟能生巧。
在第一家機(jī)構(gòu)的時(shí)候，孩子有一定的進(jìn)步，我們發(fā)現(xiàn)他特別喜歡漂亮的女老師，對女老師他的關(guān)注度和配合度就比較好。所以在一對一教學(xué)的時(shí)候，老師反饋非常好教，但是上小組融合課的時(shí)候就比較飄了，建議去幼兒園融合。
幼兒園的選擇其實(shí)不太難，各個(gè)區(qū)有融合資源的幼兒園不太多，去實(shí)地考察一下就很快能夠確定下來，當(dāng)然這一塊的花費(fèi)也不小。
在融合的時(shí)候，我們每天會(huì)和影子老師交流孩子在幼兒園的表現(xiàn)情況，盡量和機(jī)構(gòu)的教學(xué)進(jìn)度保持一致。但是這一點(diǎn)真的有難度，影子老師有一對一，也有一對多的，如果條件允許的話一對一是比較好的，如果影子老師和機(jī)構(gòu)老師是一個(gè)就更好了，但是能做到的有限。
同齡人的社交活動(dòng)尤為重要，但是目前也是資源有限，最理想的情況是有一個(gè)固定的、熱情的、善良的、主動(dòng)的玩伴，能夠主動(dòng)發(fā)起溝通，熱情、動(dòng)作夸張、笑聲大、表情和肢體豐富，這樣的小朋友最好，但是真的太難找了。
和同齡人游戲的過程中互動(dòng)是最能夠促進(jìn)社交發(fā)展的手段。如果能夠定期和小朋友一起玩一些合作的游戲，這非常好，融入假想游戲就更好了。
在和其他父母接觸的過程中，有很小一部分的老人很積極主動(dòng)、愿意接受新事物，成為了孩子干預(yù)的主力，但是大多數(shù)老人可能比較排斥，不愿意接受，這也是家庭矛盾的一個(gè)主要爆發(fā)點(diǎn)。
我們家的老人就是這樣的，比較溺愛孩子，不太愿意接受新的理念，重復(fù)指令極其嚴(yán)重。我的態(tài)度是，不要強(qiáng)迫老人去接受這些新的東西，他不愿意學(xué)習(xí)就不學(xué)，老人幫助我們做任何事情我們作為兒女都應(yīng)該是感恩的心態(tài)。老人不愿意干預(yù)孩子，那就做做家務(wù)，做做飯，至少替我們分擔(dān)了一些其他的責(zé)任。
我們不用急于給他們灌輸理念，在他們面前展示基本的干預(yù)方法，他們也會(huì)看在眼里，記在心上。哪怕不能觸類旁通，但是簡單重復(fù)還是能做到的，至少在你想上廁所的時(shí)候能夠幫忙看下孩子。
另外，目前很多家庭干預(yù)的主力基本都是媽媽們，所以我在一些家長群、講座等場合總是被媽媽們“包圍”，所以我覺得父親出現(xiàn)的時(shí)候太少了，媽媽們實(shí)在太累了。如果家庭里成員能夠替媽媽們承擔(dān)一些責(zé)任，那么陪伴和干預(yù)的質(zhì)量一定可以提升并且保持一個(gè)較高的水準(zhǔn)。
之前由于我的工作一直很忙，所以在家的時(shí)間比較少。確診后，我減少了出差，放棄了一些機(jī)會(huì)，一下班就趕緊往家跑，到家就和孩子玩，做不完的工作等孩子睡下后我再挑燈夜戰(zhàn)。雖然比較累，但是孩子?jì)寢尨_實(shí)得到了一些休息和緩沖，情緒也好了很多。
如果家庭里有更多的人或朋友能夠幫忙，也許只是幫忙做一餐飯，幫忙照顧2個(gè)小時(shí)的孩子，讓孩子父母看個(gè)電影，這個(gè)幫助都是非常巨大的。畢竟陪伴成長是一個(gè)漫長的過程，我們的弦一直繃緊的話遲早會(huì)有斷的一天，張弛有度才能堅(jiān)持更長的時(shí)間。
爸爸媽媽們的情緒從確診開始一般都會(huì)經(jīng)歷悲傷、憤怒最終到接受的一個(gè)變化過程，有長有短而已。我們能做的就是把不好階段盡快完成，進(jìn)入一個(gè)比較平和冷靜理智的狀態(tài)。
我的經(jīng)歷告訴我在初期的時(shí)候該發(fā)泄就要發(fā)泄出來，如果有條件的話找找心理醫(yī)生，沒有條件的話找一個(gè)值得信賴的朋友，把他當(dāng)做垃圾桶，把心里的各種情緒倒出來，穩(wěn)定自己的情緒是很重要的一環(huán)。健康理智的我們才能真正去幫助我們的孩子。
在幫助孩子的進(jìn)程上盡量做到細(xì)水長流，通常我們會(huì)一段時(shí)間用力過猛，一段時(shí)間又松懈下來，這對于干預(yù)沒有好處。保持節(jié)奏和力度就需要我們的干預(yù)有計(jì)劃性，在機(jī)構(gòu)的話可以和機(jī)構(gòu)的老師討論制定方案，自己在家干預(yù)話可以結(jié)合VB測評的結(jié)果有計(jì)劃有步驟的干預(yù)。
我的做法是給自己的生活安排些有期待的點(diǎn)，有盼頭。比如一周買兩次彩票，周二、周四的時(shí)候會(huì)想著去買彩票，第二天的時(shí)候會(huì)想著兌彩票，有時(shí)小小的驚喜會(huì)給整天帶來積極地心態(tài)。比如，周末出去哪里玩，要準(zhǔn)備哪些東西，要講哪些內(nèi)容，將哪些干預(yù)的內(nèi)容融入玩的過程中，讓自己的腦子也忙起來。
適時(shí)的要給媽媽放個(gè)假，安排好孩子周末一天的計(jì)劃，讓累了一周的媽媽去見見朋友、吃吃飯、按按摩、看看電影。積極地去生活，才會(huì)有好的狀態(tài)面對孩子。
現(xiàn)在由于疫情的原因，寶寶已經(jīng)在家關(guān)了快2個(gè)月了，我們也有些焦慮。這幾個(gè)月的干預(yù)，我們看到了寶寶一點(diǎn)點(diǎn)在進(jìn)步，每一個(gè)小小的進(jìn)步都讓我們驚喜萬分，他就像一個(gè)大寶藏，等待著我們?nèi)ラ_啟。
有的理念告訴我們對自己的孩子要放低期望，有的讓我們不要放低期望，因?yàn)槊恳粋€(gè)寶寶都不一樣，沒有人能夠確切知道他能夠到達(dá)怎么樣的高度。
其實(shí)就我看來，這些不是那么重要，我們愛自己的孩子不是因?yàn)樗麄冮L大可以到達(dá)什么樣的高度，給我們帶來什么樣的回報(bào)，僅僅因?yàn)樗麄兪俏覀兊暮⒆?，身上流著我們的血，這就足夠了。因?yàn)槭亲约旱暮⒆?，所以全心全意去愛他就好了，努力給他最好的，剩下的就交給老天吧。
照顧好孩子的前提是照顧好我們自己，家庭對我們同樣重要。之前看報(bào)道，ASD的家庭離婚率很高，但是我覺得孩子讓我們一家人聯(lián)系得更加緊密了，以前我只顧著東奔西走，現(xiàn)在我大部分時(shí)間都花在了家庭。如果家都沒有了，努力的意義又何在呢。照顧好自己、照顧好家庭、照顧好孩子、努力生活，其實(shí)也還好。
生活還在繼續(xù)，希望在我們的努力下，孩子會(huì)越來越好。目前，國內(nèi)的ASD體系建設(shè)才剛剛開始，大多數(shù)的嘗試都是一些有能力的家長在摸著石頭過河。國外的體系相對成熟和完善，對于一個(gè)ASD的孩子是家庭、社區(qū)、學(xué)校、國家共同干預(yù)的體系，我們目前還基本是在靠自己。所以對我們來說會(huì)擔(dān)心孩子以后的生活，擔(dān)心我們不在了他怎么辦。
希望我們的機(jī)構(gòu)能夠不僅僅是集中在黃金干預(yù)期的干預(yù)，孩子的入學(xué)、職業(yè)技能培訓(xùn)等方面都能夠有一攬子的干預(yù)計(jì)劃，全生命周期的指導(dǎo)。
希望我們的國家能夠多關(guān)注我們這樣的家庭，多關(guān)注我們這樣的群體，多關(guān)注我們的孩子，在政策指引、資金投入、體系建立、法制建設(shè)上進(jìn)行傾斜。我們也會(huì)陪著自己孩子慢慢長大，讓他有一個(gè)健康、快樂、平和的人生。
