“孩子確診以前,爸媽公婆都有退休金,我沒辭職前和老公的工作在當地都算不錯的,一家人養(yǎng)一個孩子還是很容易的?,F(xiàn)在,不夠。
昨天和湖北的晨晨媽閑聊,她說了這樣一段話。今年過年因為疫情,一家人不得已留在北京,孩子也上不了課。2018年末,晨晨媽帶著3歲半的兒子來到北京尋求確診。醫(yī)生告訴她孩子是疑似自閉癥,程度不重要馬上開始干預。考量了家附近的機構和北京部分機構,想到孩子還小,又是“輕度”,好好教說不定很快就有效果了,心一橫,一家人決定送孩子來北京干預。一年多下來,上各種課程,嘗試各種方法,加上北京的房租和生活費用,花了近30萬?!敖o孩子我能給的最好,很多地方要花錢的,一家人養(yǎng)不起一個孩子現(xiàn)在。但是真的有效果,孩子有進步花多少錢都值。”給孩子花錢,是中國家長們最舍得的。不論是普通孩子還是自閉癥孩子,這小時候只是漫漫花錢路的第一步。晨晨媽說:“自閉癥孩子干預的費用不低,就和普通孩子上的興趣班一樣。”不同于興趣班“不上不踏實”的心理,自閉癥孩子的干預課程,是“必須要上”??墒桥d趣班一周才上1-2節(jié),而自閉癥孩子的干預,一周要上到要15-30節(jié)。“省里的大醫(yī)院都跑遍了,還去了兩次北京?!?/section>反復尋求診斷,是第一個花銷問題。吉林的欣欣一家就在這個問題上花了不少錢?!暗谝淮螜z查就花了3000,不信,反復查。”一紙診斷,就給孩子“定了性”,這怎么可以,不多跑幾個醫(yī)院,不多找?guī)讉€專家,堅決不行。要家長接受,需要時間。“一次針灸800,我交了10次的錢?!?/section>“按摩一次300,去了幾次,孩子受不了才不去了。”一些療法打著“治愈自閉癥的旗號”,抓住家長對孩子“康復”的渴望,也牢牢握住了家長的錢包。治療方法五花八門,經顱磁治療、神經修復治療、胚胎干預、中醫(yī)針灸、排毒治療... ...甚至求神拜佛也成了一劑特效良藥。家長們抱著一絲僥幸,大膽嘗試“治愈”之法,孩子遭罪不說,還沒有效果,家長白白付出了期待,最終只能“致郁”,也掏空了錢包。“半天機構半天幼兒園,兩頭繳費。機構一個月上20天左右,一學期三個月就是15000多,我又額外給孩子請了一對一的老師,一小時250元,一周3天。干預一個月就要花掉8000。幼兒園一個月2000,雖然是半天,但也是全交的。這樣算下來光是上學這一項,一個月就要支出1萬塊?!?/section>“我在北方的二線城市,診斷花費2680,評估花費2500。我要上班只能全天托管在機構,一個月4200也很吃不消,希望孩子能有效果。”“我家孩子程度比較嚴重,今年10歲了,之前在別的機構上了好幾年,一個月3000多,有國家補貼所以沒花太多的錢?,F(xiàn)在我找了一家托養(yǎng)的地方,一個月800,不上課,我需要人幫我看著孩子,我多賺點錢,我老了,有錢才有依靠?!?/section>“坐標黑龍江,5歲孩子,機構一個月4800元,日常生活,孩子的衣服鞋襪玩具,一個月也要接近小一千,孩子長得很快,還是希望抓住這個黃金干預期吧?!?/section>“我在湖北一個小城,孩子現(xiàn)在可以領到補貼,算下來一個月要自費1000元左右,還可以,但說實話,小城市的機構和大城市沒什么可比性。給孩子報了一個早教班,一個月1500左右?!?/section>“我在四川,給孩子報了2個機構,都是半天制的,上午的3600一個月,下午的學費6000。除了孩子,我還在線上參加家培課程,一個月也要1500多,線下講座有的話也會參加,一年下來也要十萬多?!?/section>無論在哪里,這些家長的賬單都反映出一個自閉癥家庭龐大的花銷。首先是孩子自己的干預,這個價錢會受機構所在地的經濟水平影響,據調研,市面上普遍的干預價格在每小時100-500元不等。家長自身的學習,孩子早晚會脫離機構,孩子的成長也在推著家長快速成長,報名線上線下課程,自己學習干預知識與方法。講座與課程價格不定,但也是一筆不小的開銷。孩子的日常生活,說到底,自閉癥孩子也是孩子,他也有所有孩子都一樣的需求,衣食住行,每一樣都要花錢。異地干預的需要路費和房租,機構幼兒園或是多個機構搭配上的,都有。一些家庭會選擇有殘聯(lián)補貼的定點機構,或是在一定年齡內,依據各地的政策申請報銷。但干預康復依然是一筆昂貴的開銷。研究表明,目前自閉癥尚沒有“治愈”之法,教育干預,是最好的選擇。選擇正規(guī)機構,選用經過科學循證的的干預干預方法,是孩子取得進步的保證。首先,上課的頻率高。研究顯示,一個自閉癥孩子每周需要密集干預40個小時左右,機構一周的課程設置,一個孩子大概在15-25小時左右。這是個什么概念呢?大概就是給孩子報20個興趣班一樣的開銷。而康復課程和興趣班不一樣,一個老師對一個學生,絕大部分是一對一的。即便是集體課程,也是搭配著一對一的密集課程展開。對于機構來說,90%的成本是人力上的支出。據2019年6月,教育部公布的數據,全國高等學校共計2956所。其中開設特殊教育專業(yè)的學校只有62所,僅占全部高校的2%。而每年特殊教育專業(yè)的招生人數屈指可數,畢業(yè)以后從事康復教師這一行業(yè)的就更少了。隨著公眾認識的提高與診斷標準的變革,越來越多的孩子需要上康復課程,專業(yè)人才緊缺,讓一些機構不得不招聘非專業(yè)出身的老師。而新教師培訓成本高,培訓時間短,教孩子不出效果。為了讓孩子進步更快,家長會選擇多花錢,去找更好的老師。干預是一場看不清楚回報的投資。給孩子大把投入的家長有,為孩子拼命賺錢,攢著給孩子未來鋪路的家長也有。一件500塊的衣服要猶豫半天最后放下不買,而500一小時的課家長會毫不猶豫地掏錢。高額的花銷,緊繃的精神,付出的精力和時間,這些都不免讓家長們陷入焦慮。自閉癥孩子的干預,是一場持久戰(zhàn)。但是干預不是西西弗斯的石頭,推來推去總會回到原點,永無止境不斷重復卻沒有效果。干預康復是一個積累的過程,是量變帶來質變的過程??茖W地堅持,一定會看到孩子的進步。為孩子選擇機構,要選擇符合家庭狀況的,不要選擇遠超出自身承受能力的,干預是一個長期的過程,經濟壓力過大既難以堅持,也會造成心理負擔。除了讓孩子上機構學習,家長也可以多多利用網絡資源,選擇適合自己的知識來學習,孩子在機構的時間有限,我們可以提升自己補足孩子不在機構的時光。