多動(dòng)癥是注意缺陷與多動(dòng)障礙 ,指發(fā)生于兒童時(shí)期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時(shí)間短暫、活動(dòng)過度或沖動(dòng)為主要特征的一組綜合征。多動(dòng)癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報(bào)道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
壹、什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥,又稱自閉癥、孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder,簡稱ASD),是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙,男性患者較女性多,一般起病于出生后36個(gè)月內(nèi)。是一類疾病,而不是某一個(gè)確切疾病的診斷。(1)
這個(gè)疾病的真正命名大概是1943年美國霍普金斯大學(xué)的一個(gè)叫肯納(Leo Kanner)的醫(yī)生提出來的,他研究了“情感接觸中的自閉性障礙”。大概一直到上個(gè)世紀(jì)70年代左右的時(shí)候,患病率大概在萬分之二到萬分之五左右,但是到了80年代以后慢慢就增加,從90年代到2000年的時(shí)候,就急劇地增加,國外報(bào)道59個(gè)孩子里面有一個(gè),發(fā)生率是1.69%。
1、CDC.gov. Archived from the original on 18 April 2014. Retrieved 11 July 2016
貳、孩子有什么特征,家長便要警惕孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥是目前導(dǎo)致兒童精神類殘障最常見原因之一,但國內(nèi)ASD兒童的初診年齡為2—3歲,初診率約為51.4%,還有相當(dāng)一部分兒童在2—3歲并未接受診斷,而大部分兒童(63.8%)在3-4歲時(shí)才得以確診。
以一個(gè)三歲的孩子為例,3歲左右普通孩子,愛講話,一天到晚喜歡纏著家長玩,可以玩的很開心、很高興,對別的小朋友也非常感興趣。
如果是孤獨(dú)癥的孩子,他會(huì)怎么樣呢?他可能在家里都是自己玩,要找人幫忙的時(shí)候,他才找父母親,這是第一個(gè);另外一個(gè),我們普通孩子的爸爸媽媽叫他的名字時(shí)馬上就會(huì)回頭答應(yīng),但是孤獨(dú)癥孩子,叫10次他可能一次都不理睬你,也就是說普通孩子對傳遞給他的語言會(huì)作出及時(shí)反應(yīng),而孤獨(dú)癥孩子可能是充耳不聞;三是孤獨(dú)癥孩子完全沉浸在自己的世界里,對外面發(fā)生的事置之不理,這是比較嚴(yán)重的。對于輕度的孩子來說,在小學(xué)階段,家長覺得問題也不大,他在學(xué)校里面也能上學(xué),學(xué)習(xí)成績還不錯(cuò),但是到了上初中的時(shí)候,到學(xué)校里去寄宿,他就容易出問題了:總覺得別人欺負(fù)他。
為了讓大眾日常能夠比較簡單地學(xué)會(huì)判斷和識別(2),國內(nèi)專家提出了孤獨(dú)癥交流缺陷的早期行為標(biāo)記,簡稱“五不”行為。(3)
1、不(少)看:目光接觸異常
孤獨(dú)癥孩子早期即開始表現(xiàn)出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,比較“視而不見”“目中無人”,眼光常飄忽不定。
2、不(少)應(yīng):叫名和共同注意皆“充耳不聞”
孩子對父母的呼喚聲充耳不聞,經(jīng)常自己玩自己的;不愛與人有身體接觸,不會(huì)詢問、求助。
3、不(少)指:不會(huì)有目的地指向、手勢比劃
缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,無法對感興趣的東西提出請求,如不會(huì)用手指指物體,不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要。
4、不(少)語:不會(huì)說話或鸚鵡學(xué)舌/自言自語
不會(huì)說話或者只會(huì)鸚鵡學(xué)舌,如背誦詩歌、廣告詞;又或者自言自語地說聽不懂的語言。
5、不當(dāng):不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲芳跋嚓P(guān)的感知覺異常
孤獨(dú)癥孩子可能會(huì)出現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用,包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對物品的持續(xù)視覺探索。比如,將小汽車排成一排,旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等。
作為家長,如果您的孩子符合了這些早期征兆的話,應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評估,然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意,不是說有這個(gè)征兆,孩子就是孤獨(dú)癥了,這只是一個(gè)參考。
2.李金花,劉春玲,安文軍,王和平.中美自閉癥譜系障礙兒童發(fā)生率研究現(xiàn)狀比較[J].綏化學(xué)院學(xué)報(bào),2019,39(07):64-67.
3.資料整理來自IHF國際康復(fù)微信公眾號.2018-05-12
叁、孤獨(dú)癥患病率和我國的孤獨(dú)者患者有多少?
美國疾控中心(centers for disease control and prevention,CDC)于2020年3月27日公布最新監(jiān)測結(jié)果顯示:孤獨(dú)癥患病率占美國兒童的1/54。(4)
美國CDC網(wǎng)站截圖(2020-3-27)
中國殘疾人聯(lián)合會(huì)與香港中文大學(xué)研究團(tuán)隊(duì)對中國孤獨(dú)癥開展大規(guī)模流行病學(xué)研究,其發(fā)表的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅰ》指出:在中國孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率達(dá)1%(5),值得一提的是2019年最新的研究也發(fā)現(xiàn)相似的患病率(6)。根據(jù)我國人口出生率,按1%來算,孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增。根據(jù)我國現(xiàn)有總?cè)丝跀?shù)量估計(jì),ASD兒童總數(shù)在100-150萬左右。
4、資料整理來自孤獨(dú)癥之聲網(wǎng)頁.https://www.autismspeaks.org/
5、中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅰ.北京師范大學(xué)出版社.2015.04.03246 [pii]
6、Sun, X., Allison, C., Wei, L., Matthews, F. E., Auyeung, B., Wu, Y. Y., . . .Brayne, C. (2019). Autism prevalence in China is comparable to Western prevalence. Mol Autism, 10, 7. doi: 10.1186/s13229-018-0246-0
肆、什么原因?qū)е禄脊陋?dú)癥?
在我們學(xué)界里是有一個(gè)共識,原因是遺傳因素和環(huán)境因素的相互作用。
遺傳因素大概是70%-80%,環(huán)境因素可能就占20%-30%,它先是遺傳因素起作用,但是環(huán)境因素可能會(huì)去誘發(fā)他的遺傳的變化,促進(jìn)他的基因突變。隨著我們年齡的增加,我們每個(gè)人都會(huì)出現(xiàn)基因的突變,隨著年齡增長,基因突變的可能性也比較大,所以得疾病的可能也越大,大概就是這個(gè)意思。
伍、孤獨(dú)癥人士都是天才嗎?
美國疾病防控中心 (CDC)在 2009年的調(diào)查顯示,平均41%的孤獨(dú)癥兒童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下)。另外大約59%的兒童擁有邊緣智商(71-85)以上。值得一提的是,目前尚無準(zhǔn)確的測試孤獨(dú)癥兒童智商的工具。因此以上提供的智商指數(shù)僅代表一個(gè)估測,并且,智商低下并不代表其缺乏對人和事物的理解能力。實(shí)際上,只有很少一部分孤獨(dú)癥兒童呈現(xiàn)某一方面的“天才能力”,大部分孤獨(dú)癥兒童并無表現(xiàn)出某種天賦。
陸、如何治療孤獨(dú)癥?
雖然目前對于孤獨(dú)癥的發(fā)病原因還尚不明確,也無確切特效藥物可以治療。早期診斷早期干預(yù)可以改善孤獨(dú)癥的預(yù)后,因此孤獨(dú)癥治療一般認(rèn)為是年齡越小、效果越好。常見干預(yù)療法有:TEACCH、ABA、RDI和地板時(shí)光。(8)
但越來越多的研究表明,年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,早期篩查、診斷和干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。
早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是孤獨(dú)癥的治療原則,目前孤獨(dú)癥綜合康復(fù)以非藥物治療為主,主要矯治手段是特殊教育和心理行為干預(yù)方法,主要干預(yù)方法有感覺及聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、行為分解訓(xùn)練法、作業(yè)治療、言語治療、應(yīng)用行為分析療法、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)、圖片交換交流系統(tǒng)、社交故事、早期丹佛干預(yù)模式、家庭訓(xùn)練指導(dǎo)、音樂治療等。
家庭的支持在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中占據(jù)至關(guān)重要的位置,家長需做到耐心、細(xì)致地了解孩子的病癥,培養(yǎng)孩子的基本生活本領(lǐng),安排孩子的飲食起居,關(guān)注孩子的每一點(diǎn)細(xì)微進(jìn)步,家庭成員要理解、接納孤獨(dú)癥兒童并與其保持溝通,積極配合機(jī)構(gòu)對孩子進(jìn)行家庭教育及訓(xùn)練,隨著孩子的成長,不斷自我調(diào)整,以相互適應(yīng)。家庭、社會(huì)的接納、關(guān)愛才是孤獨(dú)者兒童的最好治療方法,讓我們一起守護(hù)這群來自星星的孩子。
8、資料整理來自百度百科網(wǎng)頁.https://baike.baidu.com.
孤獨(dú)癥是一種先天的發(fā)育障礙,和其他心理和情感方面的疾病和障礙不同,孤獨(dú)癥與是否喜歡與人交流并沒有直接聯(lián)系,喜歡獨(dú)處、不喜歡社交、性格孤僻等并不是患孤獨(dú)癥。
捌、孩子患有孤獨(dú)癥,家長應(yīng)該怎樣生活?
1、千萬不要把自己和孩子封閉起來,要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。
把孩子和自己關(guān)在家里,不和外界溝通,很多時(shí)候是因?yàn)槲覀冇X得尷尬,不知道怎么去面對孩子的突發(fā)情況,或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會(huì)去應(yīng)付這些讓自己束手無策的事情,挺起胸膛,帶著家人和孩子走入社會(huì)。
2、不要太過在意身邊人的眼神或者是想法,我們實(shí)在不需要那些負(fù)面的東西。
如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑,不敢去面對,那么就要想想是什么原因?qū)е碌模且驗(yàn)楹⒆拥牟贿m當(dāng)行為和舉動(dòng)讓你覺得羞愧,還是自己的心態(tài)問題?如果是前者,那么我們就想辦法去改變這些行為,教孩子應(yīng)該在公眾場合如何去應(yīng)對。如果是后者,我們要趕緊端正自己的心態(tài),作為父母我們首先要接受自己孩子的不同,才會(huì)帶動(dòng)你身邊的人逐步接受。
3、學(xué)會(huì)控制住孩子糟糕的脾氣。
這點(diǎn)不容易做到,但是為了你的家庭,為了孩子,為了你們都能夠過正常的生活,作為家長必須要學(xué)會(huì)這點(diǎn)。要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑,要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時(shí)候,一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個(gè)功效。
4、保持自己的心境開朗,懂得幽默,并且堅(jiān)持鍛煉身體。
要懂得觀察自己是不是過度勞累,情緒上是不是快要透支,適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會(huì),只有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好的時(shí)候,才能夠給孩子一個(gè)輕松愉快的成長環(huán)境。
玖、可以通過什么書籍了解孤獨(dú)癥?
《孤島天才》
此書講述三個(gè)著名孤獨(dú)癥天才的真實(shí)故事:父母與社會(huì)的包容與培養(yǎng),使他們慢慢克服自己的行為障礙,慢慢適應(yīng)這個(gè)社會(huì),讓自己的天賦得以充分發(fā)揮。
《爸爸愛喜禾》
父親蔡春豬以開玩笑的口吻敘述關(guān)于孩子患孤獨(dú)癥后的一切,文中處處能感受到深入骨髓的心酸難過,以及深深的無奈。
但毫無疑問,這位父親的態(tài)度是正確而美好的,這樣的愛也是最偉大的。
《深夜小狗神秘事件》
這本書以孤獨(dú)癥少年、數(shù)學(xué)天才阿弗的口吻敘述,呈現(xiàn)了一個(gè)與眾不同的奇妙世界:有對外星人飛船的想象和理解,對福爾摩斯的感想,討厭黃色和褐色的原因......其實(shí)他們只是與我們看待世界方式的不同而已。
《蝸牛不放棄》
此書講述包括作者一家在內(nèi)七個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭生活的故事,想讓人們能夠了解孤獨(dú)癥是怎么回事,以及如何正確對待患有孤獨(dú)癥的孩子。如果你同情和理解這些孩子,卻發(fā)現(xiàn)根本不了解孤獨(dú)癥,不知道該如何和他們相處,這時(shí)候,建議你看看這本被稱為“孤獨(dú)癥入門級的科普讀物”。
《我的星期三是藍(lán)色的》
作者丹尼爾·塔米特,從小患有孤獨(dú)癥,能記住π小數(shù)點(diǎn)后22513位數(shù)字,一個(gè)星期學(xué)會(huì)了冰島語......然而,丹尼爾的性取向是特殊的,他迷戀的同班同學(xué):“雨人”金。他的愛會(huì)被支持和理解嗎?其實(shí)孤獨(dú)癥人士也希望可以選自己的路,選自己愛的人。
拾、可以通過什么電影了解孤獨(dú)癥?
雨人
查理(湯姆·克魯斯 Tom Cruise 飾)父親去世,留下了300萬美元的遺產(chǎn)。然而令他意外的是,遺產(chǎn)全部給了一個(gè)他不認(rèn)識的哥哥雷蒙(達(dá)斯汀·霍夫曼 Dustin Hoffman 飾)。雷蒙的名字查理從沒聽過,這個(gè)事件讓他氣憤不已。他決定前去尋找哥哥。誰知雷蒙的住處就在一個(gè)精神病院里,原來他自幼患有自閉癥,母親去世后就被送到精神病院治療。查理心中有了算計(jì),他把雷蒙帶出精神病院,企圖騙他出讓遺產(chǎn)。
雷蒙的生活習(xí)慣奇異,活在自己的幻想世界里,有很多離奇古怪的行為。并且,查理在共處中發(fā)現(xiàn)了雷蒙驚人的記憶能力,他試著利用哥哥過目不忘的本領(lǐng)去賭場上試一下身手,贏得了一大筆獎(jiǎng)金,使查理足以擺脫窮困生活。而令查理收獲更大的是,他還獲得了慢慢升溫的親情,這種手足情遠(yuǎn)遠(yuǎn)勝過了他原先圖謀的300萬的遺產(chǎn)。
海洋天堂
剛過21歲生日的大福(文章 飾)是個(gè)孤獨(dú)癥患者,父親王心誠(李連杰 飾)在妻子去世后,一個(gè)人將大福養(yǎng)大,如今王心誠身患肝癌,自感時(shí)日無多,雖然樓下開小賣店的柴姨(朱媛媛 飾)時(shí)常給這對父子無私的幫助,但如何安置大福的未來還是王心誠放不下的牽掛,他甚至有了和兒子一同赴死的想法。
王心誠試圖將大福送回培智學(xué)校,但是學(xué)校、福利院一連串的拒絕令他倍感失落。而且在大福的世界里,水是他最好的朋友,這個(gè)能像海豚一樣暢游的孤獨(dú)癥患者也無法離開水族館,在水族館,大福結(jié)識了善良的雜技女子玲玲(桂綸鎂 飾),而王心誠急于教會(huì)大福生存的技巧,他的時(shí)間已經(jīng)不多了……
自閉歷程
本片根據(jù)自幼患有自閉癥的美國動(dòng)物科學(xué)家、畜牧學(xué)博士——天寶·葛蘭?。巳R爾·丹尼斯 Claire Danes飾)的個(gè)人自傳改編而成,講述天寶與眾不同的成長經(jīng)歷。
天寶四歲時(shí)被醫(yī)生診斷為自閉癥,母親嘗試多種方法讓天寶開口說話。為了讓天寶擁有正常人的生活,媽媽忍痛送她去一間寄宿學(xué)校念書。在這里,天寶認(rèn)識了開啟她天賦大門的恩師卡洛克博士。在恩師的幫助下,天寶順利考入了大學(xué)。臨上大學(xué)前的暑假,天寶來到姨媽家的農(nóng)場度假。自此,天寶對牲畜產(chǎn)生了濃厚的興趣。在大學(xué)里天寶制作“擠壓機(jī)器”來平復(fù)緊張情緒。畢業(yè)后,天寶繼續(xù)從事畜牧業(yè)的研究學(xué)習(xí),設(shè)計(jì)出大大提高屠宰率且更為人道的屠宰方式。天寶以她獨(dú)有的方式去認(rèn)知世界,“像牲畜一樣的思考”,在自閉癥研討會(huì)上大聲的講出自己的親身經(jīng)歷……
我的影子在奔跑
患有艾斯伯格綜合征(一種較輕的自閉癥)的11個(gè)的月修直(龍品旭 飾)第一個(gè)記憶是聽見田桂芳(張靜初 飾)叫“修直”,然后笑了。修直第一次思想——他真是修直還是長得像修直?
田桂芳她阻止了很多事發(fā)生。諸如修直沒有失蹤、廚房胖嫂沒被開水燙傷、莫菲(麗娜 飾)的裙子沒有燒著……但門防大爺?shù)膫氵€是散架了、園長的眼鏡碎了……修直這樣度過了幼兒園。
田桂芳是數(shù)學(xué)文盲,修直求證祖沖之圓周率使用分割法,田桂芳依舊不懂,而且下了崗。修直知道螞蟻天生是計(jì)算家,有獨(dú)特的認(rèn)路方法,人要靠記憶才能認(rèn)路,但田桂芳總可以找到修直卻是個(gè)謎。
修直17歲(黎兆豐 飾)看見鑄造自己的模子——爸爸(張國強(qiáng) 飾),修直要跟爸爸出國。那天下雨路不通,修直發(fā)現(xiàn)田桂芳翻墻也不會(huì)。田桂芳說“修直長大了,修直長不大才好?!?br/>但修直知道人總是要長大的。
標(biāo)準(zhǔn)之外
故事圍繞布魯諾和馬利克展開,過去20年里他們生活在自閉癥兒童和青少年的世界里。他們各自組建協(xié)會(huì),以招募年輕人為他們處理棘手的事件。
馬拉松
從外表上看起來,喜歡斑馬和巧克力的楚元和同齡孩子沒什么兩樣,一樣的活潑可愛,招人喜歡。但他卻被診斷出患有自閉癥,媽媽慶淑(金美淑飾)聽到消息后絕望地暈了過去。
之后,媽媽為了減少病癥對孩子的影響,投入大量心血,請了教練(李基英飾)訓(xùn)練兒子跑步,希望他能在真正的馬拉松賽比賽中跑玩全程。
隨著時(shí)光的推移,楚元(曹承佑飾)長成了20歲的小伙子,但是智力仍停留在5歲孩子的水平上。他會(huì)把弟弟當(dāng)成老師般尊敬,一聽見音樂就不分場合、地點(diǎn)的手舞足蹈,但這一切并沒有影響他的目標(biāo),在良母恩師的支持鼓勵(lì)下,他朝著馬拉松比賽的冠軍不斷奔跑。
守望的天空
袁衛(wèi)國(趙文瑄 飾)因不堪兒子孤獨(dú)癥折磨,與妻子離婚后又和新歡慧雅(王琳 飾)結(jié)合,拋棄了妻子與一雙兒女。多年后,母親病逝,巳成家的葡萄(李沁 飾)承抯起照顧哥哥袁望(張歡 飾)和被領(lǐng)養(yǎng)妹妹袁心(王可昕 飾)的重任,為了患孤獨(dú)癥的哥哥,工作弄丟了,婆家人又不理解,葡萄只有頑強(qiáng)地堅(jiān)持著。生活的艱辛磨礪了葡萄的性格,她從絕望中堅(jiān)定了人生的信念,破繭化蝶般成為一個(gè)大愛無疆的女人。后來,袁衛(wèi)國出現(xiàn)了,可當(dāng)初負(fù)心的父親已得了尿毒癥,生命垂危,葡萄又一次站在了人生的十字路口上。面對曾經(jīng)自私的父親,還有趁人之危的小三,更有同父異母的弟妹,葡萄能否再次選擇關(guān)愛與包容......
與光同行
迎接新生兒本是件令人欣喜的事,然而誕生在東家的第一個(gè)小生命卻是個(gè)無法與外界正常溝通的自閉兒。原來溫馨的小家庭因?yàn)檫@個(gè)孩子,開始出現(xiàn)嫌隙。身為自閉兒——小光的母親,幸子付出更多關(guān)懷與照顧;雖然充滿辛酸血淚,但小光逐漸成長。透過不同的療育方式,小光以自己的步調(diào)理解這個(gè)世界。有不和善的人,但更多的是寬容友愛的雙手。對於未來,小光的爸爸媽媽不奢求,只希望小光能成長為一個(gè)開朗、有精神、有用的大人!
拾壹、怎樣幫助身邊的孤獨(dú)癥孩子?
孤獨(dú)癥孩子的老師(普校)
您可以:
①主動(dòng)了解孤獨(dú)癥孩子的特征,并根據(jù)孩子個(gè)體的能力水平,為其提供適合的教學(xué)內(nèi)容、家庭作業(yè)和教材。
②鼓勵(lì)班級其他同學(xué)幫助、關(guān)心孤獨(dú)癥孩子,幫助孤獨(dú)癥孩子找“小老師”“小伙伴”,建立和諧共融的班級氛圍。
③在課室環(huán)境布置方面,可以張貼關(guān)于課程表、值日安排、課堂規(guī)則等視覺提示,幫助孤獨(dú)癥兒童理解學(xué)校紀(jì)律和適應(yīng)校園生活。
④當(dāng)孤獨(dú)癥孩子表現(xiàn)良好或有進(jìn)步,老師可以給予適當(dāng)獎(jiǎng)勵(lì),正強(qiáng)化孩子的良好行為,增強(qiáng)孩子的學(xué)習(xí)信心。
⑤孤獨(dú)癥孩子部分較為刻板,如課程安排或活動(dòng)程序發(fā)生改變,可以先向孤獨(dú)癥孩子進(jìn)行提前預(yù)告,讓其對“變化”做好心理準(zhǔn)備。
孤獨(dú)癥孩子的同學(xué)
您可以:
①與小伙伴一起做游戲時(shí),主動(dòng)邀請孤獨(dú)癥孩子一起參與,如孤獨(dú)癥孩子不會(huì)玩,可以用簡單的語言或示范給他/她看,幫助他們理解游戲的規(guī)則。
②孤獨(dú)癥孩子可能會(huì)對一些事物特別敏感,例如個(gè)別聲音或觸感,如您遇到這樣的情況,可以嘗試安撫他們,幫助他們(例如關(guān)掉聲音、減小音量等)。
③孤獨(dú)癥孩子在學(xué)習(xí)上可能會(huì)遇上困難,您可以嘗試做他們的“小老師”幫助他們理解學(xué)習(xí)內(nèi)容,減輕他們的學(xué)習(xí)壓力。
④如孤獨(dú)癥兒童出現(xiàn)“奇怪”的行為,如不停地拍手、大聲怪叫、轉(zhuǎn)圈等,希望您能給予理解,不要嘲笑他們。
⑤孤獨(dú)癥孩子可能會(huì)滔滔不絕地說一些他人不感興趣的話題,此時(shí),希望您能充分理解,善意地提醒他們并是當(dāng)?shù)剞D(zhuǎn)移話題。
社會(huì)公眾
您可以:
①持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥群體,了解孤獨(dú)癥人士的特點(diǎn)和需要。
②在社會(huì)場合遇到孤獨(dú)癥人士,請盡量包容他們的言行,友好對待他們,并且不要歧視他們。
③如您想為孤獨(dú)癥人士獻(xiàn)一份力,您可以聯(lián)系孤獨(dú)癥相關(guān)的公益機(jī)構(gòu),成為一名志愿者。
④孤獨(dú)癥人士及其家庭非常需要社會(huì)的關(guān)注和支持,您可以向身邊的親友傳遞孤獨(dú)癥相關(guān)的信息,減少公眾對孤獨(dú)癥的誤解和偏見。
拾貳、成年孤獨(dú)者伙伴的現(xiàn)狀是?
2020年4月2日是第13個(gè)世界孤獨(dú)癥日,今年的宣傳主題是向成人期的過渡銜接。
成年患者找工作屢碰壁
對于家境一般的輕度孤獨(dú)癥患者家庭,家長們更希望孩子能在成年后有一份工作可以自食其力,解決最基本的生存問題。可是,目前的社會(huì)并未提供相應(yīng)的職位給孤獨(dú)癥患者,不少成年患者在找工作時(shí)屢屢碰壁。23歲的輕度孤獨(dú)癥患者歐云鶴至今沒有找到工作,他經(jīng)歷了坎坷的求學(xué)過程,好不容易讀取大專學(xué)歷,可一到找工作,卻長因?yàn)楣陋?dú)癥碰壁,可很多企業(yè)甚至是助殘企業(yè)都沒有為他敞開大門。
輕度孤獨(dú)癥患者是否具有工作能力?小勁(化名)是大專畢業(yè)的孤獨(dú)癥患者,他的第一份工作是在親戚的工廠當(dāng)工人,后來,他又在社工機(jī)構(gòu)找到職位,負(fù)責(zé)一些簡單的文員工作,將來也想成為一名社工,幫助更多心智殘障者。在同事看來,小勁是能勝任目前的工作。
除了社會(huì)接納度,記者了解到,目前,深圳很多服務(wù)機(jī)構(gòu)只著眼于兒童期的康復(fù)服務(wù),針對孤獨(dú)癥患者的就業(yè)指導(dǎo)和服務(wù)尚屬空白。
生存或成問題,但相應(yīng)的福利卻少了。目前,深圳針對孤獨(dú)癥患者的福利補(bǔ)助在成年以后出現(xiàn)斷崖式銳減,以羅湖區(qū)為例,3-16周歲的兒童可以獲得康復(fù)救助補(bǔ)貼每人每年一、二級50000元,三、四級40000元。但在16周歲以后,這一筆補(bǔ)貼嘎然而止。孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練或陪護(hù)仍要繼續(xù),沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓正在老去的家長倍感壓力。
社會(huì)缺乏成年孤獨(dú)癥患者服務(wù)機(jī)構(gòu)
小文是中重度孤獨(dú)癥患者,生活上還無法自理,終生需要陪護(hù)、康復(fù)訓(xùn)練,在經(jīng)濟(jì)上,廖艷暉是有所準(zhǔn)備的。可是,她現(xiàn)在有三層擔(dān)憂。
首先,她的錢要托出去,但目前社會(huì)上并未有相應(yīng)的特殊公益信托,她曾接觸過一些信托公司,可核算過各種管理成本后,最終能落到孩子身上的費(fèi)用很少,這無法滿足孤獨(dú)癥患者的照料需求。
第二,關(guān)鍵的是,社會(huì)尚缺乏相應(yīng)的專業(yè)服務(wù),“有了錢,可上哪購買專業(yè)的服務(wù)?”社會(huì)逐漸重視孤獨(dú)癥,但更多的關(guān)注是落在兒童上。政府和社會(huì)的重視、政策調(diào)控讓服務(wù)機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)資源偏向于兒童,缺乏針對成年患者的專業(yè)服務(wù)和托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。目前,全市有智力及孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)82家,但大多數(shù)是為特殊兒童及家長開展培訓(xùn)和康復(fù)服務(wù)。
第三,她期望有相應(yīng)的監(jiān)督機(jī)制可以監(jiān)督信托基金的使用和服務(wù)監(jiān)察,讓他們這群家長在未來可以“走得安心”。
希望
國家出臺托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范或是契機(jī)
2019年,中國殘聯(lián)、民政部、國家市場監(jiān)管總局、中國標(biāo)準(zhǔn)化研究院等部門共同出臺《就業(yè)年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》(下稱《托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》)。根據(jù)《托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》,16周歲至法定退休年齡段的智力、精神和重度肢體殘疾人,將可獲得由專門機(jī)構(gòu)和工作人員提供的生活照料及護(hù)理、生活自理和社會(huì)適應(yīng)能力訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)功能、職業(yè)康復(fù)與勞動(dòng)技能訓(xùn)練等托養(yǎng)服務(wù)。
《托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》出臺的目的是幫助這些“學(xué)校已離開、醫(yī)院收不了、企業(yè)進(jìn)不去、家庭供不起,其他公共服務(wù)長期不能覆蓋”的困難成年殘疾人群體克服社會(huì)認(rèn)知、參與能力和自理能力方面的障礙,平等參與社會(huì)生活,從而減輕殘疾人家庭負(fù)擔(dān),促進(jìn)社會(huì)和諧穩(wěn)定。推動(dòng)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化,是全面提高托養(yǎng)服務(wù)質(zhì)量、提升托養(yǎng)服務(wù)整體水平的必由之路。
專家指出,政策從出臺到真正落地或還需要一段時(shí)間,但這或是希望和契機(jī),讓未來的孤獨(dú)癥成年患者有安身之處。