腦癱是近些年我國兒童最主要的致殘?jiān)蛑唬?/p>但大多數(shù)人并不了解它，覺得它“可怕”又“神秘”。
腦癱究竟是怎么一回事？
得了腦癱，一生都沒救了嗎？
腦癱朋友們又有哪些心聲？
借著這篇特輯，
讓我們一起來聊聊腦癱那些事兒~
是非生理性的
作為一個(gè)腦癱人士，我經(jīng)常會被當(dāng)做一個(gè)任性的、容易激動的、情緒不穩(wěn)定的人。
每次我有抑郁、焦慮等情緒的時(shí)候，旁人往往會向我拋來一個(gè)結(jié)論：腦癱患者果然情緒都不太好，一切都因?yàn)槟X癱。
有研究說，腦癱人士罹患抑郁和焦慮障礙的可能性更高，但我想澄清的一點(diǎn)是，我的腦癱并沒有在生理上直接導(dǎo)致我情緒不佳。
我的狀態(tài)也許是從小遭遇到的歧視、身邊孩子的欺負(fù)、家里親人對我的忽視所導(dǎo)致的，這造成我性格上的一些偏差，所以我看上去總是情緒不穩(wěn)的樣子。
并不是所有腦癱人士的性格都有問題的，我覺得用任何標(biāo)簽貼去歸納某一個(gè)人的狀態(tài)是非常不合理的。每個(gè)人都是獨(dú)立的個(gè)體，每個(gè)人有自身的獨(dú)特性。
其實(shí)我能聽見、聽懂別人說的話，
可我的心事卻無人傾聽
我在一些小超市里購物的時(shí)候，每到結(jié)賬，老板們總是比劃著告訴我錢數(shù)（有的老板還會連說帶比劃的），可對其他顧客呢，從來都不這樣。
我很想對這些人說：我能聽見，也能聽懂，請你不要區(qū)別對待我。
倆月之前，我家里帶我相親了一個(gè)姑娘，這個(gè)姑娘似乎有智力障礙，說話、舉止都像一個(gè)孩童，沒法用成年人的方式和她溝通。
我一開始不同意，但我父母對她特別滿意，特別是我媽媽，她見我不想答應(yīng)，就把我的奶奶、小姨等人叫來，輪番勸我。
看著父母興高采烈的樣子（覺得終于有姑娘愿意嫁我了），我似乎也被帶到了這樣的氣氛里，于是就不像剛開始時(shí)那么抵觸了
可到了夜深人靜的時(shí)候，我卻覺得郁悶：我下半輩子真的要和這個(gè)姑娘在一起了嗎？
曾經(jīng)，我也盼望有一段勢均力敵的愛情啊！
周圍幾乎所有的人都說，這門親事很適合我，連我的朋友們都覺得：“你能有個(gè)老婆就不錯了?！?/section>
現(xiàn)在身邊幾乎沒有一個(gè)人理解我，導(dǎo)致我都不想回家。
◆
77.方美棋，男，29歲，設(shè)計(jì)師
作為一名腦癱患者，其實(shí)我倒是沒有怎么受到來自社會的歧視，更多的還是來自家人無意識的歧視。
“你要租房子嗎，能租到嗎？都是有臺階的吧？是要租一樓嗎？”
“好好工作，你找份工作不容易，老板讓加班就去加一加，多表現(xiàn)一下?！?br/>
這是早期我的家人一直在給我灌輸?shù)臇|西，盡管這是因?yàn)閻畚也艜磉_(dá)成這個(gè)意思，但事實(shí)上這是一種很強(qiáng)的打壓性的語言。
早期，我會因?yàn)檫@些來自家人半打壓半歧視的語言而懷疑自己，但現(xiàn)在不會了。
其實(shí)我很明白自已在社會上生存的范圍在哪里，也很明白如何讓自己過上方便、舒適的生活。
比如租房，因?yàn)槭杖朐黾?，房租預(yù)算提升，我現(xiàn)在租的是比較好且舒服的電梯房。
工作方面，隨著自身價(jià)值的提升，我根本用不著去跪舔上司或老板，大家都是平等的個(gè)體。
但是這種來自家庭的歧視是一直客觀存在的，最可怕的是這種歧視往往當(dāng)事人都不自知，不管是父母，還是被歧視的自己。我也是在向家人證明了我可以之后，這種情況才少了一點(diǎn)，也僅僅是少了一點(diǎn)，并沒有完全消除。
現(xiàn)在我的母親還是覺得，我應(yīng)該感恩給我工作的老板，能讓的利益都讓掉。
當(dāng)我向她提到，公司的其他人都在進(jìn)行低效且無用的加班，我到點(diǎn)就跑時(shí)，我的母親就會焦慮我是不是會因?yàn)檫@個(gè)被公司開除，進(jìn)而勸我加班。
這種歧視的根源來自愛，因?yàn)閻勰愣兊貌幌嘈拍?，或者說是不愿意相信你。
說來有點(diǎn)無奈，目前我唯一能做的就只是一次一次的向他們證明我可以，這有些效果，但是并不能完全的排除掉家人對我的否定與歧視……
相反的，在工作上，只要我提出，總會有人給予合適的幫助，并且我不會因?yàn)楸粠椭司托睦砩嫌X得矮一截的樣子——互相幫助沒毛病。
但是對于來自家庭內(nèi)部的隱形歧視，我卻一直找不到特別好的解決方法。
我弟弟上小學(xué)一年級時(shí)，有天他邀請了一個(gè)同學(xué)來家里做客。
這一天，我正好從老家讀書回來，所以就被對方看到我說話口齒不清楚、無法走路的樣子了。
當(dāng)時(shí)這個(gè)同學(xué)表面上沒說什么，至少他離開的時(shí)候，看上去還是挺高興的。
但是到了星期一，大家都來上學(xué)了，他卻在全班同學(xué)面前宣布了他所謂的“重大發(fā)現(xiàn)”：
“XXX家里有個(gè)說話說不清楚、不會走路的姐姐！真的是好奇怪?。 ?/h3>
經(jīng)他一嚷嚷，同學(xué)們就把弟弟給圍了起來，有些同學(xué)還對弟弟說了一些不中聽的話。
記得那天，弟弟帶著一副愁眉苦臉的表情回了家。
一到家，他就對媽媽大發(fā)雷霆：“同學(xué)說姐姐這不好，那不好，我好沒面子！都怪你，媽媽！”那天晚上，我躺在床上偷偷抹眼淚，哭得枕頭都濕了。我不是埋怨年幼的弟弟，而是心里有好幾個(gè)為什么：
為什么弟弟會因我受氣？
為什么得了腦癱就是丟人現(xiàn)眼？
為什么?。?！
……
可當(dāng)時(shí)沒有人能告訴我原因。
從那以后，弟弟只愿意去同學(xué)家，而不愿意帶同學(xué)來家里玩了。媽媽總問他：“你為什么只去他們家，而不邀請他們來我們家呢？”
以前每到這時(shí)，我都會自責(zé)、內(nèi)疚，想對弟弟說對不起——弟弟幼小的心靈因?yàn)槲叶艿搅藗Γ?/section>
而且作為姐姐，我不僅不能像其他姐姐一樣，時(shí)常帶自己的弟弟到戶外去玩耍，反而，有時(shí)候還要讓他照顧我。
而如今，我認(rèn)識了一些和我一樣的殘障朋友，通過他們，我逐漸了解，其實(shí)殘障是件再也普通不過的事情了，得了腦癱，并不是什么“丟人現(xiàn)眼”。
每當(dāng)走在路上，總有一些好奇的目光投過來，這讓很多殘障小伙伴很不自在，因此就覺得自己是另類，久而久之，這些小伙伴就不愿見人，不愿出門了。
對此我想說：請不要戴著有色眼鏡來看我們殘障人士，我們同樣是人。
同時(shí)我也希望，弟弟有一天能坦然地告訴他同學(xué)：
姐姐的殘障并不特殊，它就和傷風(fēng)感冒一樣平常，不值得大驚小怪。
一兩個(gè)月以前，我加了一個(gè)殘障微信群，新人總是要做一番自我介紹的，于是我就這樣介紹自己：“我是小龍女，是一名腦癱……”
“腦癱就是傻?！?/section>
“哈哈哈哈哈?！?/section>
看著手機(jī)屏幕上不斷涌出的消息，我感到非常氣憤：
“怎么？難道殘障還有‘鄙視鏈’？身為一個(gè)腦癱，就意味著低人一等嗎？”
從前媽媽總愛對我念叨：“你看你，以后可怎么辦呢？周圍沒有一個(gè)孩子像你一樣?！?/section>
當(dāng)我聽多了，聽?wèi)T了，就以為，“腦癱”就是我身上一個(gè)見不得人的印記，也正因?yàn)槿绱?，之前我在網(wǎng)上從不透露自己的殘障身份。
這樣的情形一直持續(xù)到了2018年3月25日——我一直都記得這個(gè)日子，因?yàn)樵谀且惶?，我加入了少?shù)派。
在少數(shù)派，小伙伴們告訴我：腦癱并不罕見，除了我，這個(gè)世界上還有許許多多的腦癱患者，所以，我并不是孤單一人。
而且，他們還告訴我，腦癱并不能說明什么問題，我們的人生同樣可以擁有多種可能性。
這些話是我自打出生以來從未聽見過的，我感到很新鮮，也很有感觸。在他們的鼓勵下，我也逐漸走出家門，試著不斷挑戰(zhàn)自己了。
慢慢地，我能做的事情越來越多，也越來越認(rèn)同自己的殘障：身為腦癱，我為什么要覺得低人一等？！
現(xiàn)在，我在做自我介紹的時(shí)候，已經(jīng)能夠坦然說出“大家好，我叫小龍女，是一名腦癱女生”這些話了：腦癱并不是見不得人的印記，而是我身上最閃亮的勛章。
我不奢望大眾在看到我的文字以后，對殘障人士的偏見一下子就消失，但是我很希望，大家看到殘障人士的時(shí)候，第一眼至少不是覺得“可憐”、“可惜”，而是覺得我們首先是人，一個(gè)平等的人。
◆
腦性癱瘓（cerebral palsy），或稱小兒腦性癱瘓，簡稱腦癱（CP），是胎兒及嬰幼兒發(fā)育中腦的損傷或缺陷所致的運(yùn)動障礙及姿勢異常。
它像精神發(fā)育遲滯（MR）、癲癇一樣，也是一組獨(dú)立的臨床綜合征。盡管病變本身為非進(jìn)行性，但其臨床表現(xiàn)可隨著發(fā)育而改變。
2006年4月，國際腦癱專題研討會的通報(bào)中稱，腦癱是一組發(fā)生于胎兒及嬰幼兒發(fā)育中腦的非進(jìn)行性侵害所引起的活動受限的運(yùn)動及姿勢發(fā)育的永久性障礙。
腦癱的運(yùn)動障礙常常伴有感覺、知覺、交流及行為的損害，伴有癲癇以及繼發(fā)性肌肉及骨骼的問題。
腦癱不是遺傳性疾病，但有遺傳易感性，這主要是指：在相同情況下，某些小兒易患腦癱，而另一些則不。
這就解釋了臨床上小兒患腦癱的個(gè)體差異問題及在一個(gè)家庭中出現(xiàn)多個(gè)腦癱兒的事實(shí)。
腦癱的病因多種多樣，但總的說來可以分為內(nèi)因和外因。內(nèi)因主要是遺傳易感性；而外因則根據(jù)引起腦癱的因素出現(xiàn)時(shí)期不同而分為出生前因素、圍產(chǎn)期因素及出生后因素。
主要是染色體異常及子宮內(nèi)感染癥等引起腦發(fā)育和形成異常（多原因不明），此外還有胎兒營養(yǎng)剝奪（先兆流產(chǎn)、妊娠期高血壓、胎盤臍帶異常等）、母親中毒或接觸放射線等因素。
主要是胎兒及新生兒窒息所造成的缺氧缺血性腦病、高膽紅素血癥造成的膽紅素腦病、未成熟兒（早產(chǎn)）由于呼吸功能障礙導(dǎo)致的缺氧性腦損傷，以及顱內(nèi)出血、低血糖、腦脊髓膜炎等。
異常分娩造成的胎兒或新生兒窒息在臨床上占有重要地位。
主要為腦炎、腦膜炎、中毒（特別是鉛中毒）、意外事件（如溺水等），以及外傷所致的腦損傷等。
根據(jù)著眼點(diǎn)不同，腦癱的臨床表現(xiàn)有各種各樣的分類。一般來說，多根據(jù)原因的不同、損害部位不同、肌張力的狀況不同、姿勢及運(yùn)動模式的不同、病情輕重不同以及有無合并癥來進(jìn)行分類。
Geoffrey Miller在1992年建立且于2006年重新加以強(qiáng)調(diào)的按神經(jīng)生理學(xué)與損害部位相結(jié)合，將腦癱分為痙攣型、不隨意運(yùn)動型（運(yùn)動力學(xué)紊亂型）和失調(diào)型的分類方式，簡明扼要，更符合臨床實(shí)際。
為統(tǒng)一國際上關(guān)于腦癱的定義及分類，特別是統(tǒng)一歐洲與北美洲的腦癱分類，以便全世界通用，召開了國際腦癱專題研討會，對腦癱的定義及分類進(jìn)行了重新修訂。
在2006年4月發(fā)表的報(bào)告中，仍將腦癱分為痙攣型（雙癱、四肢癱及偏癱），不隨意運(yùn)動型（舞蹈手足徐動及張力障礙），以及失調(diào)型。
并且提出，除非臨床表現(xiàn)的各個(gè)組成所占比例相同或相似，否則就不應(yīng)當(dāng)診斷為“混合型”。
這一分類與Miller的分類基本相同，都取消了肌張力低下型，強(qiáng)調(diào)運(yùn)動功能的評定及并發(fā)損害的診斷，十分可取。但報(bào)告仍沿用AACP（1956）的分類方法，提出了按影像學(xué)及病因和其出現(xiàn)時(shí)間的分類。
雖然這些內(nèi)容明確地填寫在病歷中是必須的，但按影像學(xué)及病因分類實(shí)在勉強(qiáng)，直到目前為止，還沒有一個(gè)可信賴的標(biāo)準(zhǔn)能進(jìn)行這樣的分類，就是這份報(bào)告也不得不承認(rèn)這一點(diǎn)。
圖為韓國電影《綠洲》的女主劇照，她很有可能是一名“不隨意運(yùn)動型”腦癱患者。在不少影視作品中，這類角色所表現(xiàn)出來的癥狀往往能引起觀眾的熱烈討論，但實(shí)際上，有多少腦癱人士，就有多少種腦癱癥狀，目前為止，還沒有一個(gè)可信賴的標(biāo)準(zhǔn)能將腦癱癥狀進(jìn)行歸類。
據(jù)調(diào)查，腦癱的發(fā)病率在發(fā)達(dá)國家和發(fā)展中國家并無顯著差異，世界衛(wèi)生組織（WHO）康復(fù)部1993年推薦的發(fā)病率為每出生1000個(gè)活嬰有2~3人發(fā)生腦癱，國內(nèi)無全面統(tǒng)計(jì)。
一組佳木斯城市和農(nóng)村8萬兒童（15歲以下）調(diào)查結(jié)果，腦癱的患病率為2.1‰，這些數(shù)字均高于世界衛(wèi)生組織（WHO）定義的罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病的標(biāo)準(zhǔn)，故，腦癱不是罕見病。
腦性癱瘓是指發(fā)育中的腦特定時(shí)期的損傷和異常所致的運(yùn)動障礙和姿勢異常。運(yùn)動障礙和姿勢異常是診斷腦癱的必要條件，因此把智力缺陷、癲癇、認(rèn)知異常、行為異常及肌肉骨骼的繼發(fā)性損害等作為腦癱的并發(fā)損害或并發(fā)癥更為合理。
關(guān)于腦癱智能水平的調(diào)查，從各學(xué)者的調(diào)查結(jié)果來看智力水平，IQ在70以下的腦癱兒的比例大致占40%~50%，與普通兒相比，其整體智力水平是低的。
得了腦癱，這輩子就只能一事無成了嗎？不，并不是。我們依然可以實(shí)現(xiàn)許多夢想。本圖左上方為喜劇演員梅遜·扎伊德，右上方為詩人余秀華，下方為畫家AJ·布朗。當(dāng)然，還有更多的腦癱人士從事著其他各種各樣的職業(yè)，在各自的崗位上發(fā)著光和熱。
但李永庫在《腦性癱瘓病學(xué)》一書中提出，由于腦癱兒每個(gè)人的損害部位及程度是不同的，用IQ作為總智力水平來探討這些各自的智能是不完整的。
2003年對167例發(fā)育年齡相當(dāng)于3歲以下的腦癱兒進(jìn)行了Gesell測查發(fā)現(xiàn)，除痙攣型四肢癱（伴智力低下者多）外，其他各型涉及智力核心部分的語言IQ均較高，而操作性IQ等明顯低下，這是腦癱兒總IQ偏低的原因。
在臨床康復(fù)領(lǐng)域，小兒腦性癱瘓作為兒科康復(fù)治療的主要對象，經(jīng)實(shí)踐證明，如早期開始康復(fù)訓(xùn)練，輕癥患兒多數(shù)可以達(dá)到正?；恢?、重度者也可以大大地改善運(yùn)動功能，改善其生活質(zhì)量。
經(jīng)過積極的康復(fù)訓(xùn)練，大部分患者可以達(dá)到獨(dú)走或借助輔助器具（支具或輪椅）移動的目的，回歸社會。
身心障礙者醫(yī)學(xué)作為繼康復(fù)醫(yī)學(xué)出現(xiàn)后的第五醫(yī)學(xué)，將殘障看成是一種“個(gè)性”，通過終生的訓(xùn)練、學(xué)習(xí)以及無障礙措施，充分挖掘其潛在能力及有幸恢復(fù)的能力，使殘障者自立，回歸社會。
因此，不論是腦癱診療工作者，還是腦癱人士及其家屬，在生活、學(xué)習(xí)、工作之余，對康復(fù)訓(xùn)練抱有信心并持之以恒，在維持及改善現(xiàn)有功能、提高生活質(zhì)量方面是十分重要的。
