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掩飾孤獨癥的代價

來源:孤獨癥之音
2019-12-10 17:04 1058 0 0
許多女孩掩蓋了孤獨癥,有時甚至躲避了成年后的診斷。這些努力可以在社會上和職業(yè)上幫助女性,但也可能造成嚴重傷害。


許多女孩掩蓋了孤獨癥,有時甚至躲避了成年后的診斷。這些努力可以在社會上和職業(yè)上幫助女性,但也可能造成嚴重傷害。


除了她的家人和最親密的朋友,在詹妮弗的各個圈子里,沒有人知道她在這個范圍內(nèi)。詹妮弗直到45歲時才被診斷出患有孤獨癥,那只是因為她想要證實她在過去十年里為自己找到的答案。她說,在她生命的大部分時間里,她強迫自己停止做那些她的父母和其他人覺得奇怪或無法接受的事情,以此來逃避診斷。(出于隱私考慮,珍妮弗要求我們不要使用她的姓。)

在幾周的郵件往來中,詹妮弗向我吐露了一些她用來掩飾自己孤獨癥的技巧——例如,盯著別人眼睛之間的那個點,而不是盯著他們的眼睛,這讓她很不舒服。但是,當我們在1月份的一個周五下午第一次通過視頻聊天交談時,我對這些策略中的任何一個都不太了解。

她承認自己很焦慮。她說:“我沒有去面試。但她的緊張情緒也被隱藏了起來——至少在她告訴我她正在用腳輕拍鏡頭,嘴里嚼著口香糖之前是這樣。我注意到的唯一可能的“跡象”是,她把齊肩長的棕色頭發(fā)攏在一起,把它們從臉上往后拉,然后讓它們垂下來——一遍又一遍。

在一個多小時的時間里,48歲的作家珍妮弗(Jennifer)描述了她幾乎每天都要經(jīng)歷的激烈的社交和溝通困難。她說,她可以很容易地在寫作中表達自己,但在面對面的交流中會迷失方向。她說:“這種直接的互動擾亂了我的處理過程?!?/p>

“我說得有道理嗎?”她突然嚷道。她是,但常常擔心她不是。

作為補償,詹妮弗說她練習如何表演。例如,在和兒子一起參加生日派對之前,她會先做好準備,糾正自己的姿勢和習慣性的坐立不安。她向我演示她是如何坐直并保持靜止的。她的臉上呈現(xiàn)出一種愉快而專注的表情,這是她在與另一位家長交談時可能會采用的表情。為了讓對話繼續(xù)下去,她可能會插入一些排練得很好的口頭禪,比如“good grief”、“go big”或“go home”。她說:我覺得如果我點頭,他們不會覺得我不感興趣。

在過去的幾年里,科學家們發(fā)現(xiàn),和珍妮弗一樣,孤獨癥譜系中的許多女性會“偽裝”自己的孤獨癥癥狀。這種掩蔽至少可以部分解釋為什么被診斷為孤獨癥的男孩是女孩的三到四倍。這也可以解釋為什么被診斷為年輕的女孩往往表現(xiàn)出嚴重的特征,而高智商的女孩往往被診斷為晚。(研究人員發(fā)現(xiàn),男性也會偽裝,但不像女性那樣普遍。)

幾乎每個人都會為了更好地融入社會或符合社會規(guī)范而做出一些小的調(diào)整,但偽裝需要不斷的精心努力。它可以幫助患有孤獨癥的女性維持她們的人際關(guān)系和事業(yè),但這些收獲往往是付出沉重代價的,包括身體疲憊和極度焦慮。

瑞典林雪平大學的神經(jīng)科學助理教授Kajsa Igelstrom說:“偽裝常常是一場絕望的、有時是潛意識的生存之戰(zhàn)?!薄拔艺J為這是很重要的一點——偽裝經(jīng)常發(fā)展成一種適應現(xiàn)實的自然策略,”她說?!皩芏嗯詠碚f,只有得到正確的診斷、認可和接受,她們才能完全認清自己是誰?!?/p>

即便如此,并不是所有偽裝的女性都說她們想要更早地了解她們的孤獨癥——研究人員也承認這個問題充滿了復雜性。接受正式診斷通常有助于女性更好地了解自己,獲得更大的支持,但一些女性表示,這也帶來了自身的負擔,比如被貼上污名化的標簽,對成就的期望降低。

女孩融入動力更大

因為被診斷為孤獨癥的男孩比女孩多很多,所以臨床醫(yī)生在看到安靜的女孩或在社交方面表現(xiàn)出困難的女孩時,并不總是會想到孤獨癥。倫敦的臨床心理學家威廉·曼迪(William Mandy)說,他和同事們過去經(jīng)??吹揭恍┡⒈粡囊患覚C構(gòu)或醫(yī)生轉(zhuǎn)到另一家機構(gòu),經(jīng)常被誤診為其它病癥?!耙婚_始,我們不知道他們需要幫助或支持孤獨癥,”他說。

隨著時間的推移,曼迪和其他人開始懷疑女孩的孤獨癥癥狀有所不同。當他們采訪這個范圍內(nèi)的女孩或女性時,他們不能總是看到孤獨癥的跡象,但卻看到了他們稱之為偽裝或掩蔽的現(xiàn)象。在2016年開始的幾項小型研究中,研究人員證實,至少在智商較高的女性中,偽裝很普遍。他們還指出,可能的性別差異有助于女孩逃避臨床醫(yī)生的注意:患有孤獨癥的男孩可能過于活躍或表現(xiàn)失常,而女孩往往顯得焦慮或抑郁。

去年,美國的一組研究人員擴展了這項工作。他們在課間休息時參觀了幾所學校,觀察了48名男孩和48名女孩之間的互動,平均年齡為7歲或8歲,每組中有一半被診斷為孤獨癥。他們發(fā)現(xiàn)患有孤獨癥的女孩傾向于與其他女孩保持親密關(guān)系,在她們的活動中穿插。相比之下,患有孤獨癥的男孩更傾向于獨自玩耍。臨床醫(yī)生和教師尋找社會隔離,以及其他事情,以發(fā)現(xiàn)譜系上的兒童。但這項研究表明,如果只使用這個標準,他們會漏掉很多患有孤獨癥的女孩。

加州大學洛杉磯分校(University of California, Los Angeles)研究員康妮·卡薩里(Connie Kasari)是這項研究的負責人之一。她說,當很多男孩在玩體育運動的時候,女孩們經(jīng)常在聊天、說長道短,并陷入親密的關(guān)系中。她說,研究中典型的女孩會從一個小組飛到另一個小組。孤獨癥女孩似乎在做同樣的事情,但研究人員了解到,實際發(fā)生的情況卻不同:孤獨癥女孩多次被拒之門外,但她們會堅持或試圖加入另一個小組??茖W家們說,這些女孩可能比男孩更有融入社會的動力,所以她們會更加努力。

現(xiàn)年38歲的德萊娜·斯威曼(Delaine Swearman)說,她在10歲或11歲的時候非常想融入學校,但她覺得自己和學校里的其他女孩太不一樣了。她研究了自己喜歡的女孩,并得出結(jié)論:如果我假裝喜歡她們喜歡的一切,并隨波逐波,那么她們也許會接受我。她的同學都是“新來的孩子”樂隊的忠實歌迷。所以那個說她對樂隊毫無興趣的人,就假裝出一種她感覺不到的激情。她又交了幾個朋友,但覺得自己再也不能做回自己了。和珍妮弗一樣,斯威曼直到30歲時才被診斷出患有孤獨癥。

即使當老師們對女孩們進行孤獨癥評估時,標準的診斷措施也可能無法發(fā)現(xiàn)她們的孤獨癥。例如,在去年的一項研究中,研究人員觀察了114名患有孤獨癥的男孩和女孩。他們分析了兒童在孤獨癥診斷觀察表(ADOS)和父母關(guān)于孤獨癥特征和日常生活技能(如穿衣服)的報告中的得分。他們發(fā)現(xiàn),即使女孩后者分數(shù)相似的男孩,他們往往是更嚴重:女孩的父母包括在研究評價他們的女兒低于男生的生活技能和較高的困難與社會意識和限制利益或重復性行為。研究人員表示,那些性格不那么嚴重的女孩,尤其是那些智商較高的女孩,在ADOS測試中可能沒有獲得足夠高的分數(shù),無法在一開始就被納入他們的樣本。

位于華盛頓特區(qū)的兒童國家衛(wèi)生系統(tǒng)孤獨癥譜系障礙中心的助理教授、首席研究員Allison Ratto說,這些標準測試可能會漏掉許多患有孤獨癥的女孩,因為它們是為了檢測男孩的孤獨癥狀況而設計的。例如,測試篩選有限的興趣,但臨床醫(yī)生可能沒有意識到患有孤獨癥的女孩有有限的興趣?;加泄陋毎Y的男孩往往癡迷于出租車、地圖或美國總統(tǒng)之類的東西,而患有孤獨癥的女孩則常常被動物、玩偶或名人所吸引——這些興趣與他們典型的同齡人非常相似,因此不會引起注意?!拔覀兛赡苄枰匦驴紤]我們的措施,”Ratto說,“也許將它們與其他措施結(jié)合使用。”

面具后面

在科學家們創(chuàng)造出更好的篩選工具之前,他們需要更精確地描述偽裝的特征。去年的一項研究為研究目的建立了一個可行的定義:偽裝是人們在社會環(huán)境中看起來的樣子和他們內(nèi)心發(fā)生的事情之間的區(qū)別。加拿大多倫多大學(University of Toronto)的精神病學助理教授賴孟川(Meng-Chuan Lai,音)參與了這項研究,他說,比如,如果一個人有嚴重的孤獨癥特征,但傾向于在她的行為中不表現(xiàn)出來,這種差異意味著她在偽裝。這個定義必然是寬泛的,允許任何掩蓋孤獨癥特征的努力,從抑制被稱為刺激或談論強迫性興趣的重復行為到假裝跟隨對話或模仿典型的神經(jīng)行為。

為了評估其中的一些方法,Mandy、Lai和他們在英國的同事調(diào)查了55名女性、30名男性和7名被診斷為孤獨癥的跨性別者或“其他”性別者。他們問這些人隱藏他們孤獨癥特征的動機是什么,他們使用什么技術(shù)來達到他們的目標。一些參與者報告說,他們偽裝是為了與朋友聯(lián)系、找到一份好工作或遇到一個浪漫的伴侶?!吧朴趥窝b能讓你找到一份賺錢的工作,”詹妮弗說?!八軒椭阍谏缃换顒又胁槐蝗岁P(guān)注,也不被人在胸前畫一個大大的字母A。”“還有人說,他們偽裝是為了逃避懲罰,保護自己不被人躲避或攻擊,或者只是為了讓人覺得他們很‘正常’?!?/p>

33歲的英國孤獨癥者凱瑟琳?勞倫斯(Katherine Lawrence)說:“我的幾個老師告訴我,我需要‘安靜的手’。““所以我不得不把雙手藏在桌子下面,盡量不讓人看到我在跺腳和抖腿。”勞倫斯直到28歲才被診斷出患有孤獨癥。她說,她知道如果不這樣做,同學們會認為她很奇怪,老師會因為她分散別人的注意力而懲罰她。

參與調(diào)查的成年人描述了他們在不同情況下為避免痛苦和獲得認可而使用的富有想象力的工具。例如,如果某人在開始對話時遇到困難,她可能會先練習微笑,Lai說,或者準備一些笑話來打破僵局。許多婦女為不同的受眾培養(yǎng)了各種角色。詹妮弗(Jennifer)說,她研究別人的行為,學習對她來說似乎能樹立信心的手勢或短語。她經(jīng)常在鏡子前練習。

在面試前,她會寫下她認為會被問到的問題,然后寫下并記住答案。她還努力回憶起她能說出的4件軼事,講述她是如何在具有挑戰(zhàn)性的最后期限前完成任務的。調(diào)查發(fā)現(xiàn),這個范圍內(nèi)的女性經(jīng)常為自己制定類似的談話規(guī)則和腳本。為了避免過多地談論有限的興趣,他們可能會排練其他話題的故事。當她“內(nèi)心顫抖”的時候,為了掩飾她的焦慮,比如說,因為某件事沒有按時開始,她會說:“我現(xiàn)在很難過?!蔽也荒芗?我現(xiàn)在不能跟你說話。”

一些女性說,她們特別努力去掩飾自己的厭惡?!皩υS多人來說,刺激可能是一種自我安慰、自我調(diào)節(jié)和緩解焦慮的方法,”Lai說。然而,這些動作——包括拍手、旋轉(zhuǎn)、抓撓和撞頭——也能輕易地將這些人診斷為孤獨癥。

伊格爾斯特羅姆和她的同事們采訪了342人,其中大部分是女性,還有一些是變性人。許多參與者是自我診斷的,但有155名女性被正式診斷為孤獨癥。伊格爾斯特羅姆說,近80%的參與者曾試圖實施一些策略,以使施虐行為不易被察覺。最常見的方法是將他們的精力轉(zhuǎn)移到不太明顯的肌肉運動上,比如吮吸和咬牙,或者繃緊和放松大腿肌肉。大多數(shù)人還試圖將他們的刺激需求引導到更能被社會接受的運動中,比如敲筆、涂鴉或玩桌下的東西。許多人試圖把這種刺激限制在他們獨處或在一個安全的地方,比如和家人在一起的時候。伊格爾斯特羅姆發(fā)現(xiàn),一些人試圖通過意志或自我約束的方式來阻止這種刺激——例如,通過坐著不動。 

對勞倫斯來說,她需要不停地擺弄自己的雙手、輕拍自己的腳或搖晃自己的腿,這些感覺太迫切了,讓她無法抑制。她說:“我之所以這么做,是因為如果我的大腦不能頻繁地從各個身體部位獲得信息,它就會失去對身體部位所在位置的記憶。”“這也幫助我集中精力做我正在做的事情。”

偽裝成本

偽裝成本:所有這些策略都需要相當大的努力。在2017年的英國調(diào)查中,疲憊幾乎是一種普遍的反應:接受采訪的成年人描述了他們感到精神上、身體上和情感上完全精疲力竭。曼迪說,有一位女士解釋說,在偽裝了一段時間之后,她需要像胎兒一樣蜷縮起來才能恢復。還有一些人說,他們覺得自己的友誼并不真實,因為它們建立在謊言的基礎(chǔ)上,增加了他們的孤獨感。許多人說,這些年來,他們扮演了太多的角色來偽裝自己,以至于忘記了自己的真實身份。

伊格爾斯特倫說,在她的研究中,一些女性告訴她,抑制重復動作感覺不健康,因為這種刺激有助于她們調(diào)節(jié)情緒、感官輸入或集中注意力的能力。偽裝對勞倫斯來說也不健康。她說,她不得不花很多精力去適應,以至于她幾乎沒有體力去做家務之類的事情,也沒有精力去處理自己的想法和交流,對自己的情緒控制也很差。她說,這種組合讓她進入了一種不穩(wěn)定的狀態(tài),在這種狀態(tài)下,我更有可能經(jīng)歷熔解或關(guān)機。

勞倫斯說,如果她小時候被診斷出患有孤獨癥,她的母親可能會更了解她。她可能也避免了長期的抑郁和自殘。她說:“我走上這條路的一個主要原因是,我知道自己與眾不同,但不知道為什么——我在學校里被人欺負得很厲害?!?/p>

絕大多數(shù)在成年后被診斷出患有孤獨癥的女性說,早期不知道自己患有孤獨癥對她們造成了傷害。在2016年的一項小型研究中,曼迪和他的同事采訪了14名直到青春期晚期或成年才被診斷出患有孤獨癥的年輕女性。許多人描述了性虐待的經(jīng)歷。他們還說,如果知道他們的情況,他們在學校就不會被誤解和疏遠。他們可能也會很快得到急需的支持。

其他人可能會因為更好地了解自己而受益。斯威爾曼完成了碩士學位,成為一名醫(yī)生助理,但最終因為與她的孤獨癥有關(guān)的問題而停止了工作。她說:“我其實很擅長我所做的事情。”但是社會壓力太大了,感官刺激太大了,我和主管之間有很多溝通和誤解,都是因為思維上的差異。直到她停止工作,她的顧問才暗示她可能患有孤獨癥。她仔細研究后發(fā)現(xiàn),哦,天哪,那就是我!她回憶道。這是一個重要的轉(zhuǎn)折點:一切開始變得有意義。

只有在診斷之后,女人才會問,“我的哪些部分是行為,哪些部分被隱藏了?”我有什么內(nèi)在的價值是無法表達的,因為我不斷地、自動地掩飾我的孤獨癥特征?” Igelstrom說。如果不首先得到診斷,或者至少是自我鑒定,然后用這個新觀點來重播過去,這些問題都是無法解決的。而對于許多女性來說,這種情況在晚年才會發(fā)生,因為她們多年來一直以一種非常不受控制、極具破壞性和潛意識的方式進行偽裝,結(jié)果導致了許多心理健康問題。

診斷導致一些女性放棄偽裝。勞倫斯說,“意識到我沒有崩潰,我只是有一個不同于大多數(shù)人的神經(jīng)病學,我的方式?jīng)]有任何問題,這意味著我不會為了適應或讓神經(jīng)正常的人更舒服而隱藏自己。”

還有一些人學會了偽裝,減輕了偽裝的負面影響。當他們第一次建立新的聯(lián)系時,他們可能會使用掩蔽技術(shù),但隨著時間的推移,他們會變得更真實。那些覺得偽裝在自己控制范圍內(nèi)的人可以計劃讓自己休息一下,比如去洗手間幾分鐘,或者提前離開活動,或者干脆不去。我學會了更好地照顧自己,斯威曼說。策略是自我意識。 

珍妮弗承認,如果早點知道自己患有孤獨癥,可能會對她有幫助,但她不知道這樣做是否會更好。因為她沒有診斷,她說,她也沒有任何借口。我不得不忍氣吞聲?!斑@是一場非常艱難的斗爭,我犯了很多錯誤,但我別無選擇,”她說。如果我被貼上孤獨癥的標簽,也許我就不會那么努力,就不會取得我所取得的一切成績。

她已經(jīng)取得了很大的成就。在一月份那個下雪的下午,我們通過視頻聊天得知,她最重要的成就之一就是找到了適合自己的生活平衡。她的偽裝技巧讓她穿上了溫暖、優(yōu)雅的外表,這幫助她建立了成功的事業(yè)。但是多虧了幾個朋友和一個愛她的丈夫和兒子,當她的面具變得太沉重時,她可以讓它掉下來。

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