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能改變孤獨(dú)癥軌跡的有效干預(yù)因子

來源:孤獨(dú)癥之音
2019-10-14 17:27 1464 0 0
一名勇于探索的資深職業(yè)人士早在十幾年前就開始了探索有效干預(yù)因子并為此收獲了極佳成果。


上個世紀(jì)40年代人們發(fā)現(xiàn)了孤獨(dú)癥,直到上個世紀(jì)80年代才把孤獨(dú)癥從精神分裂范疇移出。

1943年,奧地利裔美國兒童精神病科醫(yī)生Leo Kanner報(bào)道了11例“early infantile autism”。Leo Kanner描述的是一種獨(dú)特的綜合癥,而不是之前對弱智、智障、低能、白癡或精神分裂型兒童的描述。用同時(shí)代的Erwin Schr?dinger(埃爾溫·薛定諤)的話來說,Leo Kanner “想的是沒人想過的但是每個人都能看到的?!?nbsp;

1944年,奧地利兒科醫(yī)生Han Asperger,在他的1943年已經(jīng)發(fā)表的對400例“autistic psychopathy”兒童研究的基礎(chǔ)上,發(fā)表了“autistic psychopathy”的定義,此定義與1926年俄羅斯神經(jīng)學(xué)家Grunya Sukhareva給出的定義非常相似。

有意思的是,雖然Leo Kanner和Han Asperger都出生在奧地利,都在德國接受教育,都是精明強(qiáng)干的臨床醫(yī)生,又很巧地專注于同樣的主題,但他們從來沒有相互提及過。起初,猜測的原因可能是由于戰(zhàn)爭期間的隔離,但這并不能解釋35年的沉默。

總之,我們得感謝Dr. Leo Kanner和Dr. Han Asperger,是他們最初的(分類)貢獻(xiàn)人們才得以將如今稱之為“孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)”的孩子從兒童精神分裂中分離出來。 

1980年的出版的DSM-III,基于美國精神科學(xué)家Israel Kolvin注意到精神病不會發(fā)生在小于3歲的孤獨(dú)癥兒童身上,從此徹底將孤獨(dú)癥與精神分裂癥分列為2個完全不同的病種。

花了44年才找到了極有限療效的孤獨(dú)癥療法

在上個世紀(jì)80年代以前,人們對孤獨(dú)癥的治療幾乎是束手無策。精神分析是主要的療法。那些有嚴(yán)重癥狀或同時(shí)有智力殘疾的人絕大多數(shù)只能被送進(jìn)收容機(jī)構(gòu)或者精神病院。

直到Lovaas在1987年首次報(bào)道了他的基于ABA機(jī)制的治療方法取得了驚人的成功(只是相對以前采用的根本無效的精神分析而言,用詞是夸張的),人們看到了希望之光。家長們開始要求這種療法,很快它就成為了新診斷為孤獨(dú)癥的家庭的唯一的默認(rèn)選擇。由于缺乏對孤獨(dú)癥的其它療法,ABA迅速流行起來。Lovaas Model、DTT、EIBI這3個名詞,說的是一件事,一個意思,不同的名稱而已。

 ABA理念成為了大多數(shù)兒童早期干預(yù)療法的基礎(chǔ)。在基于ABA機(jī)制的離散試驗(yàn)訓(xùn)練(DTT)中,干預(yù)師將目標(biāo)技能分成更小的步驟,孩子因?yàn)樽鰧α藭玫姜剟睢T谒茉斐龊⒆幼兓耐瑫r(shí),但也會導(dǎo)致:(1)兒童無法在多種環(huán)境泛化新學(xué)習(xí)的技能,(2)存在逃避/回避的不適或問題行為,(3)缺乏自發(fā)與自主性,(4)過分依賴外源性提示,(5)外界刺激引出的無動機(jī)的機(jī)械模仿。我們在以前的推文《山寨版強(qiáng)化物虛構(gòu)的愿景》專門討論過此類的話題。

 人們開始越來越懷疑這些技能在現(xiàn)實(shí)世界中有多有用:孩子們是否能把他們從干預(yù)師那里學(xué)到的東西轉(zhuǎn)移到自然環(huán)境中;這種療法中令人厭惡的訓(xùn)練成分也招致了批評;人們還發(fā)現(xiàn),懲罰孩子的“不良”行為(比如拍手和大聲喊叫),或者關(guān)小屋,這些都很難讓人接受并使家長承受巨大的壓力。

近30多年來科學(xué)界一直在探索有效療法

在過去的30多年里,ABA儼然已經(jīng)成為了點(diǎn)金石:一種基于分解一項(xiàng)技能并通過獎勵進(jìn)行強(qiáng)化的方法,這種方法得到了更靈活的衍生應(yīng)用。這就是一把大傘,涵蓋了許多各色命名的不同側(cè)重點(diǎn)的療法。對孤獨(dú)癥干預(yù)方法的開拓從來都沒有停止過,因?yàn)樗械姆椒ǘ际前Y狀的相對改善而已,有的甚至是無效和有害的。

家長每天都在感受著孤獨(dú)癥相關(guān)信息量爆炸、不知道什么是對自己孩子最好選擇的壓力。我們會聽說、接觸或者使用各色各樣的,諸如IT、PRT、EMT、RIT、ImPACT、ESDM、SCERTS、JASPER、PACT、TEACCH、EA、STAR 、EIBI-Lovaas mode等療法,我們初略計(jì)算大約有40多種被科學(xué)界充分認(rèn)可的療法。有的療法甚至在流行了幾十年后被證明是偽科學(xué)。

家長誰也不想碰到那些先被廣泛認(rèn)可的后又被徹底否定的療法,但又不得不面對一個事實(shí):沒完沒了地追尋和承受一種新療法的興起壓力。在缺乏科學(xué)研究的情況下,這種療法聲稱具有驚人的、前所未有的好處。在利益集團(tuán)和不明就里的媒體雙重推動下得以流行人間。

而在現(xiàn)實(shí)世界,我們也會聽到或看到許多家長特創(chuàng)療法,他們的孩子獲得了令人羨慕的成果。也有的家長,什么都沒做,孩子好了。專家們認(rèn)為這是無意間實(shí)施的領(lǐng)導(dǎo)孩子有顯著變化的操作,我們認(rèn)為那些就應(yīng)該是有效干預(yù)因子。

真正的理解和識別孤獨(dú)癥是至關(guān)重要的,因?yàn)樵缙诟深A(yù)與改善結(jié)果密切相關(guān)。雖然還需要更多的研究和進(jìn)展,但對許多人及其家庭來說,在漫長而令人沮喪的與孤獨(dú)癥的禍害斗爭中,迫切需要有效、務(wù)實(shí)的治療方法來改善結(jié)果和生活品質(zhì)。

近5年來的孤獨(dú)癥干預(yù)才開始出現(xiàn)“自然、發(fā)展與行為”的融合思潮。(1)自然,強(qiáng)調(diào)在自然、生態(tài)和社會化環(huán)境中來實(shí)施干預(yù);(2)發(fā)展,就是科學(xué)發(fā)展觀,孤獨(dú)癥孩子的神經(jīng)認(rèn)知發(fā)展路徑及里程碑與NT的是一樣的,只是時(shí)間要遠(yuǎn)遠(yuǎn)地晚于NT;(3)行為,就是分析孤獨(dú)癥孩子的行為來折射出孩子的內(nèi)心活動?!靶袨椤辈皇切袨橹髁x獨(dú)占的名詞,他們不談內(nèi)心活動的,只講究刺激--反射、或者操作--反射。行為是通用名詞,是可以觀察到的人的外在表現(xiàn),包括表情、眼神、肢體動作、語言,是內(nèi)心活動的外露。

10幾年前我們就開啟了尋找有效干預(yù)因子之路

那些癥狀相對嚴(yán)重的孤獨(dú)癥,通常被稱為“典型孤獨(dú)癥”,很容易在早期就被發(fā)現(xiàn)和確診。

而在2歲時(shí)疑似或輕度孤獨(dú)癥的兒童中,35%~50%左右的兒童隨著時(shí)間的推移癥狀加重,在3年后無爭議地歸屬孤獨(dú)癥譜系,而另一部分的孩子則完全脫離了孤獨(dú)癥譜系。

還有大約有1/3孤獨(dú)癥兒童,只有在3歲以后才出現(xiàn)孤獨(dú)癥的特征,在此之前貌似“正常”。

就是因?yàn)楣陋?dú)癥發(fā)展的特殊性,如果不把這些診斷和嚴(yán)重程度的變化及復(fù)雜性考慮進(jìn)去,很可能會一些可喜的結(jié)果誤認(rèn)為是某種治療的效果。

迄今發(fā)表的大多數(shù)早期干預(yù)研究都涉及到至少兩歲的甚至更小的孤獨(dú)癥兒童。研究證明,有些孤獨(dú)癥的診斷很難在孩子兩歲之前就確定下來,但是不應(yīng)該等到能夠做出可靠的診斷后才開始干預(yù)。我們所了解到的是,在早期表現(xiàn)出孤獨(dú)癥特征的幼兒的發(fā)展軌跡中存在著很大的變數(shù)。

透過這些有效干預(yù)因子來實(shí)施的干預(yù),能夠降低孤獨(dú)癥特征的嚴(yán)重性,甚至能夠改變其發(fā)展軌跡,為孤獨(dú)癥孩子提供最好的治療結(jié)果。

值得慶幸和驕傲的是,我們團(tuán)隊(duì)中的一名勇于探索的資深職業(yè)人士早在十幾年前就開始了探索有效干預(yù)因子的堅(jiān)實(shí)的實(shí)踐,現(xiàn)在這些有效干預(yù)因子無不皆在我們早已將之技術(shù)化的獨(dú)創(chuàng)的干預(yù)方法內(nèi),而并為此收獲了極佳成果。在十幾年前就開啟的探索新理念的干預(yù)方法的“孤獨(dú)”路上,我們沒有走錯路子,也沒有誤人子弟! 

我們自始至終認(rèn)為孤獨(dú)癥是異質(zhì)的,始終不可能有一種“一刀切”的方法適用于任何一名孤獨(dú)癥孩子,所以分篩出沉淀于各色各樣的干預(yù)方法中的有效因子顯得尤其有特殊價(jià)值!這樣我們就會有機(jī)會根據(jù)需要來組建完全合適于自己家孩子的獨(dú)特的干預(yù)方法!就好比烘培店里賣的面包,無論其形狀、軟硬和口味,無非就是原材料、配比、烘培溫度和時(shí)間等因子。 

10多年來,我們在理論研究及實(shí)踐過程中,全身心地致力于分篩出沉淀于各色各樣的干預(yù)方法中的有效因子,有了這些有效因子可以助你組建最有效的孤獨(dú)癥早期干預(yù)框架:

? 1、對于那些游走在孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)邊緣的孩子而言,有可能最終甩掉孤獨(dú)癥的標(biāo)簽,因?yàn)樵缙谟行У母深A(yù)可以阻止一些疑似孤獨(dú)癥的兒童發(fā)展出定義的孤獨(dú)癥特征;

? 2、而對于那些典型的孤獨(dú)癥孩子而言,為成年之后的繼續(xù)的高進(jìn)階干預(yù)打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ),在其前額葉成熟時(shí)贏得再次發(fā)展的機(jī)會。 

孤獨(dú)癥孩子對于家庭的經(jīng)濟(jì)壓力是巨大的。估計(jì)終生成本包括健康、教育、社會保健、家庭自付費(fèi)用和生產(chǎn)力損失等,在英國為150萬至250萬英鎊,美國為200萬至300萬美元。在中國的支出會更高,除了可獲得的系統(tǒng)性社會資源的支持力度差別外,更多是過度的、錯誤的、無效的治療方法的嘗試,所以絕大多數(shù)家長都采取了放棄的做法。

但是,我們的研究與實(shí)踐證明,在我們的干預(yù)方法下家長可以在無需多的額外支出的情況下,是可以做到部分或者全專業(yè)的水平干預(yù)來改善孩子的表現(xiàn)和提升孩子的能力。家長只要實(shí)施包含這些因子的干預(yù),孩子的變化必定是顯著的! 

對動物和人的研究表明,個人環(huán)境的變化可以改變他的認(rèn)知發(fā)展路徑。這是已經(jīng)科學(xué)證實(shí)的事實(shí),特別是當(dāng)這些改變是發(fā)生在個體的生命的早期階段,因?yàn)榇藭r(shí)是大腦處于有最大的改變能力的時(shí)候。神經(jīng)學(xué)家稱這種能力為“可塑性”,是早期干預(yù)的認(rèn)知神經(jīng)學(xué)基礎(chǔ)。 

就孤獨(dú)癥而言,早期發(fā)現(xiàn)及早期干預(yù)可以幫助糾正大腦發(fā)育的過程并使其效果延續(xù)到數(shù)年之后。孤獨(dú)癥干預(yù)就是提供一個適合于孤獨(dú)癥孩子大腦修剪塑形的相對的人為環(huán)境。 

每一個NT父母都有天生的能力帶NT孩子成長,不需要經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)。而孤獨(dú)癥孩子(ND)不能和典型發(fā)育孩子(NT)一樣,他們不能在由NT父母營造的完全自然的社會環(huán)境中自我發(fā)展出所需的能力,但是如果在被專業(yè)設(shè)置的環(huán)境中,他們完全有可能發(fā)展出一定的或者是足夠的獨(dú)立自主能力。

本文只能討論干預(yù)的有效因子。如何組合和具體實(shí)現(xiàn)這些有效因子的專業(yè)設(shè)置,那就是個性化的干預(yù)具體的技術(shù)細(xì)節(jié),其原因是每一個孩子的情況都是獨(dú)特的和復(fù)雜的。歡迎微信關(guān)注我們一起討論!

孤獨(dú)癥拯救了ABA在二次大戰(zhàn)后的頹勢

在20世紀(jì)60年代以前,人們對孤獨(dú)癥還知之甚少,一些患有孤獨(dú)癥的兒童接受了傳統(tǒng)的精神分析療法。那些有嚴(yán)重癥狀或同時(shí)有智力殘疾的人大多被送進(jìn)了收容機(jī)構(gòu),前途暗淡。

在這樣的背景下,ABA干預(yù)的出現(xiàn)就給自然產(chǎn)生驚奇的效果。

其實(shí)在早期,Lovaas也依賴精神分析療法,但很快發(fā)現(xiàn)它是徒勞的,于是放棄了。直到Lovaas成為西雅圖華盛頓大學(xué)的行為學(xué)家Sidney Bijou的學(xué)生——Sidney Bijou本人也是傳奇實(shí)驗(yàn)心理學(xué)家B.F.斯金納的學(xué)生,事情才開始有了轉(zhuǎn)機(jī)。

斯金納曾使用行為方法,例如,訓(xùn)練老鼠推動一個促使食物顆粒釋放的桿。在他們掌握目標(biāo)之前,他們向目標(biāo)邁出的每一步都會得到一個小球的獎勵。動物們反復(fù)做這個練習(xí),直到正確為止。

Bijou考慮在人們身上使用類似的策略,判斷使用口頭獎勵,比如說“干得好”,將觸發(fā)足夠的動機(jī)。是Lovaas把這個想法付諸實(shí)踐。

1970年,Lovaas 在加州大學(xué)洛杉磯分校發(fā)起了“青少年孤獨(dú)癥項(xiàng)目”,旨在將行為主義方法應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童。該項(xiàng)目建立了基于ABA的方法和目標(biāo)。部分實(shí)施的內(nèi)容是讓孩子盡可能的看起來“正常”,通過教授一些行為,比如擁抱和長時(shí)間直視別人的眼睛——這兩種行為都是孤獨(dú)癥兒童傾向于避免的,這使得他們明顯不同。

Lovaas的另一個關(guān)注點(diǎn)是明顯孤獨(dú)癥行為。對待感官刺激(stimming), 比如孤獨(dú)癥兒童用來消除精力和焦慮的煽動手掌,他的方法是阻止,通常是嚴(yán)厲地。遵循Lovaas計(jì)劃的治療師們對孩子們扇耳光、大喊大叫,甚至用電擊來阻止其中一種行為。孩子們不得不日復(fù)一日、一小時(shí)又一小時(shí)地重復(fù)操練。這些早期練習(xí)的視頻顯示,治療師拿著一些食物,讓孩子們看,然后獎勵他們一小口食物。 

盡管這種療法的本質(zhì)是嚴(yán)格控制的,但對父母來說,它似乎比他們的孩子所面臨的收容更好。1973年,在Lovaas對他的病人進(jìn)行的第一項(xiàng)研究中,20名患有嚴(yán)重孤獨(dú)癥的兒童在他的機(jī)構(gòu)接受了14個月的治療。Lovaas 的報(bào)告顯示,在治療過程中,孩子們的不恰當(dāng)行為減少了,適當(dāng)?shù)男袨?,如說話、玩耍和社交非語言行為得到了改善。一些孩子開始自發(fā)地社交和使用語言。他們的智力商數(shù)(IQs)在治療期間也有所提高。

一到四年后,當(dāng)他對這些孩子進(jìn)行隨訪時(shí),Lovaas發(fā)現(xiàn),那些回家的孩子,他們的父母可以在一定程度上應(yīng)用這種療法,比那些去其他機(jī)構(gòu)的孩子做得更好。盡管通過ABA的孩子并沒有像Lovaas所希望的那樣與同齡人變得難以區(qū)分,但他們確實(shí)從中受益。

1987年,Lovaas報(bào)告說,他的治療取得了驚人的成功(只是相對以前采用的根本無效的精神分析而言,用詞是夸張的)。他的研究包括19名接受ABA治療的孤獨(dú)癥兒童,他們每周接受超過40小時(shí)的ABA治療,他寫道“占用了他們多年的大部分醒著的時(shí)間?!?以及19名接受10小時(shí)或更少ABA治療的孤獨(dú)癥兒童作為對照組。

治療組中有9名兒童達(dá)到了典型的智力和教育里程碑,比如在公立學(xué)校成功的一年級表現(xiàn)。其中8名學(xué)生通過了語言或?qū)W習(xí)障礙學(xué)生的一年級考試,平均智商為70。兩個智商嚴(yán)重受損的孩子進(jìn)入了更高級的教室,但仍然嚴(yán)重受損。相比之下,對照組中只有一個孩子達(dá)到了典型的教育和智力功能。6年后,1993年的一項(xiàng)后續(xù)研究發(fā)現(xiàn),這些結(jié)果幾乎沒有什么不同。 

這些方法給父母們帶來了其他人不需要的希望:希望他們的孩子過上“正常”的生活。家長們開始要求這種療法,很快它就成為了新診斷為孤獨(dú)癥的家庭的默認(rèn)選擇。由于缺乏對孤獨(dú)癥的治療,ABA迅速流行起來,現(xiàn)在是孤獨(dú)癥最常見的行為療法——但它也不是沒有爭議的。

ABA也構(gòu)成了兒童早期提供的大多數(shù)干預(yù)措施的基礎(chǔ)。在基于ABA機(jī)制的離散試驗(yàn)訓(xùn)練(DTT)中,治療師將目標(biāo)技能分成更小的步驟,在塑造出孩子變化的同時(shí),但也會導(dǎo)致:(1)兒童無法在多種環(huán)境和環(huán)境中泛化新學(xué)習(xí)的技能,(2)存在逃避/回避的不適或問題行為,(3)缺乏自發(fā)于自主性,(4)過分依賴外源性提示,(5)外界刺激引出的無動機(jī)的機(jī)械模仿。 

人們開始越來越懷疑這些技能在現(xiàn)實(shí)世界中有多有用:孩子們是否能把他們從治療師那里學(xué)到的東西轉(zhuǎn)移到自然環(huán)境中。孩子可能知道什么時(shí)候該看著治療師的眼睛,尤其是在有提示和獎勵的情況下,但仍然不知道在社交場合該怎么做。

這種療法中令人厭惡的訓(xùn)練成分也招致了批評。許多人發(fā)現(xiàn),懲罰孩子的“不良”行為(比如拍手和大聲喊叫),很難讓人接受。

多年來,ABA已經(jīng)成為一種點(diǎn)金石:一種基于分解一項(xiàng)技能并通過獎勵進(jìn)行強(qiáng)化的方法,這種方法得到了更靈活的衍生應(yīng)用。這是一把大傘,涵蓋了許多不同類型的治療。

目前在實(shí)踐中出現(xiàn)的許多變化包括:

? 關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Training, PRT),這是一種基于游戲的互動模式,它避開了傳統(tǒng)ABA一次只做一件事的做法,以研究顯示的兒童發(fā)展的“關(guān)鍵”領(lǐng)域?yàn)槟繕?biāo),如動機(jī)、自我管理和社會主動性,而不是具體的技能。這種方法教孩子如何對語言暗示做出反應(yīng)。例如,當(dāng)孩子要求一個玩具時(shí),治療師或父母要求孩子給玩具起名字;孩子一旦命令發(fā)聲就得到了玩具。

? 早期丹佛模式(ESDM)就是這樣一種治療方法,它在孩子玩耍的時(shí)候運(yùn)用ABA的技巧來幫助他們表達(dá)情感、建立關(guān)系和說話。通過促進(jìn)積極的互動,該療法旨在幫助孩子在認(rèn)知和語言的同時(shí)建立社交情緒技能。這是一種以玩耍為基礎(chǔ)的治療,主要針對1到4歲的兒童,在更自然的環(huán)境中進(jìn)行——例如,一個玩耍墊,而不是標(biāo)準(zhǔn)的治療師與兒童交叉設(shè)置。

? 其它基于ABA的治療針對特定技能。例如,一種名為聯(lián)合注意力、象征性游戲、參與和調(diào)節(jié)(JASPER)的療法側(cè)重于社交技巧;另一種方法,稱為基于孤獨(dú)癥研究的教學(xué)策略(STAR),將PRT和DTT應(yīng)用于課堂。

? 一種新的治療方法針對的是社交障礙。這些療法不是用獎勵來改變行為,而是讓孩子練習(xí)參與社會互動。例如,在一項(xiàng)名為學(xué)前孤獨(dú)癥溝通試驗(yàn)(PACT)的治療中,治療師教父母識別并回應(yīng)孩子的溝通嘗試。

? 等等等待,不再窮盡。

每一種ABA通常都與其他治療方法捆綁在一起,比如語言或技能療法(OT),這樣就不會有兩個兒童項(xiàng)目貌似是一樣的。

這些創(chuàng)新在一定程度上源于早期診斷的趨勢,以及尋找一種可以應(yīng)用于幼兒的治療的需求。但當(dāng)被問及ABA是否有效時(shí),許多專家的回答是:“這取決于每個孩子?!?/p>

今天,人們對Lovaas的看法與當(dāng)年的西格蒙德·弗洛伊德(Sigmund Freud)一樣,充滿了尊重和矛盾。他的這種模式將無望的轉(zhuǎn)變?yōu)榭芍委煹?,這一點(diǎn)值得稱贊。如果沒有他的努力,許多代孤獨(dú)癥兒童可能已經(jīng)被送進(jìn)了收容機(jī)構(gòu)。

孤獨(dú)癥患病率的持續(xù)上升、有效療法的匱乏、醫(yī)療保險(xiǎn)公司報(bào)銷的制度、美國各洲地方法規(guī)、分析師認(rèn)定委員會(BACB)的推廣等組合力的作用下,使得基于ABA理念的行為分析干預(yù)得到了空前的發(fā)展,挽救了二戰(zhàn)以后行為主義在心理學(xué)界的頹勢。孤獨(dú)癥拯救了ABA!

有效干預(yù)因子的認(rèn)知神經(jīng)學(xué)的解釋

但凡是一種服務(wù)或者是商品,都有其名稱,稱其為品牌效應(yīng)。

孤獨(dú)癥世界也是這樣子的,就孤獨(dú)癥本身名字國內(nèi)就有2個名稱:孤獨(dú)癥、自閉癥。我們強(qiáng)力推薦使用“孤獨(dú)癥”來統(tǒng)一此名稱,因?yàn)楣陋?dú)癥孩子不是主動要“自閉”,而是”被孤獨(dú)”了。實(shí)踐證明,在合適的環(huán)境中,孤獨(dú)癥孩子還是能夠表現(xiàn)出一定范圍的社會能力,這個就是可以通過干預(yù)來改善和提高孩子能力的基礎(chǔ)。是想,一個有動機(jī)要“自閉”的人,應(yīng)該是一位NT(神經(jīng)典型者)。

孤獨(dú)癥干預(yù)套件更是令人目不暇接。DTT、PRT、DRI、ESDM、TEACCH、JASPER、SCERTS、PACT等等等等?,F(xiàn)實(shí)的情況是,家長們和專業(yè)人生都得承受沒完沒了地追尋和承受一種新療法的興起壓力。也有的家長自己做的干預(yù),有沒有商品名稱,但收到了奇效。

如今過濾和沉淀出各色各樣的干預(yù)方法中的有效因子,已經(jīng)成為在熱衷創(chuàng)新干預(yù)方法之后的一個全新的趨勢。

國際上出現(xiàn)大量關(guān)于流行的孤獨(dú)癥早期干預(yù)法之間的隨機(jī)(RCTs)和高保真(fidelity)技術(shù)及效果的比較研究,分篩出了沉淀于不同干預(yù)法的共有的有效因子及有效干預(yù)時(shí)間量(劑量)。RCTs或是Meta分析都揭示了:如果含有了這些因子的干預(yù)法,無論其商業(yè)命名叫什么,彼此之間的最終的成效(測量)值差異不大。這是近5年來國際上研究的熱門工作,也容易出好文章。

不同商業(yè)名稱的干預(yù)療法也在不斷地改良之中,但都體現(xiàn)了應(yīng)用行為與發(fā)展科學(xué)相融合的趨勢,相互之間的區(qū)別越來越不大,究其原因就是有效因子在起作用: 

職業(yè)角度:強(qiáng)調(diào)自然生態(tài)環(huán)境的干預(yù)、干預(yù)生活化和實(shí)用化、孩子與干預(yù)師分享主導(dǎo)權(quán)等等。 

家庭角度:強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)對父母的教育與培訓(xùn),使得生活與干預(yù)的界線越來越模糊。父母與孩子間的關(guān)系是對共同注意和模仿的最佳詮釋途徑,讓孩子24小時(shí)都浸潤于專業(yè)的干預(yù)環(huán)境。大大降低了通過職業(yè)干預(yù)師來實(shí)施的干預(yù)量。

所謂有效干預(yù)因子,就是那些能夠真正起到緩解或改善孤獨(dú)癥癥狀、提升孤獨(dú)癥孩子能力的某種干預(yù)設(shè)置內(nèi)容,而不是那些是通過想象或邏輯推演出來的某種干預(yù)設(shè)置內(nèi)容。比如ABA干預(yù)鼻祖Lovaas做的孤獨(dú)癥孩子對視訓(xùn)練,邏輯性很強(qiáng),孤獨(dú)癥不注視眼睛,那就訓(xùn)練他們;再比如目前國內(nèi)較有市場的開音和口肌訓(xùn)練,邏輯性也很強(qiáng),孤獨(dú)癥孩子不會說話,口肌訓(xùn)練;這是都是NT的思維方式,事實(shí)證明,費(fèi)時(shí)費(fèi)錢和誤人子弟!所以對視訓(xùn)練、開音就不是干預(yù)的有效因子。

某種認(rèn)知能力的缺失原因很復(fù)雜,我們可以簡單理解為:終端層面或中樞處理層面的損壞,還是2個層面都有損壞。對視包括看人臉、眼神接觸和注視。角膜、晶狀體、玻璃體、視網(wǎng)膜、視神經(jīng)、外側(cè)膝狀體是終端層面,而視覺皮層V1~V5和前額葉是中樞處理層面,當(dāng)然處理人臉信息還得加上梭狀回。

梭狀回既參與無意識加工也參與有意識加工及報(bào)告。梭狀回除了面孔識別,還負(fù)責(zé)對物體次級分類的識別。

梭狀回和外側(cè)枕顳葉區(qū)域的高級視覺皮質(zhì)中樞,腦活動和意識報(bào)告緊密相關(guān)。這些區(qū)域參與圖片分類的任務(wù),比如和面孔、物體、詞匯和地點(diǎn)相關(guān)的圖片,并對它們的外觀形成一個穩(wěn)定不變的表征。這似乎表明,當(dāng)腦激活達(dá)到這種水平時(shí),圖像就很有可能被意識到。

特殊的是,孤獨(dú)癥大腦在進(jìn)行非社交性視覺刺激(物件)的識別過程梭狀回激活情況正常,但在社交性視覺刺 激(人臉、表情)的識別過程梭狀回激活情況明顯減弱。 

梭狀回和邊緣系統(tǒng)在識別熟人與陌生人也存在著差異,熟人激活、陌生人 未激活。孤獨(dú)癥干預(yù)需要專職的熟悉人員,也是基于這一機(jī)制的發(fā)現(xiàn)。熟悉人會帶來更多的梭狀回的激活。 

僅僅是終端層面損壞時(shí),你的大腦會產(chǎn)生看不見或者看不清東西的意識來讓主人知道。有趣的是,如果終端層面是完好的,僅僅是中樞處理層面損壞時(shí),你的大腦根本就不會產(chǎn)生看不見或者看不清東西的意識,作為主人的你是不會知道自己看不見東西,那是因?yàn)榇竽X會產(chǎn)生在你的眼前并沒有東西存在的意識,你自然不會認(rèn)為自己看不見東西。

孤獨(dú)癥不對視,除了以上的機(jī)制外,還有梭狀回的損壞??赡苡?種以下情況發(fā)生:(1)對于人臉或者人臉的圖片不能形成有意識報(bào)告。不能識別,同時(shí)也不能歸類于物件屬性,因?yàn)樵跓o外力情況下會自由變化;(2)人臉肌肉(表情)的變化,給孤獨(dú)癥大腦帶來不可識別和讀懂的信息:在沒有施加外力的前提下物體應(yīng)該是靜止的,而且面部局部細(xì)節(jié)的變化太多太快等帶來了信息處理的困難和信息量的過載。有可能實(shí)際情況比我描述的更為復(fù)雜。

我們所感受到的有意識的視覺景象是一個經(jīng)過了高度加工的圖像,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不同于我們眼中所接收到的未加工的信息,我們看到的世界和視網(wǎng)膜看到的世界從來都不是相同的。比如,你是不可能加工一張倒置或者水平放置的人臉或人臉的圖片的,就是把你最熟悉的人臉倒置,你不可能認(rèn)出此人。人類只有在處理人臉信息時(shí)有此特性,對于其它物體從任何角度都可以馬上認(rèn)出。

在這些前置的問題沒有得到充分的緩解之前,企圖通過強(qiáng)化物來訓(xùn)練孤獨(dú)癥孩子的對視行為,其結(jié)果可想而知。無效或者更多的問題行為、阻隔社會行為和適應(yīng)的發(fā)展。

孤獨(dú)癥孩子不會說話,肯定不是終端層面的問題,而是沒有思維內(nèi)容。有語言能力的孤獨(dú)癥孩子,往往因?yàn)樗季S方式的獨(dú)特性,也會帶來語言交流上的困惑和困難。

思維和語言互為進(jìn)化壓力,帶來了今天的人類文明。語言作為思維的有形輸出,使得人們的思維得以傳播和交流。語言是心語的物理輸出設(shè)備,語言的一切都是由思維(心語)控制和產(chǎn)生的。思維又借助心語來編輯表象、推理、計(jì)劃等等。這也為什么語言不同,但是可以交流的原因。人類的心語是一致的,只不過輸出時(shí)用的符號和發(fā)音不同而已,那是因?yàn)樵创a(心語)是一致的,趨利避苦。 

孤獨(dú)癥孩子沒有心語,哪來的語言呢?他們更多的是“去自我”的“去社會性”的信息加工。去自我體現(xiàn)在,他們根本不關(guān)心維持生活甚至生命的資料的生產(chǎn)和加工,相反更關(guān)注旋轉(zhuǎn)的電扇葉片、變化的書本頁碼或者電梯樓岑的數(shù)字跳動。去社會性,體現(xiàn)在根本沒有動機(jī)和能力在人類社會中獲得維持生活甚至生命的資料,除了有人提供合適的幫助外。 

干預(yù)特別是在早期干預(yù)(不一定是年齡小的概念,還包括干預(yù)的初期階段),視覺提示就是有效因子,而口語就不是。視覺提示可以持續(xù)的留存而用于加工。而口語一旦講完就消失了。我們對口語的理解是即刻解碼的,除非刻意記憶。聽完一句話,也就是明白了意思,你并不會去記每一個字,否則你就會整天會一事無成。 

就視覺提示而言,可以是實(shí)物、照片、圖片、簡筆畫和文字,可以單獨(dú)使用也可以組合使用。應(yīng)該遵循視覺指令、視覺組織和視覺注釋原則。在機(jī)構(gòu),我們往往看到的是拼了命在教說話,殊不知“會說話”是在一定的腦部認(rèn)知結(jié)構(gòu)發(fā)展后才會出現(xiàn)的能力,你見過生下來第一天就會說話的嬰兒嗎?但是你會看到嬰兒非語言的能力。

在孩子出現(xiàn)說話能力前,你的口語只會徒增孩子的焦慮。我們最終的目的就是讓孤獨(dú)癥孩子擁有和我們一樣的思維方式和思維內(nèi)容,當(dāng)然得讓孩子擁有語言能力。怎么能讓孤獨(dú)癥孩子擁有語言能力是一個很大很復(fù)雜的問題,容后續(xù)討論,此處不再贅述。 

針對具體的某個孩子,是哪一種視覺提示更為合適、哪一種視覺指令、視覺組織和視覺注釋更為妥帖,這個需要經(jīng)過判讀。而判讀是隨時(shí)隨地的,不是評估表可以解決的。隨時(shí)隨地的判讀可以即刻抓住干預(yù)植入的窗口,機(jī)會稍縱即逝,只為有準(zhǔn)備的人而來,錯失只能等待下次機(jī)會了。所以我們推崇判讀,判讀是我們的干預(yù)方法的關(guān)鍵點(diǎn)。

名稱,就是人類的抽象、概念和命名是認(rèn)知過程的結(jié)果。在這一名稱之下,都是一點(diǎn)一點(diǎn)的具體細(xì)節(jié)。所以各色各樣的干預(yù)套件(名稱)一樣,都是由具體細(xì)節(jié)組成的。而哪些具體的細(xì)節(jié)是有價(jià)值的,那就是有效因子。

如何能夠?qū)⒋擞行б蜃又踩胗诤⒆?,讓孩子有此能力,這個就是干預(yù)方法。因?yàn)槔砟畈煌椒ㄒ簿蜁煌?。但是如果你的干預(yù)方法沒有涉及到共同注意,那么就是無效的干預(yù)方法,誤人子弟。 

孤獨(dú)癥世界的人人都知道“共同注意(joint attention) ”,除了行為主義者。共同注意就是干預(yù)的有效因子,共同注意是孩子今后發(fā)展的門檻。通用的方法就是訓(xùn)練和教對視、看人臉,給予獎勵等等。但是我們主張,共同注意是大腦的“硬連接”,開機(jī)自動運(yùn)行,屬于不能教的部分,而是隸屬于干預(yù)整體框架解決的部分。 

是按照評估量表上的缺失來訓(xùn)練孩子,還是以孩子的興趣和取向來干預(yù)。我們主張孩子的興趣是有效因子,而非按照評估量表來制定的干預(yù)計(jì)劃,“8周內(nèi)達(dá)到某某目標(biāo)”,這是一句毫無實(shí)用價(jià)值的話。因?yàn)楣陋?dú)癥隸屬的ND世界與我們隸屬的NT世界是完全不同認(rèn)知系統(tǒng)。缺啥補(bǔ)啥是NT世界的思維方式。在這點(diǎn)上,許多從業(yè)一輩子的專家都沒有搞明白。

有了這些干預(yù)有效因子的指引,家長們就不必為去追干預(yù)專家和追干預(yù)套件終日惶恐,而是要去從骨子里去理解這些有效因子,并學(xué)會如何在合適的環(huán)境中實(shí)際操作的細(xì)節(jié)。日復(fù)一日,家長也必然成為專家,而且對于你的孩子而言,你這個專家是真的和實(shí)實(shí)在在存在的,對于孩子的終身發(fā)展具有不可替代的唯一性。就好比,練習(xí)胸大肌,無論是啞鈴、杠鈴、壺鈴還是龍門架、夾胸機(jī)、推胸機(jī)、悍馬機(jī)還是史密斯機(jī),都是讓胸肌收縮。 

今天,結(jié)合十幾年的實(shí)踐、理論研究和國際學(xué)術(shù)潮流,將干預(yù)有效有效因子奉獻(xiàn)給那些與孤獨(dú)癥苦苦抗?fàn)幹?,也希望以此有效因子來搭建你自己孩子的?dú)享的有效干預(yù)套件。省錢和省力、不糾結(jié),本文的目的也就達(dá)到了。

干預(yù)<->生活間的分界線越模糊效果越好

我們常常羨慕個別的孤獨(dú)癥家庭,沒有去機(jī)構(gòu)也沒有請專業(yè)的干預(yù)師,孩子的發(fā)展情況很好。我們也會讀到越來越多的國外文獻(xiàn),不同的干預(yù)套件(EIBI、JASPEER、SCERTS、ESDM、PACT、TEACCH),不同的專業(yè)干預(yù)劑量15小時(shí)/周、25小時(shí)/周、40小時(shí)/周,在效果在統(tǒng)計(jì)學(xué)上的一致性。探究后,都有一個特征:家長+浸潤于生活中的干預(yù)。

干預(yù)的目的就是讓孤獨(dú)癥孩子有能力獨(dú)立和自主的生活,為什么不以生活化的干預(yù)作為主要路徑呢?生活化的干預(yù)除了會提供大量的素材外,最主要的價(jià)值就是真實(shí)、自然和生態(tài)。

幼兒在與人、物互動的情感豐富的社會互動中發(fā)展他們的技能。在積極參與的社會交流環(huán)境之外提供相同的信息不會導(dǎo)致相同的學(xué)習(xí)程度或深度。以發(fā)展原則為基礎(chǔ)的干預(yù)旨在有效且高效地促進(jìn)以社會、語言、認(rèn)知技能和知識的跨領(lǐng)域融合為特征的學(xué)習(xí)發(fā)生。

對于ASD孩子來說,這被認(rèn)為是特別重要的,因?yàn)樗麄冊谶@些領(lǐng)域存在著巨大的核心困難。日常生活為兒童提供了特別豐富的學(xué)習(xí)環(huán)境,在這些環(huán)境中進(jìn)行教學(xué)可以確保兒童的新學(xué)習(xí)與日常生活融合,并支持兒童發(fā)展出在自然語境和環(huán)境中的適應(yīng)能力和減少不適的行為的發(fā)生。

由于在自然發(fā)生的活動環(huán)境中進(jìn)行教學(xué),可以產(chǎn)生更好的泛化效果,并減少在多種多樣的情況下直接教授每種技能的需要。父母介導(dǎo)模糊了干預(yù)和日常生活的界限。在這些干預(yù)措施中,干預(yù)師為家長提供支持策略,而家長則在孩子玩耍、洗澡和吃飯時(shí),在家中與孩子互動時(shí),可以很容易地在他們的自然環(huán)境和正在進(jìn)行的活動中實(shí)施這些支持策略。這些方法對孩子來說更有吸引力,也更有趣,因?yàn)樗鼈兝昧烁改傅谋灸?,與孩子積極互動。它們還使父母能夠積極參與孩子的治療。這樣往往會在不經(jīng)意間增加了早期學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)的數(shù)量和質(zhì)量。生活-干預(yù)的界線是模糊的。

通過這種方式,提供了一個基礎(chǔ)設(shè)施來支持高效和有效的學(xué)習(xí),包括日常生活中使用的功能性技能,特別是通過與他人進(jìn)行互動、有意義的交流進(jìn)行的社交學(xué)習(xí)。這通常是通過建立成人-兒童參與活動來實(shí)現(xiàn)的,這些活動轉(zhuǎn)化為激勵孩子的日常游戲或熟悉的日常生活常規(guī)。在這種情況下,以事件回應(yīng)的技能建設(shè)會更為有效。因此,學(xué)習(xí)環(huán)境的具體特征,包括所使用的活動、兒童和成人之間關(guān)系的質(zhì)量、兒童活動和互動的情感效價(jià),都有助于孩子學(xué)習(xí)和概括新發(fā)展的技能。 

學(xué)習(xí)的核心內(nèi)容支持廣泛技能的發(fā)展:包括關(guān)注他人、模仿他人、通過共同關(guān)注分享情感和興趣、與伙伴分享關(guān)于環(huán)境事件的共同參考框架、與他人進(jìn)行協(xié)調(diào)、互惠的活動,以及通過手勢、聲音、表情和文字來理解在人與人之間傳遞的意義。隨著這一核心的建立,發(fā)展出理解越來越多的新的和更復(fù)雜的形式的能力,以及跨越所有的發(fā)展領(lǐng)域,例如單詞,手勢,短語,游戲行為和序列,是完全可能的。 

通過結(jié)合行為策略,如建模、塑造、鏈接、激勵和差異強(qiáng)化,在孩子掌握的水平基礎(chǔ)上,成人支持孩子擴(kuò)展語言、游戲行為的復(fù)雜性、社會需求,日?;顒又械膭幼餍蛄械臄?shù)量。隨著兒童參與的持續(xù)時(shí)間和質(zhì)量的提高,成年人在參與過程中注入了越來越多的符號和類型,以及符號組合,例如通過游戲和通過語言。在這些受支持的聯(lián)合活動中,干預(yù)師系統(tǒng)地?cái)U(kuò)展了兒童的交互、溝通、社交和游戲技能,以及與年齡相適應(yīng)的認(rèn)知、運(yùn)動和適應(yīng)技能。這些以兒童為中心的日?;顒拥幕貓?bào)價(jià)值提高了兒童的動機(jī),如上所述,當(dāng)他們被精心選擇的代表更多社會常規(guī)行為的教學(xué)目標(biāo)所取代時(shí),不適應(yīng)行為往往會減弱。 

研究表明,訓(xùn)練父母在優(yōu)化了的生活環(huán)境中,為有孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)的嬰兒提供額外的社會性刺激,可以改善孤獨(dú)癥的特征、改善孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后。干預(yù)與生活的界線越是模糊,其效果越是好! 

孤獨(dú)癥干預(yù)看起來是一個高深復(fù)雜的專業(yè),是需要專家、特殊場地、特殊工具、特殊教案才能見效的,其實(shí)不然,而是:一件接地氣、生活化的事;一件你每時(shí)每刻都可以做的事,而不應(yīng)該讓你糾結(jié)煩惱的事;一件你可以不用、也不應(yīng)該放棄自己的生活和工作,而同時(shí)孤獨(dú)癥孩子又在真正的自我發(fā)展的事。

研究及實(shí)踐證明:家和家人是干預(yù)最佳配置!在以家庭居住地為中心的環(huán)境中、以家人為基礎(chǔ)配置、以孤獨(dú)癥者的自我意識為引導(dǎo)的視覺化體驗(yàn)為主的場景干預(yù),是最終實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥孩子獨(dú)立與自主的有效路徑。你就是你孩子的干預(yù)專家,而非他人。你的改變才是你孩子改變的前提,而非除你之外別的人、事、物。

有效干預(yù)因子

干預(yù)準(zhǔn)則:

? 1、以家庭居住地為中心的場所和環(huán)境。

? 2、孩子的偏愛和興趣為主導(dǎo),相關(guān)性越高越好。

? 3、父母介導(dǎo)。

? 4、符合孤獨(dú)癥的神經(jīng)認(rèn)知特征的環(huán)境與語境的設(shè)置:(1)視覺為主及多知覺通道為輔;(2)只給有用的信息,屏蔽無關(guān)的信息;(3)用最簡單的表達(dá)來達(dá)到交流的目的。

? 5、隨時(shí)把控孩子的情緒。

? 6、是讓他們學(xué)會從環(huán)境中自然獲得信息,而非來源你任何形式的指令或者提示。

? 7、啟動時(shí)間:越早越好。

其中1、2、3最為關(guān)鍵及重要,也是一組不可拆分的組合準(zhǔn)則,認(rèn)知神經(jīng)學(xué)解釋:

大腦是我們無法自控管理的最最復(fù)雜的器官,不是之一而是唯一。有意識部分只是能夠覺知到的大腦所加工的信息中的滄海一粟。大腦的“初心”是為了維持生命,注定以關(guān)注和處理生命體的內(nèi)部(身體)信息為基礎(chǔ),而不是就是為了外部世界,關(guān)注外部世界是為了更好地生存。 

神經(jīng)系統(tǒng)主要還是一個可以產(chǎn)生自己的思維模式的自動裝置。當(dāng)我們休息或者“什么都不想”的時(shí)候,即使在黑暗中,腦也在產(chǎn)生一系列復(fù)雜且不斷變化的神經(jīng)活動。某種注意和意識往往是通過對無關(guān)的其它腦區(qū)域或者神經(jīng)回路的壓制來涌現(xiàn)(emerge)的。 

實(shí)際上,無休止的有組織的自發(fā)活動在神經(jīng)系統(tǒng)中無處不在。任何見過腦電圖的人都知道這一點(diǎn):無論是清醒狀態(tài)還是睡眠狀態(tài),兩個腦半球都在不斷地產(chǎn)生大量的高頻電流。這種自發(fā)性興奮非常強(qiáng),在腦活動中占有舉足輕重的地位。相比之下,由外部刺激誘發(fā)的激活卻只能勉強(qiáng)被檢測到,而且需要通過多次平均之后才能被觀察到。由刺激誘發(fā)的活動所消耗的能量只占到腦消耗總能量的很小一部分,大概不到5%。

人腦靜息態(tài)腦激活圖像顯示,腦并不總是保持平靜,它的皮質(zhì)活動模式會不斷變化。分布在兩個腦半球中的全腦網(wǎng)絡(luò),在不同個體之間展現(xiàn)出相似的激活。有一些區(qū)域的激活模式和外部刺激誘發(fā)的激活相對應(yīng)。比如,大片語言回路在我們聽故事的時(shí)候會被激活,但當(dāng)我們在黑暗中休息的時(shí)候,這個部位也會自發(fā)放電,產(chǎn)生所謂的“內(nèi)部言語”(internal speech)。 

大腦處于靜息且不去想任何其它事情,你的大腦任然持續(xù)地進(jìn)行血液循環(huán)和消耗氧。這些血液循環(huán)和新陳代謝是需要代價(jià)的,因?yàn)橄牧似渌鞴俚难貉h(huán)和氧。而且,這種代價(jià)再特定大腦區(qū)域甚至更高。證據(jù)顯示,一個包括內(nèi)側(cè)前額葉在內(nèi)的腦區(qū)網(wǎng)絡(luò)在靜息時(shí)新陳代謝率會比其它腦區(qū)更高。這些效應(yīng)反映了這樣一個事實(shí):當(dāng)個體在“靜息狀態(tài)”時(shí),大腦仍然在持續(xù)進(jìn)行許多心理加工。這些心理加工代表了大腦功能的一種默認(rèn)模式。

總而言之,神經(jīng)元的不斷放電讓我們不斷思考。此外,這些內(nèi)部活動和外部世界不斷競爭。在默認(rèn)網(wǎng)絡(luò)高度活躍時(shí),突然呈現(xiàn)一個刺激,比如一張圖片,將不會再激活大腦的注意網(wǎng)絡(luò),就好比你在保持高度注意力集中時(shí)很難被外界刺激干擾一樣。內(nèi)部意識狀態(tài)會干擾我們意識外部事件的能力。自發(fā)的腦活動會侵入全腦工作空間,如果被采納就會長時(shí)間阻止腦對其他刺激的獲取。自主活動是神經(jīng)系統(tǒng)的主要特征,內(nèi)在的神經(jīng)元活動凌駕于外界刺激之上。

大腦功能的默認(rèn)模式保證了我們總能夠?qū)τ谏磉吽l(fā)生的事情有一些了解。這個模式可以理解成“待機(jī)”而不是“關(guān)機(jī)”狀態(tài)。

以上是你無法覺知到的大腦工作機(jī)制的“黑匣子”,知道和理解尤為重要。

我們的意識是“兩面 神”( Janus- faced), 它同時(shí)俯視兩條路徑:它的一張臉向外轉(zhuǎn)向自然/他人, 視認(rèn)知過程為行為( behavior);另一張臉則向內(nèi)轉(zhuǎn)向人類世界/自我、或者現(xiàn)象學(xué)家所謂的“ 生活世界”( life- world),視認(rèn)知過程為體驗(yàn)( experience)。我們在俯視自身之外的世界時(shí),體驗(yàn)的是科學(xué)的客觀世界和非科學(xué)的他心主觀世界;我們在向內(nèi)俯視自身世界時(shí),體驗(yàn)的是非科學(xué)的自心主觀體驗(yàn),是無法向外傳遞個體專屬的真實(shí)感受。

NT可以保持很好的大腦內(nèi)部刺激與外部刺激動態(tài)平衡,但是孤獨(dú)癥的大腦就不能保持這種動態(tài)的平衡,他們以大腦的內(nèi)部刺激來啟動注意和意識為主。這也是為什么NT孩子可以在NT父母設(shè)置的環(huán)境下發(fā)展與成長,而孤獨(dú)癥就不能在NT父母設(shè)置的環(huán)境下發(fā)展與成長的原因,除非NT父母受訓(xùn)。同理,不專業(yè)的機(jī)構(gòu)和干預(yù)師只能給孤獨(dú)癥孩子帶來假干預(yù)甚至是傷害。 

基于以上的認(rèn)識和對孤獨(dú)癥大腦長期的研究,發(fā)現(xiàn)只要在特定設(shè)置下,孤獨(dú)癥孩子是可以是保持對外關(guān)注、學(xué)習(xí)和情緒穩(wěn)定,這個就是“家、父母和孩子的興趣”,三者都不可偏廢。 

? 家:可以提供一個熟悉的、可預(yù)知的、無關(guān)刺激屏蔽的環(huán)境。孤獨(dú)癥的認(rèn)知能力的發(fā)展是以年為單位的,由于孤獨(dú)癥的復(fù)雜性,對于干預(yù)的劑量我們是無法做出預(yù)判的。一個長期穩(wěn)定的環(huán)境是所有的前提,長期穩(wěn)定的環(huán)境就是意味著可預(yù)知的環(huán)境,而可預(yù)知的環(huán)境對于孤獨(dú)癥孩子而言是開啟認(rèn)知干預(yù)的鑰匙。相對而言,機(jī)構(gòu)的環(huán)境是不可控的,在機(jī)構(gòu)內(nèi)有太多的“雜音”來干擾干預(yù)的進(jìn)程和效果。 

? 父母:孤獨(dú)癥孩子的特殊認(rèn)知表現(xiàn)為對“人”的不關(guān)注,對“物”沉迷。而模仿是人類學(xué)習(xí)的前提,一定要有其關(guān)注的“人”,而這個“人”也能引起其關(guān)注。父母有其獨(dú)特的親社會性的優(yōu)勢,很容易成為孤獨(dú)癥孩子的“熟悉人”而被關(guān)注。在機(jī)構(gòu)的老師,如果不具備這種特質(zhì),即使愛心滿滿,也無濟(jì)于事。 

? 孩子的興趣:很容易理解,就是用外部的刺激與大腦內(nèi)部刺激展開搶奪大腦內(nèi)部有限的信息處理帶寬。孤獨(dú)癥使得外部刺激往往處于競爭的劣勢,所以的用多知覺通道的刺激。研究證明,當(dāng)我們在處理與自我相關(guān)性高的信息時(shí),注意、學(xué)習(xí)與記憶都有更好的表現(xiàn),孤獨(dú)癥孩子也是一樣。孤獨(dú)癥孩子面對有壓力的無關(guān)信息,更多的表現(xiàn)為刻板行為、情緒失控。 

通過“家+父母+孩子的興趣”等有效因子,完全可以使得孤獨(dú)癥孩子會出現(xiàn)更多的“意識通達(dá)”的狀態(tài)。 

在干預(yù)實(shí)踐中,對認(rèn)知干預(yù)的技術(shù)水平分成2個段位: 

? 1、注意段位:該技術(shù)能夠吸引孩子的注意力、維持注意力、發(fā)展孩子的共同注意能力。

? 2、意識通達(dá)段位:自我和意識的表達(dá)。意識的堡壘只有一個很窄的吊橋,迫使大腦表征之間相互競爭。意識通達(dá)擁有一個狹窄的瓶頸,不關(guān)注可以讓任何事物從意識中消失。意識源自無意識競爭后的涌現(xiàn)。 

你現(xiàn)在已經(jīng)在那個段位呢?這些內(nèi)容許多機(jī)構(gòu)和職業(yè)人士并不關(guān)心或者是不懂,貌似很有內(nèi)容地在干預(yù),其實(shí)連注意段位都沒有達(dá)到。

我們認(rèn)為,大腦的生理活動從內(nèi)部無規(guī)律的不停息的自主自發(fā)活動、自下而上的無意識加工、自上而下的注意介入,在超過皮層的激活閾限后帶來了前額葉、頂葉、顳葉、梭狀回、扣帶回的大面積的分散式激活,是信息在大腦傳播的一種力量不斷積聚和放大的過程,最終帶來了全腦區(qū)“全或無”同步激活而產(chǎn)生了意識通達(dá)。 

孤獨(dú)癥的大腦更多是在初期的激活階段,只有通過干預(yù)的設(shè)置使得孤獨(dú)癥大腦產(chǎn)生更多時(shí)間的意識通達(dá),才能帶來孤獨(dú)癥大腦本質(zhì)上的改變。也只有在這種狀態(tài)下,孤獨(dú)癥孩子才能表現(xiàn)出自我動機(jī)的社會性活動、共同注意和語言交流。所以說,干預(yù)不是一種形式上的工作(貌似很有內(nèi)容很忙),而是要看你的干預(yù)工作能否帶來這種狀態(tài)--意識通達(dá)!

干預(yù)基礎(chǔ)內(nèi)容:

? 吸引注意

? 維持注意

? 共同注意

? 模仿

? 行為組織

? 交互式互動

? 發(fā)展性交流

? 積極情緒和情感

? 象征性游戲 

干預(yù)高階內(nèi)容:

? 記憶與回憶

? 表象思維

? 符號系統(tǒng):數(shù)字、時(shí)間、語言

? 問題解決 

? 推理

? 評估

? 判斷與決策 

干預(yù)劑量:15~25小時(shí)/周 

? 基于ABA機(jī)制的孤獨(dú)癥干預(yù)已經(jīng)成為最廣泛使用的孤獨(dú)癥治療,盡管其方法和結(jié)果存在爭議,40小時(shí)已成為許多家庭的治療目標(biāo)。ABA機(jī)構(gòu)通常以這種強(qiáng)度推銷服務(wù)。今年,這一目標(biāo)由行為分析認(rèn)證委員會正式提出,該委員會建議,在認(rèn)知、溝通或社會功能等多個領(lǐng)域需要幫助的孤獨(dú)癥兒童,每周接受40小時(shí)的治療。研究證明不用這么多的干預(yù)時(shí)間。 

? 大量研究文獻(xiàn)揭示:在孩子興趣為主導(dǎo)、家長為介導(dǎo)的原則下,無論是什么商業(yè)名詞的方法,由專業(yè)人士實(shí)施的高保真技術(shù)操作15與25小時(shí),最終孩子變化的結(jié)果統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上無差別。 

? 我們總結(jié):孩子興趣為主導(dǎo)、家長為介導(dǎo),就把干預(yù)化入了生活的每時(shí)每刻,潤物細(xì)無聲。家長沒有覺得在特別做一件辛苦而嚴(yán)格的事,孩子在不知不覺中成長。合格的專業(yè)人士更多的是起到教練的作用?!澳愕暮⒆拥每磕阕约簛碚?,你的科學(xué)努力一定會帶來孩子的可喜的發(fā)展!”

干預(yù)技巧:

? 視覺信息,研究揭示:一個看得見的圖像對我們的思維可以產(chǎn)生長時(shí)間的影響,而一個看不見的圖像產(chǎn)生影響的時(shí)間則很短。

? 等待線索,比如眼神、表情、手勢、肢體語言、口語。

? 示范。

? 平行口語。

? 提示和退卻。

? 輪動控制。

? 模仿孩子。

? 擴(kuò)展注意。

? 自然激勵。

? 判讀。

? 記錄。

? 分析與討論。

干預(yù)目的 --> 促使孩子發(fā)展出:

? 自主自發(fā)的動機(jī)

? 共同注意

? 使用多重線索能力:眼神、面部表情、手勢、肢體語言

? 發(fā)起互動能力

? 自我管理能力

? 社會取向( social orientation )

NT社會取向和共同注意發(fā)展的早期里程碑,在典型發(fā)展中:

? 1、在出生時(shí)和出生后的前6周,嬰兒對社會性刺激表現(xiàn)出明顯的敏感性。理解自然物體的運(yùn)動及相互作用。

? 2、嬰兒在5個月大時(shí),在與成年人的社交活動中,即使眼神注視有非常小的偏差,他們也會表現(xiàn)出敏感的反應(yīng),當(dāng)成人把目光移開時(shí),他們的微笑,注意力也會減少。在這些早期階段,嬰兒的取向是無意識的,而不是有意的。后來出現(xiàn)的社會認(rèn)知方面的發(fā)展很可能依賴于這種非常早期的傾向的能力,即特別關(guān)注面孔。

? 3、在4-6個月或更早的時(shí)候,嬰兒會注意他人的情感表現(xiàn),對表現(xiàn)出不同情緒的面孔,例如,中性的、快樂的、悲傷的,做出不同的反應(yīng),他們對快樂的面孔比中性的或悲傷的面孔表現(xiàn)出更多的微笑和視覺注意力。

? 4、在5-7個月大時(shí),通常會出現(xiàn)對社會刺激的主動意志定向,比如當(dāng)別人叫你的名字時(shí),你會把頭轉(zhuǎn)向。

? 5、早在6個月大時(shí),早期的共同注意力技能就可能出現(xiàn)。一般來說,發(fā)育中的嬰兒表現(xiàn)出與母親的頭部轉(zhuǎn)向可見目標(biāo)的方向相一致。

? 6、在9-12個月大的時(shí)候,社會參照就建立起來了。當(dāng)面對不確定效價(jià)的刺激時(shí),兒童會從成年人的臉上尋求情感信息。

? 7、到12個月大時(shí),許多嬰兒表現(xiàn)出所有的共同注意力技能。 

? 8、早在2歲的時(shí)候,孩子們就開始通過幫助、安慰和分擔(dān)來對他人的痛苦做出情感上的、親社會的反應(yīng)。

發(fā)展科學(xué)證明了,孤獨(dú)癥孩子的認(rèn)知發(fā)展順序與NT是一致的,只是發(fā)展的時(shí)間要比NT晚許多。所以順著NT的認(rèn)知發(fā)展路徑來設(shè)置干預(yù)的內(nèi)容是唯一有效干預(yù)之路。一看到孤獨(dú)癥孩子就想盡辦法、企圖和“威逼利誘”地想去教他們那些我們認(rèn)為缺失的能力,而不是從底層開始干預(yù),往往是不成功。

 

孤獨(dú)癥孩子缺失的能力誰都能夠看見,也自然而言“懟”著上,這個很容易理解。但是真正理解孤獨(dú)癥,不是一件很簡單的事。那些缺失的能力和刻板行為是由底層的因素造成的,只有先解決了底層的因素,才能找回缺失的和消退刻板的。

那些底層的因素往往與“硬連接”有著緊密關(guān)聯(lián)性,或者講就是由“硬連接”的缺失導(dǎo)致的,而市面上針對“硬連接”的有效干預(yù)方法極少。

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