多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
國內(nèi)行業(yè)小而散,專業(yè)培訓(xùn)師短缺
提到自閉癥,其實又稱孤獨癥,是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會交往、言語溝通和認(rèn)知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征,征狀通常在幼兒三歲前出現(xiàn)。由于一些影視作品的錯誤刻畫和宣傳的偏差,人們對自閉癥存在很多誤解,例如認(rèn)為自閉癥兒童中有很多都是天才,認(rèn)為自閉癥是一種后天發(fā)生的心理疾病等等。
2006年中國殘聯(lián)首次將孤獨癥寫進(jìn)《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》與配套實施方案之中。
根據(jù)調(diào)查顯示,截止2016年09月底,在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機構(gòu)共1345家,其中北京市共20家。近50%的機構(gòu)是由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦的,服務(wù)對象集中在3-6歲區(qū)間,與公辦義務(wù)教育階段的特殊教育服務(wù)基本形成銜接關(guān)系,但機構(gòu)所呈小型化,學(xué)員在30人以下的占一半左右。民辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范,康復(fù)效果很難保證,日后患兒的社會融合存在諸多挑戰(zhàn)。
目前,我國民辦孤獨癥機構(gòu)將迎來發(fā)展的春天,《國務(wù)院辦公廳關(guān)于政府向社會力量購買服務(wù)的指導(dǎo)意見》(國辦發(fā) 〔2013〕96號)、《政府購買服務(wù)管理辦法(暫行)》等相關(guān)規(guī)定均鼓勵在殘疾人服務(wù)、勞動就業(yè)、人才服務(wù)等公共服務(wù)領(lǐng)域推行政府購買服務(wù),引導(dǎo)社會力量參與提供相關(guān)服務(wù)。
中國殘聯(lián)于2016-2017年選擇河北、江蘇、湖北、甘肅、陜西、寧夏6個?。▍^(qū))開展殘疾兒童康復(fù)服務(wù)和助殘組織培育試點工作,其中包括孤獨癥殘疾兒童康復(fù)服務(wù)。試點工作鼓勵以公開招標(biāo)的采購方式為社會組織承接殘疾兒童康復(fù)服務(wù)提供平臺,通過政策引導(dǎo)、資金支持、技能培訓(xùn)等多種方式培育并提升社會組織能力和活力,引導(dǎo)更多社會力量參與殘疾兒童康復(fù)服務(wù)工作。
2016年度,在試點?。▍^(qū))政府購買殘疾兒童康復(fù)服務(wù)資金總投入中,社會組織承接服務(wù)資金占比達(dá)74.53%。
國內(nèi)發(fā)展時間較長、權(quán)威性的專業(yè)機構(gòu)有中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會、星星雨教育研究所、廣州市康納學(xué)校等。
中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(以下簡稱“康復(fù)協(xié)會”)從2014年至2017年,承擔(dān)了中國殘聯(lián)“孤獨癥兒童康復(fù)教育試點項目”和“全國孤獨癥殘疾兒童康復(fù)人員培訓(xùn)項目”的康復(fù)人才培養(yǎng)組織實施工作,以及中國殘疾人福利基金會“自閉癥兒童資助項目”的組織實施工作。受中國殘聯(lián)委托,組織專家編寫并出版了《孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》。截至2017年,共培訓(xùn)專業(yè)人員1萬余人次,促進(jìn)我國孤獨癥康復(fù)教育工作走上規(guī)范發(fā)展的道路。
2018年初,康復(fù)協(xié)會根據(jù)孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域國際發(fā)展趨勢和一線專業(yè)人員的實際需求,組織專家對《孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》進(jìn)行了修訂,對最新的孤獨癥的基本知識進(jìn)行介紹,更新了“應(yīng)用行為分析”和“常用康復(fù)教育訓(xùn)練方法介紹”兩章節(jié),增加了“孤獨癥兒童教育課程設(shè)計”“個別化教學(xué)計劃的制定”“孤獨癥兒童的情緒行為與社會適應(yīng)”“康復(fù)教育檔案管理”等內(nèi)容。為與培訓(xùn)教材相一致,康復(fù)協(xié)會還組織孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域?qū)<忆浿屏?“孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)課程”在線學(xué)習(xí)視頻等相關(guān)內(nèi)容。視頻將與教材發(fā)行同步上線,便于基層組織教學(xué)和培訓(xùn)。
《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)管理指導(dǎo)手冊》
《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)管理指導(dǎo)手冊》是康復(fù)協(xié)會通過實施中國殘疾人福利基金會“自閉癥兒童資助項目”,組織全國孤獨癥康復(fù)知名專家深入資助機構(gòu)現(xiàn)場開展指導(dǎo)工作過程中,針對管理方面存在的問題,參考國內(nèi)外相關(guān)書籍和文獻(xiàn),從實際出發(fā),不斷總結(jié)經(jīng)驗編寫并出版的。對提高孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)的管理水平有一定指導(dǎo)作用。
本教材強調(diào)了加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)管理的重要性、遵循的管理原則和管理的重點內(nèi)容,規(guī)范了孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)的機構(gòu)建設(shè)、隊伍建設(shè)、制度建設(shè)、服務(wù)內(nèi)容和檔案管理,規(guī)范了康復(fù)服務(wù)計劃的制定和實施以及轉(zhuǎn)介服務(wù),闡述了服務(wù)質(zhì)量控制在機構(gòu)管理中的意義,服務(wù)質(zhì)量內(nèi)涵和改進(jìn)服務(wù)質(zhì)量的措施,介紹了目前通用的“績效考核(評估)”在服務(wù)人員、管理人員和政府采購項目中的應(yīng)用,向管理人員提供了在時間管理、溝通技能、激勵技能和團(tuán)隊建設(shè)等方面提升管理水平的方法。
這本書的出版,從一定程度對民辦孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)的建設(shè)起到了規(guī)范的作用,對促進(jìn)我國民辦孤獨癥機構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)展具有一定意義。
對我國自閉癥服務(wù)機構(gòu)未來發(fā)展的思考
相對于國外雄厚的資金支持,我國普通家庭對自閉癥兒童的教育及治療的費用才是沉重的壓力,政府部門應(yīng)當(dāng)推進(jìn)立法,保護(hù)自閉癥兒童的權(quán)益,同時加大財政投入,減輕自閉癥患者家庭的負(fù)擔(dān);當(dāng)然也要合理利用民間團(tuán)體,進(jìn)行公益宣傳,進(jìn)行多方募資。
同時還要加強對康復(fù)機構(gòu)及康復(fù)師的培訓(xùn),提高專業(yè)素養(yǎng),使得自閉癥兒童得到更專業(yè)的治療。
最重要的是加強社會宣傳和教育,提升公眾意識。其實國內(nèi)很多家長往往因為對自閉癥的不了解而手足無措,一味地依賴訓(xùn)練機構(gòu),或者只是從理論角度明白教育訓(xùn)練的方法和原則,但在實際生活中沒有能力對孩子進(jìn)行幫助,甚至誤用方法,造成很多問題行為的出現(xiàn)、維持和升級。通過宣傳,喚起家長和社會對自閉癥兒童群體的關(guān)注和重視,提高社會意識和接納程度。
總之,目前國內(nèi)對自閉癥兒童愈加重視,自閉癥康復(fù)行業(yè)前景巨大,此行業(yè)的發(fā)展也是利國利民的,但在考慮投資與盈利的同時,還應(yīng)該更多地關(guān)注專業(yè)性及高額的費用壓力。