由中國殘聯(lián)主席張海迪作序，中國殘聯(lián)康復部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心共同組織業(yè)內權威專家編寫的《運動神經元病康復護理指導手冊》，日前正式出版發(fā)行。

　　2016年底，張海迪看望慰問運動神經元病患者時，提出“要組織相關專家編寫康復教材，為漸凍人提供康復護理知識服務。”《運動神經元病康復護理指導手冊》全書共六章，詳細介紹了運動神經元病的心理支持、營養(yǎng)支持、呼吸管理等內容。該手冊的發(fā)行，填補了我國漸凍人康復護理領域的空白，將為專業(yè)機構、患者家庭等開展?jié)u凍人康復護理提供科學指導。

　　張海迪在序言中指出：這是一本醫(yī)學專業(yè)書，卻又不同于一般的醫(yī)學教材，因為它承載著很多人和家庭的痛苦無奈。我希望讀者都能關注這本書和這種叫做運動神經元的?。ˋmyotrophic lateral sclerosis，ALS）。我也希望大家在了解了這種病之后，更加同情關心這種病的患者，無論是在家庭、醫(yī)院還是在社區(qū)，都能有更多的志愿者關心幫助他們。

　　運動神經元病是一種罕見的神經系統(tǒng)退行性病變，致病原因不明，目前還不能治愈。這種病的致殘率為100%，人在患病后，身體會逐漸失去運動功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不來了，就像在冰天雪地里，身體一點點被凍僵，因此，這種病的患者被稱為“漸凍人”。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國大約有10萬人患有運動神經元病。漸凍人是最痛苦的人，他們的身體仿佛被無形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去了所有的能力，這讓他們和家人承受著巨大的痛苦和煎熬。

　　但是，也有在困境中創(chuàng)造奇跡的人，有的患者勇敢頑強，在自己的努力和家人的幫助下，生命的長度早已經超過了醫(yī)生的預期。今天，醫(yī)學還沒有治愈運動神經元疾病的方法，但不能治愈不等于不可治療和康復，我們可以采用多學科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴，更有質量，讓漸凍人兄弟姐妹和他們的親人感受更多親情和溫暖，看到更多的希望。作為一個特殊困難群體，漸凍人更需要得到專業(yè)的治療、護理與康復，更需要全社會給予格外關心和幫助，希望漸凍人患者的親人、醫(yī)務工作者和全社會愛心人士共同攜手，為漸凍人過上有質量、有尊嚴的生活而努力。