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自閉癥孩子是“失能者”?NO!失能的是歧視他們的社會!

大米和小米大米和小米
2019-08-23 11:10 1131 0 0
“ 你有沒有想過,這不是我們的錯。”\x0a\x0a?

自閉癥人士能不能戀愛?

該不該步入婚姻?

普通大眾會如何和自閉癥人士相處?

文章發(fā)出后,引發(fā)了大量的討論。其中一條留言引起了編輯的注意。

一位名叫Dory的新西蘭社工,結(jié)合了她在國外的見聞,從社會學(xué)的角度入手,談?wù)摿颂厥馊巳旱纳顔栴},獲得了很多讀者點贊。

隨后,在我們和Dory的深入交流中,她更加詳細地講解了新西蘭普通大眾看待特殊群體的態(tài)度,以及這背后的故事。

“大米和小米”今天將此采訪實錄刊發(fā),希望給大家以啟發(fā)。最終,結(jié)合我們的國情,一步一步努力改變特殊需要人士生存現(xiàn)狀。


森林里不止有果樹,還應(yīng)該有小花
                                                                     

2008年我從倫理學(xué)專業(yè)畢業(yè)后,就一直在NGO(非政府組織)領(lǐng)域工作,但直接與“支持對象”面對面的接觸、交流,卻是來新西蘭工作后的事情。

“支持對象”其實就是特殊人群,我只在醫(yī)學(xué)上用“心智障礙者”這樣的詞,多數(shù)場合,我盡量使用“人”或“支持對象”作為指稱。
 
5年前,我剛到新西蘭一家NGO工作時,最讓我驚訝的不是政府支持力度,也不是相關(guān)從業(yè)人員的專業(yè)性。而是那些在街上、在商店、在各類公共交通里的普通人,是他們對“支持對象”的態(tài)度。
 
這種態(tài)度是,既沒有刻意躲閃回避,也沒有好奇的注目,一切都順其自然。


后來我明白了,這里的每一個普通人,都把“支持對象”視為普通人,醫(yī)學(xué)診斷上的“心智障礙”,并沒有成為社會意識形態(tài)中的障礙,亦未成為社區(qū)生活交流中的障礙。

也許有人會問,這樣一種社會交流中的無障礙,要怎么實現(xiàn)?

一個言行舉止明顯特別的人,怎么會被視作常人呢?
 
對此,我想分享樂樂的故事。
 
一、當(dāng)被奇怪的陌生人搭訕,你會怎么做?
 
我有這么一個支持對象,他平時是個開心果,愛交朋友、愛吃甜食、愛玩球,總戴一圓頂帽子,既然他每天都說自己很happy,那我們就叫他樂樂吧。
 
樂樂有嚴(yán)重的語言障礙,說話含糊不清,詞匯量也很少,就像動畫片里的小黃人一樣,嘰嘰咕咕好像很多話,但只有朋友們能聽懂。
 


記得有一次,我們坐公交車去參加橄欖球訓(xùn)練,上了公交車后,樂樂就對著司機說,“嗨,你好嘛?”

等到司機回應(yīng),“你好,樂樂!”我們才找座位坐下。
 
樂樂很喜歡觀察車上的乘客,雖然他的語言能力不好,但是他懂得讀取肢體語言。

那天上來了一位20多歲的女士,坐在了我們斜對面。樂樂對她很好奇,一直盯著看,那位女士也不在意,回了樂樂一個微笑。
 
樂樂主動說:“#%***晴朗!”(#%***部分表示其含糊不清的發(fā)音)
女士回應(yīng)說:“對呀,天氣真不錯!”
 
樂樂指著我說:“Dory ***朋友!”
女士轉(zhuǎn)向我,我說:“你好,我是Dory?!?/section>
 
樂樂又說:“橄欖球*&%?***。”
 
女士沒有聽懂,請樂樂再說一遍。
 
樂樂又說:“橄欖球%$#@?!?/section>
 
女士仍然不明白,轉(zhuǎn)向我,我就解釋說:“樂樂今晚要去打橄欖球?!?/section>
 
女士轉(zhuǎn)向樂樂,變得有點興奮:“太棒了,真酷!”
 
樂樂也變得興奮,他伸手握拳,要和女士做一個碰拳。女士也馬上握拳,伸手過來,就在二人的手要碰上的時候,樂樂忽然調(diào)皮得縮回了手,然后哈哈大笑起來。


女士碰了個空,也被逗笑了,說:“你真有趣!”
 
以上的談話里面,樂樂是談話的主導(dǎo),我只是在必須的情景下,幫助表達。
 
更多時候,樂樂一個人獨自坐公交,他樂此不疲地用“嘰里咕嚕語”和各種各樣的乘客交談,借此表達自己。
 
只是即使沒有人輔助他,即使他表達能力接近學(xué)齡前兒童,但這些并不影響他交朋友,并不影響他的快樂。
 
當(dāng)我在其他場合遇見和樂樂交談過的乘客時,他們會跟我說,“我在公交車上見過樂樂,他是一個有趣的人?!?/section>

他們對樂樂的各種奇怪表現(xiàn),似乎一點也不好奇,也從來不會問我,“樂樂有什么問題?”、“他為什么和常人不一樣?”等問題……

這些普通人不會因為你奇怪的行為產(chǎn)生歧視,也不會因為你的特殊,而給予同情和優(yōu)待。而是,我知道你有些特別,但也沒必要大驚小怪,我們每個人都有不同啦。

為什么會這樣?只是因為社會富有?人民素質(zhì)高?在我看來還有更深次的原因。
  
二、為什么新西蘭不會給特殊人群“貼標(biāo)簽”?
 

新西蘭失能障礙問題辦公室(Office for Disability Issues)的官網(wǎng)里有這么一段話:

 

失能障礙(Disability)之所以會發(fā)生,是因為失能者遭遇到了社會中的障礙,是社會造成了障礙,而不是失能本身。


當(dāng)社會規(guī)則和社會服務(wù)的設(shè)計者們認為,所有人的能力都應(yīng)該“正常”時,他們就會假設(shè)所有人的需求也大致相似,這就必然會導(dǎo)致一小部分人的需求被忽視,無論方方面面都遭遇各種障礙,而被迫淪為“失能者”。他們非但得不到應(yīng)有的幫助,還更容易遭遇歧視和不公。


正因為此,新西蘭失能障礙戰(zhàn)略的核心,就是建立一個無障礙社會。新西蘭政府不會僅僅承諾要在幾年內(nèi)興建多少康復(fù)機構(gòu),為失能者提供多少補助,而是從社會服務(wù)的基礎(chǔ)邏輯,就開始履行“無障礙社會”理念。


新西蘭認為失能者的障礙不在于他們自身,而在于社會。

對此,我想和大家介紹兩個概念:
 
1.醫(yī)學(xué)模式失能障礙(Medical Model of Disability)
2.社會模式失能障礙(Social Model of Disability)
 
其中“醫(yī)學(xué)模式失能障礙”認為,失能障礙的產(chǎn)生原因,是由于個體的功能喪失或者與他人的不同。解決這種失能障礙,應(yīng)該通過醫(yī)藥或者其他治療手段,來治療(cure)或修正(fix)個體。
 
而“社會模式失能障礙”認為,失能障礙的原因不在于個人的失能,而是社會上的障礙。這種障礙可能是物理上的公共設(shè)施,也可以是社會人的偏見與刻板印象。解決的辦法是建立無障礙設(shè)施,并改變?nèi)藗儗κ苋巳旱膽B(tài)度。

新西蘭失能障礙問題辦公室的官網(wǎng)

舉個例子:

一位輪椅使用者沒辦法進入一個入口處只有臺階的房子,從“醫(yī)學(xué)模式失能障礙”的角度來看,問題出在個體自身,個體要自己使用拐杖上臺階。而從“社會模式失能障礙”的角度來看,問題是出在房子沒有建設(shè)無障礙斜坡。
 
我們也可以把性別主義,種族主義等各種各樣的歧視,也套用到這個邏輯中來。
 
從“醫(yī)學(xué)模式”來看,婦女地位低下的原因就只因為她們是女人。要讓婦女變得更好,她們就需要更像男人。而從“社會模式”來看,婦女想要獲得平等的對待,必須要社會環(huán)境和法律都得到改進,去包容婦女本身的不同特質(zhì)和多樣性。 

如果說中國社會還在以“醫(yī)學(xué)失能障礙”作為思考的起點,新西蘭和某些國家則更重視消除“社會失能障礙”。在前一種思考模式中,某些個體、群體必然被標(biāo)簽化、被區(qū)分。這些個體、群體也更容易產(chǎn)生自卑感,這就是歧視產(chǎn)生的根源。
 
很多時候,我們生活在對某些人的崇拜,和對另一些人的歧視中。仿若一個本該生物多樣的森林,人們都在仰望最高的果樹,而歧視其他植物。

而一個更進步的理念則認為,每一棵樹,每一顆草,每一朵花,都是森林大家族的一員,每一個成員都值得被認真地對待。

三、新西蘭模式能照搬到中國么?
 
誠然,新西蘭社會福利體系更成熟,失能者生活壓力更小,他們有更多機會去發(fā)展興趣愛好,想要工作也能得到相應(yīng)的支持。
 
這些是國情、環(huán)境的不同,新西蘭的某些做法,或許無法照搬到中國,且中國對待失能者的態(tài)度,也還有很長的路要走。

新西蘭隨處可見的無障礙設(shè)施

我關(guān)注“大米和小米”很長時間了,明白在改變發(fā)生前,有些家庭正承受著陣痛,也明白有些悲劇,可能永遠無法等到改變。

但另一種心態(tài)值得借鑒,也許我們無法快速改變別人的態(tài)度,那我們現(xiàn)在就能改變自己的態(tài)度。
 
我希望更多的特殊家庭,首先接納孩子的特殊,就像森林必然有除了大樹以外的其他植物。如果我們期待每一個孩子都長成果樹,每一個孩子都要與某些天才比較,那必然會產(chǎn)生撕裂與痛苦。

而接納特殊,就是一種解脫。成為自己,發(fā)展自己,以自己的節(jié)奏向前生長,那就是快樂且真實的。

我們的努力、堅強,以及和其他家庭之間的相識互助,都是真實又精彩的人生。

改變可以從我們身邊開始,從日常的住、行做起。

一個值得嘗試的方法是:建立特殊人群的社區(qū)文化,把這樣的文化當(dāng)作社會必須的部分去建設(shè),如同我們社會需要保護少數(shù)民族文化、保護非物質(zhì)文化遺產(chǎn)一樣。
 
并以此向社會發(fā)聲,特殊人群并不是要祈求憐憫、同情,而是要求正當(dāng)?shù)臋?quán)利和公平的對待。因為我們都同樣是人,同樣應(yīng)該享有生存權(quán),居住權(quán),交友權(quán)等。
 
一個快樂自信的發(fā)聲者,會比弱者更有力。
 
最后分享一句話,我們共勉之——
 
失能障礙人群是那廣闊而又多樣的人類經(jīng)歷的一部分。

正如我們接納與尊重性別的不同,種族的不同,語言的不同,信仰的不同。失能障礙人群的不同和多樣化也需要被理解,被懂得,被認可。
    
 ——新西蘭失能障礙問題辦公室
 
PS:由于Dory工作性質(zhì)的特殊,以及對“支持對象”的隱私保護,本文圖片均來自新西蘭失能障礙問題辦公室官網(wǎng),以及網(wǎng)絡(luò)。

后記:

相比于物理空間上的無障礙建設(shè),社會體制和文化,大眾群體心中的無障礙建設(shè),顯然更加困難。

黎巴嫩電影《何以為家》中,飽受生活摧殘的孩子說,“ 你有沒有想過,這不是我們的錯?!?/p>

是的,許多特殊的人群本身并沒有錯,誰會愿意自己生下來就“失能”,就“心智障礙”?

他們正因為無法選擇命運,才陷入目前的困境,但其他“正?!钡膹妱莸娜藗?,也無法選擇嗎?

他們的困境,雖然不是他們的錯,他們卻承受著生活的懲罰——對無辜者的欺凌和漠視。所以,這就是社會的罪錯和失能。

決定我們是誰的,不是我們擁有什么,而是我們做了什么。在弱勢群體尤其是“失能者”面前,更是如此。

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