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對(duì)退步型自閉癥的重新認(rèn)識(shí)

大米和小米大米和小米
2020-05-27 14:46 1015 0 0
回過頭來,很多自閉癥兒童的家長,都多多少少會(huì)覺得在2-3歲的時(shí)候,孩子退步了。歷史以來,退步型自閉癥的概念一直存在。但是,近年,特別是近2-3年的研究發(fā)現(xiàn),退步型自閉癥也許不是我們想象的樣子。

 前言

回過頭來,很多自閉癥兒童的家長,都多多少少會(huì)覺得在2-3歲的時(shí)候,孩子退步了,有的甚至是突然退步,原本已經(jīng)掌握的技能都沒有了。特別是語言,似乎孩子小時(shí)候的某個(gè)時(shí)間里,本來會(huì)說幾個(gè)字,突然就一個(gè)字也不說了——于是大家都說,我的孩子是退步型自閉癥。

歷史以來,普遍認(rèn)為退步型自閉癥是一種嚴(yán)重自閉癥類型,對(duì)退步型自閉癥兒童的教育效果也不會(huì)很好。因而,只要被認(rèn)定為有退步型自閉癥的兒童,其前途就是坎坷的,甚至絕望的。


然而,近年的研究表明,退步型自閉癥也許不是一直以為的樣子,需要對(duì)退步型自閉癥有個(gè)重新的認(rèn)識(shí)。

歷    史

其實(shí),在自閉癥首先被Kanner教授定義的時(shí)候,就給退步型打下了伏筆。1943年的時(shí)候,當(dāng)時(shí)還有個(gè)“幼兒神經(jīng)分裂癥”的定義。那些兒童的癥狀與Kanner觀察到的最早的11個(gè)孩子非常相似。據(jù)《NeuroTribes》一書的作者Steve Silberman推測,當(dāng)時(shí)Kanner為了標(biāo)榜自己的原創(chuàng)性,就特別將他的11個(gè)兒童的診斷,加了個(gè)“與生俱來”的字眼。盡管當(dāng)時(shí)既沒有基本的生物學(xué)證據(jù),更沒有遺傳學(xué)上的認(rèn)識(shí),但是,現(xiàn)在看來,這個(gè)“與生俱來”的定義有點(diǎn)歪打正著——后來,Rimland第一個(gè)提出了自閉癥的生物學(xué)基礎(chǔ)。

在當(dāng)時(shí)的認(rèn)知條件下,既然有“與生俱來”的自閉癥,那也就有了后天發(fā)展的自閉癥,也就是說,孩子剛出生發(fā)育正常,然后退步了,這就是退步型自閉癥。


自閉癥也就有了所謂的二元論:與生俱來的和退步型的自閉癥。

歷史上,退步型自閉癥就被各種思潮所利用。第一個(gè)是“冰箱媽媽“的假設(shè)——孩子生來正常,但是受到冷漠的媽媽給予的應(yīng)激障礙,冰凍起來,退步成了自閉癥。反疫苗運(yùn)動(dòng)是另一個(gè)推銷退步型自閉癥的,許多家長現(xiàn)身說法,都認(rèn)為自己的孩子打完疫苗后,突然就不說話,退步了。

當(dāng)然,這樣的理論和假設(shè),都被學(xué)界所摒棄了,如果有人因?yàn)橐其N自己稀奇古怪的理論而一味強(qiáng)調(diào)退步型自閉癥,這種不靠譜,甚至偽科學(xué)的東西,并不是我們要討論的話題。


但是退步型自閉癥卻一直被保留了下來。自閉癥歷史70多年來,人們一直認(rèn)為退步型自閉癥是自閉癥的一個(gè)亞型。

什么是退步型自閉癥?

盡管退步型自閉癥有70年的歷史,但是學(xué)界對(duì)退步型自閉癥沒有一個(gè)明確的定義。作為兩種自閉癥亞型的一種,總不能隨便指認(rèn)某個(gè)孩子是退步型的吧,需要有一定的量化指標(biāo)。沒有一個(gè)確定的標(biāo)準(zhǔn),研究者甚至不知道自己在研究什么。

Brian Barger 和Jonathan Campbell分別是佐治亞州立大學(xué)和北卡西部大學(xué)的心理學(xué)教授。他們綜述了1966年以來的文獻(xiàn),發(fā)現(xiàn)對(duì)退步型自閉癥的定義相當(dāng)混亂,有語言退步,社交能力退步,運(yùn)動(dòng)能力退步,混合型退步,發(fā)育型退步,甚至非特定性退步,而且根本沒有任何的標(biāo)準(zhǔn)。最常見的是語言能力的退步,但是怎么樣的退步才叫退步呢?是從會(huì)說一個(gè)單詞,還是20個(gè)單詞,到退步到不會(huì)說呢?還是從會(huì)說簡單的句子到一個(gè)字也不會(huì)說?又或者是,孩子僅僅有一個(gè)星期的語言,還是三個(gè)月的語言,退步到?jīng)]有語言?大家并沒有一個(gè)統(tǒng)一的認(rèn)識(shí)。

因而,在Brian Barger 和Jonathan Campbell看來,退步型自閉癥的定義是一個(gè)災(zāi)難,這也可以理解,為什么退步型自閉癥所占比例的估計(jì),從15%-80%都有報(bào)道。造成的后果是,不同研究者之間的交流,就不僅僅是雞同鴨講的問題, 而是雞同豬馬牛羊鴨一起亂講的問題。


大多數(shù)退步型自閉癥的相關(guān)研究,都是根據(jù)家長的回憶,只要家長說孩子退步了,那就是退步了。 這種定義,不是真正的學(xué)術(shù)定義。

退步型自閉癥的原因

曾經(jīng)有些文獻(xiàn)認(rèn)為,退步型自閉癥和低智商,癲癇和免疫力等有關(guān)。然而,近年的大樣本研究否認(rèn)了這些假設(shè)。Sally Rogers(早期丹佛模式的創(chuàng)始人之一)早在2008年就發(fā)表文章指出,兩組兒童,退步型和非退步型自閉癥兒童的智商沒有明顯差別。癲癇會(huì)造成兒童大腦損傷,造成認(rèn)知能力的退步。但是,最新的報(bào)道認(rèn)為,在退步型和非退步型的自閉癥兒童中,癲癇的比例卻沒有差別,因而,癲癇是自閉癥的一個(gè)共同障礙,但不是退步型自閉癥的成因。


然而,確實(shí)有兩種發(fā)育障礙是退步型的。

童年瓦解性障礙 (CDD),也稱為Heller綜合征,是一種嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙,由奧地利教育家Heller在1908年首先提出來的。

CDD的兒童被認(rèn)為從出生開始,發(fā)育正常(或者發(fā)育遲緩,卻沒有被注意到),到2-10歲時(shí),突然(往往1-2個(gè)月內(nèi))全面地在社交能力,語言功能和運(yùn)動(dòng)功能各方面都退步到非常嚴(yán)重的地步。1994年美國發(fā)布的DSM-IV將CDD單獨(dú)定義為廣泛性發(fā)育障礙的一種。

近百年來,科學(xué)研究一直沒有發(fā)現(xiàn)其背后的醫(yī)學(xué)原因,因而2013年發(fā)布的DSM-5和2018年發(fā)布的ICD-11中,又將CDD劃入自閉癥譜系障礙。這其實(shí)讓CDD群體受到很大的傷害,雖然關(guān)注自閉癥的人越來越多,卻幾乎無人關(guān)注這個(gè)小眾群體。

我們所能查到的最新篩查數(shù)據(jù),還是2002年,加拿大McGill University的學(xué)者Fombonne通過綜述1966年以來的文獻(xiàn),估算出來的數(shù)據(jù),每10萬人中,有1.1-6.4名孩子有CDD。2009年他將這個(gè)數(shù)據(jù)更新為每10萬兒童中,有2名CDD兒童。

Rett綜合征是另一個(gè)出現(xiàn)退步的發(fā)育障礙。

一般認(rèn)為,Rett綜合征的兒童在6個(gè)月前,發(fā)育正常,之后出現(xiàn)退步。但是與CDD不一樣的是,Rett綜合征的兒童在退步后一般會(huì)出現(xiàn)穩(wěn)定期,兒童能夠重新學(xué)習(xí)而掌握一些技能。Rett綜合征在女孩子中的診斷率大概是萬分之一,男孩子很少。另一個(gè)與CDD不同的是,Rett綜合征的有明確的基因機(jī)制(X染色體上的MECP2基因變異)。


在DSM-IV中,Rett綜合征和CDD一樣,是一種單獨(dú)的發(fā)育障礙,而在DSM-5中,將Rett綜合征剔除在自閉癥的范圍之外。這個(gè)剔除,有點(diǎn)無厘頭,學(xué)術(shù)界質(zhì)疑很多。

當(dāng)然,童年瓦解性障礙和Rett綜合征的診斷率非常低,不可能完全代表15%-80%的退步型自閉癥數(shù)據(jù)。因而,迄今為止,沒有任何對(duì)于退步型自閉癥的解釋。

退步型自閉癥的最新認(rèn)識(shí)

上文提到,退步型自閉癥的定義是混亂的,而且找不到任何相關(guān)的生理因素,讓研究者開始懷疑,此前的研究是否存在某些不合理的部分。

傳統(tǒng)上,關(guān)于退步型自閉癥的研究都是回顧性研究,即根據(jù)家長回憶孩子是否退步,在什么時(shí)候退步,在什么方面退步了,退步了多少等等。但是,這種回憶式的研究首先往往只注重語言方面的表現(xiàn),并且受家長對(duì)孩子發(fā)育進(jìn)程的掌握和記憶的準(zhǔn)確性有關(guān),有太多的不確定性和主觀性,也無法進(jìn)行量化。

加州大學(xué)戴維斯分校MIND研究中心教授,Sally Ozonoff從十幾年前就開始進(jìn)行這方面的研究。早在2008年,她就發(fā)表文章認(rèn)為,判斷退步型自閉癥,不能僅僅根據(jù)語言和社交行為,而應(yīng)該考慮自閉癥的整個(gè)特質(zhì)體系,比如應(yīng)名,看人臉,共同關(guān)注,親密關(guān)系和模仿等等。如果將這些特質(zhì)都考慮在內(nèi),自閉癥兒童在6個(gè)月之前的早期,所謂退步可能就已經(jīng)出現(xiàn)了。

與回顧性研究不一樣的是,她采用了前瞻性研究的方法來收集數(shù)據(jù),從兒童剛剛出生就開始跟蹤,在3歲左右確定有沒有自閉癥后,這些兒童可以分成三組:自閉癥兒童,高風(fēng)險(xiǎn)兒童(即家里的哥哥或者姐姐有自閉癥)和普通兒童。研究主要跟蹤兒童的社交互動(dòng)和社交交流,包括對(duì)視、相互親近、社交發(fā)起和回應(yīng)等。不同的行為,自閉癥兒童與普通兒童的發(fā)育有著3種經(jīng)歷不同的軌跡。

第一種行為是,兒童在早期(6個(gè)月時(shí)),能力都比較接近,但是,自閉癥兒童慢慢地會(huì)退步,而普通兒童則慢慢進(jìn)步,差距也就越來越大。而這些早期(2-3歲之前)的退步,都是微小的退步,家長沒有發(fā)現(xiàn),認(rèn)為孩子是正常發(fā)展的。從這些行為來判斷,沒有所謂的與生俱來和退步型自閉癥的區(qū)分,所有自閉癥兒童的某些行為都會(huì)退步。

第二種行為是,所有的兒童都是退步的。比如眼神的對(duì)視,在孩子還躺在搖椅上時(shí),眼神交流是所有孩子的交流方式,但是慢慢地,眼神交流都會(huì)有所退步,只是普通兒童的眼神交流方式在2-3歲會(huì)被語言等交流方式所替代和補(bǔ)充,而自閉癥兒童卻沒有發(fā)展出替代的交流方式,于是家長就覺得孩子退步了。而實(shí)際上,孩子只是沒有進(jìn)步,而不是退步了。

第三種行為,同樣在6個(gè)月左右,所有兒童的能力都類似,但隨著成長,自閉癥兒童不能獲得進(jìn)步,而普通兒童則不斷進(jìn)步。在早期的時(shí)候,兩組兒童的能力值相差不大,而年齡的增長,差距就越來越大,外在的表現(xiàn)就是,自閉癥的癥狀也就越來越明顯,或者說退步也越來越明顯。

因而,Ozonoff教授認(rèn)為,從這個(gè)意義上來說,“退步”是自閉癥兒童的一個(gè)規(guī)律,而不是自閉癥的一個(gè)亞型。自閉癥就是自閉癥,沒有與生俱來或者退步型自閉癥的區(qū)分。

從語言的發(fā)展來看退步型自閉癥

在所有根據(jù)家長回憶的回顧性研究中,兒童退步最大的無疑是語言了。有的兒童在1-2歲之間,會(huì)呀呀學(xué)語,甚至說一些詞,還會(huì)仿說,但是之后就退步到?jīng)]有了任何語言?!昂⒆油蝗徊徽f話了”——大概是很多家長最深刻的回憶。

早在2012年,大名鼎鼎的Catharine Lord(自閉癥診斷觀察時(shí)間表-ADOS,自閉癥診斷訪談修訂版-ADI-R,和社交溝通問卷SCQ制定者)對(duì)18-30個(gè)月兒童的研究發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童發(fā)生在這段時(shí)間的語言退步,其實(shí)不是退步,而是語言的進(jìn)步?jīng)]有跟上年齡的增長,造成與同齡兒童的差距拉大,因而,感覺就是退步了。

美國賓州州立大學(xué)教授Kaitlyn Clarke 進(jìn)一步論證了這一觀點(diǎn)。在她看來,自閉癥兒童的共同關(guān)注和對(duì)社交信號(hào)的不敏感是造成自閉癥兒童語言滯后的原因。


共同關(guān)注和兒童語言發(fā)育都基本上是在1-2歲之間開始的。

由于共同關(guān)注的缺失,甚至退步,兒童早期的嬰兒語和仿說,都很難上升為有意義的語言。比如,媽媽指著小狗說“小狗”,孩子也仿說“小狗”。但是普通兒童的共同關(guān)注能力讓他們能夠?qū)⒎抡f的“小狗”與實(shí)際的小狗聯(lián)系起來,形成了自己的語言,而自閉癥兒童缺乏這個(gè)聯(lián)系的能力,他們的仿說可能僅僅是“小狗”這個(gè)發(fā)音,沒有形成意義,也就沒有形成自己的語言。

在社交上,兒童早期需求的表達(dá)可能都是用嘟嘟囔囔的聲音,家長就會(huì)給個(gè)玩具并且說,“寶寶要玩具了”。普通兒童根據(jù)這個(gè)社交提示,慢慢地會(huì)用”要玩具”來取代嘟嘟囔囔,但是自閉癥兒童發(fā)展不出替代語言,就一直用嘟嘟囔囔來表達(dá)需求。隨著年齡的增大,這個(gè)表達(dá)方式越來越不合適,在語言上就表現(xiàn)出退步了。

退步型自閉癥這個(gè)稱呼雖然從自閉癥第一次被診斷開始就存在,但是近年的研究表明,所謂退步,應(yīng)該更多的是一種自閉癥的發(fā)展規(guī)律,而不是自閉癥的一個(gè)亞型。在某些行為方面,自閉癥兒童確實(shí)有退步,但是更多的可能是,自閉癥兒童能力的發(fā)展,沒有跟上他們的年齡增長,因而,與普通兒童的差距越來越大,就有一種退步的感覺。



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