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鄒小兵:自閉癥青少年會有哪些麻煩?家長掌握這3點至關(guān)重要!

大米和小米大米和小米
2020-05-23 15:36 1357 0 0
重度可以不重,輕度可以不輕的關(guān)鍵就在與——

青春期被不少家庭視為自閉癥孩子成長路上的“第二道難關(guān)”。

在這個懵懂走向成熟的敏感年紀,相對普通孩子,自閉癥孩子們因為自身的特質(zhì)以及外部環(huán)境,迎來了諸多新的挑戰(zhàn):集體環(huán)境的適應(yīng)性問題、情緒問題、社交問題……

這既是孩子的挑戰(zhàn),也是父母的挑戰(zhàn)。

今天,發(fā)育障礙領(lǐng)域?qū)<?、中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵教授就專門來說說自閉癥孩子的青春期問題。


(以下內(nèi)容整理自“南都健康大講堂”鄒小兵教授直播講座《重新認識自閉癥》,鄒小兵教授口述)

01


青春期對自閉癥人士意味著什么?

“向成人期過渡”是今年自閉癥日的主題,這是一個非常重要的議題,不僅是中國,乃至全世界進入青春期的孩子都面臨著巨大考驗。
 
世界衛(wèi)生組織指出,過渡的成年人意味著全面平等地參與社會經(jīng)濟和政治生活。
 
然而,對自閉癥人士來說,在這個階段,由于缺乏機會和支持,這個轉(zhuǎn)化一直是個重大挑戰(zhàn),隨著中學(xué)畢業(yè),一些政府、國家提供的教育和支持服務(wù)往往停止,他們面臨“跌入斷崖”的風(fēng)險。

過去我們重視早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù),讓很多孩子2歲、3歲就可以獲得診斷,一些中重度的孩子也轉(zhuǎn)變成輕度,原本輕度的孩子則順利進入幼兒園、小學(xué)。

 
但是到了初中,到了青春期,這些孩子身上的自閉癥特征開始引發(fā)一系列問題。
 
如果這個時期我們不能幫孩子解決好這些問題,極有可能出現(xiàn)“輕度可以不輕”,也即輕度自閉癥可能轉(zhuǎn)變?yōu)橹兄囟茸蚤]癥。
 
在“向成人期過渡”的主題之下,聯(lián)合國世界衛(wèi)生組織2020年關(guān)注如下議題:青年文化活動參與、社區(qū)中的自主和決策、繼續(xù)教育、就業(yè)、獨立生活。
 
這些議題有些地區(qū)已經(jīng)關(guān)注到了,如廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部在一些家長的帶領(lǐng)下,很早就開始了自閉癥青年的繼續(xù)教育、就業(yè)、生活等項目,現(xiàn)在有很多孩子,包括重度孩子在項目的支持下,快樂、健康地學(xué)習(xí)、生活、勞動。
 
但這僅僅是一部分。
 

02


自閉癥青少年面臨著哪些困境?
 
我在門診中經(jīng)常能碰到十三四歲,十八九歲,甚至二十歲、四十歲的自閉癥人士。在與他們的接觸中,我發(fā)現(xiàn)自閉癥人士普遍存在的社交溝通缺陷,以及伴隨的情緒行為問題,在輕度自閉癥人士身上依然或多或少存在。
 
但很多家庭和老師卻沒有重視——
 
有些孩子在家庭中,常常被忽略,被放棄,甚至被父母打罵;
 
有些孩子在學(xué)校被同學(xué)孤立、排斥、整蠱、欺凌……

 
少數(shù)學(xué)校和老師看到這樣的情況,會選擇去好好地認識這個孩子,幫助這個孩子,我就曾被邀請到普通學(xué)校專門開自閉癥講座。
 
但有更多的學(xué)校和老師不喜歡,不接納這些孩子,甚至軟硬兼施,想各種辦法讓這個孩子休學(xué)、退學(xué)。
 
這些歧視和排斥也不僅僅發(fā)生在學(xué)校里,很多孩子進入了社會,進入了職場,依舊面臨著這些困境。
 

03


這些困境會帶來了什么結(jié)果?
 
在家庭的不重視、學(xué)校的不接納、社會的不包容之下,很多孩子出現(xiàn)了嚴重的心理、行為障礙:
 
有的孩子出現(xiàn)上學(xué)恐懼癥;有的孩子因為行為比較刻板,出現(xiàn)強迫癥;有的出現(xiàn)焦慮、嚴重抑郁;有的甚至出現(xiàn)雙相情感障礙、精神分裂……
 
在我看來,這些結(jié)果不是因為孩子有自閉癥自然而然發(fā)生的,而是因為前面這些原因造成的。
 
為什么這么說?請看下面幾個人的例子:
 
下圖這個女孩很多人都熟悉,她叫格蕾塔·通貝里(Greta Thunberg),生于瑞典。通貝里小時候被診斷為自閉癥,同時伴隨著嚴重的飲食障礙、情緒障礙……差點活不下來。


但在媽媽的愛和瑞典包容的社會環(huán)境之下,通貝里順利成長,并一直為自己感興趣的環(huán)保議題而奔走。如今,16歲的她已經(jīng)在TED、聯(lián)合國氣候變化大會和達沃斯論壇發(fā)表演講,還被美國《時代》周刊評為2019年度風(fēng)云人物。

通貝里的案例讓我感觸很深,在我接診的孩子中,很多孩子具備通貝里的特質(zhì),他們智力語言都正常,如果我們也能重視孩子面臨的問題,盡力去幫助他們,支持他們,他們也可以成為一個對社會有用的人。


相反,如果我們不重視,就把他們當成有問題的人,學(xué)校堅持把他們打發(fā)回家,父母堅持用簡單粗暴的方式教育他們,社會就是不接納他們,那么少數(shù)自閉癥青少年可能會出現(xiàn)反社會攻擊性行為。

 
下面四個男孩都是美國槍擊案的兇手,他們在小時候都被診斷過為輕度自閉癥,但因為父母和社會的忽視,社會為此付出了沉重的代價。


因此,與其問題出現(xiàn)之后后悔、反思,為何不立馬行動,真正去理解、尊重、接納,支持他們?
 

04


如何幫助青春期的自閉癥孩子?
 
我常常會說三個原則,在我看來這三個原則對于自閉癥孩子的青春期,甚至整個人生都非常重要。

原則一

 理解、接納、包容、尊重、賞識 

無論是醫(yī)學(xué)專家,還是教育學(xué)家、心理學(xué)家、人類學(xué)家,也包括家長和教師,對自閉癥譜系障礙了解都是不夠的。

首先,我們必須理解他們,通過各種途徑(書籍、互聯(lián)網(wǎng))獲取有關(guān)自閉癥的知識,參加相關(guān)的繼續(xù)教育活動,和專業(yè)醫(yī)生、老師以及其他家長建立起密切聯(lián)系,互相探討互相學(xué)習(xí)各自的經(jīng)驗和教訓(xùn)。

其次,從生物學(xué)角度來看,自閉癥不可治愈,但是生物學(xué)不可治愈,并不意味著自閉癥兒童不能在社會環(huán)境下學(xué)習(xí)、生活、工作和生存。

重度和中度自閉癥孩子的確需要幫助,也需要包容,但是對于已經(jīng)具備生存生活能力的自閉癥人士,更加需要接納和包容,就像我們今天的世界可以包容不同膚色、種族、語言人群的文化一樣,我們可以多包容一個自閉癥文化,比如——

√ 家長要在一定程度上適應(yīng)自閉癥兒童不夠恰當?shù)慕煌?/p>

√ 老師和同學(xué)應(yīng)習(xí)慣和體諒自閉癥兒童一定程度的我行我素、自我中心的行為方式;

√ 社會要給予自閉癥人士同樣的學(xué)習(xí)、工作機會。就工作和創(chuàng)造性而言,他們可能不差于我們,甚至優(yōu)于我們,只是作為你的同事,自閉癥人士不那么好打交道而已;

√ 國家的政策和法律法規(guī)要給予自閉癥人士充分的權(quán)利。

最后,尊重自閉癥人士“與眾不同的權(quán)利”(the rightto be different),對兒童行為的要求不應(yīng)該用某一個所謂正常的、統(tǒng)一的標尺或準則去衡量。

他們有自己的感知、認知和社交方式,我們需要理解、容忍和接納這種獨特心理特征和文化的存在,尊重自閉癥文化具有的價值。

記住,不要試圖徹底改變自閉癥孩子,做不到也不必要。

原則二

快樂、適度、巧妙地提升社交能力、情緒調(diào)控能力,改善不良行為

自閉癥孩子因為障礙,的確會出現(xiàn)很多對其自身健康以及他人不利的問題行為,這是父母和老師不得不解決的問題。

這時,我們可以在充分堅持第一原則的基礎(chǔ)上通過以下方法來幫助、支持、適度改變他們:

1、家長—教師—醫(yī)務(wù)人員的互相溝通可以大大增進我們對自閉癥孩子的理解。

2、在理解的基礎(chǔ)上,家長、老師在孩子教育態(tài)度和方法上的反思與改變,有時可以起到“化腐朽為神奇”的功效。

3、通過諸如對孩子問題行為的“角色扮演游戲”、“問題行為(錄像)分析”或“正確行為示范表演”等形式,可以在相當程度上教授孩子人際交流技巧,減少孩子在學(xué)校的破壞行為。

4、對孩子良好行為的及時恰當獎勵,對問題行為溫和、恰當?shù)膽土P(不包括打罵),可以明顯改變孩子的在校表現(xiàn)。

5、家長和老師發(fā)出指令時,給予自閉癥孩子更多的選擇權(quán)或更多一點商量的口吻,這可以明顯緩解孩子的對立違拗狀態(tài),同時使孩子變得更加靈活。

6、在學(xué)習(xí)和生活中盡可能程序化(每日按照比較固定的步驟進行學(xué)習(xí)和生活),可以顯著減少孩子的情緒紊亂。

這些方法的特點是非強制、非暴力、溫和、引導(dǎo)性。方法如果見效,則堅持下去,但要注意改變應(yīng)有度,不追求徹底改變,因為這是不可能的,如果一味追求徹底改變可能導(dǎo)致嚴重的情緒反彈。

如果不見效,則回到第一原則,評價的標準只有一個——孩子快樂且在成長。

原則三

發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化特殊興趣和特別能力

很多自閉癥孩子或多或少都有一些特殊能力,這些能力的發(fā)現(xiàn)通常依靠家長敏感的洞察力、平靜的心態(tài)、積極主動的態(tài)度、充足的時間和精力。


有眾多證據(jù)表明,部分自閉癥人士成年后從事的就是與兒時的特別興趣和能力有關(guān)的工作,并且可以非常優(yōu)秀。

因此,我們應(yīng)對孩子的特殊興趣和能力給予一定的關(guān)注,并適當培養(yǎng)。更重要的是,將孩子的特別能力轉(zhuǎn)化及擴展到更加廣泛的學(xué)科和領(lǐng)域中去,這樣可能在一定程度上促進孩子的全面發(fā)展。

我建議家長在家里可以準備足夠豐富的教育相關(guān)的玩具、書籍或素材,并積極主動參與到孩子的游戲活動中去,在大量的閱讀及游戲活動中發(fā)現(xiàn)孩子的興趣所在,以此為基礎(chǔ)加以引導(dǎo)和培養(yǎng)。

比如,對于喜歡地圖的孩子,家長們可以和孩子從地圖玩起,從地圖談到國家、首都、森林、生物種類、動物、礦產(chǎn)、資源,又從國家談到人口、大小、距離、形狀等與數(shù)學(xué)有關(guān)的知識,還可以用英文對這些知識加以標注,這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發(fā)展,在語文、數(shù)學(xué)、英語的學(xué)習(xí)上都可以獲益。

如果孩子喜歡汽車,就從汽車開始和孩子交流和游戲,方法相同。如果轉(zhuǎn)化不成功,重回第一原則,強迫學(xué)習(xí)的效果常常適得其反。

對特殊興趣的發(fā)展和培養(yǎng)也許會導(dǎo)致自閉癥兒童發(fā)展的不平衡。然而,每一個人的能力都是不均衡發(fā)展的,只不過自閉癥的孩子在不均衡方面更加突出。

從未來工作的角度來看,某些能力方面不均衡的影響遠不如我們想象的那么嚴重。從發(fā)展或?qū)W習(xí)的最終目的來看,到達“羅馬”的道路不止一條,而且也不是每人都想去“羅馬”。 

幫助孩子順利跨過青春期這道坎,無論是家長還是社會都會獲得豐厚的回報。
 
在我診斷的孩子中,有最終上了清華北大的,有上英國牛津大學(xué)的,有上華盛頓大學(xué)的……這些我都如數(shù)家珍。
 
但我也真切地希望關(guān)注自閉癥不是醫(yī)生一個行業(yè)的事,而是教育、家庭和整個社會的事。他們成長過程中,家庭固然重要,但也迫切需要國家、黨和政府、教育部門對這些孩子的重視。
 
我也借此時再次呼吁,讓我們共同努力為自閉癥人士、自閉癥兒童創(chuàng)建一個包容、友善、支持的社會生態(tài)環(huán)境。

*版權(quán)說明: 感謝每一位作者的辛苦創(chuàng)作與付出,“融教之家”均已備注文章作者及來源。本網(wǎng)轉(zhuǎn)載目的在于更好地服務(wù) 讀者、傳遞行業(yè)信息。文章僅代表作者個人觀點。如因作品內(nèi)容、版權(quán)和其它問題需要同本網(wǎng)聯(lián)系的,請發(fā)送消息至 “融教之家(rhjyzone)”公眾號后,非常感謝!

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