張娜和丈夫在縣城經(jīng)營著一家打印店，兩人過著甜蜜又幸福的小日子。2010年，大寶小星出生了。

小星兩歲的時候，她和愛人發(fā)現(xiàn)，他們的孩子壓根不說話，直到3歲多，才勉強(qiáng)學(xué)會喊“爸爸媽媽、爺爺奶奶”，之后在語言上再沒有任何長進(jìn)。家里老人安慰說“貴人語遲”，聽到這話，張娜惴惴不安的心稍微有一點(diǎn)放下了。

隨著小星一天天長大，異常的行為也越來越多。有時會突然做出一些奇怪的動作，手腳不能協(xié)調(diào)，不與家人有眼神對視，對外界的聲音和刺激很少反應(yīng)，不會表達(dá)自己的需求。

隨后，張娜夫婦帶孩子輾轉(zhuǎn)到西安的幾家醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果都是語言發(fā)育遲緩，“再長大一點(diǎn)可能就好了?！睆埬刃睦锱瓮?。

孩子快要上小學(xué)了，為了讓孩子順利入學(xué)，張娜又將孩子帶到了西安西京醫(yī)院檢查。這次的診斷結(jié)果卻如晴天霹靂般擊中了做母親的心——小星得的是自閉癥！

那段時間，她一個人的時候哭，跟家人說起孩子的時候哭，看見孩子的時候哭……親戚朋友家有什么聚會宴請，一概不參加，她非常害怕別人用詫異同情的口吻給她說話。

她每天在網(wǎng)上搜索與自閉癥有關(guān)的資料，知道了自閉癥叫孤獨(dú)癥，是一種先天的認(rèn)知障礙，沒有什么藥物進(jìn)行有效治療，患自閉癥的兒童被稱作“來自星星的孩子”，“這么美的名字背后，卻是殘酷的現(xiàn)實(shí)?！睆埬扔X得是命運(yùn)跟她開了一個大大的玩笑。

從不能接受到被動接受，再到主動接納，這是張娜經(jīng)歷的心路歷程。當(dāng)決定要坦然面對這個現(xiàn)實(shí)的時候，張娜和愛人鄭重商議：“今后，店里的生意就交給你一個人了， 我要去陪兒子讀書，以后你就當(dāng)養(yǎng)了三個娃?！薄霸俣嗟目?，我們一起承受?！毙⌒堑陌职终f。

以前張娜還有很多興趣愛好，參加同學(xué)聚會、逛街、加入登山健步群。做決定之后，她退了很多群——她已經(jīng)做好了從此沒有“自我”的打算，決定做一顆圍繞兒子運(yùn)轉(zhuǎn)的“行星”。

慶華小學(xué)校長馮曄還記得，三年前張娜走進(jìn)校園找她時那副無助又堅(jiān)定的樣子。她問了張娜幾個問題：你能做到每天每節(jié)課都全程陪伴嗎？你能保證孩子不影響班級的教學(xué)秩序嗎？你能做到讓兒子不傷害到別的同學(xué)嗎？你能做到讓兒子不破壞校園的公物嗎？張娜不一例外地說：“我保證，我能！”

每天陪著孩子上下學(xué)，張娜成為了學(xué)校里“最特殊的學(xué)生”。陪讀時，她和兒子坐在教室最后一排，隨時關(guān)注孩子上課的情況，孩子有些特別的舉動，比如會突然發(fā)出聲音、突然從座位上站起來，她會輕輕拉他或拍拍他的肩膀提醒。孩子有不懂的地方，張娜也會利用她在課堂上學(xué)到的內(nèi)容給予輔導(dǎo)。一個簡單的詞語，她要陪孩子讀幾十遍、上百遍。慢慢地，張娜發(fā)現(xiàn)兒子可以背古詩了、可以讀課文了、可以回答老師的提問了，雖然這一切都需要在她的提醒下進(jìn)行，雖然她知道這是兒子的刻板記憶，但進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)地顯現(xiàn)，兒子還會對老師和他的交流做出反應(yīng)，比如“因?yàn)楸槐頁P(yáng)而高興，被批評而難過”，張娜樂在臉上，喜在心里。

第一年，學(xué)校沒有給小星建學(xué)籍。第二年秋季，小星重讀一年級，學(xué)校給他建立了學(xué)籍，他成為一名正式的小學(xué)生?！斑@都是她媽媽的功勞?！瘪T校長說。

張娜發(fā)現(xiàn)孩子從小喜歡畫畫，她就陪著孩子畫。為了讓兒子練字，她就給兒子買描紅字帖，陪著他一筆一劃地練?，F(xiàn)在打開小星的作業(yè)本，會發(fā)現(xiàn)他的書寫非常工整，裝飾也很精美。

張娜發(fā)現(xiàn)孩子不會對自己的需求做出選擇。比如一年級時每天買早餐，她問小星：“今天吃包子還是夾菜餅？”改天換種語序問：“今天吃夾菜餅還是包子？”無論她怎么問，小星只會說兩個字：“包子?！睘榇怂蛢鹤映粤税肽臧?。半年后的一天，當(dāng)她又一次問這句話的時候，小星終于說出三個字：“夾菜餅。”張娜高興地抱著孩子大喊：“兒子，你終于會自己選擇了！”

在張娜的眼里，兒子就像一個“機(jī)器人”，他需要通過熟悉各種指令才能塑造對外界的各種認(rèn)知，完成各種行為， 她就是兒子大腦的“編程師”。

在同學(xué)們的眼里，小星的媽媽就是他們的“同學(xué)”，還像個學(xué)習(xí)委員。老師布置了聽寫或背誦的任務(wù)，好多學(xué)生搶著先讓張阿姨盯著背或聽寫，然后才去老師那兒“過關(guān)”。好多女生的“小秘密”，不能告訴老師和家長，但她們會說給張阿姨聽。下課后的課間游戲，他們也喜歡張阿姨的參與。對于小星，他們剛開始疏遠(yuǎn)和排斥，現(xiàn)在大家都愿意接納和幫助他。

小星的班主任余曉春說，她剛帶上這個班的時候，看著教室里坐一個大人，上課總覺得別扭。但是時間長了，她已經(jīng)喜歡并依賴張娜這個“特別的學(xué)生”?！八癜嗉壍拇蟀嚅L，也像我的教學(xué)助理?！卑嘀魅斡鄷源赫f。打掃教室衛(wèi)生、擦黑板、澆花的日常小事她都做，遇上班級搞活動的時候，她幫老師買物料、做準(zhǔn)備。去年“六一”兒童節(jié)的時候，張娜和其他的幾位家長編排了旗袍秀節(jié)目，還被學(xué)校評為慶華小學(xué)“班級工作小助手”。

兒子能自力更生是她最大的心愿

這幾年，為了更多地了解自閉癥患者和更好地陪護(hù)兒子，張娜通過網(wǎng)絡(luò)自費(fèi)報(bào)了相關(guān)網(wǎng)課，并考取了“孤獨(dú)癥康復(fù)教育上崗培訓(xùn)合格證書”，有了專業(yè)知識的引領(lǐng)，她蛻變和成長了很多。

現(xiàn)在的張娜心里還藏著一個愿望，希望能讓更多患有自閉癥兒童的父母走出困境，讓更多自閉癥兒童走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。為此，她加入了由鎮(zhèn)原縣的一位家長成立的“忘憂草家長互助協(xié)會”?！巴鼞n草家長互助協(xié)會”是自閉癥兒童家長“抱團(tuán)取暖”的大本營。一有時間，她們就會發(fā)起舉辦不同類型的活動，邀請感興趣的家庭加入，春游、爬山、野炊……孩子們在相對寬松的環(huán)境里玩耍交流，家長們也在一起溝通各自的信息和經(jīng)驗(yàn)。

“怎么辦？”是忘憂草微信群消息里最多的三個字，無助和絕望幾乎是所有患兒家長的心態(tài)。究竟該怎么辦？誰也不知道準(zhǔn)確的答案，但張娜想，作為有自閉癥孩子的家長，接受并不糾結(jié)是每位家長所能做的第一步，主動的陪伴和干預(yù)是最有效的途徑。所以在群里，她更多的是分享自己和兒子的故事和日常，她希望通過自己和兒子的點(diǎn)滴，給大家?guī)ナ痉逗托判摹?/p>

現(xiàn)在，她正在和幾位家長商議成立一個正規(guī)的公益組織，帶動更多的人和社會愛心人士加入，一起關(guān)注這些特殊孩子的成長。

張娜說，其實(shí)她的要求并不高，只希望孩子不要成為家庭和社會的負(fù)擔(dān)。“再努力一把，或許孩子就可以成為一個自力更生的普通人?！睆埬日嬲\地說，“我希望所有的自閉癥患者都能這樣?！?/p>