第一部分 了解孤獨(dú)癥

1、什么是孤獨(dú)癥？

 孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。

2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？

 是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。

3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？

 孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問題，如認(rèn)知、情緒和行為問題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。

4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾？

 2006年起，我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。

5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候？

1943年，美國約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文，里面列舉了 11 個(gè)孩子的病例，并首次提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒，此后引起國內(nèi)關(guān)注。

6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？

 目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報(bào)告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國報(bào)告的情況來看，孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。

7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？

 孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。

8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥？

 孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素，但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎？

 不是。幾十年前，在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會(huì)使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻，研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。

10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎？

 不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是，孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。

11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥？

 主要有以下原因：

 （1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對(duì)其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。

 （2）孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。

 （3）孤獨(dú)癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。

 （4）一部分孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來。

 （5）一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏知識(shí)，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時(shí)間，結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。

 （6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難，因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。

12、如果第一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥?

 如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來說，90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險(xiǎn)性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。

13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期？

 根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。

14、孤獨(dú)癥會(huì)誤診嗎？

 因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)，誤診一般不會(huì)出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來說，如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長，身邊的人或者家長會(huì)覺得孩子被誤診了，其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。

15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)？

 （1）社交發(fā)展方面

 ◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；

◆與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。

 （2）溝通方面

  ◆語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；

 ◆鸚鵡學(xué)舌語言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞等。

（3）行為方面

 ◆在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；

 ◆興趣狹隘，會(huì)非常專注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感興趣；

 ◆刻板、重復(fù)或儀式性行為；

 ◆其他常見行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。

16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？

 孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機(jī)械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對(duì)人毫無興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識(shí)字到過目不忘的識(shí)記天才；除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。

17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說話嗎？

 孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說話，但普遍缺乏語言溝通能力。現(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達(dá)能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，隨著社會(huì)交往功能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。

18、孤獨(dú)癥兒童智力有問題嗎？

 根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨(dú)癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測,不過這個(gè)結(jié)果可以說明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。

19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎？

 孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨(dú)癥患者全無“害人”之心，不會(huì)算計(jì)人，缺乏反抗行為，被認(rèn)為是最真實(shí)的人。

20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎？

 孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對(duì)其職業(yè)開發(fā)會(huì)有積極意義。

21、孤獨(dú)癥兒童感覺方面有問題嗎？

 研究顯示，56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會(huì)有感覺方面的問題。如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼；觸覺異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。

22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問題嗎？

 部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。

23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎？

 超過70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程度的其他病癥（共?。３Ｒ姷氖蔷裾系K、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。

24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？

 由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動(dòng)類的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。

25、在公共場合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？

 作為陌生人，看到孤獨(dú)癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨椋覀兛梢院鲆?，不要給家長亂出主意，有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。

26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？

 世界孤獨(dú)癥日全稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，旨在提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國會(huì)發(fā)布孤獨(dú)癥日宣傳主題，聯(lián)合國秘書長會(huì)發(fā)表講話，世界各地也會(huì)進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。

第二部分 家長必讀

1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥傾向？

綜合國內(nèi)外專家對(duì)家長的建議，總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆，它們分別是：

 （1）孩子到了六個(gè)月大的時(shí)候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；

 （2）到了九個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人互動(dòng)的聲音、笑容或者是面部表情；

 （3）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；

 （4）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒有嬰兒語；

 （5）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人姿勢上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手；

 （6）到了十六個(gè)月大的時(shí)候：沒有語言；

 （7）到了二十四個(gè)月大的時(shí)候：沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是重復(fù)別人說話的不算）；

 作為家長，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨(dú)癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng)估，然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說有這個(gè)征兆，孩子就是孤獨(dú)癥了，這只是一個(gè)參考。

2、什么地方可以診斷孤獨(dú)癥？

 一般來說，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨(dú)癥。

公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。

3、目前有哪些方法已被證實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育有效？

 根據(jù)美國國家孤獨(dú)癥中心2009年公布的研究報(bào)告，目前有十一種治療方法是科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明對(duì)孤獨(dú)癥孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯(lián)合注意干預(yù)( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教學(xué)(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓(xùn)練 (Peer Training Package)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Treatment)、行事歷 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based Intervention Package)。簡單地說，這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。

 一些國內(nèi)家長比較熟知的方法，包括：圖片交流方法（簡稱PECs）、孤獨(dú)癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)、地板時(shí)光（簡稱DIR）和感覺統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長在選擇方法的時(shí)候，要分清主次。

4、為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評(píng)估？

 因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同，進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的制定更有針對(duì)性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng)估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡稱PEP-3，國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP）、基本語言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡稱ABLLS-R）、語言行為評(píng)估課程（簡稱VB-MAPP）。這些評(píng)估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實(shí)際情況進(jìn)行填寫，然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動(dòng)后，得出一個(gè)相對(duì)客觀的評(píng)估結(jié)果。

5、家長怎樣和孤獨(dú)癥兒童溝通？

 家長是孩子重要的溝通對(duì)象，也是孩子通向社會(huì)的重要介質(zhì)，不能進(jìn)行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。家長一方面要學(xué)會(huì)與孩子溝通，另一方面要教孩子學(xué)會(huì)溝通，如果家長可以教孩子一些非?；镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類行為的發(fā)生。具體策略有：（1）學(xué)會(huì)觀察孩子的行為，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感興趣的事物，并正確運(yùn)用；（3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略，不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)（Pictures exchange communication system, 簡稱PECs）就是一個(gè)非常好的溝通工具。

6、家長如何幫助孤獨(dú)癥兒童處理問題行為？

 孤獨(dú)癥兒童由于溝通能力的缺乏，會(huì)通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長，首先要知道針對(duì)不同的問題行為該如何去應(yīng)對(duì)，以避免問題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞健Ｓ幸稽c(diǎn)非常重要，就是在問題行為一開始的時(shí)候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解決。

7、帶孤獨(dú)癥兒童參加聚會(huì)家長應(yīng)注意什么？

 （1）提前告訴朋友們你的孩子會(huì)有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的孩子對(duì)于陌生人跟他打招呼會(huì)捂住耳朵，避開視線，這是他的自我保護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式，如果對(duì)方繼續(xù)再和孩子打招呼，那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點(diǎn)個(gè)頭是可以被接受的問好方式，這樣就能夠避免聚會(huì)時(shí)的尷尬了。

 （2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼，只不過他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預(yù)了。

（3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達(dá)，家長要提前問清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或者直接拜托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。

 （4）如果你的孩子對(duì)有些食物過敏，你可以提前告訴對(duì)方，或者主動(dòng)要求帶食物與大家分享。

8、孤獨(dú)癥兒童將來能自食其力嗎？

 如果堅(jiān)持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來能具備獨(dú)立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對(duì)于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面還能取得很大成就，實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。

9、孤獨(dú)癥兒童可以正常上學(xué)嗎？

 孤獨(dú)癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社會(huì)交流和溝通障礙，孤獨(dú)癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，需要融合環(huán)境的支持，康復(fù)訓(xùn)練效果越好，接受教育的障礙就越小。

10、孩子患有孤獨(dú)癥，家長應(yīng)該怎樣生活？

 （1）千萬不要把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。把孩子和自己關(guān)在家里，不和外界溝通，很多時(shí)候是因?yàn)槲覀冇X得尷尬，不知道怎么去面對(duì)孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會(huì)去應(yīng)付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會(huì)。

 （2）不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實(shí)在不需要那些負(fù)面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對(duì)，那么就要想想是什么原因?qū)е碌摹Ｊ且驗(yàn)楹⒆拥牟贿m當(dāng)行為和舉動(dòng)讓你覺得羞愧，還是自己的心態(tài)問題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應(yīng)該在公眾場合如何去應(yīng)對(duì)。如果是后者，我們要趕緊端正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會(huì)帶動(dòng)你身邊的人逐步接受。

 （3）學(xué)會(huì)如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點(diǎn)不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學(xué)會(huì)這點(diǎn)。要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑，要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時(shí)候，一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個(gè)功效。

（4）保持自己的心境開朗，懂得幽默，并且堅(jiān)持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累，情緒上是不是快要透支，適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會(huì)，只有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好的時(shí)候，才能夠給孩子一個(gè)輕松愉快的成長環(huán)境。

第三部分 康復(fù)教育

1、什么是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期？

 一般來說，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。

2、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括幾個(gè)部分？

 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)部分?；A(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對(duì)于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力；語言的理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動(dòng)的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)這三方面的能力，一般針對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的，從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃里，自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運(yùn)動(dòng)技能方面，我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)（跑、跳、扔球等）和精細(xì)運(yùn)動(dòng)（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。

3、什么是應(yīng)用行為分析？

 應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一門關(guān)于行為規(guī)律的社會(huì)科學(xué)，其主旨在于分析并改善具有社會(huì)意義的、可觀察的、可測量的、有客觀規(guī)律的人類行為。應(yīng)用行為分析的特點(diǎn)包括: 應(yīng)用性、行為性、分析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應(yīng)用行為分析所涵蓋的范圍很廣，它其中的一些原則被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中，并且有實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)支持，但應(yīng)用行為分析并不是因?yàn)楣陋?dú)癥而產(chǎn)生的。應(yīng)用行為分析的核心是了解與改進(jìn)行為，確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地運(yùn)用在有效提高有社會(huì)意義的行為中，并且通過實(shí)驗(yàn)方法來證明其有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。應(yīng)用行為分析涉及到的一些行為原則，例如：強(qiáng)化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實(shí)驗(yàn)行為分析證明之后，運(yùn)用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。

4、什么是個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃？

 個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃就是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計(jì)劃。一般在國外一份計(jì)劃為期一年，國內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)都以三個(gè)月為一期。訓(xùn)練計(jì)劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容，一定要因材施教，量體裁衣，這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。

5、康復(fù)教育為什么要分階段？

 康復(fù)教育內(nèi)容很多，不可能同時(shí)進(jìn)行，要根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分階段實(shí)施，做訓(xùn)練計(jì)劃時(shí)也要循序漸進(jìn)。同時(shí)，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對(duì)計(jì)劃的具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整。

6、康復(fù)教育初級(jí)階段有哪些內(nèi)容？

 這個(gè)階段主要是建立基本學(xué)習(xí)行為，如聽從指令和基本配合能力。對(duì)于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子，首先，要教會(huì)他的是如何配合我們，與我們建立關(guān)系。所以這個(gè)階段一般我們會(huì)教孩子一些簡單的指令跟從，比如說：坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動(dòng)作；同時(shí)，還可以教孩子玩簡單的木制拼圖，讓他學(xué)會(huì)收拾玩具。初級(jí)階段一般會(huì)用大概兩周到一個(gè)月的時(shí)間，給孩子建立一個(gè)上課的氣氛，熟悉上課的狀態(tài)，并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。

7、康復(fù)教育中級(jí)階段有哪些內(nèi)容？

 這個(gè)階段的重點(diǎn)是基本學(xué)習(xí)能力的建立，主要內(nèi)容包括：語言和言語表達(dá)、動(dòng)作模仿能力、視覺訓(xùn)練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個(gè)階段是非常重要的，早期的、正確的專業(yè)干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。但這些都是非常專業(yè)的、循序漸進(jìn)的過程，需要專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的持續(xù)支持。

8、康復(fù)教育高級(jí)階段有哪些內(nèi)容？

 這個(gè)階段的重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。在中級(jí)階段的基礎(chǔ)上，家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能，結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境，讓孩子在語言認(rèn)知方面掌握物品功能、外形和類別的知識(shí)，在語言方面開始與家長使用交流性語言，以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。

9、康復(fù)教育學(xué)前階段有哪些內(nèi)容？

 學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段，首先要幫助孩子學(xué)會(huì)基本生活技能，減少依賴和干擾行為，為獨(dú)立生活能力的建立打下良好基礎(chǔ)，通過科學(xué)的干預(yù)，這個(gè)階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計(jì)，家長可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)方面的知識(shí)，但一定要遵從評(píng)估、興趣和自主的原則，認(rèn)知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。

10、學(xué)校怎樣為每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童制定個(gè)性化的培養(yǎng)目標(biāo)？

 孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異極大，許多孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)同時(shí)表現(xiàn)為多重障礙，也有部分兒童某方面的能力雖然超常，卻難以在社會(huì)情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)用。因此，制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注重個(gè)體適應(yīng)性、針對(duì)性和延續(xù)性。

 在開始康復(fù)教育之前第一件事情就是給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡稱PEP-3，國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP），有些機(jī)構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡稱ABLLS-R）或語言行為評(píng)估課程（簡稱VB-MAPP）。需要指出的是，沒有一套康復(fù)教育計(jì)劃是適合所有孩子的，所以在個(gè)別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育計(jì)劃未必適合每一個(gè)孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學(xué)的，也不能夠使孩子的獲益最大化。在實(shí)施個(gè)性化的康復(fù)教育計(jì)劃的同時(shí)，隨著孩子年齡的增長，還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展，確定適合的教育目標(biāo)和職業(yè)發(fā)展目標(biāo)。

11、怎樣設(shè)計(jì)和帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入互動(dòng)的環(huán)節(jié)？

 孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)性意識(shí)和能力均很弱，教師在康復(fù)教育過程中要重視與孩子互動(dòng)，具體策略有：（1）進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，了解孩子的特點(diǎn)與需求；（2）真正的接納，建立良好的關(guān)系；（3）掌握孩子最感興趣的事物，運(yùn)用強(qiáng)化策略；（4）建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境，在小組課的設(shè)計(jì)上重視孩子間的互動(dòng)行為；（5）重視眼光接觸，運(yùn)用游戲、音樂和輔助溝通工具。

12、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些設(shè)備？

 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況，逐步配置康復(fù)教育必備的設(shè)備，以確?？祻?fù)教育效果。例如配備已經(jīng)證實(shí)有效的個(gè)體化評(píng)估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓(xùn)練器材、一定數(shù)量的功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施；此外，還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等；如開設(shè)相關(guān)課程，還需配有相應(yīng)的設(shè)備。

13、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書？

 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段，配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具，3—5句話的鮮艷色彩圖書；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復(fù)雜、句子更多的圖書。

14、為什么在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)中一定要設(shè)有保健醫(yī)生崗？

 孤獨(dú)癥兒童首先是兒童，他們生活在與大家同樣的環(huán)境中，同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫(yī)生的作用是對(duì)孩子的健康進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo)和監(jiān)測，及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題，及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀，必要時(shí)轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應(yīng)設(shè)有保健醫(yī)生崗，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)也應(yīng)遵照?qǐng)?zhí)行。

15、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)提供的訓(xùn)練內(nèi)容，孩子都需要參加嗎？

 關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)，目前國際上提出的已有上百種。對(duì)此如何加以選擇？美國國家孤獨(dú)癥中心2009年發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報(bào)告”的文件。這份報(bào)告的目的是向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供對(duì)孤獨(dú)癥患者干預(yù)的有效性根據(jù)?！皣乙?guī)范化報(bào)告”的概括性總結(jié)是：已經(jīng)確認(rèn)有效的干預(yù)方法中的三分之二是完全以應(yīng)用行為分析（ABA）作為其理論基礎(chǔ)而發(fā)展出來的方法，其余則是行為心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進(jìn)，如應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。由于每個(gè)孩子評(píng)估結(jié)果不同，機(jī)構(gòu)要充分考慮其需求，包括發(fā)展的需求、專業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的需求等，提供適合的服務(wù)內(nèi)容，不一定非要全部參加康復(fù)教育機(jī)構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練項(xiàng)目，只有選擇適合的才是最好的。

16、康復(fù)教育人員應(yīng)具備哪些條件？

康復(fù)教育人員應(yīng)具備以下條件：

（1）具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì)；

（2）具備團(tuán)隊(duì)合作意識(shí)和良好的溝通能力；

（3）具備一定的專業(yè)知識(shí)與技能；

（4）具有為達(dá)到專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限；

（5）身體健康。

17、融合教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有何意義？

 融合教育可以使孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同學(xué)習(xí)、共同成長，學(xué)會(huì)做人、求知、創(chuàng)造等，使他們今后能夠自然地融入社會(huì)，自立、平等地參與社會(huì)生活。同時(shí)，學(xué)校還會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊需求有針對(duì)性地提供特殊教育和服務(wù)，對(duì)他們進(jìn)行必要的康復(fù)和補(bǔ)償訓(xùn)練，努力使他們和其他學(xué)生有平等的機(jī)會(huì)，共同發(fā)展。

18、如何讓學(xué)生接納孤獨(dú)癥同學(xué)？

 首先，要讓所有學(xué)生樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀，孤獨(dú)癥同學(xué)是社會(huì)大家庭的一員，應(yīng)給予理解、尊重、關(guān)心、幫助。

 在教育、教學(xué)和活動(dòng)中，應(yīng)充分發(fā)揮班級(jí)中其他兒童的輔導(dǎo)及模范作用，促進(jìn)學(xué)生對(duì)孤獨(dú)癥同伴的接納。如：選擇學(xué)習(xí)能力相對(duì)較強(qiáng)而且有一定管理能力的兒童，協(xié)助孤獨(dú)癥兒童融入課堂學(xué)習(xí)和活動(dòng)；或者是在班內(nèi)甚至全校范圍內(nèi)推行伙伴輔導(dǎo)活動(dòng)，讓能力較強(qiáng)的兒童充當(dāng)小老師，在小組學(xué)習(xí)、休息等時(shí)間帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行活動(dòng)，發(fā)揮伙伴輔導(dǎo)的作用，使孤獨(dú)癥兒童感到與其他學(xué)生相處得快樂、不孤單。

19、對(duì)孤獨(dú)癥兒童如何進(jìn)行課堂行為管理？

 隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童或多或少地會(huì)在課堂上表現(xiàn)出一些擾亂行為，如離座、注意力不集中、發(fā)脾氣、不按規(guī)定發(fā)言、心理問題等。老師可以采取以下方法進(jìn)行課堂行為管理：

 （1）老師可將孤獨(dú)癥兒童座位盡量安排在離門遠(yuǎn)、離位時(shí)有少許障礙物的位置，最好能靠近老師坐，便于老師及時(shí)提醒和作相應(yīng)處理。

 （2）座位周圍環(huán)境布置簡單明了。隨讀學(xué)生附近的教室墻面、桌面盡量少放與教學(xué)無關(guān)的東西。

（3）教師要仔細(xì)觀察孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣的狀況并認(rèn)真分析其原因，尤其是要分析其需求，千萬不要誤解誤導(dǎo)，要用寬容、理解的態(tài)度，營造和諧、平穩(wěn)的班級(jí)氣氛。師生共同接納孤獨(dú)癥兒童，避免環(huán)境壓力致使孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣。

（4）建立溝通模式，引導(dǎo)學(xué)生按信號(hào)（如點(diǎn)名、眼神等方式）提示發(fā)言。課前輔導(dǎo)時(shí)教導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童舉手發(fā)言，一旦舉手發(fā)言，立即給予正性強(qiáng)化。

 （5）加強(qiáng)心理建設(shè)，改善孤獨(dú)癥兒童固執(zhí)、自我刺激等不適當(dāng)行為。適當(dāng)適時(shí)發(fā)展這些學(xué)生的口語溝通能力和個(gè)人意愿表達(dá)能力，以減輕其心理負(fù)擔(dān)。

20、如何將文化學(xué)習(xí)、行為矯正結(jié)合起來？

 學(xué)習(xí)時(shí)，首先要穩(wěn)定孩子情緒，仔細(xì)觀察、分析，切實(shí)找出情緒行為問題發(fā)生的原因，調(diào)整處理方法（如合理安排環(huán)境、適時(shí)調(diào)整內(nèi)容、改變要求、改善方法、改善處理態(tài)度等）；教師要微笑著面對(duì)兒童進(jìn)行教學(xué)，即使遇到兒童的情緒、行為問題，也要保持良好的狀態(tài)。第二，要合理安排教學(xué)環(huán)境，如使用專門的個(gè)別訓(xùn)練室、利用多樣化的教材、善于用各種感官刺激，協(xié)助孩子理解并掌握知識(shí)和技能；第三，要運(yùn)用簡單、清晰和直接的指令，包括口頭、文字身體語言或環(huán)境提示，提高孩子獨(dú)立學(xué)習(xí)和活動(dòng)的能力；第四，要注意減少孩子的自我刺激行為，如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭發(fā)、呆望天空等，面對(duì)這些行為要積極處理，加強(qiáng)溝通，教孩子學(xué)會(huì)自我控制訓(xùn)練。