我跟老公通過相親認(rèn)識(shí)，繼而閃婚。那時(shí)候我很想要一個(gè)孩子，29歲懷上第一胎。起初有些波折，有陣子身體特別虛弱，上衛(wèi)生間時(shí)感覺有東西流到馬桶里。我還不知道那是什么，就帶去醫(yī)院問醫(yī)生。

醫(yī)生大吃一驚，說那是小孩什么之類的，而且受精卵有問題，建議我去做個(gè)基因檢測。

當(dāng)時(shí)我沒當(dāng)回事，現(xiàn)在非常后悔。

流產(chǎn)后，大概又備孕了一年多。這次我的孕期特別順利，30歲懷孕，不算高齡吧，31歲生下圓圓，而且是順產(chǎn)。

我身體比較壯，懷孕期間也比較小心，沒有吃過不健康的食品，也沒有服用過任何藥物。

我定期會(huì)去做孕檢，如果真的查出孩子有任何異樣，我肯定不會(huì)生下來，這對(duì)我和孩子都不公平?？擅看卧袡z的結(jié)果都很正常，我逐漸放心了。

后來才知道，自閉癥在孕期是沒辦法檢測出來的，目前是全世界的難題。非要說一些跡象的話，我老公曾經(jīng)得過非常嚴(yán)重的抑郁癥，而且身體長期不太好，有胃病史。

我觀察過這個(gè)圈子的寶爸寶媽，很少見到雙方都非常非常健康，至少有一方在情緒問題上是生過病的。我和一些寶爸寶媽溝通，隱約能感覺出這個(gè)人是有一些躁狂癥或其他精神疾病，但不嚴(yán)重，至少還能正常生活。但我也不敢說兩者之間存在必然的聯(lián)系。

后來，兒子圓圓出生了。

不知為何，孩子出生后身子骨很差，非常挑食，不愛吃東西。一歲多了還不會(huì)說話，他的眼神不懂得看人，沒有任何聚焦。我叫他的名字，他很少有回應(yīng)。帶他出去玩，見到別的小朋友，他也不會(huì)主動(dòng)湊過去，表現(xiàn)得極為生疏。

我跟老公的工作很忙，圓圓主要是我爸媽在帶，因?yàn)槭悄泻?，我心想，可能就是發(fā)育晚吧，只是“笨”而已，沒多大事。

發(fā)現(xiàn)圓圓有自閉癥，是件非常偶然的事情。

那天我們本來帶他去醫(yī)院做檢查，看的是消化內(nèi)科。巧的是，那位醫(yī)生有神經(jīng)和心理學(xué)專業(yè)背景，看到圓圓第一眼就說：“你們先不要掛我這個(gè)科，去掛個(gè)兒?？啤！?/p>

醫(yī)生推測圓圓是自閉癥，腸胃問題也跟這病有關(guān)系。當(dāng)天我們就去了神經(jīng)科，得到的診斷是“你們家孩子疑似自閉癥”。

那一瞬間我并沒有立即崩潰。雖然聽說過這病，但沒什么具體概念，盲目樂觀，既然是病，就看唄。

等到我動(dòng)用自己的人脈關(guān)系問診了一圈后，心理防線逐漸瓦解。

擊垮我的不是醫(yī)生們的診斷，而是我加了很多自閉癥小孩家長的微信，他們的孩子算是大齡了，4~7歲，家長基本上都是絕望的狀態(tài)。

家長們會(huì)告訴我，這些孩子2歲是什么狀態(tài)，3歲是什么狀態(tài)，4歲是什么狀態(tài)。我仿佛看到圓圓未來的樣子，一下子就崩潰了。

自閉癥是絕癥中的絕癥，對(duì)一個(gè)孩子來說，基本上是判死刑了。

剛開始我還想著要把病治好，只要能看好這個(gè)病，賣房子都可以，花多少錢，眼睛都不眨。不甘心吶，沒辦法接受現(xiàn)實(shí)。

圓圓接受過一年半左右的藥物治療，使用的藥物基本都是進(jìn)口的，有一定效果，比如他的眼神對(duì)視改善了很多，也開始能發(fā)出一些簡單的字音。

他也很辛苦，幾乎市面上所有傳聞的、真真假假的藥物，我們?nèi)o他嘗試過。不過，我很相信科學(xué)，吃藥也是跟著醫(yī)生走，沒有自作主張去試一些偏方。

有些家長帶著孩子去做針灸、按摩、中醫(yī)調(diào)理等，中醫(yī)據(jù)說能改善腸胃。這些療法對(duì)輕度自閉癥的小孩也許有用，但像圓圓這種重度的，我也沒指望。

我們給他做過益生菌治療，還試過當(dāng)下業(yè)界熱議的“腸道菌群（糞菌）移植療法”，就是把健康人體內(nèi)的糞便菌群移植到自閉癥孩子的腸道。我們做過一個(gè)療程，有看到效果，但這個(gè)療法在國內(nèi)剛起步，價(jià)格昂貴，后來沒有再堅(jiān)持。

尋醫(yī)問診的那段時(shí)間，還找過一個(gè)美國專家，我因此得知一個(gè)訊息，現(xiàn)在有一種基因工程，說白了就像是克隆一個(gè)大腦，將正常小孩的神經(jīng)原或者什么的植入到自閉癥小孩的大腦里。有人在做這項(xiàng)研究，但并不清楚是否能成功。況且如果想嘗試，家里沒有十幾億可能都負(fù)擔(dān)不起。

北大六院的賈美香醫(yī)生是這領(lǐng)域的資深專家，研究自閉癥兒童長達(dá)近40年。我?guī)е鴪A圓去找賈老師會(huì)診。賈老師的辦公室常年擺放著一些玩具，她讓圓圓玩玩具，然后聽我講解孩子的情況。偶爾賈老師把注意力轉(zhuǎn)向圓圓，喊幾聲名字，但很少得到回應(yīng)。

圓圓對(duì)賈老師的喊話少有反應(yīng)，喜歡圍著桌子跑，仿佛有他自己的小世界。他不時(shí)發(fā)出一些無意義的音節(jié)，偶爾抬頭看一眼我。

賈老師給的建議是：康復(fù)訓(xùn)練，定期復(fù)診。自閉癥是沒有治愈一說的，治療和干預(yù)都是延緩癥狀。如果放任不管，孩子的病情只會(huì)一天比一天差，可能到了20歲，狀況還不如1歲。

早點(diǎn)開始行為干預(yù)，對(duì)孩子和家長都好。

圓圓確診之后，我爸媽到現(xiàn)在都還會(huì)責(zé)怪我。

我的整個(gè)孕期都是我媽在照顧我，起初她懷疑是我懷孕的問題。她會(huì)回憶起當(dāng)時(shí)給我吃了什么食物，有次她說，你懷孕的時(shí)候吃山楂了，可能這就是問題。她還對(duì)我不辭職回家照顧圓圓頗有微詞，“哪個(gè)媽媽像你這樣大大咧咧，還上班去??？不得天天在家里一刻不歇去盯著他嘛！”她說。

我媽沒辦法理解，或者說不愿接受這個(gè)病是治不好的。其實(shí)她跟我兒子的感情是最深的，從孩子出生到孩子4歲，她一天都沒離開過，所以現(xiàn)在天天以淚洗面，一看到我兒子就受不了。我家的親戚，只要上我家看見圓圓，立刻就哭。他們都覺得我非常冤屈，可能一輩子都要有負(fù)擔(dān)。

我老公這邊沒有給我什么壓力。從癥狀上來看，可能我老公的責(zé)任會(huì)更大一些，畢竟他有抑郁癥和躁狂癥的病史。公公婆婆完全沒有怪過我，而且我老公會(huì)維護(hù)我，他甚至提出要跟我離婚，讓我跟別人生個(gè)健康的孩子。

我媽曾經(jīng)也偷偷勸過我，“你就跟他離婚嘛，他也同意，對(duì)吧，你再去找一個(gè)”。我拒絕了，我辦不到。

圓圓3歲時(shí)，我們停止了藥物干預(yù)，開始找機(jī)構(gòu)展開行為干預(yù)。

那會(huì)無奈趕上疫情，我們剛在機(jī)構(gòu)上了一節(jié)課，就被迫停課。

我也跟著上了一段時(shí)間的線上課，從老師那兒學(xué)了很多有效方法，至少能保證在家訓(xùn)練的方法是對(duì)的，居家干預(yù)時(shí)不會(huì)幫倒忙。比如什么都要及時(shí)強(qiáng)化，也要觀察他對(duì)你的強(qiáng)化的回應(yīng)。

他的進(jìn)步很緩慢，即便跟機(jī)構(gòu)的其他小孩比，他也比人家落后很多。我為了讓他明白什么是“提要求”，光是教的過程就花了三個(gè)月。

偶爾我泄氣時(shí)會(huì)想，付出的錢和收到的成果完全不成正比。我累計(jì)給他花的錢，能在二三線城市買套房子了，大概有一百多萬。堅(jiān)持燒錢，無非是希望為他做點(diǎn)什么，不然我會(huì)覺得對(duì)不起他。

出這事之前，我是一個(gè)特別愛社交的人，讀書時(shí)既是班長，又是學(xué)生會(huì)主席，經(jīng)常組織很多活動(dòng)。后來我實(shí)在沒精力社交，他們也心知肚明，平時(shí)和我聯(lián)絡(luò)，絕不提及跟孩子相關(guān)的話題。前年是畢業(yè)十周年，我們同學(xué)辦了個(gè)聚會(huì)，根本沒有人通知我，你想我是班長，居然不知道。

大家不敢叫我，因?yàn)椴恢栏艺f什么比較合適。聚會(huì)開開心心的，他們見了我是該笑還是哭呢。

現(xiàn)在光是上班和帶圓圓，就幾乎占據(jù)了全部的時(shí)間。更大的問題是我下班之后已經(jīng)很累了，想到回家還要陪他，感覺就很頭痛。

我以前怪過老公，顯然是他的責(zé)任更大一點(diǎn)。我們也吵過架。帶圓圓看病的這幾年，他又得了重度抑郁，我也抑郁過一段時(shí)間，甚至出現(xiàn)過自殺的念頭。我看過很多自閉癥的家庭，家長逐漸心灰意冷，也“自閉”了，只想關(guān)在家里，回家了甚至連燈都不想打開。

這個(gè)病非?？简?yàn)人性和道德。這個(gè)圈子有太多家庭因?yàn)樾『⑦@個(gè)病，產(chǎn)生不可調(diào)和的矛盾，最后分崩離析。拋棄小孩的大有人在，所以特別考驗(yàn)人。在這個(gè)病面前，至少我們夫妻倆的感情沒有破裂，反而愈發(fā)牢固。

如果不帶圓圓出門，把他一直藏在家里，我看起來一點(diǎn)事都沒有?？墒?，我不希望他完全和社會(huì)脫節(jié)，他也有權(quán)利接觸外面的世界。每周末我堅(jiān)持帶他出去玩，經(jīng)常去動(dòng)物園，因?yàn)樗浅Ｏ矚g動(dòng)物，可能是動(dòng)物對(duì)他沒有任何歧視。他給動(dòng)物喂食，伸手觸碰它們，也會(huì)得到它們的回應(yīng)。

在外面，有時(shí)他會(huì)毫無預(yù)兆地尖叫，特別刺耳，路人就會(huì)看向他，我只好跟別人說，他發(fā)育慢，智商比較低，請(qǐng)您理解。大多數(shù)人比較友好，反而是小朋友，因?yàn)樗麄冞€不懂，見他沒反應(yīng)或說不出話，會(huì)很直接地問，他是怎么了？

尖叫是圓圓的一種表達(dá)方式，生氣會(huì)尖叫，開心也會(huì)尖叫，有時(shí)他想要做什么，卻表達(dá)不出來，還是會(huì)尖叫。當(dāng)他尖叫時(shí)，你抽他、打他都沒用，因?yàn)樗刂撇蛔∽约骸Ｈ绻抑恍杳鎸?duì)我兒子，習(xí)慣之后，不會(huì)有什么太多情緒上的波動(dòng)?？墒?，我難免會(huì)看到別人家的、那些健康的孩子，我立刻就受不了，眼淚直接掉下來。

撞見別人的孩子，都談不上羨慕了，徹頭徹尾的絕望感就會(huì)涌上心頭。我常常在想，以后我和兒子該如何面對(duì)這個(gè)社會(huì)？

他現(xiàn)在年紀(jì)還小，從外表上看不出來有問題，可等他慢慢長大，比如6歲之后，一眼就能看出來，這種小孩的目光是非常呆滯的。帶著這樣的小孩出去，我沒有辦法想象。

當(dāng)初帶著圓圓去找各種醫(yī)生專家問診時(shí)，他們都會(huì)建議，最好有一人辭職回家，全身心照料孩子。我知道很多這個(gè)圈子的爸媽，一旦小孩確診后，通常是媽媽立刻辭職，爸爸在外面拼了命掙錢。

起初我們家討論過這個(gè)問題，我爸媽希望我辭職，他們沒意識(shí)到這個(gè)病的嚴(yán)重程度，以為只要在家陪孩子休息個(gè)幾年，或許就好了?！澳氵€這么年輕，回家陪他幾年，對(duì)吧？如果他好了，你還能繼續(xù)上班”，我媽以前這樣說過。

老公沒勸過我辭職，相反他認(rèn)為應(yīng)該辭職的人是他自己，最現(xiàn)實(shí)的原因就是他掙得比我少。他也確實(shí)和公司提過兩三次辭呈，但由于他的工作性質(zhì)涉密，辭職非常困難，他的領(lǐng)導(dǎo)甚至允許他帶小孩去上班，也不讓他走。

堅(jiān)持工作，可能是為了逃避。工作的八九個(gè)小時(shí)里，我完全不想家里的事。我無法一整天面對(duì)圓圓，看久了心里就難受，就會(huì)覺得他真的好可憐。

我也不是個(gè)很有耐心的人，真讓我全天候帶圓圓，可能最后我會(huì)瘋掉。況且現(xiàn)在我很需要掙錢，不斷攢錢，給圓圓將來上特殊教育學(xué)校以及找好一點(diǎn)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)作準(zhǔn)備。

有次我遇到一個(gè)媽媽，我的天吶，面容憔悴，邋遢到我都不敢相信她其實(shí)比我年輕不少。我看過她的微信頭像，是以前拍的藝術(shù)照，和現(xiàn)在簡直判若兩人。

她對(duì)我說：“你知道嗎？在我兒子查出這個(gè)病之前，我用的化妝品是最高端的?！?/p>

現(xiàn)在她不是沒錢買那些化妝品，而是沒有心情去打扮自己。她的孩子確診后，她立刻辭去了非常好的科技公司高管的職位。

我特別理解她，但當(dāng)時(shí)就在心里告訴自己，我一定不要變成她這樣。

所以，至今我都給自己保留一些作為女性的生活。每天化好妝去上班，定期去做瑜伽，做面膜、美甲，讓自己更像是職場女性。

我還會(huì)去逛街，偶爾跟閨蜜喝喝下午茶。我心里肯定難受，但至少外表看起來很積極向上。我媽現(xiàn)在說，看你過得也挺好，我就放心了。

圓圓這病還變相逼著我開始養(yǎng)生。以前我是個(gè)特別不愛運(yùn)動(dòng)的人，能在家里躺一整天?，F(xiàn)在我每周都會(huì)跑步，去健身房擼鐵，飲食變得清淡很多，火鍋燒烤之類的再也沒碰過。

這個(gè)圈子爸媽唯一能為孩子做的事，可能就是活得久一點(diǎn)。說得殘酷一點(diǎn)，白發(fā)人送黑發(fā)人是我們這樣的父母最好的結(jié)局，意味著我們陪孩子走完了一生。

我經(jīng)常給別人一些建議。

懷圓圓時(shí)，我和老公的身體狀態(tài)都不在最好的時(shí)候，所以當(dāng)我聽到年輕人說要晚一點(diǎn)生孩子，我都覺得不能理解。30歲之前生孩子，一定是有道理的。最好先做基因檢測，一旦把孩子生下來，就很難有回頭路。

當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己的孩子是自閉癥，不要想著立刻馬上就辭職，我身邊沒有一個(gè)不后悔自己辭職的寶爸寶媽。以我自身的經(jīng)驗(yàn)，辭職是最后的選擇。這個(gè)病幾乎不存在治愈的可能性，不會(huì)因?yàn)槟戕o職回家?guī)?，就能起到扭轉(zhuǎn)作用。

相反，家長帶娃的效果可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，與其這樣，不如多掙點(diǎn)錢，拼了命掙錢，送孩子去專業(yè)機(jī)構(gòu)，請(qǐng)專業(yè)的老師給他做行為干預(yù)。

家長千萬要理性消費(fèi)，因?yàn)檫@個(gè)圈子的坑太深了，有很多人打著治病的旗號(hào)漫天開價(jià)，就等著家長來送錢。我也走過不少彎路，砸了很多錢。當(dāng)人解決不了問題時(shí)，難免就會(huì)迷信，一定是這樣的。盡早接受現(xiàn)實(shí)，把每一分錢都用在刀刃上。

還有，如果孩子確診了，給他辦一張殘疾證吧，以后可以找政府申請(qǐng)學(xué)?；蛘邔I(yè)機(jī)構(gòu)。我身邊有一些家長，至今仍懷有一絲治愈的幻想，說白了，遲早要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。這個(gè)病是不可逆的，跟缺胳膊少腿、失明聾啞差不多性質(zhì)，還要嚴(yán)重很多。

最后，想呼吁一下政府和社會(huì)。這個(gè)病目前沒有被納入醫(yī)保范疇，只能自費(fèi)就醫(yī)。這一群體應(yīng)該得到更多的重視和關(guān)注，建立專門的救助機(jī)構(gòu)也好，安排適當(dāng)?shù)木蜆I(yè)崗位也好，這些都需要借助政府部門的力量才可能實(shí)現(xiàn)。