干預之路困難重重,為孩子選擇合適的康復機構(gòu),是其中最重大的考驗之一。
而在這個時期,很多家長都面臨著一個艱難的選擇,到底要留在家鄉(xiāng)干預,還是到外地找更專業(yè)的機構(gòu)干預?

據(jù)2014年一份調(diào)查研究顯示,42.7%的家庭選擇帶著孩子背井離鄉(xiāng)去異地干預訓練。
到外地干預,背負著高昂的干預費用和異地生活的巨大花銷,離開熟悉的地方和人群,帶著孩子辛苦打拼,很難看到干預的盡頭,其中的辛苦自然不言而喻。
但是,選擇外出的家長都是想給孩子最好的干預環(huán)境和機會,自己苦點累點沒關系,孩子能有進步就是最好的回報。
留在家鄉(xiāng),首先是經(jīng)濟壓力相對較小,分工協(xié)作,對家庭的穩(wěn)定性也會有所幫助,并且父母親朋都在身邊,隨時可以幫個忙搭把手。
顧慮則是孩子在當?shù)乜赡苷也坏綕M意的機構(gòu),找不到合適的老師,家長更多的會拼命給自己充電,期望能學習一些專業(yè)的干預知識,為孩子盡最大的努力。
前段時間,關于選擇在家干預還是在外地干預的問題,我們做了一個小調(diào)查,在100多個回復中,有54.5%的家長選擇留在家干預,45.5%的家長選擇去外地進行干預。這其中不乏既在家干預過,也選擇在外地干預過的家長。他們是因為什么做出了這樣的選擇?你是否也有過相同的顧慮呢?
今天,我們挑選了幾個選擇具有代表性的家長回復,共同了解中國家長選擇干預機構(gòu)的情況。
我想給他最好的,可我不知道什么是最好的
@洋洋媽媽 孩子4歲
我選擇帶著孩子在家鄉(xiāng)康復,但家里離康復機構(gòu)很遠,所以我在市區(qū)離康復機構(gòu)比較近的地方租了一套房子,還另外選擇了一所私立幼兒園,上午送孩子上私立幼兒園,下午去機構(gòu),這樣既保證了他的正常作息習慣,也避免了在路上的顛簸。但是,我也在糾結(jié)這樣做到底對孩子好還是不好!
選擇在家是因為家鄉(xiāng)的機構(gòu)是由當?shù)貧埪?lián)補助,對家庭來說可以減少支出。如果去外地康復是一筆很大的開銷,不是一般家庭能夠承受了的。另外,這是一個持久戰(zhàn),所以現(xiàn)在自己在學干預的知識,盡量做到干預生活化。
目前,孩子全部由我一個人帶,從早上送他到幼兒園,中午再接她去康復機構(gòu)上課,回到家我要給他做飯。
在干預方面,我會盡可能的在日常生活中讓他去學習,讓他自己動手,既可以鍛煉他的精細動作,還能練習生活自理能力。
有一個星期五的早上,我對我娃說“今天星期五了,我們今天會去哪里呢?”,他說“今天我們要回家(家里的店名)”,我問他“這里就是我們的家呀!”她回答說“這里不是,這里是租來的房子!我們要回自己的家,爺爺奶奶在家”。別看孩子平時不怎么會交流,其實他們內(nèi)心里都明白的。
加油吧!用一顆平常的心去對待!
孩子到了上學年齡,只能帶著孩子再回返家鄉(xiāng)前幾年一直帶著孩子在外地干預,到了上學的年紀,不得不選擇回了家鄉(xiāng),因為外地上學很困難,卻又不得不上學。
從醫(yī)生診斷出來以后,作為原本就是護士長的我,深知如果在能干預的情況下,我不給孩子進行干預,到后面再想為他干預,那已經(jīng)回力無天了。
所以我毅然辭職,在爸爸的全力支持下,帶孩子走上了康復之路,上午在幼兒園上學,下午帶他去康復中心,每天如此,風雨無阻。
一方面是因為家里沒有合適的老師和機構(gòu),另一方面,也是最主要的方面,孩子爸爸對干預孩子起不到積極的作用,在家里孩子會有一些放羊的時間,對處于黃金干預期的孩子來說是莫大的損失。
如果家庭氛圍良好,孩子的康復結(jié)果一定不會差,夫妻齊心協(xié)力的教導孩子,我可能不會出來。其實一個人帶著孩子漂泊,身心壓力都很大,經(jīng)濟上也有壓力,這種負面緊張的情緒多少會影響孩子。但好處就是可以24小時盯著孩子,他有什么行為問題都能及時處理,隨時隨地互動教授孩子一些知識。另一方面,我(?這里到底要說誰)也可以利用在機構(gòu)的時間,大量的去學習專業(yè)知,以備后面之需。便捷、花銷少、有人幫,我選擇留在家鄉(xiāng)當然是留在戶口所在地。
第一,就近原則,交通各方面都比較熟悉;第二,費用,本地戶口進入殘聯(lián)康復中心是免費的;第三,不需要跟家人分開居住,一旦自己身體不舒服的時候,還有人可以搭把手。診斷后第一時間應該先找機構(gòu)做干預,而且要找正規(guī)的機構(gòu),看機構(gòu)的資質(zhì),教師的資質(zhì)、耐心等多方面作為參考,然后根據(jù)老師或醫(yī)生的評估配合家庭干預。最開始診斷后,我第一件事就是找機構(gòu)去干預,因為當時不了解還有殘聯(lián)可以免費干預,花了不少費用,也因此跟孩子爸爸有過意見不合,差點就沒辦法繼續(xù)干預了。后來打聽到有殘聯(lián)康復中心,才轉(zhuǎn)到康復中心的。目前還在進行干預,孩子的情況也在一點點的進步,很欣慰。曾經(jīng)去過全國的很多地方,一邊帶孩子康復,一邊自己也在拼命學習康復知識,現(xiàn)在在本地開了家機構(gòu),孩子也在自家機構(gòu)干預。
做這些都是為了我和孩子不再漫無目的的奔走,讓孩子有個穩(wěn)定的場所。讓我最難忘的事情就是聽到孩子叫第一聲媽媽的時候,聽到機構(gòu)所有的孩子都叫我媽媽的時候,還有被家長認可的時候。干預是一個漫長的過程,家長需要花費很長的時間和精力做下去,因為孩子需要不斷的康復,一旦貿(mào)然中斷,效果將不會持久,甚至會出現(xiàn)反復現(xiàn)象。所以,無論是選擇留在本地亦或外出求學,家長們都要做好充足的準備,才能打贏這場持久戰(zhàn)。那么,家長應該怎么做才能更好的幫到孩子呢?我們邀請了奮斗在一線的特教老師為家長們帶來了若干條建議:1.不要盲目地投資,這個投資指的是熱情,也指的是經(jīng)濟,還指的是我們的時間。2.為孩子找一家合適的干預機構(gòu),考慮經(jīng)濟、交通、教師與機構(gòu)資質(zhì)、干預方法是否科學。3.在專業(yè)人士的指導下進行科學訓練,通過規(guī)范的評估,確定孩子的訓練基線和能力狀況,制定出切實可行的訓練計劃并進行訓練。不可盲目模仿他人的做法,強加給自己的孩子。4.放平心態(tài),不要總想著把孩子交給機構(gòu)了,就要短時間內(nèi)出成果。大家對機構(gòu)要求苛刻一點是好事,但家長自己也要行動,一定要多用知識武裝自己,幫助孩子訓練。如果自己什么都不做,只是交了錢,把孩子扔給機構(gòu),那效果肯定會大打折扣。5.下課后,有不懂的問題要及時和老師溝通,在日常生活中遇到的難題也可以請教老師,切記問題越仔細越好,最好可以使用ABC表述方式,清楚的告訴老師,孩子在出現(xiàn)某個行為前,孩子周圍的人是否做了什么行為,以及孩子出現(xiàn)這個行為后,周圍的人又做了什么,不要問一些“假大空”的問題。這樣,老師才能給你一個合適的解決方案。6.學習了知識后,要給自己一個有用武之地的機會,但值得注意的是家長在做出給孩子康復訓練前,一定要與專業(yè)人員進行請教和討論,他們可以對家庭訓練提出針對性的建議,幫助制訂教育方案并具體指導父母對孩子進行長期系統(tǒng)的訓練。7.在家里要給孩子建立良好的生活習慣,孩子能自己做的就讓他自己做。很多家長過分關心和疼愛孩子,或者認為自閉癥孩子什么都做不好,因此事事包辦,這樣容易導致孩子的過分依賴,缺乏獨立性,因此要從生活小事著手培養(yǎng)孩子的獨立性。8.家長還可以從各種書籍、網(wǎng)站等途徑學習知識、獲取信息。總之,家長應時刻保持開放的態(tài)度獲取各種幫助,當然還要加以分析選擇。無論身處哪里,家長首先要用專業(yè)武裝自己,給孩子帶來更好的教育,因為如果沒有知識的基礎,家長很難幫的上忙,甚至經(jīng)常會幫倒忙。9.不要怕別人的異樣眼光,勇敢的帶孩子出門。但是要記住我們的孩子是有特殊需要,而不是有特權。10.家長還要用賞識的眼光看待孩子,看到孩子的點滴進步,微小的閃光點,首先,他是個孩子,其次,才是自閉癥孩子。正如前面所說,自閉癥干預訓練是一個長期的過程,所以家長必須對其長期性有心理準備,知道訓練并不是可以一時湊效的,絕不能急一時之功。家長無論選擇到外地干預亦或在家干預,重要的是適合自己,而在選擇后的努力同樣重要,并不是把孩子交給機構(gòu)后就可以放任不管,家庭干預對自閉癥孩子來說也至關重要。