是什么驅(qū)使家長為孩子的孤獨癥采取了未經(jīng)證實甚至是危險的替代療法？

她的女兒艾瑪在2004年被診斷患有自閉癥時，Ariane Zurcher投身于研究她一無所知的病癥。她所讀到的一切都表明艾瑪?shù)奈磥硎趋龅徒^望的。它讓Ariane Zurcher相信艾瑪永遠(yuǎn)不會形成深厚的人際關(guān)系，并且可能缺乏同理心。她可能有強迫行為和崩潰或試圖傷害自己。她可能永遠(yuǎn)不會說話或接受如廁的訓(xùn)練，而且，一旦Ariane Zurcher和她的丈夫去世，她可能被迫去收容機構(gòu)。Ariane Zurcher說，她覺得自己好像“陷入了地獄”。

“我不顧一切地想拯救我的女兒，”Ariane Zurcher說?！拔覀兦笾恳粋€能求助的人，我們嘗試了一切?！?/p>

她和她的丈夫?qū)攷У缴窠?jīng)病學(xué)家、胃腸病學(xué)家、行為學(xué)、言語和職業(yè)治療師、營養(yǎng)學(xué)家、自然療法師、薩滿和同性戀者、顱骨治療師和氣功大師。他們嘗試了幾十種聲稱能夠“治愈”孤獨癥兒童的治療方法，包括許多維生素補充劑，局部藥膏，限制性飲食，螯合劑，高壓氧療法，腦部掃描，所謂的排毒系統(tǒng)和干細(xì)胞療法。

在她追求某些東西的過程中，Ariane Zurcher并不孤單，這可能會減輕孩子孤獨癥的癥狀。根據(jù)各種研究，在美國，多達(dá)88％的孤獨癥男孩和女孩接受了一些替代治療。父母被誘惑的替代療法所吸引，這些療法承諾從改善社交互動到恢復(fù)言語。但沒有科學(xué)證據(jù)支持這些所謂的好處。很少有這些療法經(jīng)過充分的安全性或療效測試，許多療法價格昂貴，而且有些非常危險。

“一旦你開始走這條路，就很難停下來，”Ariane Zurcher說。由于每次干預(yù)都沒有幫助、更不用說“治愈”艾瑪，Ariane Zurcher會尋找下一個，每一種新的可能性都會感到充滿希望。“這一個神奇的東西的魅力如此強烈，理性思考一再被暫停。”

當(dāng)談到的替代干預(yù)方案，一個看似無盡的陣列包括飲食，補充劑，高科技療法和其他選項。這種豐富程度反映了近年來孤獨癥診斷的巨大飆升以及缺乏良好的治療選擇。

科學(xué)家已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了關(guān)于孤獨癥發(fā)生原因的誘人線索，但這些研究結(jié)果并沒有轉(zhuǎn)化為藥物來治療這種疾病的關(guān)鍵方面。哥倫比亞大學(xué)兒童和青少年精神病學(xué)家兼精神病學(xué)副教授Jeremy Veenstra-VanderWeele說：“我們沒有任何與孤獨癥譜系障礙發(fā)生因素相關(guān)的、或者與真正與大腦中發(fā)生的該事情有關(guān)的治療方法?！薄安淮嬖诳焖傩迯?fù)方法?！?/p>

具有可靠證據(jù)基礎(chǔ)的治療清單很短。對幼兒進行的行為干預(yù)，通過重復(fù)和獎勵來教授社交技能，已被證明是有一定的療效的。治療費用昂貴，如果保險不能承保，每年最高可達(dá)70,000美元，每周需要20小時或更長時間，并且不能幫助所有自閉癥兒童。許多人還接受其它諸如言語和Occupational療法，每年約10,000美元左右。在制藥方面，美國食品和藥物管理局（FDA）批準(zhǔn)了兩種藥物，利培酮和阿立哌唑，用于治療孤獨癥的煩躁不安。這些藥物不被批準(zhǔn)用于治療重復(fù)行為或社會缺陷，兩者都有明顯的副作用，包括體重增加，疲勞和焦慮。

鑒于這些選擇，父母尋找替代品并不奇怪。他們不必看得太遠(yuǎn)?；ヂ?lián)網(wǎng)搜索引發(fā)了各種治療方法，每一項都伴隨著改善或甚至“治愈”的兒童的軼事。專門針對未經(jīng)證實的干預(yù)措施的Facebook團體很多。一般來說，有數(shù)十種人致力于替代療法 ; 其他人專注于特定的治療，如大麻或精油。在大規(guī)模的會議上，賣家會展示他們所謂的“突破性”療法。

這些未經(jīng)證實的治療方法并不便宜，有些是有害的。

? 零證據(jù)表明螯合療法（30次大約4,000美元），這種從體內(nèi)清除重金屬和礦物質(zhì)并且可以幫助患有孤獨癥的人，是有效的，而這種療法有心臟衰竭的風(fēng)險。

? 高壓氧治療（80次治療約10,000美元），其中個人在加壓室中吸入純氧，可以擦傷耳膜并引起鼻竇疼痛和癲癇發(fā)作。

? 奇跡礦物質(zhì)溶液（每瓶20美元）是一種化學(xué)飲料，當(dāng)按照指示與其柑橘汁活化劑（每瓶額外20美元）混合時，變成用于漂白紡織品的相同化合物。據(jù)加拿大衛(wèi)生部稱，攝入漂白劑（亞氯酸鈉）的副作用包括惡心，嘔吐和腎功能衰竭。

美國食品和藥物管理局警告許多公司，包括那些出售上述治療方法的公司，如果他們繼續(xù)提出關(guān)于治療或治療孤獨癥的虛假或誤導(dǎo)性聲明，他們可能會面臨法律訴訟。今年5月，LearningRx同意向美國聯(lián)邦貿(mào)易委員會支付20萬美元的罰款，用于做出虛假和未經(jīng)證實的聲稱，稱其“大腦訓(xùn)練”計劃（據(jù)報道為2,500美元及以上）可以改善孤獨癥的認(rèn)知癥狀。 

“這是一個虛假希望的家庭作坊行業(yè)，” 費城兒童醫(yī)院兒科教授，一本關(guān)于可疑原因和療法的《自閉癥的假先知》的作者，保羅·奧蒂特說，“對我而言，利用父母迫切希望做任何事來幫助他們的孩子是最低級和令人作嘔的騙局?！?nbsp;

對于專家來說，否定偽科學(xué)替代品或權(quán)衡可能有希望但未經(jīng)證實治療的風(fēng)險可能是天性。對于父母來說，這要復(fù)雜得多。

艾瑪?shù)穆贸?/p>

艾瑪生于2002年，被許多人喜歡。當(dāng)她開始說話時，經(jīng)常會出現(xiàn)一些詞匯?！白肺摇笔且粋€幾乎不變的需求。

當(dāng)艾瑪大約兩歲半時，這家人去馬薩諸塞州科德角度假，并與其他兩個有小孩的家庭共度時光。幾個星期之前，Zurcher和她的丈夫Richard Long開始注意到艾瑪?shù)恼Z言逐漸消失。當(dāng)這對夫婦看到一群孩子時，Zurcher轉(zhuǎn)向Richard Long，“艾瑪最后一次說'追我？'是什么時候，她問道?！?他停了下來，“她最后一次說什么？”

“那是一切都改變的時刻，”Zurcher回憶道。在他們回到紐約市后，艾瑪很快被診斷出患有孤獨癥。Zurcher 不再是一家廣告公司的藝術(shù)總監(jiān)，專注于艾瑪?shù)娜毠ぷ鳌！澳惚桓嬷羞@個窗口可以幫助你的孩子，而且它正在快速關(guān)閉，”她說?！澳阌X得如果你不急著嘗試任何可能有幫助的事情，那你就是疏忽的父母。”

艾瑪接受了行為和言語治療，但似乎都沒有幫助。她也患有腸道問題。因此，當(dāng)她發(fā)現(xiàn)故事聲稱無麩質(zhì)，無酪蛋白飲食可以顯著改善一些孤獨癥兒童的胃腸道（GI）問題，認(rèn)知和言語時，Zurcher受到鼓舞。一些家長報告說他們孩子的行為有了顯著的改善。

Zurcher 清理了廚房，在柜臺上擺放了一長串禁食食品，并將飲食介紹給了艾瑪。艾瑪幾乎拒絕了一切。Zurcher將烘烤至凌晨2點測試新配方，但無濟于事。艾瑪?shù)哪抗饨佑|略有改善 --也許。（Zurcher 后來意識到它實際上沒有。）但僅僅三個月后，艾瑪就失去了“可怕”的重量。因此，Zurcher收回了她所剪掉的一切?，F(xiàn)在，艾瑪不會碰到她以前喜歡過的許多食物，包括雞肉，雞蛋和蔬菜。“我們比飲食前更糟糕，”Zurcher說。但是她在與艾瑪?shù)墓陋毎Y作斗爭中并沒有被嚇倒：“我認(rèn)為這是一場戰(zhàn)爭。”

戰(zhàn)爭持續(xù)了七年。在此期間，艾瑪采取了十幾種植物提取物來幫助解決腸道問題，沒有任何作用。還包括了半年的顱腦治療，一種旨在緩解頭骨和身體其他部位疼痛和壓力的按摩形式，也沒有作用。承諾通過調(diào)節(jié)她的“能量流”來治療艾瑪?shù)臍夤Υ髱熓窃S多未能實現(xiàn)的人之一。當(dāng)她睡覺時，將排毒墊貼在艾瑪?shù)哪_上，據(jù)說從她的身體吸取毒素，和其它替代法也沒有任何區(qū)別。沒作用。刷牙治療減少了她對觸摸的敏感性，使她疲憊不堪，打亂了她的睡眠。旨在平息她對聲音過敏的聽覺整合療法沒有幫助或反而傷害。

在Zurcher和Long與布朗克斯阿爾伯特愛因斯坦醫(yī)學(xué)院的專家交談之前，艾瑪經(jīng)歷了一輪螯合，并了解到這種治療方法很危險。（事實上，據(jù)報道，它已經(jīng)殺死了患有孤獨癥的孩子。）他們中斷了高壓氧治療 ，幾次治療后沒有改善 ，將她帶到中美洲進行干細(xì)胞治療。在三次旅行并且看不到任何影響之后，與對話的美國專家勸說他們就不要再回來治療了。專家告訴他們這種方法有多冒險和侵入性，Zurcher說“他們真的要求我們停止。”

這對夫婦并不總是意見一致的。與Long相比，Zurcher更傾向于尋找和嘗試治療，而且他更加懷疑。當(dāng)她決定在2011年嘗試另一種飲食時，他說“我對此并不認(rèn)可，但我不會阻止你，”她回憶道。

“這么長時間以來，我認(rèn)為任何治療都比什么都不做要好，”Zurcher說。她幾乎對他們所嘗試過的所有事情都表示懷疑，但她已經(jīng)壓低了她的反感。她感到比以往任何時候都更加絕望，于是開始尋找患有孤獨癥的成年人。她希望他們可能有一些見解，那些試圖向她出售東西的人都沒有。

有關(guān)未經(jīng)證實的治療，對于家長棘手的是，他們看起來符合嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)。

例如，采用單光子發(fā)射計算機斷層掃描或SPECT。約3,500美元，Amen Clinics，以創(chuàng)始人兼醫(yī)生Daniel G. Amen命名的大腦健康中心，將掃描孩子的大腦，進行孤獨癥診斷并制定針對性治療?！拔覀兪褂媚X部SPECT掃描和臨床數(shù)據(jù)進行診斷，” Amen說，并補充說，診所已經(jīng)掃描了1000多名自閉癥患者。

接受本報采訪的孤獨癥專家表示，這些掃描遠(yuǎn)非 、也可能永遠(yuǎn)不會 、準(zhǔn)備用于診斷孤獨癥。有人說它就是個騙人的把戲。哥倫比亞大學(xué)的Veenstra-VanderWeele說：“這些極其昂貴的'評估'，幾乎從未被保險所覆蓋，就是針對那些被虛假希望所迷戀的家庭的騙局。” 腦部掃描無法揭示孤獨癥，因為研究人員還沒有明確確定孤獨癥特定的大腦活動模式或結(jié)構(gòu)。掃描當(dāng)然更不能說明哪種治療方法有效。

對于大多數(shù)對科學(xué)沒有深入的父母來說，涉及替代治療的聲稱可能會令人困惑。即使有人知道搜索期刊摘要的在線數(shù)據(jù)庫PubMed，她也許不會理解那些模糊不清的期刊往往不會被認(rèn)真對待，也可能不會發(fā)現(xiàn)學(xué)習(xí)類型之間的差異。例如，關(guān)于單個孩子的病例報告可能純粹是科學(xué)上的興趣，作為進一步調(diào)查的途徑，而是來自大量參與者的嚴(yán)格隨機對照臨床試驗的結(jié)果，才可以提供關(guān)于此種治療是否有效的可靠科學(xué)信息。

更有甚者，媒體經(jīng)常夸大調(diào)查結(jié)果的重要性。服用促胰液素，這是一種刺激胰腺消化液分泌的肽類激素。據(jù)報道，在20世紀(jì)90年代末，三名自閉癥兒童在服用胰蛋白酶后有顯著改善。消息傳開，父母在新聞中聽到了這一消息，并且對秘密的要求飆升。但是，隨后進行的十多項雙盲研究 ，家庭和研究人員都不知道哪些參與者在安慰劑對照組中，結(jié)果并沒有發(fā)現(xiàn)有效性的證據(jù)。

紐約長老會醫(yī)院的孤獨癥與大腦發(fā)育研究中心的負(fù)責(zé)人、臨床心理學(xué)家Catherine Lord說，“作為一名科學(xué)家，你可以最終登上'紐約時報'科學(xué)部分的首頁，與孤獨癥有新的聯(lián)系，但真的不知道這是否是因果關(guān)系，” 換句話說，僅僅因為研究人員發(fā)現(xiàn)孤獨癥與某種基因或某些其它因素之間的聯(lián)系，并不意味著它會導(dǎo)致這種情況發(fā)生，或者阻斷它可以逆轉(zhuǎn)孤獨癥的影響?！拔艺J(rèn)為這對父母來說可能非常困惑。因此，當(dāng)有人說，‘這是接受過科學(xué)的驗證并可以對你馬上產(chǎn)生作用’，那的確有令人難以置信的吸引力。”

在芝加哥舉行的AutismOne會議上，超過150名從業(yè)者和公司代表向數(shù)百名與會者提供了以科學(xué)演示為藍(lán)本的講座。幾個演講集中在腸道微生物組，報告了腸道微生物的干擾會導(dǎo)致了兒童患上孤獨癥。在去年的會議上，一位名叫Zach Bush的醫(yī)生解釋說，使用通過顯微鏡作為視覺輔助工具來觀察的腸道內(nèi)窺鏡片，他的植物衍生礦物質(zhì)補充劑RESTORE（一個月花費49.95美元）可以如何增強腸道中的細(xì)胞膜防止毒素泄漏。Zach Bush告訴聽眾的父母，他們“很高興能成為你們治愈孤獨癥拼圖中的一塊”，這是父母追求“讓孩子恢復(fù)健康狀態(tài)?！?該公司沒有回應(yīng)多個評論請求。 

實際上，微生物組連接正由多個受尊敬的研究小組進行調(diào)查。正在探索的一個假設(shè)是，腸道微生物的破壞會導(dǎo)致“ 腸道泄漏 ”，使細(xì)菌逃逸到體內(nèi)，改變大腦功能并導(dǎo)致孤獨癥行為。

但是休斯頓德克薩斯兒童微生物中心的醫(yī)學(xué)宏基因組學(xué)主任Ruth Ann Luna說，像Zach Bush這樣的承諾遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先于研究?！艾F(xiàn)在，我們正試圖描述患有嚴(yán)重胃腸道問題的自閉癥兒童的腸道生物群系，”她說。這樣做可以幫助治療既有自閉癥又有腸道問題的人。這是一個有趣的調(diào)查途徑，但作為孤獨癥治療推廣的RESTORE和益生菌飲料尚未得到研究的支持。

Ruth Ann Luna說，一種更具破壞性的方法是父母在家做糞便微生物移植，盡管移植在臨床試驗中值得研究，她說。這些父母將來自神經(jīng)典型家庭成員的糞便樣品與鹽水混合，對混合物進行過濾，然后通過灌腸將所得液體給予患有自閉癥的兒童。YouTube上隨時提供說明。“沒有醫(yī)生的監(jiān)督，這是非常實驗性的，肯定有風(fēng)險，”她說。

當(dāng)未經(jīng)證實的治療與針對嚴(yán)重自閉癥研究探索的相同環(huán)節(jié)時，父母要更加難以評估這些主張?！斑@些所謂的'專家'非常自信，聽起來很有說服力，”Ariane Zurcher說。

那些搜索孤獨癥有關(guān)聯(lián)毒素的信息的人，可能會遇到“AMD離子清除治療孤獨癥 ”Facebook群組，其中有超過3,300名會員交換有關(guān)AMD公司的足浴信息。“隨著孩子的身體開始排毒，被大力阻斷或關(guān)閉的系統(tǒng)可以再次開始正常運作，” AMD網(wǎng)站這么說著。

“我們并不宣稱可以治療孤獨癥，”老板Neill Moroney說，他估計有1000到1,100名孤獨癥患者使用了1,995美元的足浴。莫羅尼說，他希望對30名90多天的孩子進行盲法試驗，以確定這個小工具是否能真正緩解孤獨癥的癥狀。但他說資金很難找到。“我正在尋找的是有資源的并給予他應(yīng)得的機會，”他說。

試驗未經(jīng)測試的

干細(xì)胞療法是得到這一機會，兩個試驗正在進行中，美國在動物模型中，一個類型的干細(xì)胞已經(jīng)顯示出緩解的幾種類型的組織的炎癥，包括來自大腦，腸道和骨骼。孤獨癥兒童的尸檢研究揭示了腦組織的炎癥。干細(xì)胞療法在美國尚未獲得批準(zhǔn)，但一些外國診所提供的費用約為10,000美元干細(xì)胞療法。Sarah Collins認(rèn)為，她的兩個孩子在巴拿馬城接受成人干細(xì)胞注射，她的大兒子“恢復(fù)”和小兒子有改善，兩人都被診斷出患有孤獨癥。她的經(jīng)歷使她共同創(chuàng)立了“ 孤獨癥干細(xì)胞療法 ”Facebook小組。她說，父母可能不想?yún)⒓用绹R床試驗的一個原因是，他們的孩子最終可能會參加試驗的安慰劑組。Sarah Collins說：“他們不會搞亂這一點。” “他們會直接前往巴拿馬。”

但專家表示，如果不了解治療是否以及如何發(fā)揮作用，那么這些都是代價高昂且具有潛在風(fēng)險的。新澤西州新不倫瑞克的羅格斯羅伯特伍德約翰遜醫(yī)學(xué)院的兒童神經(jīng)學(xué)家和神經(jīng)科學(xué)家，Emanuel DiCicco-Bloom說，海外診所提供“希望，而非經(jīng)過證實的治療”。DiCicco-Bloom 的團隊正在從患有孤獨癥的孩子和未受影響的兄弟姐妹中取血細(xì)胞并將其轉(zhuǎn)化為干細(xì)胞。然后團隊將這些細(xì)胞轉(zhuǎn)變?yōu)樯窠?jīng)元，并在不同的發(fā)育階段對它們進行研究，以期找出兄弟姐妹之間的差異?！拔覀兛吹郊?xì)胞數(shù)量，細(xì)胞種類，突觸的差異，這表明可能導(dǎo)致自閉癥的原因，”他說。“但在這一點上，我們不能說：'你錯過了這些特定的細(xì)胞，讓我們把它們放回去。' ”

干細(xì)胞治療也可能是危險的。例如，雖然巴拿馬的診所在其網(wǎng)站上聲稱它測試了病毒和細(xì)菌，“直到一年前，沒有人會尋找寨卡病毒，”DiCicco-Bloom說。

知道風(fēng)險，Karen Shearer還是決定嘗試干細(xì)胞。畢竟，她說，幾乎沒有任何東西可以幫助她13歲的女兒Skye，她是沒有語言的，自己不會穿衣服還要用尿不濕。2007年，為了報銷Skye在墨西哥蒂華納的第一次治療，還買了人壽保險。Shearer稱這“可能是一個騙局。” 去年在巴拿馬進行的10,000美元治療，部分由GoFundMe.com活動資助，也失敗了。然后Shearer在柯林斯的Facebook小組內(nèi)發(fā)現(xiàn)了一家位于墨西哥坎昆的診所，是通過腰椎穿刺注入細(xì)胞，診所稱該方法細(xì)胞確保細(xì)胞到達(dá)大腦。Shearer看到的唯一的改進是Skye不再對游泳池感到害怕。

一旦她償還了坎昆11,000美元的信用卡債務(wù)，Shearer就知道接下來會發(fā)生什么：塑性腦中心聲稱在他們的專有診斷技術(shù)指出“需要治療的確切腦功能”之后可以重新連接神經(jīng)通路。Skye嘗試了其它腦相關(guān)的治療方法，但Shearer說，這一方法似乎采取了不同的方法。

在這一點上，她說，她的夢想是她的女兒會穿上自己的衣服并上廁所。“Skye的年齡越來越大，但仍然像2歲那樣的能力，而且我越來越絕望，”她說。“從現(xiàn)在起10年后我將如何運作？她怎么樣？“

更好的建議

鑒于令人眼花繚亂的替代治療方法，父母們發(fā)現(xiàn)選擇并權(quán)衡風(fēng)險是一項挑戰(zhàn)。一些網(wǎng)站為家長提供了正確的問題：這位從業(yè)者或供應(yīng)商是否承諾實現(xiàn)了其他人似乎無法實現(xiàn)的奇跡？承諾結(jié)果的人是否也要錢？否找到支持他們主張的科學(xué)研究，或者只有個人（通常情緒化的）推薦？

許多醫(yī)療專業(yè)人員可能不會花時間談?wù)撎娲煼ǖ臐撛陲L(fēng)險或缺陷。但斯坦福大學(xué)專門研究孤獨癥的兒童和青少年精神病學(xué)家Antonio Hardan指出了這一點?！拔乙呀?jīng)在這個領(lǐng)域工作了15年，而且似乎每個月你都會有一些令人興奮的東西，然后就會消失，”他說。如果最新情況看起來不安全，他提醒了反對使用， “雖然父母并不總是遵循我們的建議，”他指出。

如果治療似乎安全，他幫助家庭弄清楚如何將其納入他們的日程安排和預(yù)算，并指示他們嘗試三個月，然后停下來看看會發(fā)生什么。即使有了這些指導(dǎo)方針，很難將改進與干預(yù)聯(lián)系起來，他說：“你不知道這是藥物還是孩子的自然成熟過程?！?/p>

父母經(jīng)常結(jié)合多種方法，使跟蹤因果關(guān)系變得更具挑戰(zhàn)性?！拔疑现芸吹揭粋€孩子正在服用80種不同的補品，”Hardan說。他說，更常見的是，兒童需要補充10到15個補品?！澳憧赡苁鞘澜缟献盥斆鞯娜?，也不明白他們是如何一起工作的?！?/p>

他強調(diào)，出于安全考慮，父母應(yīng)該與醫(yī)療專業(yè)人員討論他們嘗試的所有治療方法 ，還因為他們所做的事情可能需要進行科學(xué)調(diào)查。Hardan自己已經(jīng)開始研究從與他合作的家庭中學(xué)到的未經(jīng)證實的療法。他正在測試神經(jīng)類固醇孕烯醇酮是否可以減輕自閉癥兒童的煩躁情緒。他的小組也在考慮研究當(dāng)前的“大事：大麻。” 在看到來自大麻的大麻酚如何幫助患有癲癇癥的兒童后，一些父母已經(jīng)開始給孤獨癥孩子使用大麻，并報告焦慮、攻擊性和自我傷害行為的下降。

“有可能在那里有一些有益的東西，”Hardan說?！暗壳埃覀儾恢肋@些是否安全有效，更不用說適當(dāng)?shù)膭┝亢统掷m(xù)時間。”在這種情況下，父母遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先于醫(yī)學(xué)研究，但尚未提供任何答案。

當(dāng)Ariane Zurcher去尋找患有孤獨癥的成年人時，他們可能會對艾瑪?shù)奈磥碛兴私猓粓黾ち业幕ヂ?lián)網(wǎng)搜索讓她對Julia Bascom的博客Just Stimming感興趣。當(dāng)她閱讀每篇文章并點擊進入Bascom網(wǎng)站鏈接的每個網(wǎng)站時，她發(fā)現(xiàn)那些將孤獨癥視為其身份不可分割的一部分的人?！熬秃孟裎乙簧荚谙嘈胚@個宇宙，然后我就會看到這個另類的宇宙，”她說?！拔业娜拷裹c都改變了。我開始尋找方法來幫助她蓬勃發(fā)展，而不是與艾瑪?shù)纳窠?jīng)學(xué)作斗爭并試圖治愈這種令人發(fā)指的疾病?！?/p>

一個主要的焦點是給予艾瑪除了言語之外的通信手段，這對她來說很難。問她的名字，她可能會回答“你可能不會吐?！?問她的年齡，她可能會告訴你她是10歲（她是14歲）。然后給她一個鍵盤，她會輸入正確答案 ，并且多得多。她走得很慢，一次挑出一封信，一個接一個。一句話可能需要幾分鐘的時間來制作，但努力使她能夠表達(dá)自己?！拔业拇竽X和嘴巴之間沒有直接的連線，”  她在5月寫了一篇英文作業(yè)。

Catherine Lord說，對于那些能夠并且想要打字的孩子來說，這可能是有益的。但并不能保證所有孤獨癥兒童都能學(xué)會打字?！爸挥袠O少數(shù)患有孤獨癥的人能夠獨立打字，”Lord說。

今天，艾瑪在她哥哥的學(xué)校上了三節(jié)課，而且還在家上學(xué)。她希望有一天能夠獲得高中畢業(yè)證書，這看起來很有可能。她仍然在接受職能治療，但在決定她不喜歡之后退出了語言治療。她喜歡聽音樂，跳舞，穿褶邊連衣裙，并為從母親那里接手的博客寫博文。

打字是一個福音; 例如，去年，艾瑪告訴她的母親她有胃痛，這是她之前無法輕易傳達(dá)的。她仍然面臨著嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。例如，她掙扎著無法控制她感到被迫說的話，并且咬住她的手臂以幫助消除壓力，即使她知道其他人發(fā)現(xiàn)這種行為令人不安?！拔也荒莒o靜地坐著，除非我能夠旋轉(zhuǎn)我的弦，輕輕地低聲對自己說，并在附近有一個計時器。我無法大聲朗讀或口頭回答大多數(shù)問題，但我可以打字，“她在二月寫道?！拔矣蟹浅４蟮穆犃?，學(xué)習(xí)和感受能力?！?/p>

Ariane Zurcher說，他們?yōu)閷で笾委熕ǖ腻X是“瘋狂的?！彼芙^統(tǒng)計總數(shù)?！拔业呐畠河袣埣?，她絕對受到挑戰(zhàn)，” Zurcher說。“因為有不好名聲的孤獨癥孩子，這讓我們變得更加艱難?！比匀焕_著Zurcher的想法是，她可能已經(jīng)將她的女兒承受給傷害她的治療，也許是永遠(yuǎn)不會知道的方式。

家人不再為艾瑪?shù)慕】祹磉@些風(fēng)險。如今，艾瑪決定采取哪些干預(yù)措施（如果有的話）?！拔矣X得這更明智，” 祖爾徹說，“但我也不再生活在恐怖中?！?/p>

當(dāng)被問到時，艾瑪已經(jīng)說過除了職能治療外沒有一個干預(yù)措施對她有幫助，Zurcher說，但她似乎并不抱怨。事實上，她似乎原諒她的母親比Zurcher更容易原諒自己。在2014年關(guān)于過去治療的對話中，艾瑪似乎明白為什么她的母親多年來一直在追求如此多的治療方法。“你認(rèn)為我的孤獨癥正在傷害我，你需要將其移除，但你不明白這是一種神經(jīng)系統(tǒng)的差異，” 她打字道，“恐懼導(dǎo)致你表現(xiàn)得絕望。