“我們一舉手、一投足、一斷喝、一嚶嚀，無不在改變著孩子和我們自己的生命軌跡（行為軌跡）?！?
蔥花小姐（8歲） | 《我第一次進理發(fā)店》
孤獨癥譜系障礙的特殊性，決定了這個話題有著特殊的意義。孤獨癥譜系障礙到底有哪些特殊性呢？我想，這是我們在對這類孩子進行干預、指導之前，首先應該弄明白的事情。
孤獨癥譜系障礙的核心問題是“與眾不同”而不是“比眾落后”。發(fā)育的全面落后，是智力障礙（或精神發(fā)育遲滯）孩子的核心問題。孤獨癥譜系障礙在關鍵性的發(fā)育指標和智力發(fā)展上未必落后，甚至超常發(fā)展的情況也是有的。與眾不同，更多的是社會交往的興趣和行為模式、玩耍和游戲的興趣和行為模式、語言的發(fā)展和運用的行為模式上，與正常發(fā)展兒童不一樣。這個不一樣如果非常鮮明，分分鐘都能體現(xiàn)出來，那就是典型；如果沒有那么鮮明，需要長時間、多場合觀察才能落實，那就是不典型。但無論典型和不典型，都以與眾“不同”而不是“落后”為特征。
第一，“與眾不同”既然是核心問題，就意味著是最難克服的問題之一。這也是我們在孤獨癥譜系障礙干預中很少提到“治愈”這一說法的根本原因所在。我們可以大大開發(fā)孤獨癥譜系障礙孩子的潛能，大大提升他們參與社會、家庭和個人生活的種種必要之能力，大大改善他們的生活質量。但我們不能說，他們因此而“泯然眾人”了。他們依然會在興趣、言語、行為上有很多點、線、面上的與眾不同，只是這些不同，經(jīng)過干預，已經(jīng)不再那么鮮明地妨礙他們的社會適應和社會參與，可以最大限度地被周圍人接納或者悅納。第二，既然是“與眾不同”而不是“比眾落后”，而我們每個人的認知、學業(yè)和行為技能的發(fā)展?jié)摿?，其關鍵的影響指標是智力或者智能。如果這個孩子在智力上不落后，或者，有不落后之潛能，那么，只要我們干預方式科學、得當，我們就有可能在其認知、學業(yè)和行為技能的學習上取得更大的成就，使其追上并保持其“不落后”的狀態(tài)。我經(jīng)常在門診以及講座中向家長和專業(yè)同行提及，“孤獨癥譜系障礙孩子挑戰(zhàn)比智力障礙孩子大，但在學業(yè)、認知和行為技能方面可挖掘的潛力也是很大的，甚至是不可測其深、不可探其頂?shù)摹?，這句話的根據(jù)，就在于他們在本質上是“與眾不同”而不是“比眾落后”這個特點。第三，雖然他們本質上是“與眾不同”而不是“比眾落后”，但是，如果對他們這些“與眾不同”之特點不早期識別、認真評估并積極干預的話，這些“不同”的特點，會影響到孩子在“自然”情境中學習和發(fā)展的機會以及參與程度。也就是說，這些“與眾不同”的特點，可能使他們不能像正常發(fā)展的孩子那樣，自然地發(fā)現(xiàn)和卷入各種社會性的學習之中（比如，親子互動、師生互動、同伴互動、以及與玩具的既具有功能性又具有想象性的互動）。這些看似自然的互動和玩耍中蘊藏著大量的社會性學習的機會和行為練習，正常發(fā)展的兒童對此大部分都能捕捉并且參與其中。孤獨癥譜系障礙的孩子如果缺少必要的引導、輔助和干預，則大部分可能被忽視，并且也沒有參與其中。這樣，由于他們在行為興趣上的不同而造成的后天社會學習上機會的剝奪和參與的不夠，久而久之，也會造成孤獨癥譜系障礙孩子在智力和行為能力上的落后狀態(tài)。這也是我們對該類兒童主張早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期干預的初衷所在。從上述分析來看，尤其當我們從群體這個角度來看待，對孤獨癥譜系障礙孩子既不能盲目樂觀（認為他們就是與同齡兒童不一樣而已，而天底下找不到兩個一樣的人！要知道他們并不是“天底下沒有兩片相同的樹葉”那樣一般的不同而已!），但也完全沒有必要消極悲觀，所謂精神癌癥之類的說法，是我深惡痛絕的！
餃子 | 《模仿豐收女神的蔥花小姐》
我認為一個比較客觀的說法，應該是大多數(shù)孩子（2/3左右），經(jīng)過合理的幫助和干預，可以實現(xiàn)獨立生活；一部分孩子（1/4左右）可以實現(xiàn)同齡人的學業(yè)和工作目標；一部分孩子（1/4）可以在家人或社會組織的輔助和照護下實現(xiàn)自理和自立的生活目標。但是，絕大多數(shù)孩子（幾乎全部），仍然會保留一些與眾不同的個人獨特的待人接物的興趣和行為特點，只是，這些不同，不再對他人造成干擾，不再對自身的發(fā)展造成障礙。正因為孤獨癥譜系障礙孩子如果沒有得到及時的評估、幫助和干預，那么他們的發(fā)展機會和參與這些機會的行為，不能像普通兒童那樣如期發(fā)生，因此，會影響到他們后天的發(fā)展和行為能力的建設。又因為孤獨癥譜系障礙孩子本質上不是智力障礙（確實合并智力障礙的少數(shù)孩子除外），因此，只要給他們提供了這種發(fā)展和行為建設的機會并幫助他們參與到這些機會的練習中來，那么孤獨癥譜系障礙的孩子的發(fā)展進步，就必然是可期的。從無數(shù)機構和家庭中訓練的孩子的實踐來看，也是如此！因此，在孩子行為能力發(fā)展的早期階段（0~14歲），幫助孩子，創(chuàng)造各種預期行為能力的發(fā)展機會，并輔助他切實以預期的行為參與到發(fā)展機會中來，就變得至關重要了。這也是我所要強調的「在教學中生活，在生活中教學」的來由！
下面，容我展開來闡述「在教學中生活，在生活中教學」的內涵。這里面有兩個關鍵詞，一個是生活，一個是教學。我們先分別談談生活和教學吧。何為生活？恐怕是個千人千面的回答。但不管你給予什么樣的回答，生活首先是一個活生生的人的生活，也就是人這樣一個特殊生命體的生活。生活是生命的體現(xiàn)，也是依附于生命本身的。離開了生命談生活，生活就虛無所指了。而生命對個體而言，只有一次。它是不可以重啟的。也就是自降生的那一刻開始，它唯一的歸途，就是生命的終結，或者死亡。從降生到死亡，也不是無限的長，按照人均壽命計算，大概是70多年，按照對個體祝福的算法，也不過是百年。它只有一次，且不可以重啟，因此，可以說，從一出生開始，我們差不多都是以倒計時的形態(tài)活在這個世界上的。還沒有出生的時候（準確地說，應該是父母的生殖細胞還沒有相遇的時候），我們可以說擁有無限的時間（只要我們出生得足夠晚，但既然沒有出生，那段時間對于我們也毫無意義），一旦出生（或者按準確地說法，父母生殖細胞一相遇），就相當于按下了生命的計時器，分分秒秒，不停歇了！我為什么要在這里大費周章，算一算時間呢？這是因為，對生命的個體而言，生命就是從誕生開始的那分分秒秒了，它既是有限的，又是不可以重復的。你可以重復地做一件事情，但這每一件重復的事情所標示的你的生命的時間坐標卻是不同的。你也可以在這些不同的時間坐標上選擇做不同的事情。好玩的事情就來了：你的生命就是這具體的分分秒秒，而分分秒秒對一個已經(jīng)形成的生命來說，它不虛空，而是以生命體的行為填充的。朱自清好像寫過一篇感慨時間（或者生命）在自己行為中溜走的散文，大家可能還有印象吧。這里，我不闡述自我生命的行為和時間問題，我闡述我們可以影響的另一個生命的時間和行為問題。一個家長和孩子來就診。這個孩子3歲多的樣子，他從媽媽懷里放下來，就從我身后奔向我身邊的打印機。媽媽看見，對孩子嚷道：“回來，不可以！”孩子置若罔聞，徑直走到打印機旁，去摁打印機的電源開關。當我描述到這兒的時候，諸位是否意識到，在場的幾位人，作為醫(yī)生的我，在觀察和聽聞中度過了生命中的十幾秒；作為媽媽，在觀察和言語的指導中度過了生命中的十幾秒；作為孩子，在跟打印機的互動中度過了生命中的十幾秒。對我們而言，這十幾秒都是不可以再挽回的了。要是我只是這么平鋪直敘地把事情說到這兒戛然而止。恐怕你們會有諸多不解。這怎么樣？！生活不就這個樣子嗎？每一天不就是這么過的嗎？諸位莫急躁，讓我們回味一下這十幾秒，它能否帶給我們一些不同的，關于生命和如何生命的意義？讓我們回到十幾秒前，媽媽剛剛放下孩子的那一瞬間，如果你看到孩子所看的方向，以及開始接近打印機的行為，馬上拉住他，帶著問詢的眼神看他三秒。如果他沒有反應，你問他，“你要去哪兒，告訴媽媽？”，如果還沒有反應，問他“是要去摸打印機嗎？”，如果還沒有反應，告訴他，“指打印機給媽媽看”或者“點點頭”，然后輔助孩子指打印機或者點頭。然后孩子接近打印機。
假如你是這樣做的一個媽媽，那么，在場的幾位，作為醫(yī)生的我，作為媽媽的你，以及我們共同觀察的那個孩子，我們生命中的那不可以挽回的十幾秒鐘，就是以不同的姿態(tài)和行為度過的。而積累這十幾秒的生命時光就是幾分鐘；積累這幾分鐘的生命時光就是幾小時；積累幾小時這生命的時光就是一天，由天而月，由月而年，由一年而十年，由十年而百年，然后我們都歸于土。
我們不假設，不倒推。還是回到現(xiàn)在，孩子已經(jīng)到了打印機那里，而且摁了打印機的電源開關。接下來的十幾秒或者更長時間，我們又會用什么樣的行為形態(tài)去打發(fā)和度過生命的時光呢？
所謂生活，就是生命體以不同樣式和姿態(tài)的行為去充實他的生命時間。孩子這樣一個生命體，縱然有其自生、自化的生命力之體現(xiàn)。但要知道——第一，他借以活下去和適應社會以及環(huán)境的行為能力還沒有很好的形成（用行為學的術語，就是還沒有那么多可以利用的行為庫存，behavior repertoire）；
第二，父母、老師和孩子周圍已經(jīng)能很好地適應社會和環(huán)境的他者，這些人，正是這個孩子自生、自化所需要借助的力量。在孩子的行為庫存接近零或者離零不遠的時候，孩子的生命時間無不由密切相關的他者的教育和輔助來充實。這個時候，我們一舉手、一投足、一斷喝、一嚶嚀，無不在改變著孩子和我們自己的生命軌跡（行為軌跡）。作為家長，或者孩子的教育者，能不對此慎重嗎？！這大概就是在生活中教育的意義所在吧。我們不僅僅是生活，還把生活活成了成長和教育。在教育中生活，對于廣大家長來說，又指什么樣的意涵呢？所謂教育，更多是學校一類場所的活動。這類活動有一個相對統(tǒng)一的特點，那就是規(guī)劃性。在教育中生活，借鑒的就是教育的規(guī)劃性。
我們不僅僅是隨機、隨意地生活，被問題追迫著的生活。我們還需要規(guī)劃地生活，帶著教育味道的生活。結合孤獨癥譜系障礙兒童而言，我們要在生活中，有意識地，系統(tǒng)地，規(guī)劃孩子以下幾種行為能力的培養(yǎng)（即讓生命體現(xiàn)在以下行為以及行為的培養(yǎng)上）。
第一類行為能力：即生存能力。從自理到自立到獨立三個階段系統(tǒng)的培養(yǎng)和過渡。第二類行為能力：情緒管理和控制能力。任何時候，任何場合（均指一般，非抬杠的二般情況）不以自傷、攻擊他人、破壞財物等行為來表達情緒、挫折或者不滿。
第三類行為能力：助人能力。能夠識別周圍與自己密切相關的人求助的信號，并用相應的行為回應這些求助信號。第四類行為能力：能夠控制使自己陷入危險境地的沖動行為的能力。
為什么這四大能力需要以這樣的意識，有目的、有規(guī)劃、盡早的在孩子生命的較早階段來培養(yǎng)完成呢？因為這樣的孩子，才能讓家長省心、放心并最終解放家長。以上四類行為能力我在ALSO理念和各種其他場合都有過多次描述，在這里就不再重復贅言了。最后以一個思考題來結束這次講座的闡發(fā)，這個思考題，其實也是診室里隨手拈來的一個例子，關系到上述能力之一。
在我的診室里，經(jīng)常有外地媽媽帶著大包小包的行李和東西進診室。出診室時，往往都是醫(yī)生提醒媽媽別忘了自己的東西。有時候，我會把這個提醒交給那些有語言或者正在學習語言的孩子來完成。怎么樣把這個提醒行為的機會給孩子并且?guī)椭麑崿F(xiàn)呢？
