多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
14歲的樂樂(化名)身高已經(jīng)有1米8,矮小的課桌已經(jīng)有點塞不下他。但是他的語言卻不像正常孩子那樣豐富流暢,他是一位“來自星星的孩子”,也就是我們常說的孤獨癥兒童。
鑒于兒子的情況,樂樂的媽媽董雁開辦了一家特殊兒童關(guān)愛中心。在短視頻平臺上,她還開設(shè)了賬號,每天分享樂樂和其他孤獨癥學(xué)生們的日常生活和點滴進步,讓網(wǎng)友們看到一個個真實的孤獨癥兒童以及背后家長們的堅持。
“不相信我的兒子有孤獨癥”
“你好好的,怎么了?”老師問。樂樂皺著眉說:“我不要告訴李老師?!崩蠋熣f:“上課前李老師跟你說什么了?不能說‘不’?!彪S即老師在樂樂的作業(yè)本上畫了一個1,這表示樂樂犯錯誤了。
這讓樂樂的眉頭皺得更緊了,身體也在晃動著表示拒絕。樂樂立馬回答:“這節(jié)課我好好表現(xiàn)?!毖劬s看向窗外,他發(fā)現(xiàn)了門外的李老師。老師繼續(xù)提問:“李老師說什么了?”“讓你干嗎?”“做數(shù)學(xué)題嗎?”老師連續(xù)的幾個問題,樂樂都看著窗外的李老師嘴巴緊閉,不回答。
10月24日,在濟南龍鼎大道附近的博樂特教康復(fù)中心,樂樂正在上課,他歪著腦袋,雙手交叉抱在胸前,這是樂樂最常做的一個動作。
“樂樂從2歲時就查出患有孤獨癥、多動癥、智力發(fā)育遲緩,目前是一級殘疾?!倍慊貞洠跇窐?歲時,他可以表達自己的需求,看到別的小朋友吃蛋糕,他也會說“我也想吃”。董雁說,“當(dāng)時孩子在上幼兒園,幼兒園老師告訴我們,樂樂平時就自己玩,也不跟小朋友交流互動,老師提醒我們要不要去醫(yī)院做個檢查?!?
董雁記得很清楚,當(dāng)時的樂樂只有2歲7個月。他們已經(jīng)看遍了濟南的所有醫(yī)院,“我不相信我的兒子有孤獨癥?!倍愫图胰藥е仔〉臉窐废群笥秩チ吮本?、上海、廣州等城市的各大醫(yī)院?!霸\斷結(jié)果都是孤獨癥?!睒窐愤€那么小,董雁說,自己不能放棄,從此她踏上了治療兒子孤獨癥的漫漫長路。
“聽到任何能治療孤獨癥的機構(gòu)我都會去。喝中藥,針灸都嘗試過?!蹦嵌螘r間,愛子心切的董雁仿佛“瘋魔”了一般,給樂樂安排一天8小時的課程。從2歲7個月到6歲8個月,董雁說,三年的康復(fù)治療,樂樂卻沒有進步。“反而發(fā)生了自殘,打別的小朋友,尿褲子,發(fā)展到最后完全喪失語言功能?!?/p> “當(dāng)時碰到醫(yī)生就問,我孩子怎么樣?我孩子有好轉(zhuǎn)嗎?”董雁說,那時候心理醫(yī)生診斷她“抑郁”了。其實,大多數(shù)孤獨癥孩子家長都會有這樣一個過程,“病急亂投醫(yī),導(dǎo)致孩子越來越嚴(yán)重,再加之家長不愿意承認(rèn)自己的孩子是特殊兒童,多數(shù)會出現(xiàn)抑郁的情況。”董雁說,她認(rèn)為樂樂有變好的能力,只是不當(dāng)治療導(dǎo)致了情況加重。?
治療孩子也療愈家長 秋日的陽光,從窗戶傾灑進屋里,正好照在董雁的臉上。6歲8個月時,樂樂的情況也出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)。 董雁接觸到一種叫“游戲課”的課程。找到正確的方法后,他們減少了樂樂的課程,樂樂的心態(tài)穩(wěn)定了一些。目前孩子可以在引導(dǎo)下表達和交流,也可以做一些簡單的家務(wù),甚至是簡單的飯菜。 董雁一家當(dāng)初也走訪了很多機構(gòu),但是一方面對教學(xué)理念不是很認(rèn)同,另一方面很多機構(gòu)不再收6歲以上的大齡孩子。2015年,董雁開了一所特殊兒童關(guān)愛中心。在這里樂樂學(xué)習(xí)語言,學(xué)習(xí)認(rèn)知,“樂樂認(rèn)知水平比較弱,只有2至3歲的水平,所以只能慢慢學(xué),一些需要理解的東西對他來說會更困難。”經(jīng)過持之以恒的努力,目前,14歲的樂樂已經(jīng)達到小學(xué)2年級的學(xué)習(xí)水平。 “現(xiàn)在沒有一種方法適合孤獨癥,它的病因現(xiàn)在也沒有查出來,所有的治療方法都是輔助性的?!倍憬榻B?!拔覀兿霂椭鷺窐返耐瑫r,能幫助更多的特殊孩子,目前學(xué)校有100多名2歲至18歲的孤獨癥學(xué)生,截至今天,我們讓200多個孩子成功融入社會,這些孩子在不需要家長陪同的情況下可以獨立上學(xué)。 希望孩子有尊嚴(yán)地活著 董雁說,樂樂對她的依賴程度不高,更依賴他的爸爸。因為董雁害怕樂樂影響到別人,所以在看孩子時會看得比較緊,去逛超市,游樂場時,會隨時約束他的行為。樂樂爸爸就比較放松,給孩子犯錯的空間,后期再修正。 “我和孩子的爸爸輪番照看樂樂,會給對方充電的時間。”董雁介紹,目前樂樂已經(jīng)讓人很省心了,“不像以前需要24小時陪同,現(xiàn)在我也有了自己的空間?!?/p> 在采訪時記者發(fā)現(xiàn),樂樂很愛笑,雖然有時聽不懂所問的問題,但仍笑瞇瞇的?!拔覀兗彝キh(huán)境很好,對樂樂沒有過高的要求,樂樂現(xiàn)在很幸福,他沒有壓力,樂呵呵的,也達到了當(dāng)初的期許吧?!倍阏f。 董雁最擔(dān)憂的就是樂樂馬上成年了,他的職業(yè)規(guī)劃還是一大難題?!坝猩鐣深A(yù)的計劃,我相信兩三年之后,樂樂可以發(fā)展得很好?!倍阆M窈罂梢元毩⒐ぷ?,有尊嚴(yán)地生活。 “媽媽您辛苦了,我愛您!”采訪的最后,樂樂在老師的引導(dǎo)下笨拙地一字一字吐出了這句話。
董雁解釋,大多數(shù)家長不愿意給孩子帶上“孤獨癥兒童”的標(biāo)簽,因為社會對孤獨癥患者還沒完全理解。她也希望社會能對這些孩子更多的寬容和理解。?