多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
來自于知乎問題,原問:“4月2日是世界孤獨癥日,請多關(guān)注孤獨癥群體,以下這些問題,我還沒看到答案,成年的孤獨癥群體如何融入社會,如何安置,如何實現(xiàn)自理,如何滿足需要?”
我是成年后在美國留學時被診斷的高功能孤獨癥譜系障礙(asd)人士,dsm4的阿斯伯格綜合征人士。自診和專業(yè)診斷對我人生和社交等能力進步有主要影響。我也希望因為我的經(jīng)歷,相似的人能夠少走彎路。
我從2015年末開始科普孤獨癥譜系障礙,從17年開始管理成年asd人士的互助群孤獨者聯(lián)盟,并因為家長求助多開了相應的家長群。下面我從我的專業(yè)知識、國內(nèi)外的個人經(jīng)歷以及各位asd同胞、親人反映過的共性問題,對這幾個大問題表達拙見。
有一技之長,不管是學業(yè)也好、手藝也好,有感興趣的、可以作為職業(yè)的根本; 學習社交技巧。理論上,如果我們能早點得到診斷,在這方面也不會走太多彎路。對我來說,能做到禮貌待人,并且應付基本的社交就夠了。我個人的經(jīng)驗是禮貌溫和的人,在生活中是不會有人討厭的。我對社交的需求不多,待人友善對我就足夠。
制定反歧視法規(guī),保障有孤獨癥和其他發(fā)育障礙、精神障礙的人不會受到歧視待遇;
積極科普,消除人們對于孤獨癥和其他發(fā)育障礙、精神障礙的偏見和歧視,消滅障礙帶來的羞恥感,消除偏見帶來的就業(yè)、學業(yè)歧視;
繼續(xù)教育在職精神科、兒科醫(yī)生,增加專業(yè)群體對asd的認識;
培養(yǎng)更多有專業(yè)水平和資歷認證的心理咨詢師和特殊教育者、增加了解asd的咨詢?nèi)耸俊?/p>
對于低功能asd人士,需要有就業(yè)幫助項目輔助。
給成年孩子獨立的機會;
支持,而不是過度保護;
尊重孩子,而不是控制。
這三點是東亞家庭常見的問題,但是我相信隨著人們認識的進步,asd和nt的父母都會意識到獨立人格和尊重孩子的重要性。這其實是需要從小就做到的。
關(guān)于這個問題,我先從高功能孤獨癥譜系開始討論。dsm5的高功能孤獨癥譜系包括之前的高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征,表現(xiàn)為沒有智力障礙和語言障礙(高功能孤獨癥可以在兒童時存在語言障礙)。高功能孤獨癥譜系人士是孤獨癥群體里最接近普通人的(下稱nt,是指沒有神經(jīng)發(fā)育障礙的人,nt的意思是神經(jīng)典型發(fā)育),理論上融入社會的阻力最小。
共現(xiàn)的焦慮障礙、抑郁障礙等其他身心障礙
想必大家都知道,甚至有親身感受,焦慮障礙和抑郁障礙對人的生活是有毀滅性打擊的。而對于有孤獨癥的人來說,共現(xiàn)焦慮障礙、抑郁障礙等其他身心障礙的概率會大大提高,甚至根據(jù)柳葉刀綜述,最高70%的孤獨癥成年人有抑郁障礙。
焦慮障礙在各個年齡的asd人士里都很常見,發(fā)生率為42-56%。比如我就是從幾歲就開始有明顯的焦慮障礙、恐懼障礙相關(guān)表現(xiàn),直到大學時期越來越重,17年開始抗焦慮抑郁治療后才控制住。
adhd、社交恐懼障礙、強迫障礙等在asd人士里的發(fā)生率也更高。這些障礙對工作和生活都會產(chǎn)生很負面的影響。產(chǎn)生原因不僅僅是asd本身和其他障礙的遺傳學關(guān)聯(lián),還有霸凌等負性生活事件、父母家人的控制忽視等等生活中的持續(xù)壓力。
令人遺憾的是,至少一半我接觸的有嚴重焦慮障礙/和抑郁障礙的asd人士沒有就醫(yī),一是不清楚很多表現(xiàn)是身心障礙造成的(比如因為述情障礙難以區(qū)分焦慮和軀體癥狀),還有沒有精力去醫(yī)院人擠人(社交壓力對asd人士來說是很大的,尤其是有焦慮/抑郁的情況下,是無法承受的)、經(jīng)濟原因不能承擔醫(yī)藥費、不想讓家長、同學、學校、同事知道,以及擔心副作用不敢接受藥物治療。
家庭、社會問題
典型東亞式家庭的父母干涉和控制令很多asd人士不知所措,我見過最極端的例子是剝奪了孩子僅有的樂趣--畫畫的工具送孩子強制治療社交恐懼和抑郁。當然這個案例里不稱職的醫(yī)生也有極大作用。
大學生里有很多人因為焦慮、抑郁等情況就醫(yī)并尋求心理咨詢的幫助,但是遭遇隱私泄漏給學校。國內(nèi)的心理咨詢服務本來就少,質(zhì)量好的就更少了,可是違反保密條例泄漏隱私到學校,導致求助者被約談,這條求助的路就被堵死了。障礙得不到幫助,反而還得到盤問等更多壓力。
不僅僅是asd,我國對精神障礙的理解仍然是非常落后、局限的。我沒有查相關(guān)的社會學研究,但是根據(jù)我的親身體會,絕大多數(shù)國人仍把精神病等同于沒有經(jīng)過藥物控制的精神分裂癥,或是“武瘋子”。
國人常見的思維誤區(qū)(歡迎補充):
-- 精神病 = 武瘋子,抑郁癥 = 殺人自殺。這是精神障礙沒有經(jīng)過規(guī)范治療給人的印象,精神分裂癥的激越概率和抑郁障礙的擴大自殺在經(jīng)過規(guī)范治療后都可以極大降低概率。
實際上,在癥狀出現(xiàn)早期開始藥物控制是最好的,這樣癥狀不會加重到嚴重影響生活的地步??上У氖牵藗円粵]有關(guān)于精神障礙科學知識,要不不遵醫(yī)囑擅自停藥,還有就是對藥物本身有什么偏見,這些都導致不規(guī)范治療的發(fā)生。
-- 精神病殺人不犯法。這是一個流傳已久的謬論。承不承擔責任不是只看有沒有精神障礙,而是需要看當事人犯罪時的自知力,有法醫(yī)可以做專業(yè)的鑒定,內(nèi)容很多在此不贅述。無自知力犯罪需要接受強制治療,并且監(jiān)護人有責任。我不是法學專業(yè)的,歡迎法學專業(yè)的來講講國內(nèi)刑法這里需要提高到地方
-- 孤獨癥 = 自我封閉。甚至去年“自閉”這個詞已經(jīng)被玩壞了,誰心情不好都一個表情包“我自閉了”。叫自閉癥也好,孤獨癥也好,從來就不意味著有孤獨癥的人一定是自我封閉的,孤獨的。相反,有asd的人不是自我封閉,而是存在障礙,不知道如何去社交。
我經(jīng)常用的“社交盲”的說法,因為對我們來說,社交的很多語言和非語言線索是缺失的。就像之前知乎有一個問題,視障者的世界是不是一片黑暗,有人說睜開一只眼閉上一只眼,閉上那只眼的影像就是。大家要是試過,就知道那不是黑暗,而是“無”。對我們來說,社交的“感覺“就是這樣,是一片“無”。因為社交障礙,很多asd人士其實很渴望社交,但是卻無從下手,只會一次次被誤解。
因為諸多誤解,相信提到“精神病”,大多數(shù)國人的態(tài)度是恐懼的、排斥的,甚至這些恐懼和排斥寫在招聘標準里,比如公務員等很多職業(yè)不能有精神疾病。
實際上,這只會阻礙人們對于身心狀況得到相應的幫助。舉個最簡單的例子,焦慮障礙的終身發(fā)生率約為20%,這意味著每五個人里就有一個人,在一生的某個時段有臨床級別的焦慮障礙。就像說“公務員不能有心腦血管疾病”一樣,對一個身體的問題采取一味排斥是很荒謬的,何況對于有障礙的人和整個社會來說,提供應有的幫助才是真正需要的。
這些排斥、恐懼的態(tài)度甚至會讓歧視成為常見的態(tài)度。比如前一段一個孤獨癥孩子的母親被拒租,理由是“不想和你們這些人打交道”。
歧視來源于傲慢和無知,來源于社會對精神障礙甚至殘障群體的偏見和羞恥感。如果要保障asd人士和其他有身心障礙的人士在就業(yè)、學習、生活中不受排斥和歧視,需要相關(guān)法規(guī)的制定和面向大眾的科普。任重而道遠。
社交障礙是asd的核心障礙,上文也稍有討論。asd人士不是自我封閉,而是因為缺少“社交覺”而有諸多社交障礙。
我的社交技能進步主要是在大學,因為開始獨立在人群中生活,剛開始干過許多匪夷所思的事,甚至不會微笑。因為老師和同學的包容、舍友的愛護,他們教給我許多社交知識。
在我自診以后,我也更清晰的意識到自己的一些行為問題,并注意改掉對他人有影響的行為。第一次接受系統(tǒng)社交干預是去年,我有幸參加了peers的臨床實驗,所得甚多。
群里的asd同胞們也有著相同的困擾,很多人也尋找過國內(nèi)的成人干預項目,但是國內(nèi)尚未開展。對我來說,我對社交的需求很少,所以能應付日常活動、禮貌待人對我就是足夠的,但是對于希望交很多朋友的同胞來說,還有很多額外的互動技巧需要學習。
社交障礙的困擾不僅僅來源于自己,很多時候來自于他人,比如從小到大,同學會霸凌“不一樣”的孩子,成年人的世界也多有發(fā)生。asd人士笨拙的社交可能被騙,也可能因為內(nèi)向等被忽視、霸凌、控制。
現(xiàn)在能進行asd成人確診的醫(yī)院和醫(yī)生少之又少,大多數(shù)醫(yī)生不了解asd,甚至有錯誤的認識,國內(nèi)的精神科也相比國外有著觀念上的落后。如果asd可以在更早的時候診斷,并有科學的,有體系的干預過程,相信可以更少因為自己不一樣和他人的霸凌等受傷。
我朋友告訴我,他的大兒子很小就確診了,因為肌張力問題從小他們夫妻就給他尋找喜歡的運動,并且發(fā)現(xiàn)他很喜歡游泳。我見到這個孩子的時候他的確非常健壯,我也很高興后來通過電子郵件得知他找到了工作,可以自食其力。也希望低功能asd朋友能像他一樣生活快樂并有成就感。
不了解asd,缺乏可靠的信息來源。尤其是不能辨別很多騙子、謠言和偏方。
醫(yī)院能提供的信息少,干預只能找機構(gòu)。而機構(gòu)有沒有特殊教育許可、資質(zhì)和師資就很成問題了,我認識的人里有求職某知名機構(gòu)的特教老師,沒有從業(yè)要求和專業(yè)要求。
販賣焦慮的社會。
我也經(jīng)常收到一些問題,比如:
孤獨癥能否治愈,能否恢復正常
孤獨癥有沒有藥物治療
孤獨癥的孩子有沒有感情
asd是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,在胎兒時期腦發(fā)育就會有變化?,F(xiàn)在沒有方法治愈(相當于換個腦子)
從asd人士的角度,沒有asd,我的整個人格和個性就沒有了。雖然asd給我?guī)砹烁泄?、社交障礙,我還是很喜歡現(xiàn)在的我。如果有一顆藥吃了就會變nt,我不會吃。但是我希望有好的治療方法出現(xiàn),這樣至少可以給低功能人士多一個選擇,不至于承受極大的障礙。
asd現(xiàn)在沒有特效藥物。只有藥物用來控制過度的攻擊/自傷行為?,F(xiàn)在的干預主要是通過學習來提高技能。
asd孩子只是不同而已,并不意味著他們不是人。很多人說asd人士沒有同理心,冷酷無情,其實是很錯誤的,充滿偏見的說法。asd人士只是對理解他人意圖(認知共情)有障礙,而情感的共情是完好的,甚至可以更強(可以見我之前的科普)。
不要想著改變孩子成為nt,接受ta本來的樣子。父母的愛本來就是無條件的,但是需要讓孩子感到被愛、被支持,才能有自信。不然愛的不是ta,而且假想的孩子。當然接受包容不代表縱容,問題行為等等需要處理,但是良好的親子關(guān)系會讓人的一生受益。
好好愛自己。nt家長見到和別人不一樣的asd孩子會有諸多焦慮,而且哪怕是nt家長對nt孩子,也會有諸多擔心和焦慮(有一種冷叫你媽覺得你冷)。如果發(fā)現(xiàn)自己有焦慮癥傾向,請及時尋找方式放松或就醫(yī)。asd孩子普遍對負性情緒敏感,良好的心態(tài)對全家都有益處。
發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點。每個人都有屬于自己的優(yōu)點,天賦也好,長處也好,甚至只是小小的優(yōu)點,都有潛力成為孩子的特長和日后的一技之長。培養(yǎng)興趣、優(yōu)點不僅有利于其他方面的學習(比如不感興趣的方面可以通過聯(lián)系到愛好上來學習),還可以增進自信,提高社交能力,也更容易被同齡人所欣賞和接納。
讀asd干預的經(jīng)典書目,多了解asd,這樣找機構(gòu)/老師不會受騙,也更容易開展家庭干預。其實大部分干預方法nt的孩子都適用。
互幫互助,互相鼓勵,但是不要互相比較。每個孩子都是不一樣的,每個孩子的成長速度也都是不一樣的。人生的意義就是做最好的自己。