多動癥是注意缺陷與多動障礙 ,指發(fā)生于兒童時期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時間短暫、活動過度或沖動為主要特征的一組綜合征。多動癥是在兒童中較為常見的一種障礙,其患病率一般報道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
“他大概20多歲,呆坐在那兒,臉上、身上都是蒼蠅……他的家人在很努力地活著,沒有辦法去責(zé)怪任何一個人?!?009年,汶川地震一周年,謝瓊來到震區(qū)做殘疾人相關(guān)調(diào)研,當(dāng)時看到的一位智力障礙者令她至今難忘。
“他們可不可以過得更好一些,社會保障制度是不是可以為他們提供更好的支持?”謝瓊反復(fù)地問自己。十幾年前,國內(nèi)關(guān)于殘疾人政策的學(xué)術(shù)研究剛剛起步,學(xué)界也開始思考,我們怎樣才能給他們一個更好的環(huán)境?
實際上,謝瓊從2005年左右就開始關(guān)注殘疾人問題,那時她還是中國人民大學(xué)社會保障專業(yè)的一名研究生。在查閱資料的過程中,她發(fā)現(xiàn)因工傷致殘和患職業(yè)病的勞動者退出勞動力市場后生活很悲慘,家庭也背負(fù)了很大壓力。進(jìn)一步研究,發(fā)現(xiàn)先天殘疾和后天因意外事故、職業(yè)病和環(huán)境污染等原因致殘的群體生活狀況也不容樂觀。對這個問題的好奇促使謝瓊開始關(guān)注殘疾人群體和各國的殘疾人政策。正巧,2006年國家做了第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查,隨后中國殘聯(lián)也開始跟許多高校接觸,籌備推動殘疾人事業(yè)發(fā)展的研究基地。
如今,謝瓊已經(jīng)成為北京師范大學(xué)中國社會管理研究院/社會學(xué)院的教授,主要研究社會保障、社會治理等領(lǐng)域的理論和政策,而她的關(guān)注點始終沒有離開過殘疾人這個群體,在她創(chuàng)立的北京師范大學(xué)民生保障研究中心還專門設(shè)立有無障礙研究部,致力于推動老齡化背景下無障礙社會的建設(shè)和發(fā)展。她認(rèn)為,無論是無障礙環(huán)境的建設(shè),還是殘障人士的權(quán)益維護(hù),都應(yīng)該放到社會發(fā)展的大環(huán)境中去,依靠社會中的每一個成員,因為它關(guān)乎我們每一個人的權(quán)益,而非僅限于某個群體。
以下,我們記錄了謝瓊教授對一些問題的回答,這些答案不僅反映了她個人在殘疾人研究領(lǐng)域的探索,也間接反映了學(xué)術(shù)界對殘疾人事業(yè)的幾點思考。
1、被忽視的理念
記者:十幾年前,大家談?wù)摻?jīng)濟(jì)多一些,而對弱勢群體的關(guān)注要少很多。2011年,我國第一份殘疾人事業(yè)領(lǐng)域的專業(yè)學(xué)術(shù)期刊《殘疾人研究》創(chuàng)刊。您在做殘疾人相關(guān)研究之初經(jīng)歷了些什么?
謝瓊:十五年前,社會保障、殘障等都還是比較冷門的詞,尤其是殘障。國內(nèi)的研究很少,很難找到參考資料與文獻(xiàn)。2008年以后,殘障相關(guān)的研究才逐漸多了起來。2008年1月,我們在《中國人民大學(xué)學(xué)報》發(fā)了一組殘障主題的文章,包括我那篇《人口老齡化與老年殘疾人保障體系的構(gòu)建》,當(dāng)時反響很大,被中共中央政策研究室內(nèi)參轉(zhuǎn)載后,得到了國務(wù)院副總理的批示。后來,我們對一些發(fā)達(dá)國家的政策研究也得到了國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)的批示??傮w上看,那個時候的殘疾人研究基本上是三條腿走路:國外政策借鑒、國內(nèi)現(xiàn)狀分析與政策構(gòu)建以及部分理論研究。2011年《殘疾人研究》創(chuàng)刊號上發(fā)表了我的另一篇文章——《殘障人士權(quán)利與福利制度》,在文章里我提出了“權(quán)利圈”的概念和“殘障人士權(quán)利”的說法,倡導(dǎo)通過殘疾人福利制度的完善來促進(jìn)殘疾人權(quán)利的實現(xiàn)。當(dāng)時有審稿意見反饋回來說,觀點太脫離實際,不建議發(fā)表。那個時候人們對殘障群體了解還不多,對殘障的理論研究更少。近幾年的研究則要豐滿許多。
記者:您在2013年出版的《國際視角下的殘疾人事業(yè)》中提到很多國家的殘疾人福利和保障制度,這為我國提供了一些思路和借鑒,這里面最值得借鑒的一點是什么?
謝瓊:殘疾人事業(yè)是一個系統(tǒng)的、全面的事業(yè),是社會發(fā)展、社會建設(shè)不可缺少的一部分,需要全社會來共同支持和推動。不論殘疾人的權(quán)利維護(hù)也好,還是無障礙環(huán)境的建設(shè)也好,都是一個社會系統(tǒng),需要統(tǒng)籌考慮:統(tǒng)籌完善制度、統(tǒng)籌布局設(shè)施、統(tǒng)籌政府與社會資源等。要放到大的社會環(huán)境中去認(rèn)識,不能只把它當(dāng)成是殘障群體的維權(quán)或只為殘障群體建設(shè)的無障礙,也不能把這個事業(yè)當(dāng)作是殘疾人團(tuán)體、殘疾人組織和殘疾人的事業(yè)。它事關(guān)我們社會中的每一個人,事關(guān)我們社會的發(fā)展和走向,要共建共享。
借著2008年奧運(yùn)會的契機(jī),我國的無障礙設(shè)施有了很大程度的改善,但也因缺少系統(tǒng)性的、長期性的考慮和設(shè)計,奧運(yùn)會結(jié)束后,許多掛著“殘疾人專用”標(biāo)牌的設(shè)施都被閑置了,殘障人士和老年人出門在外的便捷度和安全度并沒有廣泛提升?,F(xiàn)在越來越多的地鐵、車站等公共場所和設(shè)施的無障礙條件又比2008年那個時候改善了很多,但如果缺少人員提供適時的服務(wù),這些設(shè)施的使用頻次也會很低。
這個認(rèn)識或者說理念是非常重要的,但又是非常難以達(dá)成共識的。有一次,我們研討殘疾人可不可以駕駛營運(yùn)機(jī)動車的話題,個別與會者列舉了很多殘疾人駕車出事故的案例,進(jìn)而得出了殘疾人不能駕駛營運(yùn)機(jī)動車的結(jié)論。我和中殘聯(lián)的幾位同志強(qiáng)力主張不能否定殘疾人駕駛機(jī)動車的權(quán)利和通過駕駛營運(yùn)機(jī)動車謀取勞動收入的權(quán)利,這是個基礎(chǔ)。接下來才是哪些殘疾人可以駕駛營運(yùn)機(jī)動車,或駕駛營運(yùn)機(jī)動車需要具備什么樣的資格和條件、該遵循什么樣的規(guī)則等問題,具體的細(xì)則可以由相關(guān)執(zhí)行部門再深入研究。當(dāng)時討論得很激烈,幾乎是拍著桌子說的,后來還為此郁悶了好幾天。
記者:您在《福利制度與人權(quán)實現(xiàn)》這本書中提到,好的理念能衍生出好的制度,而好的制度又能幫助人更好的實現(xiàn)權(quán)益,怎么理解這句話?
謝瓊:就像剛剛說的,沒有殘疾人可以駕駛運(yùn)營機(jī)動車的認(rèn)識和取向,就不會有后面的支持性措施的出現(xiàn)。也就是說,制度能制定成什么樣子,主要靠它背后的理念和認(rèn)知支撐。理念決定制度,如果理念朝南,絕對不會制定出朝北的制度,除非南轅北轍。
再舉一個例子,人權(quán),在很長一段時間內(nèi)都被一些西方國家鼓吹為言論自由權(quán)、政治參與權(quán)等,并用這個話語體系輸出自己國家都不行動的價值觀。但實際上,人權(quán)是作為對“神權(quán)”的矯正而產(chǎn)生的詞,主張人之所以作為“人”的權(quán)利,它與實實在在的生活密不可分,并不是一個高大上的概念。生活狀況不斷得到改善、需求不斷被滿足,人權(quán)就會得到更好的保障。所以,福利權(quán)作為人權(quán)的主要內(nèi)容很重要,在這個認(rèn)識下,福利制度建設(shè)就會得到重視。若一個制度,以人為本,不斷地解除人們的后顧之憂,不斷地提升人們的安全感和幸福感,不就是一個好制度么?通過福利制度的不斷完善,讓人們不停地感受生活的美好、全面地發(fā)展,就是最好的人權(quán)保障。
記者:2012年國務(wù)院通過了《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》,條例里一個理念:殘障是一種狀態(tài)。從這個角度出發(fā),無障礙設(shè)施的建設(shè)還屬于對殘疾人的優(yōu)待嗎?
謝瓊:什么是殘障?我經(jīng)常跟學(xué)生們講,按照聯(lián)合國關(guān)于殘障的定義,當(dāng)人的器官的正常功能需要輔助器具才能實現(xiàn)時就出現(xiàn)了不同程度的殘障。按照這個界定,我們依賴眼鏡的輔助才能看書讀報,也是一種殘障。殘障是一個相對概念,有些人身體是健全的,但精神是殘疾的;而有些人雖然身體有殘缺,但精神之花卻燦爛奪目、照亮他人。殘障也是一個人為構(gòu)建的概念。如果我們重新定義健全和殘障的標(biāo)準(zhǔn),世界將會是另外一個樣子。無障礙設(shè)施從來都不是殘障人士的專用,通用設(shè)計方便的是社會上的每一個成員。老年人、孕婦、兒童以及穿高跟鞋的年輕女士、拖行李箱的精壯小伙兒等都會在某種場合、某些階段或某個時點需要無障礙環(huán)境提供的方便,所以無障礙環(huán)境是社會的、是大家的。
記者:殘疾人需求的多樣性和差異性決定了他們的權(quán)利既具有人權(quán)的普遍性,同時又具有作為特殊群體的特殊性。這種普遍性和特殊性表現(xiàn)在哪兒?
謝瓊:殘疾人的權(quán)利作為一種人權(quán),是一種人之作為人的自然權(quán)利,“所有人都處在同一地位”,只有“善和惡是唯一差別”。這種思想體現(xiàn)在現(xiàn)代人權(quán)中就是人人平等。平等有形式平等和實質(zhì)平等、機(jī)會平等和結(jié)果平等之分。人類需要形式平等,更要追求實質(zhì)平等;雖然結(jié)果的絕對平等不可能完全實現(xiàn),但至少要保證機(jī)會平等。
由于殘疾人在社會中常處于弱勢地位,相應(yīng)地,他們擁有的權(quán)利也被稱為社會弱勢群體權(quán)利。社會弱勢群體權(quán)利之所以存在,是因為這些群體很難靠自身的條件和能力去實現(xiàn)他們應(yīng)有的權(quán)利集合,這就需要從國家、社會獲得更多的幫助。殘疾人權(quán)利的特殊性需要借助一些特殊措施才能實現(xiàn)。當(dāng)然,這個特殊的權(quán)利需要建立在一般權(quán)利之上。曾有一幅漫畫畫的很好,大概意思是,怎樣才能幫小個子看到和高個子一樣能看到的墻外風(fēng)景?給他遞個足夠高的小板凳。這個小板凳,對于殘障人士來說,就是國家和社會提供的特殊幫助。
2、沒有終點的事業(yè)
記者:殘疾人權(quán)益保障似乎政府的責(zé)任更多一些,政府制定政策,殘疾人享受政策,政府以外的力量在扮演什么角色?
謝瓊:殘疾人的權(quán)益保障包括諸多方面,比如社會救助、社會保險、社會福利等社會保障制度的責(zé)任主體肯定是政府,而服務(wù)提供,如照護(hù)、心理慰藉、權(quán)益倡導(dǎo)等,主要還是靠社會參與,比如殘聯(lián)、慈善組織和各方仁人志士等,為弱勢群體發(fā)聲、為他們提供服務(wù)謀福利。學(xué)者們通過研究發(fā)現(xiàn)問題、尋找解決問題的方法、推動殘疾人政策完善等,也是提供服務(wù),只不過提供的是間接服務(wù)。政府在殘疾人權(quán)益保障方面的責(zé)任還表現(xiàn)在財政支持和監(jiān)督管理等方面。
記者:有人說“科技是最大的公益”,它讓殘疾人有了更健全、樂觀、獨立生活的可能。但一些科技產(chǎn)品在上市伊始就自動“屏蔽”了殘疾人,您怎樣認(rèn)識這種現(xiàn)象?
謝瓊:2015年到2016年上半年,我和我的團(tuán)隊做了一個關(guān)于無障礙出行的調(diào)查,起因就是看到滿大街的共享單車和網(wǎng)約車給人們的生活帶來許多方便的同時,想到了殘疾人怎樣從中受益的問題。結(jié)果發(fā)現(xiàn),雖然有部分網(wǎng)約車配備有無障礙設(shè)計——輪椅升降臺和輪椅安放處,但數(shù)量極其有限,全北京市也只投入了不到一百輛,且使用率不高。也就是說,當(dāng)人們在享受共享單車、網(wǎng)約車等新事物帶來的便捷時,殘疾人又沒有搭上發(fā)展的快車、也沒有共享到社會發(fā)展的新成果。這是一個非常重要的問題。若我們沒有在新生事物出現(xiàn)的一開始就囊括所有人,也沒有注重所有人都適用的通用設(shè)計,就會把一部分群體丟在后面,如此往復(fù),我們一直需要做的事情就是彌補(bǔ),費時且費力不說,背向未來向后看的效果也不好,還與這欣欣向榮的發(fā)展環(huán)境不相容。反之,若我們從源頭上就考慮周全,讓特殊群體也能跟著社會發(fā)展的步伐同步往前走,后面的障礙是不是就少一些呢?
記者:去年,國務(wù)院新聞辦發(fā)表《平等、參與、共享:新中國殘疾人權(quán)益保障70年》白皮書,總結(jié)了70年以來中國殘疾人事業(yè)發(fā)展的輝煌成就。您個人經(jīng)歷來看,有什么切身變化?
謝瓊:這70年,中國殘疾人事業(yè)取得了巨大進(jìn)步,從生存到發(fā)展,殘疾人的權(quán)益不斷得到保障,生活水平不斷得到提高,社會參與度越來越高,部分殘疾人的個性化需求也得到了關(guān)注和支持。同時,人們對殘障和殘疾人的了解也越來越多,做殘疾人研究的隊伍越來越大,研究也越來越細(xì)致、深入,全國許多所高校都先后成立了殘疾人事業(yè)發(fā)展研究機(jī)構(gòu)和無障礙研究機(jī)構(gòu),為穩(wěn)定、持續(xù)開展殘疾人研究提供條件和保障。
之前提到,九年前有編審覺得“殘障人士權(quán)利”不切實際。而現(xiàn)在和地方上殘聯(lián)的同志們聊起來,殘疾人權(quán)利卻是深入人心,張口閉口都能捕捉到“權(quán)利”的影子。每次聽到這樣的談話,我都特別開心,因為曾是學(xué)術(shù)研究“座上客”的概念現(xiàn)已在實踐中找到了扎根的土壤,日后必定會開出絢爛的花、結(jié)出豐碩的果。只是路阻且長,任重而道遠(yuǎn)。殘疾人權(quán)益保障仍需不斷完善,隨著社會的進(jìn)步還要不斷在觀念上突破、機(jī)制上創(chuàng)新。
記者:中國殘疾人事業(yè)取得的成就離不開社會各界的努力,這其中最關(guān)鍵的因素是什么?
謝瓊:最主要的還是經(jīng)濟(jì)和社會的發(fā)展,要通過大環(huán)境的建設(shè)去改善這個群體的福祉。社會不斷進(jìn)步,它總是在解決掉一些當(dāng)期問題之后,又將目光聚焦在更長遠(yuǎn)、更細(xì)致、質(zhì)量要求更高的問題上去。就像以前吃飯還是問題的時候,我們需要一心一意謀發(fā)展。后來經(jīng)濟(jì)上來了,我們就有精力和條件去搞社會建設(shè)。從關(guān)注多數(shù)到注意少數(shù),比如從關(guān)注勞動者和社會保險到全體居民與社會福利等。
任何一項事業(yè),當(dāng)它的關(guān)注方向跟社會大環(huán)境相匹配的時候,就能做起來,而且可以做得很大。從這個角度說,未來把殘疾人研究當(dāng)成一個中間學(xué)科或者一個研究方向,都是或早或遲的事情。
記者:不管是現(xiàn)在還是未來,殘疾人的權(quán)益保障都是一項任重道遠(yuǎn)的事業(yè),對于參與其中的建設(shè)者們,您認(rèn)為應(yīng)該具備什么樣的素質(zhì)?
謝瓊:推動殘疾人事業(yè)發(fā)展,不光要靠激情和熱情,還要有智慧與責(zé)任。在殘疾人發(fā)展理念上讓各方達(dá)成一致、并采取一致行動,是一件很不容易的事情。不能每次都靠拍桌子解決,而是要針對不同的群體、不同的機(jī)構(gòu)找到不同的適用方法和工作路徑,協(xié)調(diào)各方、統(tǒng)合資源,找到最大公約數(shù),這個過程的完成,如果沒有責(zé)任和智慧的話,激情持續(xù)不了多久。
另外,從殘疾人的角度來說,個別殘疾人有時會過于強(qiáng)調(diào)自己的權(quán)益,如果沒有達(dá)到預(yù)期的效果,就會有很大的怨氣。在這種情況下,我們用什么方法去解決他們的訴求,如何把握好一個度,幫助殘疾人理性表達(dá),這些都要靠智慧。
人物簡介
謝瓊:1980年3月出生,甘肅酒泉人,北京師范大學(xué)中國社會管理研究院/社會學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師,民生保障研究中心主任,中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會理事,中國社會保障30人論壇青年聯(lián)盟成員。出版《福利制度與人權(quán)實現(xiàn)》、《國際視角下的殘疾人視野》等著作4部,其中《國際視角下的殘疾人視野》由謝瓊主編、多位從事殘疾人研究的學(xué)者共同編寫,是我國綜合研究各國殘疾人政策的代表作。