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作家張雁:全職媽媽與自閉癥兒子一路同行的故事

來源:雅恩教育
2023-01-08 16:54 878 0 0
在《蝸牛不放棄》一書中,張雁寫下了這樣一段話:“看著孩子茫然的眼神,看著孩子奇怪的動(dòng)作,看著身邊的孩子,我的心在流血!接受孩子,真的難做!”

23歲的北京男孩樂漁,出生后被診斷出患有自閉癥。確診后,媽媽張雁開始在家全職照顧樂漁。在長期照料中,張雁也成為了倡導(dǎo)社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童、推動(dòng)建立社會(huì)支持體系的早期父母群體。

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張雁欣慰的是,這十年來,社會(huì)對自閉癥患者的接受度有了明顯提高。然而,在自閉癥成人安置方面,社會(huì)支持仍然不足。

張雁的家位于北京東四環(huán)的一個(gè)住宅區(qū)。家里的陳設(shè)很中式,被張雁打得一塵不染。一束白色的小花在窗臺前溫暖的春日陽光下綻放?!皹窛O,快過來叫我姐姐?!睆堁闾嵝褍鹤痈浾叽騻€(gè)招呼。聽到媽媽的電話,樂漁從里屋里走了出來,姿勢有些不協(xié)調(diào),他看著記者,等了一會(huì)兒,喉嚨里不是很清楚的說了一句“姐姐”。

樂漁今年23歲,已經(jīng)是個(gè)大小伙子了,身穿黑色運(yùn)動(dòng)套裝,身材消瘦,面容俊俏。二十年前,樂漁被診斷出患有自閉癥。從此,陪伴兒子成為張雁一生的“工作”。

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張雁家的墻上有一塊大白板。白板的一角裝飾著一個(gè)小風(fēng)車。白板上用黑筆寫了兩行字。一行是樂漁和媽媽前幾天一起看的紀(jì)錄片。有觀看時(shí)間;一排寫著記者的名字,旁邊寫著“到家拜訪”。

張雁說,為了讓樂漁清楚地知道每天的活動(dòng),她會(huì)在白板上記錄下來。同時(shí),讓樂漁在這些記錄旁邊寫下與這些活動(dòng)相匹配的感受或內(nèi)容。比如,在觀影記錄旁邊,樂漁寫著“好看”,而在“回家看”旁邊,樂漁寫著“歡迎光臨”。

“好看”和“歡迎”,對于一個(gè)23歲的普通小伙子來說,寫字是沒有問題的,但是對于像樂漁這樣的自閉癥患者來說,寫字,哪怕是簡單的“上”和“下”都需要一個(gè)漫長的實(shí)踐過程。練字也成為樂漁融入社會(huì)生活的一項(xiàng)技能。

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在張雁的《蝸牛不放棄》一書中,樂漁看似歪歪扭扭的一句話——“蝸牛不放棄”被印在了媽媽的書上。這五個(gè)大字就是張彥舒的名字,是一位母親對自閉癥兒子最大的母愛。

張雁有一個(gè)牛皮紙信封,里面有很多她和丈夫陪小時(shí)候的樂漁去教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行培訓(xùn)的日程安排。最早的記錄表顯示時(shí)間為2002年。時(shí)至今日,這些論文有些泛黃,但仍能清晰地寫出訓(xùn)練項(xiàng)目,比如用簡單的語言表達(dá)需求、配對常用對象等。

這些訓(xùn)練確實(shí)讓樂漁進(jìn)步了。但張雁希望有一個(gè)普通孩子一樣的行為、自理能力、語言表達(dá),甚至智商。再怎么修煉,樂漁也做不到。

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作為母親,張雁能做的,不僅是陪孩子繼續(xù)“訓(xùn)練”,還要接受樂漁不一樣的事實(shí)。但這并不容易。

在《蝸牛不放棄》一書中,張雁寫下了這樣一段話:“看著孩子茫然的眼神,看著孩子奇怪的動(dòng)作,看著身邊的孩子,我的心在流血!接受孩子,真的難做!”

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然而,生活還在繼續(xù),張雁主要能做的就是努力嘗試。慢慢地,張雁少用了“訓(xùn)練”這個(gè)詞,取而代之的是含義更柔和的“練習(xí)”。在她的書中,她使用了“干預(yù)”。采訪中,張雁有時(shí)會(huì)彈出一兩次“訓(xùn)練”,但她很快就尷尬地笑著糾正自己的“錯(cuò)誤”,并用“練習(xí)”或“干預(yù)”來表達(dá)。

言辭的變化,反映了張雁和很多自閉癥人士家長的心態(tài)發(fā)生了變化,社會(huì)也逐漸對自閉癥人士的關(guān)注和關(guān)愛。

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