孤獨癥通常被認(rèn)為是一種終身的疾病，但是一小部分兒童失去了核心癥狀并脫離了診斷。一些研究人員開始探索這可能有多普遍，以及為什么有些兒童長大后不再患孤獨癥。

10歲的亞歷克斯跳上自己的床，與亞倫·羅杰斯(Aaron Rodgers)的海報合影，臉上掛著自豪的笑容，仿佛自己是綠灣包裝工隊(Green Bay Packers)的四分衛(wèi)。接著參觀了他在紐約郊區(qū)的臥室，他指了指他的包裝工主題鬧鐘，他的足球獎杯，他的童子軍獎杯，然后大展示：包裝工綠色和金色的自制泡沫盒。

“嗯，很好，”我說。亞歷克斯咧嘴一笑——半是害羞，半是狡黠——他轉(zhuǎn)過頭來給我看背面的信息:“噴鼻器很臭。”

雖然他看起來是一個完全普通的男孩，但亞歷克斯有一些不尋常的地方：他曾經(jīng)有孤獨癥，現(xiàn)在沒有了。曾經(jīng)有一段時間，亞歷克斯的父母不知道他是否能完整地說話，更不用說和陌生人開玩笑了。他們懷疑，他的孤獨癥可能會阻止這樣的未來。

亞歷克斯的父母在他一歲之前就開始擔(dān)心他了。他不像他的孿生兄弟那樣學(xué)習(xí)坐、爬或站。更令人吃驚的是，與他的哥哥相比，他的社交能力要差得多。

“亞歷克斯是個面無表情的孩子，”他的母親艾米說。(為了保護(hù)他們的隱私，亞歷克斯和艾米的名字被改了。)她記得一個朋友徒勞地試圖讓亞歷克斯大笑——跳上跳下，瘋狂地打手勢，做鬼臉?！八母绺鐣醺勾笮?，而亞歷克斯會呆若木雞，”艾米說。

他們的兒科醫(yī)生懷疑是孤獨癥，建議及早干預(yù)。亞歷克斯9個月大的時候，他的父母安排了語言治療、物理治療和其他特殊教育服務(wù)。亞歷克斯2歲時被正式診斷為孤獨癥。他有所有的標(biāo)志性癥狀：他避免眼神接觸，他對自己的名字沒有反應(yīng)，他不會指出他想要傳達(dá)什么，他癡迷于字母、數(shù)字和動物。和許多孤獨癥兒童一樣，他對某些感覺有強(qiáng)烈的反應(yīng)，而像理發(fā)這樣的日?；顒訉λ麃碚f是一種創(chuàng)傷——剪刀在他脖子上的感覺讓他痛苦和尖叫。

艾米說，在做出診斷后，亞歷克斯的父親努力想像一個黯淡的未來。但她更樂觀，把希望寄托在一個強(qiáng)化的行為治療項目上。亞歷克斯取得了穩(wěn)步的進(jìn)步——首先是一對一的治療，每周需要25或30個小時，然后是學(xué)前和小學(xué)的治療，最后是主流的課堂。今年，他的發(fā)育兒科醫(yī)生、孤獨癥專家麗莎舒爾曼(Lisa Shulman)認(rèn)為，他不再符合孤獨癥診斷的標(biāo)準(zhǔn)。

今天，亞歷克斯是有趣的，合群的，他癡迷于運動。他有很強(qiáng)的自我意識和社交意識，在校車上喋喋不休地談?wù)撝鐣燃壷贫龋⒔忉屨f，偶爾踢足球比每場比賽都進(jìn)球?qū)嶋H上更好，因為那樣會讓擊掌的隊友感覺更特別。 

大多數(shù)患有孤獨癥的兒童將永遠(yuǎn)患有這種疾病。但過去三年的幾項研究表明，由于無人知曉的原因，像亞歷克斯這樣的少數(shù)兒童擺脫了孤獨癥診斷所必需的核心癥狀。舒爾曼在紐約市愛因斯坦醫(yī)學(xué)院管理著一個大型的孤獨癥臨床項目?！拔覀?nèi)匀徽J(rèn)為這些孩子已經(jīng)有了一個很好的結(jié)果，”她說?！暗麄儾粫?#39;逍遙法外'?！?只有“少數(shù)中的少數(shù)”才能輕松應(yīng)對生活給他們帶來的每一個新挑戰(zhàn)——小學(xué)里的作業(yè)，中學(xué)里的社交雷區(qū)，青少年后期和成年期的獨立期望。

歷史課

從孤獨癥中康復(fù)的想法既誘人又令人擔(dān)憂。(甚至連“康復(fù)”這個詞，以及它的疾病含義，都是有爭議的，許多研究人員都避免使用它。)

1987年,加州大學(xué)洛杉磯分校的心理學(xué)家Ole Ivar Lovaas報道。在接受每周至少40小時的稱之為應(yīng)用行為分析或ABA的孤獨癥治療后，其中有一半的年輕孩子們在一年級結(jié)束時，變得與其他（正常）孩子難以區(qū)分。他的發(fā)現(xiàn)推動了對孤獨癥兒童早期強(qiáng)化干預(yù)的支持。

ABA在20世紀(jì)60年代首次被用于孤獨癥的治療，它依賴于學(xué)習(xí)理論的原則，包括鼓勵和獎勵令人滿意的行為，如社會交往和最小化行為，如重復(fù)動作，干擾學(xué)習(xí)，許多孤獨癥治療的形式都基于這些原則。例如，亞歷克斯的治療師使用了一種經(jīng)過改良的ABA來教他社交溝通的基本方面，比如與他人對視、在他想要什么東西時指點、模仿?lián)]手等動作。 

事實證明，傳統(tǒng)的ABA和較新的版本可以顯著提高兒童的認(rèn)知和語言能力以及適應(yīng)性行為。

接受強(qiáng)化治療的一些孩子比其他孩子進(jìn)步更多。但洛瓦斯聲稱接受強(qiáng)化ABA治療的兒童中有一半會“康復(fù)”，這顯然是夸大其詞。紐約市威爾康奈爾醫(yī)學(xué)院的孤獨癥專家臨床心理學(xué)家凱瑟琳·洛德（Catherine Lord）說，這些諾言確實造成了損害。他們讓父母相信，如果他們遵循“正確”的治療方法，他們可以讓孩子的孤獨癥消失。她說:“根本就沒有證據(jù)證明這一點。”今天，孤獨癥通常被認(rèn)為是一種終身疾病。 

盡管如此，在孤獨癥研究的現(xiàn)代歷史中，研究人員注意到，一些兒童，估計差異很大，從3%到25%——似乎失去了定義孤獨癥的社交和溝通障礙和重復(fù)行為。但是他們經(jīng)常認(rèn)為要么這些孩子中的大多數(shù)被誤診了，從來沒有孤獨癥，要么他們繼續(xù)患有孤獨癥而癥狀不那么明顯。

直到2013年2月康涅狄格大學(xué)(University of Connecticut)臨床心理學(xué)家黛博拉·費恩(Deborah Fein)領(lǐng)導(dǎo)的一項研究發(fā)表在《兒童心理學(xué)與精神病學(xué)雜志》(Journal of Child Psychology and Psychiatry)上，研究人員才開始認(rèn)真考慮孤獨癥患者康復(fù)的可能性。

費恩說，在她的臨床實踐中，她偶爾會看到孩子們?nèi)〉昧恕傲钊梭@訝的、顯著的進(jìn)步”——如此之多，以至于她不禁想知道他們的早期歷史是否有什么獨特之處。2009年，她開始系統(tǒng)地研究她所在的診所和其他地方的兒童，確定了34名年齡在8歲到21歲之間的年輕人，他們已經(jīng)達(dá)到了她和她的同事所說的“最佳結(jié)果”。

要被納入這一組，兒童必須有一個被證實的早期孤獨癥診斷和沒有殘留的孤獨癥癥狀。費恩還排除了一些模棱兩可的情況——例如，那些從未有過語言延遲的人，或者那些仍在接受特殊教育以解決社交或溝通障礙的人。 

雖然這一組的成員在交流、面部識別和語言能力方面與正常發(fā)育的同齡人相似，費恩想知道他們是否會在一些細(xì)微的方面有所不同。為了找到答案，她和她的同事進(jìn)行了一系列的跟蹤分析。一項分析表明，最佳結(jié)果組中的一些年輕人比他們的同齡人在社交方面略顯笨拙——但他們被認(rèn)為比那些從未患過孤獨癥或仍患有孤獨癥但功能正常的人更討人喜歡。另一項分析揭示了語言上的一些細(xì)微差異。但是費恩的研究小組發(fā)現(xiàn)，在執(zhí)行功能上沒有缺陷。執(zhí)行功能是一種廣泛的認(rèn)知技能，包括控制沖動和情緒反應(yīng)、在活動之間轉(zhuǎn)移注意力、計劃和組織等能力。

更多的證據(jù)表明，一些兒童長大后可以擺脫孤獨癥的診斷。在《兒童心理學(xué)與精神病學(xué)雜志》(Journal of Child Psychology and Psychiatry) 2014年發(fā)表的一項研究中，洛德和她的同事報告了他們從2歲到19歲跟蹤調(diào)查的85名孤獨癥兒童的結(jié)果。研究小組發(fā)現(xiàn)，在32名沒有智力殘疾的兒童中，有8名(全部是男孩，最初的85名兒童中只有9%)在19歲時不再符合孤獨癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，也不需要額外的幫助。(在這個“非常積極的結(jié)果”組的8名男孩中，有6人至少在14歲時才被確診。)

費恩和洛德的研究并沒有提供很多線索來解釋為什么有些孩子長大后不再患孤獨癥。費恩的最佳結(jié)果組的兒童早期社會癥狀略輕于那些孤獨癥沒有改變的同齡人，但他們的早期情況大致相同。同樣，洛德和她的同事們發(fā)現(xiàn)，后來失去診斷的兒童在2歲時受到的損害并不比其他兒童少。

改變了什么？

早期獲得治療可能與這些結(jié)果有關(guān)：在去年的一項分析中，費恩小組發(fā)現(xiàn)，平均而言，最佳結(jié)果組的兒童比保持孤獨癥診斷的兒童接受了更早、更深入的治療。在最佳結(jié)果組中，大約40%的兒童在2歲至2.5歲之間接受了ABA治療，而在未失去診斷的兒童中，這一比例僅為4%。在Lord的研究中，所有8個不再符合孤獨癥標(biāo)準(zhǔn)的兒童在3歲之前都接受了治療，而只有一半的兒童繼續(xù)有癥狀。

由于費恩和洛德的研究都沒有將兒童隨機(jī)分配到接受早期干預(yù)或不接受，因此無法判斷這種療法是否或在多大程度上起了作用。費恩警告說，大多數(shù)孩子不會取得如此巨大的進(jìn)步而失去診斷，即使他們接受了最早、最強(qiáng)度的治療。

在亞歷克斯的情況下，治療顯然是有幫助的。當(dāng)他3歲時，他進(jìn)入了一個強(qiáng)調(diào)社交互動的治療性學(xué)前班，并在那里開花結(jié)果。一天，艾米帶他去操場上見一個同學(xué)。當(dāng)他們到達(dá)時，亞歷克斯不能立即看到在擁擠的公園里的孩子。我記得他說，我失去了我的朋友。這讓我很難過，艾米說。這是一個早期的啟示，他認(rèn)識并關(guān)心另一個同伴。 

到二年級結(jié)束時，亞歷克斯小學(xué)(Alex s elementary school)的校長向艾米保證，她認(rèn)為他已經(jīng)準(zhǔn)備好進(jìn)入主流課堂。亞歷克斯小學(xué)是一所針對語言學(xué)習(xí)障礙兒童的治療學(xué)校。后來，他加入了一所公立學(xué)校的正規(guī)教育班級，那里有很強(qiáng)的特殊需求規(guī)劃。一個周一下午的社交小組強(qiáng)化了一些技能，比如發(fā)起對話和與隊友妥協(xié)。

另一個最終拋棄診斷的人也有類似的經(jīng)歷。杰克·?？丝贫?Jake Exkorn)今年1歲，是個健談、活躍的孩子，他漸漸對其他孩子失去了興趣，然后不再回應(yīng)他的名字，最后也不再說話。2歲時，他被診斷為孤獨癥。在接下來的兩年里，他每周花40多個小時接受治療，重新學(xué)習(xí)他失去的技能:如何拍手和揮手，如何進(jìn)行眼神交流，如何與其他孩子玩耍。

起初，杰克只是在M&M巧克力豆或奧利奧巧克力的誘惑下，模仿他的治療師或父母。但杰克一旦學(xué)會了自然語言，他的母親凱倫·西夫·?？丝贫髡f，“就像有人按下了快進(jìn)鍵?！?nbsp;

杰克4歲時，一個朋友在一次生日聚會上看到他，說他和其他學(xué)齡前兒童沒什么兩樣。他的母親對他進(jìn)行了重新評估，醫(yī)生說，杰克不僅不再符合孤獨癥的標(biāo)準(zhǔn)，而且他沒有任何殘留的行為，這些行為有時會持續(xù)存在。醫(yī)生說他是一個罕見的“完全康復(fù)”的病例。 

當(dāng)杰克開始上幼兒園時，他的父母把他的孤獨癥史告訴了老師，這樣他們就可以密切關(guān)注任何揮之不去的困難。但很快他們就不再擔(dān)心杰克的表現(xiàn)了。?？丝贫髡f，當(dāng)他上中學(xué)的時候，那里沒有人猜到他曾經(jīng)患有孤獨癥。今年9月，杰克開始在安阿伯市的密歇根大學(xué)上大學(xué)。他說，雖然他記得m&m巧克力豆，但他不太記得有孤獨癥。

失去孤獨癥

孤獨癥社區(qū)中的一些人反對這樣的觀念：孤獨癥可以或應(yīng)該被拋在后面。孤獨癥“對于我們是誰是內(nèi)在的，它是硬件，而不是軟件，”紐約專業(yè)特殊教育倡導(dǎo)者，《思想家孤獨癥指南》的編輯卡羅爾·格林伯格說。提供研究、教育和其他主題的實用建議和觀點的書和博客。

格林伯格說，即使不是全部，但在大多數(shù)明顯康復(fù)的病例中，人們實際上并沒有失去他們的孤獨癥，而是學(xué)會了應(yīng)對機(jī)制，使他們能夠“模擬一個非孤獨癥角色”，甚至在正式的評估中也是如此。但通過這種方式通過需要巨大的能量，正如格林伯格和她14歲的兒子從個人經(jīng)歷中所知道的那樣。她說:“所有的孤獨癥患者都被迫處于這樣一種境地：我們必須利用這些能量來創(chuàng)造正常的外表，而不是真正發(fā)揮作用?！薄拔也幌胱屛液臀业膬鹤佑眠@種能量來試圖看起來‘正?！?。我希望我們用它來實現(xiàn)我們?yōu)樽约涸O(shè)定的目標(biāo)?！?/p>

大腦成像似乎支持這樣一種觀點，即失去孤獨癥診斷所必需的行為并不一定意味著大腦已經(jīng)重新連接。在一項未發(fā)表的研究中，費恩和她的同事發(fā)現(xiàn)，在執(zhí)行一項語言任務(wù)時，處于最佳結(jié)果組的年輕人，其大腦某些區(qū)域的神經(jīng)活動模式比正常發(fā)育的個體更接近他們的孤獨癥同齡人。費恩說，這一發(fā)現(xiàn)并沒有否定那些孩子的孤獨癥已經(jīng)消失的觀點:畢竟，這種障礙是根據(jù)臨床觀察行為而不是大腦掃描來診斷的。但是，她說，“大腦功能并不正常。看起來他們可能是在進(jìn)行補償?！?nbsp;

Ari Ne’eman是孤獨癥自我宣傳網(wǎng)絡(luò)的主席和聯(lián)合創(chuàng)始人，他認(rèn)為，失去孤獨癥診斷剝奪了人們成為孤獨癥群體的一員的機(jī)會，在這種情況下，成年人常常感到他們在某種程度上是不同的，但卻無法理解這種感覺。在其他情況下，孩子可能會拒絕自己的歷史。Ne 'eman說:“如果您的一生中，您的父母都將孤獨癥視為一件令人恐懼的事情，謝天謝地，不再和您有任何聯(lián)系，那是很難的事?！?nbsp;

凱倫·?？丝贫髡f，她確信這不是杰克的感覺。“他擁抱他的過去，并且可以談?wù)撍?，”埃克科恩說。他們都確信，對他來說，孤獨癥是過去的一部分。但她表示，她理解為什么這似乎難以置信?！叭绻覀儧]有一個完全康復(fù)的兒子，我不確定我是否相信完全康復(fù)是可能的?！?nbsp;

對許多孩子來說，失去診斷可能是一把雙刃劍。許多人仍然有持續(xù)的困難，如注意力缺陷多動障礙或基于語言的學(xué)習(xí)問題。“我們的一些孩子表現(xiàn)得非常好，但他們?nèi)匀恍枰獛椭?，”舒爾曼說。其中一些缺失可能不會馬上顯現(xiàn)出來。注意力問題可能要到一年級才會出現(xiàn)，比如，孩子們被要求坐著不動，基于語言的學(xué)習(xí)困難可能要到三年級或四年級才會變得明顯，那時孩子們不僅要閱讀，還要為了學(xué)習(xí)而閱讀。 

通過研究她治療過的一些兒童的圖表，舒爾曼發(fā)現(xiàn)，在過去十年里，在她的項目中診斷出的569名兒童中，有38%或7%不再符合孤獨癥的標(biāo)準(zhǔn)。其中，35人在情感、行為或?qū)W習(xí)方面仍有困難，只有10人在沒有額外支持的主流課堂上。(舒爾曼確實注意到，她的研究可能高估了那些有持續(xù)性問題的人的比例，因為那些沒事的人可能會停止來診所。) 

亞歷克斯的母親艾米(Amy)在兒子身上看到了這些揮之不去的困難，盡管他取得了驚人的進(jìn)步。當(dāng)他還是個嬰兒的時候，第一個發(fā)現(xiàn)問題的線索就是他糟糕的運動發(fā)育。現(xiàn)在，他10歲了，膝蓋和肘部都癱瘓了。他不小心撞到了一杯牛奶，剛好在牛奶灑出來之前把它接住了。他不小心碰了一下一盤薯條的邊緣，把它們?nèi)鲈诹斯衽_上。

這些似乎是普通笨拙的表現(xiàn)。但對他的母親來說，它們代表了大肌肉運動技能方面一個持續(xù)存在的問題，盡管只是一個小問題。在亞歷克斯對阿倫·羅杰斯(Aaron Rodgers)的迷戀中，艾米看到的不是一個典型的青少年對體育的興趣，而是他早期對字母和數(shù)字的迷戀的一種回響。他的思維方式也保留了他早年的一些刻板:他強(qiáng)烈反對閱讀，除非是關(guān)于體育的，艾米說，如果找不到自己喜歡的書，他就會“關(guān)機(jī)”。

艾米說，亞歷克斯過去的這些殘跡“提醒我們，雖然它們可能比過去更加隱晦，但它們?nèi)匀淮嬖?，隨著他年齡的增長，它們?nèi)匀皇撬囊徊糠?。?/p>

事實上，艾米說她并不確信亞歷克斯已經(jīng)完全把孤獨癥拋在了身后。他在學(xué)校里仍然很吃力，尤其是在閱讀理解和其他方面，這讓他還不成熟的語言處理技能變得很吃力。但他已經(jīng)學(xué)會了應(yīng)對和補償策略，至少在目前，可以讓老師相信他理解并處理信息，就像任何五年級的學(xué)生應(yīng)該做的那樣。

這給艾米帶來了新的憂慮。雖然她很感激亞歷克斯的許多收獲，但她對亞歷克斯失去孤獨癥診斷卻有著復(fù)雜的感情——伴隨診斷會有隨之而來的許多幫助資源。艾米說:“他只是在一片學(xué)生的海洋中迷失了方向，因為他是一個可愛的、順從的孩子，而且不知怎么的，他在寫作業(yè)的時候，讓人覺得他在寫作業(yè)——但他沒有。”“我與學(xué)校之間持續(xù)的斗爭是確保他不會被漏掉，如果沒有了孤獨癥的診斷，那就更難了?！?/p>

例如，在他五年級的自然科學(xué)課上，亞歷克斯在快速瀏覽作業(yè)，他的母親開始相信，他并沒有真正理解材料，盡管他一直在努力。直到艾米指出來，他的科學(xué)老師才意識到發(fā)生了什么。

像艾米這樣的父母有時會面臨另一個難題：是否告訴孩子，何時告訴孩子，或者告訴世界其他地方。一些父母把孤獨癥和隨之而來的一切——焦慮和堅持，挫折和成功——視為孩子和家庭身份的核心部分，是不能也不應(yīng)該抹去的。

杰克5歲的時候，他的父母告訴了他診斷結(jié)果?！拔蚁胱屗麖奈覀冞@里知道，”他母親說。“我不想讓他在家庭聚會上聽到其他家庭成員的聲音。她說，她還想消除孤獨癥的污名化:為什么它應(yīng)該是一個大秘密?她說，杰克泰然自若?！熬秃孟裎覀兏嬖V他，‘你出了水痘，然后就痊愈了?！?nbsp;

另一些人說，他們擔(dān)心有孤獨癥病史會影響朋友或老師對待孩子的方式，或影響大學(xué)錄取，或損害孩子的自我意識。亞歷克斯意識到，他在閱讀、寫作和社交技能方面得到了額外的幫助。但他的父母還沒有告訴他他的孤獨癥，艾米說她不確定他們是否會或何時會告訴他。 

這是另一個問題了。今天，亞歷克斯的父母很高興地期待著他們的兒子高中畢業(yè)，上大學(xué)，找到一份充實的工作。他們希望隨著他的成長，他會建立有意義的友誼，找到真愛。艾米說:“有時候，想到他的出身，看到這個孩子逐漸成長為一個非常有思想、非常善于自我反省、具有社會意識的孩子，這是一件令人驚訝的事情?！?/p>

艾米可能永遠(yuǎn)不會想到孤獨癥的過去式，她可能總是擔(dān)心亞歷克斯是否得到了他所需要的所有支持——但是哪個家長沒有呢?她說:“我不確定任何父母，無論是典型的還是非典型的發(fā)育中的孩子，都能說最終會有一個‘最佳結(jié)果’。”“我們都試圖開發(fā)和利用我們孩子的優(yōu)勢，但最終他們是他們注定要成為的人。”

亞歷克斯坐在廚房的凳子上吃完點心，他興致勃勃地回答有關(guān)幾年前搬到新學(xué)校是什么感覺的問題。他說，最難的是結(jié)交新朋友。我不得不做一些其他孩子感興趣的事情，這樣我就有話和他們說了。他說，幸運的是，他找到了社交成功的關(guān)鍵:《我的世界》。他不擅長這個游戲，就像他不擅長閱讀一樣。但這對他來說沒什么?！拔覟樽约焊械津湴粒驗槲疑瞄L做自己，”他說。我不想成為別人。