缺乏興趣、培訓(xùn)和薪酬限制了最有能力診斷和治療孤獨(dú)癥兒童專家的數(shù)量。

當(dāng)娜塔莎·馬勒斯(Natasha Marrus)在2007年開始她的普通精神病學(xué)住院實(shí)習(xí)時(shí)，她的11位同學(xué)都沒有提到孤獨(dú)癥。他們熱切地討論精神分裂癥和雙相情感障礙，偶爾一個(gè)“非常嚴(yán)厲”的住院醫(yī)生會談?wù)撊烁裾系K，現(xiàn)在是密蘇里州圣路易斯華盛頓大學(xué)孤獨(dú)癥臨床中心的兒童精神病學(xué)家的Marrus回憶道。但即使是那些考慮和孩子們一起工作的人也不像她那樣對孤獨(dú)癥感興趣。

薩拉·斯賓塞(Sarah Spence)在上世紀(jì)90年代接受神經(jīng)學(xué)家培訓(xùn)時(shí)也有過類似的經(jīng)歷。波士頓兒童醫(yī)院(Boston Children’s Hospital)孤獨(dú)癥譜系中心(autism Spectrum Center)聯(lián)席主任斯賓塞(Spence)說：“我的老板很高興我想做孤獨(dú)癥研究，因?yàn)樯窠?jīng)學(xué)領(lǐng)域沒有人這么做?！?nbsp;

幾十年后，這兩位科學(xué)家仍然是少數(shù)。根據(jù)最新的估計(jì)，美國有100多萬孤獨(dú)癥兒童，但只有8300名兒童精神病學(xué)家、1500名兒童神經(jīng)學(xué)家和1000名發(fā)展行為兒科醫(yī)生。在這一小部分人中，孤獨(dú)癥仍然是一個(gè)不受歡迎的選擇：“這不是一個(gè)完美的類比，但我覺得精神病學(xué)中的孤獨(dú)癥就像醫(yī)學(xué)中的精神病學(xué)一樣?！盡arrus說。

這些醫(yī)生并不是孤身一人。心理學(xué)家在篩查和診斷這種疾病方面發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，有些心理學(xué)家還提供行為療法。但是，由于孤獨(dú)癥兒童經(jīng)常有額外的精神疾病，以及癲癇、頻繁感染、睡眠障礙和胃腸問題等身體疾病，他們從兒科醫(yī)生提供的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識中受益匪淺。 

美國的農(nóng)村社區(qū)受到短缺的嚴(yán)重打擊區(qū)域，許多孤獨(dú)癥患者只有在緊急情況下才會接受專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理，而此時(shí)的行為危機(jī)已經(jīng)讓他們的家人難以應(yīng)對。例如，在南達(dá)科他州，大約每10萬名18歲以下的兒童中就有一名兒童心理醫(yī)生。 

世界其他地方的情況也好不到哪里去。《柳葉刀》(Lancet)今年8月發(fā)表的一份報(bào)告稱，北非、中東和南亞等地區(qū)是大多數(shù)孤獨(dú)癥和智力殘疾兒童的家園，但幾乎沒有合格的醫(yī)療人員來照顧這些兒童。倫敦國王學(xué)院(King’s College London)心理學(xué)高級講師羅莎?霍克斯特拉(Rosa Hoekstra)表示：“這是一個(gè)全球性問題，在中低收入國家更為明顯。” 

考慮到這一短缺，許多家庭加入了候診名單，或長途跋涉去看有孤獨(dú)癥經(jīng)驗(yàn)的專家。緬因州威斯布魯克斯普林港醫(yī)院(Spring Harbor Hospital)發(fā)育障礙住院病人研究合作中心(Developmental Disorders Inpatient Research Collaborative)主任西格爾(Matthew Siegel)說，嚴(yán)重短缺的是治療5至20歲學(xué)齡兒童出現(xiàn)的情感和行為問題。根據(jù)美國兒童與青少年精神病學(xué)學(xué)會(American Academy of child and Adolescent psychiatry) 2014年的一項(xiàng)調(diào)查，美國兒童精神病學(xué)獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目的學(xué)員平均每年看到的孤獨(dú)癥或智力殘疾患者少于5人。西格爾指出，很少有人接受額外的培訓(xùn)，部分原因是美國精神病學(xué)和神經(jīng)病學(xué)委員會(American Board of Psychiatry and Neurology)不承認(rèn)與孤獨(dú)癥有關(guān)的專業(yè)。

Siegel和他的同事每年向20多名兒童精神病學(xué)家提供治療孤獨(dú)癥兒童的培訓(xùn)和經(jīng)驗(yàn)，但他們發(fā)現(xiàn)很難招募到足夠的研究員。招聘員工來培訓(xùn)他們也并不容易。他說，全國大約有10到15個(gè)孤獨(dú)癥中心都在尋找精神病醫(yī)生為他們工作。“沒有人可以招募，我花了一年半的時(shí)間才找到合適的人加入?！?/p>

孤獨(dú)癥之所以令人望而生畏，部分原因在于與孤獨(dú)癥兒童打交道需要高水平的技能和奉獻(xiàn)精神。這些孩子往往有復(fù)雜的行為問題，加上一系列伴隨的并發(fā)癥，這些問題很少能通過快速處方得到解決。兒科醫(yī)生可以在10分鐘內(nèi)治療一個(gè)患有耳部感染的典型兒童，但發(fā)育行為兒科醫(yī)生需要40分鐘或更長時(shí)間來跟蹤孤獨(dú)癥兒童。與孤獨(dú)癥兒童打交道的臨床醫(yī)生也常?；ê荛L時(shí)間幫助家庭與社區(qū)資源建立聯(lián)系，比如學(xué)校服務(wù)、行為治療師和言語治療師，他們通常必須提供終生支持，而不是短期解決方案。斯賓塞說:“我認(rèn)為，有些人發(fā)現(xiàn)，如果你不去改善這種狀況，他們的滿足感就會降低。”

與其他許多專業(yè)相比，與孤獨(dú)癥兒童合作通常也沒有那么有利可圖。大多數(shù)保險(xiǎn)公司很樂意為醫(yī)生報(bào)銷腦部掃描或手術(shù)等費(fèi)用，但他們不太可能在辦公室外花時(shí)間為孤獨(dú)癥兒童尋找合適的語言治療師。斯賓塞說，從事行為研究的人往往會有更長的探視時(shí)間，而且每個(gè)病人的探視時(shí)間越長，你得到的補(bǔ)償也就越多。

孤獨(dú)癥診所有時(shí)只接受現(xiàn)金支付，以避免與醫(yī)療保險(xiǎn)公司在賠償問題上糾纏不清。但加州大學(xué)洛杉磯分校(University of California, Los Angeles)神經(jīng)遺傳學(xué)診所(Neurogenetics Clinic)的護(hù)理和研究主任沙法利·杰斯特(Shafali Jeste)說，很多家庭負(fù)擔(dān)不起這種選擇，因此他們能獲得的專家就更少了。杰斯特中心確實(shí)接受健康保險(xiǎn)，但它也得到了孤獨(dú)癥研究資金的部分支持。她說，建立一個(gè)不賠錢的計(jì)費(fèi)模式非常困難。我們的償還率很低;我們基本上是免費(fèi)提供服務(wù)的。 

因?yàn)楣陋?dú)癥專家通常不像其他專家賺那么多錢，所以他們的工資也比較低。波士頓兒童醫(yī)院(Boston Children’s Hospital)發(fā)展醫(yī)學(xué)部榮譽(yù)退休主任萊納德?拉帕波特(Leonard Rappaport)說，發(fā)展行為兒科醫(yī)生在完成兒科住院醫(yī)生的三年額外培訓(xùn)后，收入通常與初級保健醫(yī)生持平或更低。

當(dāng)2016年醫(yī)學(xué)院畢業(yè)生平均背負(fù)19萬美元債務(wù)時(shí)，放棄更高的薪水并不是一個(gè)容易的選擇。Marrus說：“我們會在普通精神病學(xué)住院醫(yī)生中看到對治療孤獨(dú)癥兒童感興趣的人。”“但他們決定，‘你知道嗎，我要過自己的生活……我現(xiàn)在想還債，因?yàn)槲矣泻⒆恿耍_銷越來越大。’” 

美國政府為那些同意在醫(yī)生太少的地區(qū)工作數(shù)年的醫(yī)學(xué)院學(xué)生提供貸款償還。一些專家建議將這些項(xiàng)目擴(kuò)大到包括研究孤獨(dú)癥和其他發(fā)育狀況的醫(yī)生。拉帕波特說:“通過償還貸款，你有機(jī)會吸引另一群人，他們愿意這樣做，但又無法面對債務(wù)問題?！?nbsp;

孤獨(dú)癥專家正試圖通過讓兒童精神病學(xué)家、兒童神經(jīng)學(xué)家和發(fā)展行為兒科醫(yī)生接受培訓(xùn)來擴(kuò)大自己的隊(duì)伍。

作為為該委員會工作的一部分，西格爾、馬勒斯和其他人正在為美國兒童和青少年精神病學(xué)學(xué)會孤獨(dú)癥和智力殘疾委員會(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry s Autism and Intellectual Disability Committee)制作一系列9節(jié)視頻講座。一旦該系列叢書準(zhǔn)備好發(fā)行(可能在明年某個(gè)時(shí)候)，委員會計(jì)劃重做2014年精神病學(xué)項(xiàng)目調(diào)查。然后，他們的目標(biāo)是跟蹤這些視頻帶來的任何改進(jìn)，包括住院醫(yī)生培訓(xùn)項(xiàng)目的相關(guān)培訓(xùn)時(shí)間。Marrus解釋說:“我們的想法是，至少你得增加訓(xùn)練，你就有可能擁有新一代的對孤獨(dú)癥沒有那么大的惰性精神科醫(yī)生，因?yàn)樗麄儠械礁娣！盡arrus解釋道，“你就會增加醫(yī)生的供應(yīng)。”

將孤獨(dú)癥培訓(xùn)擴(kuò)展到兒童神經(jīng)學(xué)家，一些住院醫(yī)生項(xiàng)目已經(jīng)開始提供神經(jīng)發(fā)育條件方面的專業(yè)知識。杰斯特說，如果沒有這種訓(xùn)練，兒童神經(jīng)學(xué)家可能無法準(zhǔn)備好處理行為問題。相反，他們只關(guān)注通常伴隨孤獨(dú)癥的癥狀，比如癲癇。我們需要孤獨(dú)癥專家，我們需要訓(xùn)練下一代，她說。 

在行為發(fā)展兒科醫(yī)生中，問題不在于訓(xùn)練，而在于數(shù)字。今年3月的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，目前的受訓(xùn)者人數(shù)不會取代計(jì)劃在未來3至5年內(nèi)退休的專業(yè)醫(yī)生人數(shù)。波士頓兒童醫(yī)院孤獨(dú)癥譜系中心(Boston Children’s Hospital autism Spectrum Center)主任之一、行為發(fā)展兒科醫(yī)生卡羅琳?布里奇莫漢(Carolyn Bridgemohan)說，這一群體中的大多數(shù)人都具備診斷和提供治療孤獨(dú)癥的適當(dāng)專業(yè)知識，無論是精神方面的還是藥物方面的。問題是勞動(dòng)力不足。 

自2000年以來，這家制定醫(yī)學(xué)教育標(biāo)準(zhǔn)的非盈利機(jī)構(gòu)要求兒科住院醫(yī)生輪轉(zhuǎn)兒科行為發(fā)展，以吸引更多的人進(jìn)入這一領(lǐng)域。波士頓兒童醫(yī)院(Boston Children’s Hospital)的工作人員計(jì)劃為住院醫(yī)生提供一系列與孤獨(dú)癥相關(guān)的行為模擬。工作人員和雇來的演員模仿普通的醫(yī)院程序，這些程序可能會給孤獨(dú)癥兒童帶來壓力，從常規(guī)血壓檢查到放置心電圖電極。斯賓塞說:“通過行為模擬來提升技術(shù)，在實(shí)際工作中，讓病人更容易地完成醫(yī)療程序?！薄爸饕P(guān)注體驗(yàn)式學(xué)習(xí)?！?nbsp;

醫(yī)院的行為發(fā)展兒科項(xiàng)目每年都有名額，項(xiàng)目官員很幸運(yùn)能夠招募到即將加入的小組中最優(yōu)秀的住院醫(yī)生。拉帕波特說:“今年我們有8名優(yōu)秀的申請者，但是這個(gè)國家的每個(gè)項(xiàng)目都在爭取這8名申請者。拉帕波特說，在他卸任首席執(zhí)行長之前，他每周都會接到全國其他醫(yī)療中心要求排除行為發(fā)展兒科的請求，也反應(yīng)了醫(yī)生供給的短缺。

擴(kuò)大圈子

對于孤獨(dú)癥譜系中的一些孩子來說，需要不止一個(gè)孤獨(dú)癥專家來幫助他們走出行為危機(jī)。據(jù)估計(jì)，11%的孤獨(dú)癥兒童在成年前至少住過一次精神病院——通常是在幾個(gè)月或幾年沒有得到正確的治療之后。 

比如，2012年，7歲的阿拉娜(Alana)來到緬因州孤獨(dú)癥兒童特別醫(yī)院(Maine’s special hospital unit For children with autism)時(shí)，她要么咬自己的手，要么每天拍自己的頭100多次。在過去的兩個(gè)月里，她的自殘、發(fā)脾氣和攻擊性行為急劇增加，她筋疲力盡，她每天晚上都醒著好幾個(gè)小時(shí)。 

包括抗精神病藥、抗抑郁藥和鎮(zhèn)靜劑在內(nèi)的一系列藥物，以及各種治療師頻繁的家訪，都未能奏效。在一家普通精神病院的兒童病房短暫停留后，她也沒有好轉(zhuǎn)。無奈之下，她的家庭服務(wù)主管把她轉(zhuǎn)到了春港醫(yī)院發(fā)育障礙科。該部門是一個(gè)名副其實(shí)的醫(yī)療超級英雄團(tuán)隊(duì)的家：兒童精神病學(xué)家，兒科醫(yī)生，行為心理學(xué)家，醫(yī)生助理，職業(yè)和語言治療師，社會工作者，護(hù)士和特殊教育專家。 

在大約一個(gè)月的時(shí)間里，研究小組重新控制了阿拉娜的有害行為。他們讓她停止服用鎮(zhèn)靜劑，減輕了她的煩躁，提高了她的警覺性，并為她設(shè)計(jì)了一個(gè)有規(guī)律的睡眠程序。他們還診斷她患有廣泛性焦慮障礙和便秘，這兩種疾病都沒有引起人們的注意，并加劇了她的痛苦。他們設(shè)計(jì)了一個(gè)積極的行為支持計(jì)劃，包括視覺提示卡和她最喜歡的玩具，來幫助她回家。阿拉娜住得離醫(yī)院太遠(yuǎn)，無法使用他們的門診服務(wù)，但她從此再沒有入院。 

許多中心都在測試“遠(yuǎn)程健康”技術(shù)，將其作為一種手段，來召集范圍廣泛的專家團(tuán)隊(duì)，比如Spring Harbor的團(tuán)隊(duì)。作為這一努力的一部分，總部位于紐約的倡導(dǎo)組織“孤獨(dú)癥之聲”(Autism Speaks)建立了一個(gè)由醫(yī)院和診所組成的網(wǎng)絡(luò)，名為“回聲孤獨(dú)癥”(ECHO Autism)。初級保健診所通過與學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的孤獨(dú)癥專家小組召開視頻會議進(jìn)行咨詢。每個(gè)小組包括兒科醫(yī)生、心理學(xué)家、精神病學(xué)家、營養(yǎng)師、社會工作者和孤獨(dú)癥兒童的父母。 

2018年9月，回聲孤獨(dú)癥項(xiàng)目宣布將其在美國和加拿大的學(xué)術(shù)醫(yī)療中心網(wǎng)絡(luò)從14個(gè)擴(kuò)展到24個(gè)。其中一個(gè)中心是俄亥俄州辛辛那提兒童醫(yī)院醫(yī)療中心(Cincinnati Children 's Hospital Medical Center)，它與亞當(dāng)斯縣地區(qū)醫(yī)療中心(Adams County Regional Medical Center)合作。亞當(dāng)斯縣地區(qū)醫(yī)療中心位于俄亥俄州南部，規(guī)模較小，沒有孤獨(dú)癥專家。辛辛那提中心凱利·奧利里孤獨(dú)癥譜系障礙研究中心主任克雷格·埃里克森說:“我們正在利用與俄亥俄州農(nóng)村地區(qū)的遠(yuǎn)程醫(yī)療聯(lián)系，作為改善可及性的第一步?！薄拔覀儗幵搁L期用遠(yuǎn)程醫(yī)療治療你，也不愿讓你陷入危機(jī)?！?nbsp;

專家還可以利用遠(yuǎn)程醫(yī)療更好地利用他們的時(shí)間和資源。他們可以訓(xùn)練當(dāng)?shù)蒯t(yī)生進(jìn)行基本的檢查和篩選，并診斷如胃腸問題和失眠等合并癥。他們還可以通過視頻會議就復(fù)雜的問題提供咨詢。杰斯特說：“我的目標(biāo)是，我們可能在任何地方都有這樣的診所，部分通過遠(yuǎn)程醫(yī)療運(yùn)行?！薄艾F(xiàn)實(shí)情況是，我們不會讓專家來檢查每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童?！?nbsp;

Marrus說，與十年前她作為住院醫(yī)生相比，更多的醫(yī)學(xué)院學(xué)生正在研究兒童精神病學(xué)和孤獨(dú)癥。其中一些增長可能反映了孤獨(dú)癥患病率的上升以及診所和醫(yī)院中孤獨(dú)癥兒童數(shù)量的增加。越來越多的學(xué)員表示，他們之所以感興趣，是因?yàn)樗麄兊募胰嘶蚺笥鸦加羞@種疾病。這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但Marrus說，“這是一個(gè)長期的戰(zhàn)斗?！?/p>