↑除了丈夫打工所得外，這片砂糖橘林，成為曉許家的主要收入來源

一個自閉癥的孩子生在偏僻的農(nóng)村，最常見的命運便是終身生活在一堵土墻里。

有數(shù)據(jù)顯示，心智障礙者約占中國總人口的1.5%，近2000萬人，其中七成以上生活在農(nóng)村。這些父母大多無力也不知如何提供支持，認為滿足孩子的衣食需求就夠了。

不需要社交，更不需要接受教育，孩子長大就成了在村里游蕩的“不正常的人”，甚至有時也不被看作“人”。有人說，這些孩子活著“就是等死?！?/p>

但在廣西來賓市金秀縣的村莊，為了讓自己的自閉癥兒子活得自由、獨立和有尊嚴，一位農(nóng)民母親改變了自己，并努力改變著他們的環(huán)境。?

01

“你要和他受同一份罪”

曉許家在廣西中部，—個來賓市金秀縣下轄的小村莊。在這個擁有亞熱帶氣候，以種植砂糖橘為生的地方，曉許結識了同為本地人的丈夫，他們自由戀愛，隨后在自建房里生活。丈夫外出務工，她則在家里種柑橘?；楹髱啄?，他們先孕育了一個可愛的女兒，隨后迎來了不完美的兒子。

2021年12月3日下午，在被自建樓、商貿(mào)市場與臨時屠宰點圍繞的十字路口，行人熙熙攘攘。12歲男孩架起一桿一米多長的“狙擊槍”，透過瞄準鏡緊盯對面的五層小白樓。他正面臨一場戰(zhàn)爭。

敵人是誰？他指向二樓空無一人的窗臺，快速上膛，動作一氣呵成。

黝黑的手指摁下扳機，“砰！”沒有子彈射出，他卻后撤幾步，帶起一地雞毛，似被后坐力震退。右手虛握空氣，遞到嘴邊狠狠一扯，再擲出去，喉嚨發(fā)出手榴彈爆炸的聲音。

路口所有人的目光被這一聲怪叫吸引，只有他渾然不覺，閃身躲到雞籠旁，緊張地投入戰(zhàn)役的下半場。這一切似乎只是頑皮孩童的鬧劇，直到你注意到——他的嘴唇因溢出的口水閃閃發(fā)亮，他的舌頭不由自主地舔舐槍桿，他未曾清晰地吐露出只言片語。

曉許站在遠處叫了一聲“小笛”，他放下玩具槍走過去。月細如鉤，夜色中，這對瘦小的母子騎上摩托，將熱鬧的市鎮(zhèn)和人煙遠遠甩在身后，向被橘林和蘆荻環(huán)繞的村莊駛去。

2009年的秋天，曉許被推進鎮(zhèn)上一所醫(yī)院的產(chǎn)房。她的生產(chǎn)過程并不順利，孩子剛出生就一直高熱不退，腦部有積液，隨時有生命危險。經(jīng)醫(yī)生搶救后，小笛活了下來，但腦神經(jīng)受損，不僅需要治療，還可能有后遺癥。

治療就意味著花錢。那時家里還沒脫貧，為了掙錢，孩子出生不到半個月，丈夫飛回廣東的工地做活。一個月后，因難以負擔醫(yī)院開銷，曉許帶著孩子回到村里。

曉許一邊顧著農(nóng)活，一邊養(yǎng)育小笛。起初，一切都未顯露出異常，小笛1歲時，除了愛流口水、牙牙學語時的聲音與眾不同外，他像其他孩子一樣好動、健康，能表達自己的渴望。到了2歲，她把孩子送進幼兒園，小笛展露出的破壞性遠比其他孩子要強，接送時老師告訴她，他把其他小孩“咬得很兇”。曉許注意到了，小笛不僅遲遲不肯開口說話，還會發(fā)出尖銳又不可控的怪叫。

攢了一點錢，她帶著小笛上柳州的醫(yī)院檢查。醫(yī)生遞過來的診斷書上寫：重度智力障礙還伴有自閉癥。她只有初中文化，還未理解這幾個字將給她一家的生活帶來什么變化。醫(yī)生表達得委婉，只說孩子發(fā)育遲緩，需要好好帶。

醫(yī)院也有針對這類孩子的課程，但對她而言太貴，半個月的療程要五六千，當時丈夫兩個月辛辛苦苦才能掙這么多，曉許說：“沒幾個家庭吃得消?！?/p>

她只好把孩子帶回家，接下來的兩三年里，沒人明白她正在經(jīng)歷怎樣的生活，她時常神經(jīng)緊張，再也沒得到真正的休息。?

她要顧的東西太多，一家老小的飲食起居靠她照料，清晨翻曬谷物、做飯洗碗、去水邊捶打臟衣服，接著再去管家里的地——八九畝的砂糖橘都是她一個人打理，土地分散，其中一片橘林離得最遠，位于兩公里外山丘頂部，車開不上去。那時小笛才3歲多，離不得母親。農(nóng)忙時節(jié)，曉許就背著小笛去地里，到了秋收，她開三輪帶小笛到周邊村鎮(zhèn)賣果。

小笛不比普通孩子，他依靠直覺行事，好動、不聽指令，總打擾她的工作。迫不得已時，她也會用繩子把小笛栓在三輪車旁，但只會招致更激烈的反抗。到了夜晚，小笛整晚吵鬧，直到天明，且天天如此，讓她也不得入睡。

另一方面，他的口腔肌肉發(fā)育不好，臉部沒有知覺，愛流口水；語言發(fā)育遲緩，沒法清晰表達需求，她得霧里看花般猜測小笛的欲望與情緒，猜錯了，他就容易生氣。

24小時無休止地應付小笛是一項巨大的挑戰(zhàn)，丈夫遠在500公里外的廣州，沒有人能真正地為她分擔日常的壓力。

她想在未曾間斷的緊張狀態(tài)中歇一口氣，得閑時，曉許四處詢問什么樣的學校愿意接受這樣的特殊孩子，但老師們都說孩子至少能做到生活自理，而小笛連上廁所都不安分，需要曉許一遍又一遍做著夸張的入廁姿勢來重復傳授最基本的生活能力，這種動作在旁人看來是如此可笑。但只有通過這般夸張的肢體語言和上百遍的重復，才能讓小笛學會普通孩子輕而易舉就能掌握的事。

擰毛巾、拿筷子、系皮帶、洗衣服……每一個細微簡單的動作，他都要花費幾年的時間才能掌握，直到現(xiàn)在，小笛偶爾還會穿錯左右腳。

這一切令曉許身心俱疲、形容憔悴。不到40歲，耳鬢生出的白發(fā)真實地反應了她的感受，經(jīng)濟拮據(jù)的窘迫與挫敗之感從四面八方涌來，她甚至絕望地想過，不如死了算了。但她同時也知道，如果她死了，她的小笛更難以生存。

“我只有活著，孩子才會活得更好，才不會被欺負”，她想通了，孩子這樣緩慢又艱難地學習和生活，何嘗不是受罪，“你要和他受同一份罪”，于是重新振作起來，日子照舊熬。

直到小笛5歲左右，金秀縣殘聯(lián)打來一通電話，說來賓市里有免費的康復名額，政府承擔費用，問曉許愿不愿意把孩子送過去？?

02

爭取受教育的權利

來賓市的殘疾康復中心坐落于興賓區(qū)的興賓大道附近，這里遠離市中心，周邊多是農(nóng)田和尚待開發(fā)的地皮。曉許說，最初她還擔心上當受騙。打消疑慮后，為了趕來這棟白色建筑，曉許和小笛需要先坐車到村口，再上大巴，下高速后又換乘。2015年3月，走完200多公里的路途后，他們終于來到了康復中心門口。

她在來賓租了間房，平時和小笛在那里生活，周末回到老家照顧果地，就這樣折返跑了不知多少個200公里后，一年過去，小笛的康復訓練結束，母子倆又回到村里。得益于友好的老師和校長，小笛在村里的普小讀到了二年級，但他的學業(yè)跟不上，課堂內(nèi)容難以理解，也沒法留級。難道就要因此輟學，像農(nóng)村的大部分心智障礙者般藏在家里，等待死亡降臨？

在農(nóng)村，像小笛這樣的心智障礙者并不少。心智障礙者主要包括智力發(fā)育遲緩、自閉癥譜系障礙、唐氏綜合癥，以及腦癱癲癇等伴有智力發(fā)育障礙的人群，屬于較為多元的障礙人群。有數(shù)據(jù)顯示，心智障礙者約占中國總人口的1.5%，近2000萬人，其中七成以上生活在農(nóng)村。

對于這樣的孩子，農(nóng)村普遍的觀念是讓孩子不愁吃穿足以。但曉許希望孩子能有更廣闊的世界，而不是鎖在房間里，“我們的孩子是存在一些障礙，沒法成才，但他也需要學習如何和人交往，學習生活需要的知識。他也有受教育的權利?！?/p>

她決定把兒子轉到更為寬松的特殊教育學校，在換乘三次，耗費3小時的路途后，她和小笛終于來到100公里外柳州的一所民辦特校。

學校設在一棟老舊的居民樓里。入校前，老師會對孩子做評估：“給我倒水”、“給我拿筆”、“把手舉起來”，隨后會詢問家長孩子的發(fā)展史。因為這樣簡單的測試，大把的家長被拒之門外?？祻陀柧毢?，小笛有所進步，他遵從指令，具備一定自理能力，就這樣通過了窄門。

但丈夫?qū)λ臎Q定一直持保留意見，學校是民辦的，在小笛身上每月開銷要兩千多元，而丈夫在廣州每月工資才四千左右，砂糖橘愈發(fā)不掙錢。家里有老人，女兒在上學，處處是開銷，學費每學期地上漲，“如果繼續(xù)下去，錢全砸給他，家里沒有退路，但凡誰有一點病，我們這個家都會被拖垮?！?/p>

根據(jù)政策，2007年廣西省規(guī)定，人口30萬以上的縣（市）都要建立一所特殊教育學校，實現(xiàn)殘疾兒童少年免費義務教育。2020年，教育部回復政協(xié)提案時稱，將鼓勵支持20-30萬人口的縣城建設義務教育階段的特校。然而，根據(jù)第七次人口普查數(shù)據(jù)，截至2020年，金秀瑤族自治縣常住人口約有13萬，遠遠不滿足上述要求。

縣里沒有特校，那就往其他地方去。2020年9月，曉許把目光投到離家更遠的來賓市特校。

無論是《義務教育法》、《殘疾人保障法》，還是《殘疾人教育條例》，均規(guī)定了保障殘疾兒童享受平等接受教育的權利，禁止任何基于殘疾的教育歧視。

然而，囿于種種現(xiàn)實因素，仍有不少學齡特殊兒童被學校拒收。這一次，換小笛站在了門外。?

03

撬開學校的大門?

因為教育資源不足，名額稀缺，來賓市特校會對報名的學生層層篩選。校方一名工作人員無可奈何地承認，教室、資金、人手，什么都缺，所以會優(yōu)先考慮便于管理的孩子入學。

2020年9月，小笛轉入來賓市特校隨班就讀，但學籍仍在柳州。曉許記得，每逢周末接小笛時，他都會表達自己的不開心，有時杯子牙刷被踩壞了，有時棉衣褲子被割爛。另一方面，小笛的各種問題行為也遭到校方投訴，他熱愛發(fā)光體，曾緊緊抱著學校路燈不愿撒手；出于好奇，會摳掉墻上的字；不安憤怒時，也會在沙坑里踢沙、朝門衛(wèi)潑水。

校方希望小笛轉為走讀生，但當時家里老人生病住院，女兒還在讀初中，家里的各種條件實在難允許她到離家200公里外來賓陪讀。她詢問校方能否先休學？卻被告知：“你兒子只是轉學的隨班就讀生，學籍都沒有如何辦休學？只可以退學?！?/p>

曉許失望到了極點，她準備帶小笛離開。為人父母不是容易的事情，但她不再是那個一度想自殺的母親了，和小笛一同成長的過程中，她也潛移默化地在改變。至少，振作已是她極擅長的能力，更何況她早已知曉了抱團取暖的重要性。

早在2018年9月，小笛還在來賓市康復中心接受訓練時，她認識了許多處于類似境地的父母。他們先在線上建立社群，接著一位家長找到一所遠離市區(qū)的幼兒園，開展第一次線下聚會。二三十名家長乘車前往這里，紛紛在兩張A4表格上留下自己的個人信息和電話。

在這里，曉許成立了心雨心聲心智障礙者家庭互助網(wǎng)絡團隊。團隊中不乏教師、公務員、家庭主婦和農(nóng)民，現(xiàn)在他們共享同一個身份——心智障礙者的父母。?

↑曉許的教材筆記

曉許回憶道，她當時不覺得激動，但在看到彼此時就明白，他們都理解撫養(yǎng)心智障礙小孩要經(jīng)歷的一切，這些父母互相有了依靠。從康復中心出來后，孩子們將何去何從？去哪兒接受教育？

抱著這樣的疑問，家長們開始行動，選擇了另一種行動模式——為自己的孩子開辟出一片生存之地。對他們而言，這意味著改變世界本身。

2018年4月3日，他們?nèi)翰呷毫?，把意見想法匯集成文，遞到市長信箱。家長所寫的《保障殘疾兒童學齡期接受義務教育的權利及推動融合發(fā)展的建議》提出了四點建議，并附上了相關的法律條款。其提到“希望開展多方參與的融合教育座談會、確保殘疾兒童接受義務教育的權利”，萬事俱備，只欠市長批示了。

當年9月，時任市長看到了這封信并作出批示。來賓市教育局立刻制定了初步的解決方案，擬采取融合教育為主，送教上門與特殊學校教育為輔的方式保障孩子權益。

曉許覺得，要推動當?shù)厝诤辖逃l(fā)展，家長需要變得專業(yè)。2019年，她考取了廣西教育學院的特殊教育專業(yè)，據(jù)悉，整個來賓市只有她一個人報考了這個專業(yè)。同時，她也做當?shù)貧埪?lián)的兼職，對一個鎮(zhèn)的殘障人士負責。

在2019年來賓市第四屆人大代表四次會議上，家長們委托一位有愛心、關注殘障人士權益的人大代表遞交了提案。提案提出，希望有部門能為殘疾兒童做家訪、邀請專家授課等建議?。

↑政府部門對家長建議的回復

來賓市教育體育局在答復中坦誠，由于安排的特殊教育資金少，市財政困難、師資力量缺乏等限制，目前仍存有殘疾兒童少年義務教育普及水平偏低，特殊教育資源不足，學前和高中特殊教育發(fā)展整體滯后等問題。同時表示，教育局接受提案中的所有建議，并表示將認真落實。

政策和現(xiàn)實之間仍存有差距，問題的解決非一日之功。無奈之下，2020年11月，曉許準備先帶孩子回老家過一段時間。午休時，她去學校宿舍收拾物品時發(fā)現(xiàn)，小笛的衣物、生活用品都有丟失，有的孩子在木制床板上上躥下跳，床板隨之晃動。她把情況記錄下來，反映給相關部門領導。

多番調(diào)節(jié)下，校方表示，小笛隨時可以回校學習，但得經(jīng)過兩周的試讀期，期間表現(xiàn)合格，才能轉入學籍。曉許覺得難以理解，這么多的法律文件都在提倡，學校應盡力創(chuàng)造環(huán)境條件，滿足有特殊教育需求的學生，為何難以做到？

在曉許因小笛的學籍問題與學校僵持不下時，她的一封情況說明信在心智障礙家庭社群中流傳，2000多公里外，北京曉更基金會的一名工作人員注意到了這個能干的母親。?

04

積極投身融合教育

曉許是個實干家，組建家長組織、考大學、為孩子做干預，精力充沛。無法承擔康復機構的費用，她就自己學，除了考上特殊教育的函授資格外，她還拿到了融合教育師資培訓證書、孤獨癥兒童康復教育培訓等。她鉆研特殊教育政策，以《當代特殊教育需求與特教結構》為題完成了本科畢業(yè)論文。至今，她仍每天早晨5點起，在手機上完成行為干預和特殊教育相關的培訓。

“能干，像一個男人樣”，這是家庭互助小組中一位阿婆對曉許的評價。

這股韌勁和堅持讓她不會在孩子就讀問題上輕易屈服，她和來賓市特校的老師、主任、校長，到市教育局與基教科領導交流了個遍，最終保住了孩子的學籍，小笛也從住校生變?yōu)樽咦x生，每天中午和下午由她接送。

2021年，來賓市特校領導層換屆，改變悄然發(fā)生。這一年，特校擴大了招生規(guī)模，新來的校長改進了管理制度，同時也培養(yǎng)學生的生活自理能力。遺失的物品會被教職人員收納起來，讓家長前來認領。6月，市特校學校公眾號發(fā)了第一篇推送。漸漸地，孩子們在學校里的活動都被展示出來。到了7月，學校為孩子們換了一批床板。10月，孩子們自己動手包了餃子。

在談論新任校長時，多名家長都覺得他開明、能干，愿意聽取家長的建議。學校里的老師也說，為了給特校爭取資源，校長積極向社會尋求支持，時常找領導訴特教發(fā)展的‘苦’，“我們都說他臉皮好厚哦?！?/p>

但融合教育落地之路仍是漫長的。曉許在走訪心智障礙家庭時發(fā)現(xiàn)，一些孩子長期被關在家里，未接受任何教育。在高墻背后的長年生活中，孩子以往掌握過的能力出現(xiàn)倒退，而家長卻不知如何尋求支持，“以前我們說要讓社會知道有這樣的孩子，尋求幫助。后來我發(fā)現(xiàn)，最大的問題在于我們家長，我們家長不接受、不懂得怎么引導這樣的孩子?！?/p>

有的孩子送去了特校，但備受欺凌，常被打傷，人工耳蝸多次被損壞，甚至被掛在樹上。而另一些缺乏自理能力的孩子被學校拒絕后，只得選擇送教上門，卻流于形式。“他們只是來簽個字就走了?！币晃惶剖暇C合癥孩子的母親稱。?

↑曉許也會寫詩抒發(fā)這么多年來的種種情緒

孩子變?yōu)樽咦x生后，曉許又回到周末回家務農(nóng)、平時在來賓陪讀的日子。不過，這次她租的房子更寬敞，月租金600元，還添置了不少兒童桌椅和許多教具，用于組織開展活動。不過，很少有家長帶著孩子去活動，整個小組里的全職員工只有她一人。因人手短缺，自己常忙得抽不開身，她想推行的家庭干預計劃也停滯不前。談及未來的發(fā)展，她也覺得迷茫，不知自己還能撐多久。

但這些年的努力和倡導使得一張無形的資源網(wǎng)絡在曉許的身后鋪開。“就算家長互助小組只有她一個人，也是有意義的。她不僅在當?shù)丶议L中做基本的融合教育意識普及，還鏈接了當?shù)睾屯饷娴馁Y源”，曉更基金會的工作人員稱。

在今年6月，曉更基金會曾邀請各方專家到廣西交流，協(xié)助曉許辦了一場融合教育的研討會，當?shù)氐募议L、老師、教育部門的工作人員紛紛參與。

9月23日，曉許被邀請前往北京參加“心系鄉(xiāng)村·共融發(fā)展”融合驕傲日主題演講活動。

當天，黝黑瘦小的曉許站到了60多名學者、公益人士和記者的面前，講出了自己的故事。她提前把內(nèi)容謄寫在左手手心，10分鐘左右的演講讓她有些局促，忘詞時攤開手掌看上一眼，又拍拍胸口，她自嘲“有點緊張”，但臺下掌聲不斷。

曉更基金會的工作人員曾在國慶前往廣西走訪，她和曉許在村里住了一段時間。令她印象深刻的是，有時小笛會開著自己的吉普玩具車，獨自去家門口的籃球場玩，“許姐很愿意讓自己的孩子自由地在村子里面生活，不給孩子太多的限制，這也是搭建在她對孩子能力有充分訓練的基礎上。你就可以感受到，這么多年來她為小笛花費了多少心思。”

這一幕在12月3日晚上重現(xiàn)。晚上8點半，來賓的夜間氣溫降到了個位數(shù)，小笛坐上他的紅色吉普車，車身四個大燈亮起，伴隨著音樂，他開進了靠西的籃球半場，自顧自地在三分線內(nèi)繞圈，四個男孩在另一個半場打球，分享同一個夜晚的靜謐。而屋內(nèi)，曉許坐在小太陽前取暖。?