多動(dòng)癥是注意缺陷與多動(dòng)障礙 ,指發(fā)生于兒童時(shí)期,與同齡兒童相比,以明顯注意集中困難、注意持續(xù)時(shí)間短暫、活動(dòng)過(guò)度或沖動(dòng)為主要特征的一組綜合征。多動(dòng)癥是在兒童中較為常見(jiàn)的一種障礙,其患病率一般報(bào)道為3%-5%,男女比例為4-9:1。
37歲這年,梁江波身上又多了一個(gè)標(biāo)簽——2022年,他收到清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系研究生的錄取通知書(shū),“盲人研究生”成為他的新標(biāo)簽。作為一名先天性視網(wǎng)膜色素變性患者,梁江波自小視力就很弱,直至16歲時(shí)雙眼徹底失明,從此連微弱的光感都失去了。
梁江波出生在安徽省蚌埠市,自小因?yàn)檠劬?wèn)題,求學(xué)對(duì)于他而言就難于常人。城里沒(méi)有小學(xué)肯接收6歲的梁江波,父母不得已只能在家里掛起舊黑板教他認(rèn)字,直至11歲那年才輾轉(zhuǎn)在農(nóng)村為他爭(zhēng)取到隨班就讀名額。一直以來(lái),梁江波的父母想為兒子謀一個(gè)出路,但在信息閉塞的年代還是走了不少?gòu)澛?,最終在兒子13歲那年,才獲知江蘇省南京市有專(zhuān)門(mén)教育盲人的學(xué)校,將梁江波送了過(guò)去。
梁江波家中還有一個(gè)小他6歲的弟弟,和他一樣有先天性視力障礙。他告訴上游新聞?dòng)浾?,?dāng)時(shí)父母將他和弟弟一起送去南京盲校讀書(shū)。正因?yàn)樵谛W(xué)習(xí)了盲文,才給日后的學(xué)習(xí)生活打下了基礎(chǔ)。
梁江波一直有一個(gè)大學(xué)夢(mèng),在初三時(shí)得知青島有一所盲人高中,就去了那邊讀書(shū)。因?yàn)橐曊?,梁江波雖然成績(jī)優(yōu)秀,但可選擇的大學(xué)和專(zhuān)業(yè)不多。他在2006年考入北京聯(lián)合大學(xué)針灸推拿專(zhuān)業(yè)。不能參加普通高考,對(duì)于他而言一直是個(gè)遺憾,但他還是通過(guò)努力,在大學(xué)畢業(yè)12年后考上清華大學(xué)研究生,成為該校首位視障研究生。??
▲梁江波考上清華研究生后在清華大學(xué)校園。圖片來(lái)源/受訪者供圖
獨(dú)一無(wú)二的考試
2021年12月26日,全國(guó)碩士研究生招生考試第一天,梁江波走進(jìn)了清華大學(xué)。他在旁人指引下坐進(jìn)考場(chǎng),開(kāi)始了他人生中的第一場(chǎng)研究生考試。
梁江波介紹,作為盲人能夠參加研究生考試,清華大學(xué)做了很多提前準(zhǔn)備和輔助工作。學(xué)校為梁江波設(shè)置了入校綠色通道,考試時(shí)他一人一間教室,三名監(jiān)考老師中還有一位通曉盲文。
真正進(jìn)入考場(chǎng)之前,清華大學(xué)就已經(jīng)為了他的考試做了充分準(zhǔn)備,“研招辦聯(lián)系我,確定我以什么樣的形式參加考試。公共課英語(yǔ)和政治,我要求用盲文考,這樣的話他們就得做盲文試卷。盲文試卷之后還得有翻譯。因?yàn)槲掖鹜炅怂麄円膊徽J(rèn)識(shí),他們還得安排好人去翻譯,然后再進(jìn)行統(tǒng)一的批改?!绷航ū硎?,他公開(kāi)課申請(qǐng)用計(jì)算機(jī)答題,故在考試之前,學(xué)校的老師還特意約他做計(jì)算機(jī)測(cè)試,全方面地滿(mǎn)足梁江波的考試需求。
梁江波的試卷,也由清華大學(xué)提前準(zhǔn)備好。據(jù)清華大學(xué)社會(huì)科學(xué)學(xué)院官方網(wǎng)站介紹,與一般考生不同的是,梁江波的考研試卷由盲文考卷和電子考卷配合組成。其中,盲文試卷按照保密流程進(jìn)行翻譯并單獨(dú)印制,盲文答卷也需要由不少于2人的專(zhuān)業(yè)人員翻譯成明文答卷,互相校驗(yàn)確認(rèn)翻譯無(wú)誤后,再交由各科評(píng)卷組進(jìn)行單獨(dú)評(píng)閱。專(zhuān)業(yè)課機(jī)考試題提前封裝在保密U盤(pán)中,電子答卷以光盤(pán)刻錄的形式備份提交。
在這樣的背景下,梁江波走進(jìn)了清華大學(xué)研究生考試考場(chǎng)。在第一天的公共課考試中,他記得那套試卷發(fā)下來(lái),足足有“48頁(yè)牛皮紙”。整個(gè)考試過(guò)程,他需要在盲文試卷上閱題,再在盲文紙上作答。
梁江波上午的考試從8點(diǎn)30分開(kāi)始,在其他學(xué)生11點(diǎn)30分結(jié)束考試后,他還有一個(gè)半小時(shí)的答題時(shí)間。據(jù)他介紹,這是學(xué)校給他增加的時(shí)間,“因?yàn)椴徽撌敲の倪€是計(jì)算機(jī),我的速度都比普通人要慢很多。盲文需要一個(gè)字一個(gè)字地去摸,寫(xiě)盲文底下的牛皮紙是硬的。你得去扎,也要花一定的力氣還花時(shí)間?!绷航ㄓ浀?,上午的考試時(shí)間非常緊張,答完題后根本沒(méi)有時(shí)間做檢查。
機(jī)考大多是長(zhǎng)材料閱讀分析。聽(tīng)完題目后,梁江波需要鎖定關(guān)鍵語(yǔ)句。成功定位后,還需要通過(guò)光標(biāo)移動(dòng)進(jìn)行文本重訪問(wèn),再仔細(xì)精“讀”,答卷輸入也需如此。做到這些并非是具有特異功能,這一切需要梁江波在初學(xué)電腦時(shí),就要把鍵盤(pán)上60多個(gè)按鍵位置背下來(lái)。打字遇到多音字、生僻詞匯時(shí),他還需要逐詞逐句聽(tīng)辨,必要的時(shí)候還得查看詞義解釋確認(rèn)選項(xiàng)。
梁江波就這樣參加了連續(xù)2天的考試,最終他取得的成績(jī),初試379分,復(fù)試445.4分,這是他努力了一年的結(jié)果。他告訴上游新聞?dòng)浾?,在?zhǔn)備考研的這一年里,他抓住了一切可用來(lái)學(xué)習(xí)的時(shí)間進(jìn)行復(fù)習(xí),“這一年我基本沒(méi)有娛樂(lè)活動(dòng),上下班的早上和晚上,還有通勤的時(shí)間都用來(lái)學(xué)習(xí)?!?
▲梁江波在清華大學(xué)校園內(nèi)留影。圖片來(lái)源/受訪者供圖
與眾不同的童年
上游新聞?dòng)浾咭?jiàn)到梁江波時(shí),他正在北京紅丹丹視障文化服務(wù)中心工作。如今,他已經(jīng)是這里的全職工作人員。因?yàn)橐咔?,研究生課程暫時(shí)在線上進(jìn)行。他說(shuō),兒時(shí)父母最擔(dān)心的就是他以后用什么來(lái)謀生。在曾經(jīng)的人生藍(lán)圖中,他覺(jué)得自己日后只能從事盲人按摩和推拿。對(duì)于他如今獲得的成績(jī),在當(dāng)時(shí)來(lái)看是不可想象的。
梁江波出生時(shí)就患有先天性視網(wǎng)膜色素變性,這是一種致盲率很高的眼病。早期他還可以通過(guò)衣服的顏色來(lái)近距離辨別人,但從13歲開(kāi)始,視力急劇下降,在大約16歲時(shí)變成全盲狀態(tài)。
上學(xué)之前,他和兒時(shí)玩伴們一樣,喜歡調(diào)皮搗蛋。那時(shí)對(duì)于眼疾,他并無(wú)太多的意識(shí)。直至學(xué)齡時(shí),同齡的玩伴都開(kāi)始走入校園,他只能待在家中,這才感受到自己和其他小孩是不一樣的。
梁江波回憶道,因?yàn)橐暳μ?,城市里的小學(xué)都拒絕了他的入學(xué)。為此,父母只能在家中掛起黑板,親自教他讀書(shū)寫(xiě)字。他記得,父母借來(lái)課本后開(kāi)始給他上課,主要學(xué)習(xí)語(yǔ)文和數(shù)學(xué),“他們把教我的課文寫(xiě)在黑板上,每一行中間會(huì)隔一段,然后我寫(xiě)在下面?!边@樣的時(shí)光持續(xù)了5年,11歲時(shí),他得到了去學(xué)校讀書(shū)的機(jī)會(huì)。
一所鄉(xiāng)村小學(xué)同意接受他入學(xué)。他記得,那時(shí)父親單位的其他小孩,都有統(tǒng)一車(chē)輛接送上下學(xué),而他只能由父母每天接送。雖然視力不好,但梁江波的學(xué)習(xí)成績(jī)一直不錯(cuò),甚至還參加過(guò)一次競(jìng)賽。他記得在那次競(jìng)賽考試中,自己因?yàn)橐暳Σ缓么痤}慢,但答完的題都是正確的,這引起了監(jiān)考老師的惋惜,“我記得有兩個(gè)老師就在我邊上說(shuō)話,說(shuō)哎呀,這孩子可惜了,做得挺好的?!?/p>
梁江波告訴上游新聞?dòng)浾撸捎诟改笇?duì)教育的重視,他的學(xué)習(xí)生活雖然遇到挫折,還是順利地完成了一些基礎(chǔ)教育。他作為過(guò)來(lái)人,也倡導(dǎo)殘疾小孩早期一定要去普通學(xué)校學(xué)習(xí),“盲校教育或者是特殊學(xué)校在某個(gè)階段可以去,當(dāng)孩子時(shí)一定要和普通孩子、明艷孩子在一起玩,一起打鬧。這樣才會(huì)構(gòu)建一個(gè)相對(duì)健康健全的個(gè)性?!?/p>
梁江波雖然成功入校學(xué)習(xí),但隨著視力的衰退,父母也越來(lái)越擔(dān)心他日后發(fā)展。他們希望兒子日后可以養(yǎng)活自己,但因?yàn)樾畔㈤]塞,尋找特殊教育學(xué)校都花費(fèi)了大量心血。在梁江波讀完小學(xué)四年級(jí)后,父母在親戚那得知南京有盲校,母親去現(xiàn)場(chǎng)看了后決定將家中的兩個(gè)孩子送到盲校讀書(shū)。
感謝那份招生簡(jiǎn)章
梁江波記得,剛剛得知自己要去南京時(shí),難掩興奮?!拔疫€要去外地讀書(shū),這個(gè)太牛了,還跟同學(xué)吹牛呢!”那年,他13歲。
梁江波告訴上游新聞?dòng)浾?,由于沒(méi)有盲文基礎(chǔ),剛?cè)ツ暇┟ばr(shí),他和弟弟一起讀一年級(jí),而班級(jí)中像他這樣的大齡學(xué)生還有好幾位?!耙环矫?,盲校需要住宿,很多家長(zhǎng)不舍得,還有一些因?yàn)樗奶幥筢t(yī)被耽誤了。還有的情況,就是和我一樣不知道有盲校的。”梁江波記得,自己讀完一年級(jí)后就直接去讀五年級(jí),之后一直在盲校讀到初三。
如今回想起這段求學(xué)經(jīng)歷,梁江波覺(jué)得,這對(duì)于他和父母而言,都是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。“開(kāi)始學(xué)習(xí)盲文,接受了更加系統(tǒng)的教育。但我覺(jué)得更重要的是幫我建立了更多的連接?!彼蛴浾呓忉?zhuān)@種連接,是指他和盲人這個(gè)群體及外界的連接。在那之前,他只知道自己視力不好,但不知道有盲人群體。學(xué)習(xí)盲文之后,他可以看更多的書(shū),這也給他打開(kāi)了世界。
即便讀了盲校,對(duì)于未來(lái)的規(guī)劃,他可選擇的并不多。在身邊很多同學(xué)都選擇去讀中專(zhuān)學(xué)習(xí)針灸推拿后,他未來(lái)的路似乎也只能這么走了?!拔疑磉厸](méi)有同學(xué)去讀高中上大學(xué),前幾屆的學(xué)長(zhǎng)也沒(méi)有這種情況。所以你會(huì)被環(huán)境影響,但后來(lái)我真是遇上了冥冥之中的緣分,正好收到了那份招生簡(jiǎn)章?!?/p>
梁江波所說(shuō)的招生簡(jiǎn)章,來(lái)自山東省青島市的一所普通高中。當(dāng)時(shí)這所學(xué)校給南京盲校初三的班長(zhǎng)們寄了招生簡(jiǎn)章。梁江波正是初三的班長(zhǎng),他了解到盲人將來(lái)有參加普通高考的可能。
梁江波還向記者回憶起一件往事:在收到這封招生簡(jiǎn)章前,一位來(lái)盲校參加志愿活動(dòng)的小姐姐告訴他,“你應(yīng)該去上大學(xué)”。但那時(shí)的他,根本沒(méi)放在心上。
經(jīng)過(guò)努力,他成功來(lái)到青島讀高中。在入學(xué)后一年半時(shí)期間,他反復(fù)聽(tīng)錄音、記筆記、背書(shū)、做題,全身心地投入進(jìn)學(xué)習(xí)中。但到了2005年高二下學(xué)期,他被正式告知:只能參加盲人的特殊高考。這讓梁江波一度想不明白自己奮斗的價(jià)值,非常沮喪。
上游新聞?dòng)浾吡私獾?,至今,盲人特殊教育還是以針灸推拿和音樂(lè)兩個(gè)專(zhuān)業(yè)為主。但在2014年,教育部在《關(guān)于做好2014年普通高校招生工作的通知》中做出明確要求:“各級(jí)考試機(jī)構(gòu)要為殘疾人平等報(bào)名參加考試提供便利。有盲人參加考試時(shí),為盲人考生提供盲文試卷、電子試卷或者由專(zhuān)門(mén)的工作人員予以協(xié)助?!边@一年,被稱(chēng)為視障考生無(wú)障礙參加普通高考的元年。?
▲梁江波在紅丹丹視障文化中心工作。攝影/上游新聞?dòng)浾?汪璟璟
從沒(méi)因找工作發(fā)愁
2006年,梁江波考上了北京聯(lián)合大學(xué)。沮喪的狀態(tài)在大學(xué)被一點(diǎn)點(diǎn)化開(kāi),他開(kāi)始頻繁地參加一些社會(huì)活動(dòng)。“參加了播音主持的培訓(xùn),還參加了很多面向盲人的客服培訓(xùn)等?!边@一過(guò)程中,他結(jié)識(shí)了紅丹丹視障文化中心(北京一家致力于為盲人群體提供服務(wù)的公益組織)創(chuàng)始人鄭曉潔,并贏得第一份實(shí)習(xí)工作。
為了考取普通話證書(shū),他在沒(méi)有盲文教材情況下,一遍遍聽(tīng)示范音頻,努力揣摩音頻中的發(fā)音、語(yǔ)調(diào)和停頓,最后他成功考取了普通話一級(jí)甲等證書(shū)。這項(xiàng)技能給他此后的人生帶來(lái)很多機(jī)會(huì),“對(duì)于盲人來(lái)講,如果不做按摩的話,其他工作幾乎很少的,但我大學(xué)畢業(yè)后,從沒(méi)有因?yàn)檎夜ぷ靼l(fā)過(guò)愁。”梁江說(shuō),他畢業(yè)后先后去了一家媒體公司和一家出版公司。
如今,他已經(jīng)成為北京紅丹丹視障文化服務(wù)中心的一名員工,并在這期間收到了清華大學(xué)研究生錄取通知書(shū),攻讀社會(huì)學(xué)系社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)碩士。他希望自己的經(jīng)歷,可以鼓勵(lì)和他一樣的殘障者,讓他們知道人生有著很多的機(jī)會(huì)和可能,應(yīng)該通過(guò)努力去實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想。
梁江波告訴上游新聞?dòng)浾?,他目前的?jì)劃是先完成學(xué)業(yè),之后會(huì)在社工領(lǐng)域去推動(dòng)殘障者可以接受到更好的教育,更好地融入社會(huì)?!拔蚁M七M(jìn)整個(gè)社會(huì)更加的開(kāi)放和包容,不僅僅針對(duì)殘障者。對(duì)所有的弱勢(shì)群體、比較特別的一些人群,能夠更加包容和開(kāi)放?!?