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靜進醫(yī)生:關(guān)于孤獨癥還有哪些爭議

來源:發(fā)育行為兒科專家靜進
2020-09-23 17:02 1384 0 0
1980年代以來,越來越多的兒童被診斷為孤獨癥,同時也引致社會各界對孤獨癥病因與診斷性質(zhì)的各種質(zhì)疑和爭論。甚至,是否將孤獨癥視為殘障,也成為社會乃至政治層面辯論的話題。再則,關(guān)于ASD嚴重程度的定性,主要來自智商測定。

差異還是障礙

1980年代以來,越來越多的兒童被診斷為孤獨癥,同時也引致社會各界對孤獨癥病因與診斷性質(zhì)的各種質(zhì)疑和爭論。

例如對孤獨癥究竟是否完全為遺傳所致,還是神經(jīng)多樣性發(fā)育的問題,抑或是環(huán)境因素所誘導(dǎo),如何判定高功能和嚴重智力損害譜系的定性與定位,都是當(dāng)前科學(xué)爭論和研究的問題。甚至,是否將孤獨癥視為殘障,也成為社會乃至政治層面辯論的話題。

新的爭議概括起來有如下幾點:

? 首先,2015年,DSM-5簡化了孤獨癥的診斷標(biāo)準(zhǔn),統(tǒng)稱其為孤獨癥譜系障礙(ASD),暗示這種改變來自孤獨癥表型的復(fù)雜性和社會爭議。爭議和反對者不僅有ASD家長,也包括眾多科學(xué)家、精神病學(xué)家、心理學(xué)家、教育學(xué)家等。文明社會的標(biāo)志之一是,接受和容忍生物多樣性,避免標(biāo)簽化或限制化某些群體,如ASD。神經(jīng)多樣性倡導(dǎo)者呼吁,ASD只是差異,而非障礙。

? 另外,以ASD的遺傳度為例,同卵雙生子共患概率極高,說明遺傳因素占主導(dǎo)。但究竟是以何種方式遺傳,科學(xué)研究迄今仍給不出答案。文獻報道,ASD中高頻出現(xiàn)的一種現(xiàn)象是,基因拷貝數(shù)的變異(突變),它可改變神經(jīng)突觸的功能。這種突變具有累加效應(yīng),即父母雖然不是孤獨癥,但孩子出現(xiàn)了孤獨癥,可能是基因突變的累積所致,即多個基因突變的疊加效應(yīng)。但是,這種現(xiàn)象只能解釋約15%的ASD兒童。類似現(xiàn)象亦常見于其他精神障礙,如精神分裂癥、雙相情感障礙和多動癥。說到底,關(guān)于ASD的遺傳研究還是一頭霧水。

? 再則,關(guān)于ASD嚴重程度的定性,主要來自智商測定。據(jù)報道,符合智力殘疾標(biāo)準(zhǔn)ASD的百分比在25%到70%之間,差異很大,說明評估他們的智力難度很大。阿斯伯格綜合癥的智商變異度也很大,且智力結(jié)構(gòu)不平衡,很難早發(fā)現(xiàn)和診斷,韋氏智力測驗的很多分測驗無法測定和反映他們的真正智力。必須承認,對ASD兒童來講,韋氏智力測驗(WISC)過于依賴語言,無法作為他們智力的準(zhǔn)確衡量標(biāo)準(zhǔn)。瑞文漸進圖形推理測驗,ASD兒童往往顯示更好的成績,甚至優(yōu)于普通兒童。對此作何解釋也是個挑戰(zhàn)。

? 康復(fù)技術(shù)研發(fā)也存在爭議。如上世紀(jì)90年代,錫拉丘茲大學(xué)(Syracuse University)道格拉斯(Douglas)教授研發(fā)了一種促進溝通法(FC):治療師通過持握ASD手臂,幫助他們在專用鍵盤上學(xué)打字和進行交流。父母學(xué)習(xí)掌握后,再將其用到自己ASD孩子身上。如今,很多家庭仍在使用該方法訓(xùn)練ASD兒童。但是,學(xué)術(shù)界和康復(fù)團體認為該技術(shù)壓根不靠譜,因?qū)嶒炆蠠o法得到有效性驗證。既便如此,迄今仍有很多人在繼續(xù)使用和推廣這種技術(shù)。

神經(jīng)多樣性倡導(dǎo)者的觀點

我上網(wǎng)搜看了一下,倡導(dǎo)ASD為神經(jīng)多樣性的團體似乎沒有主要領(lǐng)導(dǎo)者或是主導(dǎo)機構(gòu)。關(guān)注這種觀點的團體主要是:國際孤獨癥網(wǎng)絡(luò)、孤獨癥全國委員會、孤獨癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)以及孤獨癥婦女等網(wǎng)站。好像2016年還在加納舉行了首屆神經(jīng)多樣性的學(xué)術(shù)會議。神經(jīng)多樣性學(xué)生團體正在世界各國高校中興起。

倡導(dǎo)者們視這種觀點為一種“信仰”。如力導(dǎo)ASD為神經(jīng)多樣性的史蒂夫·西爾伯曼(Steve Silberman)認為:ASD的不同之處在于他們有不同的認知能力,如果得到適當(dāng)照顧與支持,他們能夠取得成功。為此,他還在聯(lián)合國發(fā)表過主旨講演。他同情ASD兒童家長們的處境,認為ASD孩子家長們帶著“病恥感”而苦苦掙扎著生活,擔(dān)心老去以后孩子將如何活下去。

西爾伯曼還提到,成人ASD發(fā)病率應(yīng)該同于兒童ASD,但政府或科研機構(gòu)對成人ASD研究與康復(fù)投入少得可憐,如在美國只占總投入的2%。而我們花費太多寶貴的時間、稀缺的資源和大量的資金來尋找人類基因組中ASD的病因以及環(huán)境中潛在的觸發(fā)因素。

他還強烈抨擊美國總統(tǒng)特朗普,說他不但不了解殘障人士們的現(xiàn)況與處境,還是個不折不扣的種族與女性歧視者。

西爾伯曼認為:學(xué)術(shù)界過于專心研究ASD的長期“風(fēng)險因素”,而忽略了當(dāng)下改善ASD及其家庭生活質(zhì)量的需求。同時他認為,醫(yī)學(xué)界自欺欺人地強調(diào)ASD是世界性難題,應(yīng)由未來的醫(yī)學(xué)研究突破解決。與此相反,很多具有潛力的男女ASD被剝奪了應(yīng)得的幸福、健康、安全、有保障和富有生產(chǎn)力的生活。他說,ASD是世界上最大被剝奪權(quán)利的群體之一。他在專著《自閉群像》(Neuro Tribes,2015)中提倡,我們應(yīng)建立一個神經(jīng)多元的社會。如同人們在肢體能力上會有差異,人們在神經(jīng)方面也會有不同。這些僅僅是人與人在神經(jīng)方面的差異。與其關(guān)注如何去消除這樣的差異即治好ASD,不如接納他們的差異,幫助他們揚長避短,找到最適合他們自己的生活方式。

兩個ASD孩子的父親José Velasco呼吁,讓人們超越對ASD的膚淺認識,應(yīng)全面深入地了解和欣賞ASD人士們的人性,我們要向他們學(xué)習(xí)的東西很多。

在ASD就業(yè)與職場方面,美國許多州出臺了相關(guān)法規(guī),消除庇護工廠盤剝或虐待ASD雇員,禁止向ASD支付最低工資,而與普通員工等同對待。同時,根據(jù)ASD自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)建議,美國制定了一套新的醫(yī)療補助標(biāo)準(zhǔn),以確保ASD人士有機會真正融入到環(huán)境中生活和工作,而不是在集體宿舍和隔離方式下生活。

一家大型跨國軟件公司SAP在ASD家長建議下,雇傭ASD人士上崗工作,獲得了良好效果。如今該公司將雇傭ASD理念擴展到七個國家,并承諾未來將雇用數(shù)千名ASD高科技工作者。SAP不強迫受雇的ASD接受面試來證明自己的能力或價值,而是通過為期五周的工作多方位觀察,來判斷和利用其自然優(yōu)勢與興趣所在。

SAP美國項目負責(zé)人José Velasco聲稱:“普通員工更容易跳槽而致成本高昂。雇傭失業(yè)多年的ASD并非出于慈善,而是他們有強烈的忠誠度和高度的專注力, 他們會為股東創(chuàng)造利潤和價值?!?/p>

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