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賈美香教授：有效的融合環(huán)境干預(yù)，讓過(guò)半孤獨(dú)癥兒童獨(dú)立生活

來(lái)源：騰訊網(wǎng)

2023-05-28 13:12 1282 0 0

早期發(fā)現(xiàn)與及時(shí)診療，對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來(lái)說(shuō)是非常重要的。

據(jù)2018年美國(guó)CDC的報(bào)告稱(chēng)，孤獨(dú)癥的患病率是1/59，由于我國(guó)近幾年還未進(jìn)行大面積的流行病學(xué)調(diào)查，我們暫且按照1%的比例推算，全國(guó)0-14歲的孩子，將近4億人，至少有三百萬(wàn)以上的孤獨(dú)癥孩子。

這是個(gè)很大的挑戰(zhàn)——我們?cè)撊绾蚊鎸?duì)這個(gè)龐大的群體？如果沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的知識(shí)，我們沒(méi)有辦法面對(duì)。

北大六院主任醫(yī)師賈美香分析：孤獨(dú)癥診療的三大缺口：專(zhuān)家、康復(fù)師、機(jī)構(gòu)

早期發(fā)現(xiàn)與及時(shí)診療，對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來(lái)說(shuō)是非常重要的。解除家長(zhǎng)的擔(dān)憂和焦慮，需要專(zhuān)業(yè)人員的支持。我們可以幫助家長(zhǎng)盡早獲得專(zhuān)業(yè)支持、減少家庭盲目的勞頓奔波，以便讓家長(zhǎng)能有更多的時(shí)間安心學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，為家長(zhǎng)做好幫助孩子的準(zhǔn)備爭(zhēng)取更多的寶貴干預(yù)時(shí)間。

缺乏診斷專(zhuān)家、專(zhuān)業(yè)康復(fù)人員，干預(yù)機(jī)構(gòu)及師資水平參差不齊是我國(guó)孤獨(dú)癥診療康復(fù)訓(xùn)練現(xiàn)狀。

一方面，由于國(guó)內(nèi)精神科醫(yī)生專(zhuān)業(yè)隊(duì)伍人員匱乏，導(dǎo)致無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療。目前，全國(guó)兒童精神科醫(yī)生不足五百人，而當(dāng)孤獨(dú)癥群體的孩子就醫(yī)時(shí)一定會(huì)先選擇兒?？苹蛳嚓P(guān)的兒童醫(yī)院，而不是精神科。

在這種情況下，我們需要大面積地對(duì)婦幼保健系統(tǒng)做全面、系統(tǒng)的培訓(xùn)，希望這些醫(yī)生在給孩子量身高體重、看營(yíng)養(yǎng)發(fā)育狀況時(shí)，就能守好第一道關(guān)卡，及時(shí)告誡家長(zhǎng)正確的干預(yù)和訓(xùn)練方法。

經(jīng)過(guò)兩年的努力，我們與國(guó)家衛(wèi)健委制定了專(zhuān)屬于中國(guó)孩子的成長(zhǎng)發(fā)育篩查評(píng)估量表，可以將五大殘疾的孩子完整地篩選出來(lái)。

另一方面，隨著兒童的生理發(fā)育情況，兒童在早期表現(xiàn)出了一些癥狀并沒(méi)有得到家長(zhǎng)的重視，也沒(méi)有獲得專(zhuān)科醫(yī)院診斷，導(dǎo)致病情被延誤。

實(shí)際上，孤獨(dú)癥的發(fā)病年紀(jì)在3歲之前，一般情況下，孩子在一歲左右便有了蛛絲馬跡，兩歲左右開(kāi)始有明顯癥狀。但因?yàn)榧彝コ蓡T意見(jiàn)不統(tǒng)一、或者不敢承認(rèn)等原因而遲遲不就醫(yī)。

從最初擔(dān)憂孩子的發(fā)育問(wèn)題和正式開(kāi)始尋找專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的幫助，往往需要間隔6個(gè)月至1年的時(shí)間。也就是說(shuō)，父母最初擔(dān)憂和最終孤獨(dú)癥確診之間間隔長(zhǎng)達(dá)1年-1.5年，早期干預(yù)的最佳窗口期早已經(jīng)失去。

0-6歲孤獨(dú)癥兒童，對(duì)融合教育的迫切需求

近年來(lái)，隨著診斷能力、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量的提高，對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)的干預(yù)，可最大程度的改善孤獨(dú)癥的預(yù)后情況。其中有些孩子進(jìn)入到幼兒園后幾乎看不出任何差別，完全可以融入到正常孩子的環(huán)境里。

部分高功能患兒由于早期介入和干預(yù)，認(rèn)知水平、語(yǔ)言表達(dá)能力，社會(huì)適應(yīng)能力和社交技巧可以較快提高，或接近正常水平，可以盡早進(jìn)入主流教育。低功能患兒主要提高生活自理的能力，盡可能培養(yǎng)良好的規(guī)范意識(shí)，消除有害行為，適當(dāng)建立簡(jiǎn)單的社會(huì)性溝通模式。

實(shí)際上，真正屬于殘障的孩子可能不足10%-15%，大部分孤獨(dú)癥孩子在早期的干預(yù)和訓(xùn)練以后，將來(lái)都能夠獨(dú)立生活，在庇護(hù)型環(huán)境里解決自己的生存問(wèn)題，只有極少一部分需要終身養(yǎng)護(hù)。我相信他們一定能夠做到，國(guó)外已經(jīng)有了很成功的經(jīng)驗(yàn)值得我們借鑒。

一個(gè)孩子要進(jìn)入到正常的幼兒園進(jìn)行融合，那么這所幼兒園必須具備以下三個(gè)條件：開(kāi)設(shè)有特殊教育的資源教室；幼兒園教師應(yīng)學(xué)習(xí)特教相關(guān)的知識(shí)技能；針對(duì)具備一定融合能力的兒童，提供相應(yīng)支持系統(tǒng)。以上三個(gè)條件三者缺一不可。

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