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來自全國的50多個(gè)自閉癥孩子,誰在守護(hù)著他們?

來源:中國山東網(wǎng)
2022-07-03 20:07 644 0 0
“一般大家都會(huì)覺得自閉癥兒童沒有感情,但其實(shí)他們只是表達(dá)不順暢。”李芊芊是濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛學(xué)校的一名特教老師。一次偶然機(jī)緣下與自閉癥孩子們結(jié)緣,就被這群“星星的孩子”深深感動(dòng)。 據(jù)《中國自閉癥兒童發(fā)展報(bào)告》顯示,我國0-14歲自閉癥兒童患者超過200萬,并以每年近20萬的速度增長。

“一般大家都會(huì)覺得自閉癥兒童沒有感情,但其實(shí)他們只是表達(dá)不順暢?!崩钴奋肥菨?jì)南星神特殊兒童關(guān)愛學(xué)校的一名特教老師。一次偶然機(jī)緣下與自閉癥孩子們結(jié)緣,就被這群“星星的孩子”深深感動(dòng)。

據(jù)《中國自閉癥兒童發(fā)展報(bào)告》顯示,我國0-14歲自閉癥兒童患者超過200萬,并以每年近20萬的速度增長。

龐大的數(shù)據(jù)背后,這些孩子亟需得到全社會(huì)的共同幫助和支持。

半路出家的特教老師

2020年秋,李芊芊成為濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛學(xué)校的一名特教老師,兩年過去了,李芊芊現(xiàn)在除了給孩子們上課教他們畫畫之外,還兼任學(xué)校對接志愿者的工作。

來星神學(xué)校之前,畢業(yè)于山東工藝美術(shù)學(xué)院的她是濟(jì)南一家兒童美術(shù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的老師?!耙恢本屯ο矚g孩子,所以大學(xué)畢業(yè)就專門去教小朋友畫畫,孩子們的笑容很治愈?!崩钴奋氛f。

2019年12月,新冠疫情爆發(fā),居家隔離的李芊芊無意間在手機(jī)里看到了星神學(xué)校的信息。在此之前,她一直以為自閉癥的孩子只是“不說話”,而事實(shí)卻是,他們多數(shù)會(huì)說話,只是不知如何正確表達(dá)情緒和想法。李芊芊感到很心疼,“他們的眼神是那么清澈,他們的笑容是那么純粹,我想為他們做點(diǎn)什么?!币咔榻Y(jié)束后李芊芊主動(dòng)聯(lián)系了星神學(xué)校校長張洪波,來到學(xué)校成為孩子們的美術(shù)特教老師。

有時(shí),唱歌、畫畫等語言外的交流方式能有效幫助自閉癥孩子們打開他們孤獨(dú)的世界。在一堂給孩子們上的繪畫課上,李芊芊教會(huì)了孩子們用畫筆描繪心情。孩子們表現(xiàn)出了濃厚的興趣,有的非常樂于表達(dá)自己的想法,甚至是個(gè)小“話癆”,主動(dòng)和她交流畫法,積極回應(yīng)她拋出的問題。孩子們有的畫了想象中的房子和櫻花,有的畫了馬卡龍帶給她的靈感,有的畫了音樂節(jié)聯(lián)想到的音浪,還有的畫了一幅沒有五官的人像,她說這是她見過的一個(gè)人,但忘了樣子……“他們其實(shí)有著豐富的想象力,做事情更專注。”李芊芊說,“孩子們雖然不擅長表達(dá),但他們總會(huì)做出一些讓你意想不到的事情,會(huì)把上手工課時(shí)做好的蛋撻拿給你品嘗,會(huì)在父母問起最喜歡哪個(gè)老師的時(shí)候用稚嫩的小手指向你?!眱赡甑臅r(shí)間里,李芊芊早已和孩子們打成一片。比起坐辦公室格子間朝九晚五的白領(lǐng)生活,她更喜歡和純潔無瑕的孩子們生活在一起,“這里都是正能量的人和事?!崩钴奋酚X得自己收獲了巨大的精神財(cái)富。

在星神學(xué)校,共有26位特教老師,他們都和李芊芊一樣,通過某個(gè)途徑了解到星神的情況后,主動(dòng)加入照顧這些“星星的孩子”。

風(fēng)雨蹣跚的星神學(xué)校

李芊芊所在的濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛學(xué)校,成立于2017年,在山東濟(jì)南歷城區(qū)南部山區(qū)的旖旎風(fēng)光下,這所學(xué)校成立的背后,還有一個(gè)令人唏噓不已的故事。

放到6年前,畢業(yè)于山東大學(xué)中文系新聞專業(yè)的校長張洪波是齊魯晚報(bào)首席記者,曾20多天不刷牙不洗臉不換衣服在“死亡之?!绷_布泊尋找彭加木。只是那時(shí)候大家都不知道,她還是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽?!霸?jīng)我以為自閉癥離我很遙遠(yuǎn),兒子小時(shí)候不愛說話,我也只以為他是個(gè)天性內(nèi)向害羞的小孩,長大一點(diǎn)就好了。但在兒子3歲半的時(shí)候,我收到了那張自閉癥確診書。那一刻,晴天霹靂,否認(rèn)、絕望、迷?!N種痛苦的情緒長時(shí)間都伴隨著我。”張洪波回憶,兒子小虎當(dāng)時(shí)幾乎被所有的幼兒園拒之門外,好不容易被一家接收,但卻要求不能參與公開集體活動(dòng)。

各種孤立與排斥讓母子倆受盡委屈,也讓張洪波意識(shí)到特殊兒童的家庭所面臨的求學(xué)困難。在帶著兒子求醫(yī)的過程中,張洪波結(jié)識(shí)了很多和她一樣有自閉癥孩子的家庭,大家聚在一起抱團(tuán)取暖。2017年10月,很多自閉癥孩子家長找到張洪波,甚至有家長專門從廣東趕過來,他們說,“你是做記者的,見多識(shí)廣,自己又是自閉癥孩子?jì)寢?,我們信得過你。你就帶著我們成立一個(gè)小學(xué)堂吧,不求孩子有多大出息,只求孩子能認(rèn)個(gè)字,算個(gè)賬,將來能自己坐公交車,買東西,等我們死了也能閉上眼?!本驮诋?dāng)天,張洪波趕回報(bào)社辦了辭職手續(xù),開始創(chuàng)辦民間非公益組織——濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛中心。從此,張洪波義無反顧地踏上了創(chuàng)辦特殊兒童學(xué)校的艱難之路。

作為非盈利公益團(tuán)體,星神收容了50多名自閉癥孩子們,他們從2歲到17歲,來自全國各地,有北京的、天津的、河南的、湖北的,最遠(yuǎn)的甚至來自廣東和福建。因?yàn)橛兄猩碇?,星神從?chuàng)立之初就不走尋常路。張洪波獨(dú)創(chuàng)了全國首例針對自閉癥全年齡段“康復(fù)+教育+托養(yǎng)”的模式,滿足了這些從未進(jìn)過普校大門的自閉癥孩子上學(xué)的愿望。

萬事開頭難,更何況張洪波要開辦的是一所特殊兒童學(xué)校。在選址上就遭遇了各種波折?!白畛踔挥?個(gè)老師6個(gè)孩子,是在一個(gè)小區(qū)的閣樓上?!睘榱瞬挥绊懼車従?,張洪波特意將門和地板做了特殊處理,但還是遭到了小區(qū)居民的抵制。

2018年12月15日,在經(jīng)過三個(gè)多月的尋找后,張洪波終于找到了心儀的房子。那天,張洪波滿懷希望地去簽約,可房東卻突然變卦,附加了許多苛刻條件。那天回到家,張洪波含淚寫下了《找房子》這篇文章,并發(fā)到個(gè)人公眾號上。沒想到,這篇文章引起了轟動(dòng),閱讀量超過80多萬,幾乎半個(gè)濟(jì)南城的人都在幫張洪波和她的孩子們找房子,那一刻,她深深地感受到人世間的溫暖。歷經(jīng)數(shù)次輾轉(zhuǎn)搬遷,2021年底,學(xué)校終于在濟(jì)南仲宮鎮(zhèn)東泉瀘村安了家。



在其他特殊兒童教育機(jī)構(gòu),基本都需要一位家長陪讀。但星神卻鼓勵(lì)孩子像普通孩子一樣生活。也正是如此,學(xué)校和老師就要多付出很多。從運(yùn)行成本來看,自閉癥患者所具備的生存能力和生活能力越低,照顧的成本也會(huì)越高。而幾年來,星神一直堅(jiān)持低收費(fèi),孩子們一日三餐加住宿都在星神,去除吃飯住宿費(fèi)用,星神一個(gè)月只收這些孩子們300、500或700元的管理費(fèi),張洪波想讓自閉癥孩子都能上得起學(xué),但這些費(fèi)用只夠?qū)W校正常運(yùn)營成本的一半。

張洪波常常為籌集運(yùn)營經(jīng)費(fèi)而徹夜難眠,2019年8月,當(dāng)財(cái)務(wù)告訴她賬上只剩下189塊錢時(shí),張洪波把自己關(guān)在辦公室里,失聲痛哭,一夜未眠。為了維持星神正常運(yùn)轉(zhuǎn),最艱難的時(shí)候,張洪波甚至賣掉自己家的一套住房。

羅曼·羅蘭說:“這世界上只有一種英雄主義,那就是看清生活的真相之后,依然熱愛生活?!背闪?年來,星神經(jīng)歷過大大小小的困難和挫折,崩潰的時(shí)候,張洪波也想過放棄?!罢娴耐﹄y的,但有很多自閉癥兒童的媽媽和我一樣,她們找到我,要我堅(jiān)強(qiáng)起來,希望我?guī)ь^,大家一起來守護(hù)這些不被命運(yùn)眷顧的孩子?!庇脧埡椴ㄗ约旱脑拋碚f就是:“完成對自閉癥孩子的生命全過程陪伴,是我的終生理想?!?/p>

實(shí)現(xiàn)理想的路上并不孤獨(dú)。越來越多的社會(huì)機(jī)構(gòu)、企業(yè)也向星神伸出了援助之手,在星神孩子們成長的道路上陪伴著他們長大。

2019年,碧桂園偶然得知了濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛學(xué)校,了解到了校長張洪波的感人事跡。12月4日,山東區(qū)域總裁時(shí)凱和團(tuán)隊(duì)一起,為孩子們送去了米面糧油、投影儀與低音鼓、生活物資以及床上用品等愛心物品,第一次走進(jìn)孩子們中間進(jìn)行互動(dòng)和交流,和他們一起做游戲,一起畫畫。游戲結(jié)束后,時(shí)凱坦言,自己和碧桂園的同事們都被張校長和老師、孩子們勇敢追夢的故事感動(dòng),他們自尊、自立、自強(qiáng)的心態(tài)令人崇敬。希望能為星神的發(fā)展、孩子們的康復(fù)成長盡一份綿薄之力。

自那以后,碧桂園一直關(guān)注著這群“星星的孩子”。

2020年冬,碧桂園再一次來到星神,舉辦了“點(diǎn)亮星空,你我同行”愛心活動(dòng),期間得知星神常受電路問題困擾,每當(dāng)大功率用電就會(huì)跳閘?;顒?dòng)結(jié)束后,章丘碧桂園鳳凰城項(xiàng)目負(fù)責(zé)人匡愛林帶隊(duì)再次趕回星神,解決學(xué)校電路問題??飷哿趾凸こ處焸兎艞壷苣┑男菹r(shí)間,爭分奪秒,終于搶在寒流襲來之前成功將全校2500平米線路老舊雜亂電路全部整修完畢。

2021年底,也是去年冬天最冷的時(shí)候,星神計(jì)劃搬遷到濟(jì)南仲宮鎮(zhèn)東泉瀘村,當(dāng)時(shí)房屋年久失修,漏雨嚴(yán)重,甚至室內(nèi)都是坑坑洼洼的水窩,根本無法入住。尤其是因?yàn)闆]有通電,連裝修也無法進(jìn)行。師生們眼看著房子卻搬不進(jìn)來,心中萬分著急。

獲知張校長的困難后,為了能讓孩子們更快入住新校園,碧桂園山東區(qū)域的志愿們第一時(shí)間加入到新校區(qū)的改造工程中,由區(qū)域總裁時(shí)凱親自帶隊(duì)到新校區(qū)查看情況,并安排專業(yè)工程團(tuán)隊(duì)免費(fèi)承接新校區(qū)的教學(xué)樓、宿舍樓室內(nèi)所有線路的改造工程。

碧桂園承接改造的兩棟樓,因?yàn)槟昃檬?,線路老舊雜亂、零件缺失,基本需要從零開始,為了保障孩子們在春節(jié)前搬到安全的“新家”,碧桂園的工程師們連夜梳理確定整改方案,畫圖紙,定工期,采買相關(guān)物料,同時(shí)協(xié)調(diào)施工設(shè)備進(jìn)場,確保能按時(shí)按質(zhì)按量的如期完工。

“施工時(shí)正值最冷的冬天,因?yàn)闆]有通電,連熱水都沒法燒,他們喝著凍成冰疙瘩的瓶裝水,吃著涼透了的盒飯,堅(jiān)持工作了20多天,幫星神通上了電?!睈坌钠髽I(yè)的無私幫助,讓張洪波感慨萬千。

6月16日下午,帶著對星神孩子們的牽掛,碧桂園第四次來到學(xué)校,為孩子們度過炎熱夏季帶來了愛的清涼。100斤綠豆、50斤白糖、落地扇、驅(qū)蚊燈、花露水......志愿者們忙進(jìn)忙出的搬運(yùn)物資,很快一箱箱的物資堆滿了墻角,大量消暑品仿佛在烈日當(dāng)頭為孩子和老師們送來了一場“及時(shí)雨”。孩子們似乎也被這樣熱烈的氣氛感染了,都搶著加入幫忙,歡快雀躍著又蹦又跳。

“今天孩子們比平時(shí)格外的活躍,他們早就知道下午會(huì)有很多關(guān)心他們的叔叔阿姨、哥哥姐姐們來做客,還帶了禮物,一大早就期盼著。他們不太會(huì)表達(dá),但我可以看出他們真的發(fā)自內(nèi)心的開心,喜歡這些客人們?!崩钴奋氛f。

孩子們不擅長用語言表達(dá),但肢體語言已經(jīng)道盡千言萬語,孩子們敲打著手鼓歡快地歌唱?dú)g迎來賓,將自己的畫作贈(zèng)送給來看望他們的朋友們。

“我們關(guān)注這群孩子已經(jīng)四個(gè)年頭了,四年里,學(xué)校發(fā)生了很多變化,在張校長的守護(hù)下,孩子們的笑容更加陽光燦爛?!毙巧裨絹碓胶茫@讓時(shí)凱也發(fā)自內(nèi)心的高興。

“很久沒從他臉上看到這么舒展、無憂無慮的笑容了,孩子的病先天注定了一輩子要比別人經(jīng)歷更多的坎坷,感謝這么多好心人的幫助?!弊蚤]癥孩子小文的媽媽已經(jīng)紅了眼眶。

你我悲喜不同,卻仍能互為暖陽。自閉癥患者處在自己的世界,有一扇需要他們往外推開的門;而我們也要主動(dòng)發(fā)力,幫他們一起打開面前這扇門。


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