寫在前面

關(guān)于”喘息服務(wù)“的文章，我最初的想法是介紹一下瑞典政府都給ASD兒童家庭提供哪些服務(wù)項目，以便給國內(nèi)ASD兒童的父母，和有致于創(chuàng)辦“喘息服務(wù)”項目的人士提供一些啟發(fā)，和談?wù)?、思考的議題。

最后，和同行溝通的結(jié)果是做成不僅僅是介紹，而是有深度的探討和思考的文章。

我喜歡深度思考和探索的工作態(tài)度，喜歡公開、開放和平等地討論問題。只有這樣，我們才能從不同的角度和經(jīng)驗出發(fā)發(fā)表各自的看法，才能在權(quán)衡各種建議的基礎(chǔ)上，得出一個相對科學(xué)、理性和可持續(xù)發(fā)展的方案。

在國內(nèi)創(chuàng)辦“喘息服務(wù)”，是一個異常龐大的工程，在它的背后是異常復(fù)雜、艱辛的工作和淚水，因此，它需要前期的調(diào)研，需要國外“喘息服務(wù)”的先進(jìn)經(jīng)驗，需要我們理性的思考和判斷。

• 為什么ASD兒童的家長和孩子需要“喘息服務(wù)”？

• ”喘息服務(wù)”項目應(yīng)該由誰來做？

• 我們可以給家長提供什么樣形式的“喘息服務(wù)”，或者說家長需要什么形式的喘息服務(wù)？（我會介紹瑞典政府給ASD兒童家庭提供的喘息服務(wù)項目，以供國內(nèi)家長和有志人士參考）

• 瑞典“喘息服務(wù)”的專業(yè)性是如何實現(xiàn)的？（我會專門撰文介紹）

• 關(guān)于瑞典的”喘息服務(wù)“，我們該借鑒的是什么？

為什么ASD兒童的家長和孩子需要“喘息服務(wù)”？

一個媽媽寫道：我特別能理解越媽媽的那種心情，我兒子是自閉癥，老公也有抑郁癥，孩子的事情不管不顧，每天沉浸在自己悲哀的世界中，我真的壓力非常非常大，感覺再這樣下去我也得抑郁癥了.。

另外一個孩子的家長寫道：如果走就帶孩子一起走，留著也是活受罪。

我在瑞典從事了多年的孤獨癥工作，接觸到很多ASD兒童的家長。在瑞典，幾乎所有的ASD兒童都在學(xué)校就讀（極個別不能去學(xué)校的孩子，政府也會派老師去家里教孩子），家長不必陪伴；同時，政府和社會各界也給予ASD兒童和家長很多人員、資金和康復(fù)上的幫助，但盡管如此，他們還是承擔(dān)了比正常家庭多得多的的精神壓力和家庭負(fù)擔(dān)。

我國ASD兒童的家長所面臨的經(jīng)濟(jì)和精神的壓力，以及為孩子未來的擔(dān)憂，不是常人所能想象的。毫無疑問，特殊孩子的父母需要支持，家長需要喘息，需要充電、休息，說句最實在話，就是讓ASD兒童的父母有”喘息的時間“，以防止出現(xiàn)更多的家庭悲劇。

從孩子的角度，由于他們的行為問題，尤其是有暴力行為的孩子，往往造成了他們與外界的隔離，所以，家長如何在安全、信任的情況下，擴(kuò)大孩子與外界交往的范圍，學(xué)會與外界交往，這是我們從孩子社交和適應(yīng)社會的角度考慮，需要”喘息服務(wù)“的原因。

同時，ASD兒童也需要從小開始，一點點適應(yīng)離開父母的生活，我認(rèn)為，這也是對父母教育理念的一個考驗。有的ASD兒童在家被照顧得很好，離開了父母，溝通問題，個人生活能力方面的問題就暴露出來了。

我們都知道我們不可能一輩子照顧我們的孩子，我們也知道對孩子的干預(yù)越早越好。如果我們現(xiàn)在就嘗試讓孩子一點點適應(yīng)家庭外面的生活，教會他們一些獨立生活和溝通的技能，將來我們老了，就能放心地把孩子交出去。這是我們從孩子未來的發(fā)展角度考慮，需要”喘息“服務(wù)的原因。

瑞典的很多“喘息服務(wù)”項目，也承擔(dān)了為ASD兒童提供豐富多彩的活動以及幫照他們?nèi)谌肷鐣娜蝿?wù)。

“喘息服務(wù)”應(yīng)該由誰來做？

有人說，”喘息服務(wù)“想法很好，實際也很需要，但是，“喘息服務(wù)”應(yīng)該由誰來做？

我非常同意一個網(wǎng)友在《父親自盡，財產(chǎn)被轉(zhuǎn)移，六歲自閉癥兒和媽媽，何去何從？》文章后的留言：這么多的悲劇發(fā)生，應(yīng)該引起政府的高度重視了，只有從國家的角度干預(yù)和解決問題，才是從根本上解決問題。

現(xiàn)在自閉癥孩子越來越多，每一個孩子的出現(xiàn)帶給家庭的幾乎都是滅頂之災(zāi)，如何幫助家長們進(jìn)行自我心態(tài)的調(diào)整，是當(dāng)務(wù)之急。從悲劇中引發(fā)更深刻的思考，推動政府去介入，是我們自閉癥家長長期艱巨的任務(wù)。

我覺得政府不但有責(zé)任推動和參與”喘息服務(wù)“的實施，而且，責(zé)無旁貸，應(yīng)該起到主導(dǎo)作用，甚至負(fù)全部的責(zé)任。

我擔(dān)心，如果”喘息服務(wù)“由個人或公益做，沒有政府的投資和參與，不但會面臨資金短缺，發(fā)展不能持續(xù)的問題，同時也會面臨其他非?，F(xiàn)實的問題。例如，

• 安全責(zé)任的界定。萬一孩子出現(xiàn)了安全問題，誰來負(fù)責(zé)？是要自愿者、組織者還是家長負(fù)責(zé)？

• 安全問題。通常孩子會和自愿者單獨在一起，但誰來保證自愿者中沒有性犯罪者？在瑞典，凡是從事兒童工作的必須有警察出具的無犯罪記錄，而中國并沒有有類似的法律。

• 陪伴者的素質(zhì)。ASD兒童通常需要時間適應(yīng)一個陪伴者，頻繁地?fù)Q陪伴者，可能會使孩子產(chǎn)生不適或出現(xiàn)問題行為。

所以，對ASD兒童來說，穩(wěn)定的，有專業(yè)水平和經(jīng)驗的孤獨癥從業(yè)隊伍是“喘息服務(wù)”最基本的要求。

那么對于志愿者的招聘。如何做才能保證招聘到合格的志愿者？假如志愿者沒有孤獨癥知識和經(jīng)驗，誰來培訓(xùn)和指導(dǎo)他們的工作？如何保證志愿者隊伍的穩(wěn)定性？

以上我的這些擔(dān)憂，如果沒有法律的保障，沒有政府的參與和背書，出了問題，變成了個人或機(jī)構(gòu)的責(zé)任，將來都會是一個潛在的問題。  

瑞典政府都為ASD兒童家長提供哪些喘息服務(wù)？

我在瑞典從事孤獨癥工作。大小米所說的”喘息服務(wù)“，在瑞典并不陌生。并且不是只有一個服務(wù)項目，而是擁有多種服務(wù)項目，但幾乎所有的項目都是政府在做。即使有私人在做，也是由政府買單。

瑞典政府根據(jù)《殘障人士援助和服務(wù)法》、《社會服務(wù)法》，針對每個ASD兒童和家庭的不同需要提供相應(yīng)的幫助項目。不同的幫助項目由不同的職能部門承擔(dān)。

給ASD兒童和家庭提供的“喘息服務(wù)”主要由市健康社會部根據(jù)法律具體實施。健康和社會部根據(jù)ASD 兒童和家庭的需要決定申請人是否需要幫助和需要多大程度的幫助。

市健康社會部提供的喘息服務(wù)有：

1. 兒童和青少年短期暫住中心

在瑞典，患有ASD的兒童和青少年的家庭，即使父母不必支付孩子上學(xué)和康復(fù)費用，但是因為家里有ASD兒童的存在，使得孩子的父母承擔(dān)著比“正常孩子”的父母更多的壓力和負(fù)擔(dān)。

為了減輕ASD兒童父母的負(fù)擔(dān)，也為了孩子能有一個娛樂和變換環(huán)境的機(jī)會，根據(jù)瑞典《社會服務(wù)法》，ASD兒童的父母可以把孩子送到暫住中心居住一段時間。

居住的頻率可以根據(jù)孩子的具體情況和家庭的情況由市政府健康和社會部《殘疾人援助和服務(wù)法》經(jīng)辦人決定。

我?guī)У囊粋€學(xué)生一周大約在短暫中心住兩到三天，另一個一周住一到兩天。家長和短暫中心把孩子居住時間協(xié)商好以后，通知學(xué)校和免費接送學(xué)生上下學(xué)的校車。

學(xué)生放學(xué)后就會由校車把孩子從學(xué)校接走，送到短暫中心，第二天早晨再用校車送到學(xué)校。全程均不需家長陪伴。

ASD兒童在短期暫住中心期間，有自己單獨的房間。工作人員給孩子提供24小時服務(wù)，并給他們提供豐富多彩的業(yè)余活動。

為13歲以上ASD青少年和成年人提供服務(wù)的短期暫住中心，除了為ASD青少年提供過夜服務(wù)外，通常也提供他們放學(xué)后的業(yè)余活動，這樣有兩種需要的ASD青少年就不必變換地方，熟悉老師，無疑極大地提高了他們的生活質(zhì)量。

2. 為ASD兒童家庭提供減壓服務(wù)（avl?sare）

為了減輕殘疾兒童家長的負(fù)擔(dān)，市政府健康社會部為ASD兒童家長提供減壓服務(wù)。具體做法是，市政府健康社會部根據(jù)孩子的情況和家庭的需要，確定家庭每周需要的減壓服務(wù)時間，然后由政府雇傭助理到孩子家里帶孩子，或者支付家庭其他親屬幫忙帶孩子的時間。

當(dāng)然，政府支付的時間僅限于政府認(rèn)可的時間。這樣孩子的家長就能有一些可以自由支配的時間，做一些，如帶家里的其他孩子出去玩，或者參加一個自己喜歡的活動。

助理不需要對家庭的其他孩子、家務(wù)以及接送孩子負(fù)責(zé)。

3. 家庭護(hù)理

上面提到的為ASD兒童家庭提供的減壓服務(wù)，限于那些孩子沒有身體殘疾，不需要很多幫助的家庭。對于那些由于身體殘疾需要家庭護(hù)理的ASD兒童（當(dāng)然也包括其他殘疾人），市健康社會部和社會保障機(jī)構(gòu)根據(jù)ASD兒童的需要提供私人助理服務(wù)。

私人助理主要幫助ASD兒童處理個人衛(wèi)生，穿衣、吃飯以及促進(jìn)他們和社會的融合。

如果ASD兒童需要每周20小時以內(nèi)的私人助理服務(wù)，由市健康社會部支付費用；如果每周需要超過20小時的私人助理服務(wù)，由社會保障機(jī)構(gòu)支付雇傭費用。

家長也可以成為自己孩子的家庭護(hù)理員，由政府支付工資。

4. 聯(lián)系人制度

很多ASD人士（包括兒童和青少年）由于自身的殘障社會交往圈子較小，不能和正常人一樣融入社會。聯(lián)系人制度通過ASD人士與聯(lián)系人的交往，如談話、散步、看電影，聯(lián)系人陪同參加一些ASD人士喜歡的活動，以及跟隨聯(lián)系人參加一些活動等，打破ASD人士與社會脫離的狀態(tài)，擴(kuò)大他們的生活圈子，使他們盡可能像正常人一樣地生活。

雖然聯(lián)系人制度的初衷是擴(kuò)大ASD人士交往的范圍，但是，這個由政府招募，買單的服務(wù)，由于ASD兒童或青少年不需要父母的陪護(hù)，孩子們也可以短期住在聯(lián)系人家里，在很大程度上使父母得到了喘息的機(jī)會。

圖片來自http://www.nassjo.se/

聯(lián)系人是由政府委派，責(zé)任是給予一個殘疾人非職業(yè)的幫助。（術(shù)語來自社會管理局的術(shù)語銀行。）

5. 伴游服務(wù)

一些ASD人士由于身體和智力的障礙，不能自己去參見一些文化活動。市政府健康社會部為孤獨癥人士提供的伴游服務(wù)，幫助他們參加一些他們喜歡的文化和體育活動。

http://www.vimmerbytidning.se/

一個伴游者正在和他伴游的孩子告別。

6.  出租車服務(wù)

市政府健康和社會部為ASD兒童提供出租車上下學(xué)接送服務(wù)。根據(jù)孩子的需要提供校車或小汽車。

http://www.omnibuss.se/

接送殘障兒童上下學(xué)的校車。

7. 為未成年人提供的住房

有一些ASD 兒童，由于暴力、自殘等行為，或是父母自身的原因無力照顧自己的孩子，在孩子未滿18歲之前不能住在家里。根據(jù)法律，市健康社會部要為這些孩子提供一個住所。

我所在的城市隆德為那些不能和父母住在一起的兒童和青少年提供三種形式的幫助（估計瑞典的其他城市有類似的政策）。

• 由社會局把孩子安置到寄養(yǎng)家庭。

• 居住在政府提供的看護(hù)中心（青少年之家）

• 在宿管人員和其他專業(yè)人士的幫助下，擁有自己的住房。

我家馬路對面政府為殘障人士提供的新建住房。

8. 學(xué)校和業(yè)余活動中心

瑞典的ASD兒童根據(jù)他們功能和智商通常被安置在四種不同的學(xué)校，分別是：

• 瑞典基礎(chǔ)特殊學(xué)校（智商在40—70之間）；

• 孤獨癥訓(xùn)練學(xué)校（智商在40以下，我工作的學(xué)校）；

• 普通學(xué)校開辦的孤獨癥班級（國內(nèi)所說的資源教室）；

• 在普通班級隨班就讀。

以我們學(xué)校為例，通常情況下，孩子在校的時間是8.20-16.30，上課時間是8.20-13.30。13.30以后，13歲以下的孩子留在學(xué)校，在老師的看護(hù)下，進(jìn)行業(yè)余活動。（我們學(xué)校老師是一套班子，兩個職能。我們上午是老師，下午是業(yè)余活動的老師。）

13歲以上的孩子由政府派的出租車接走，送到由13歲以上孩子參加的，專門為ASD兒童辦的業(yè)余活動中心。業(yè)余活動中心提供活動場所、活動和業(yè)余活動指導(dǎo)，并且與社會上其他的學(xué)習(xí)組織、協(xié)會和興趣組織合作，為殘疾兒童提供豐富多彩的課余生活。

8.20-16.30是大部分孩子的在校時間，但是，有的ASD兒童家長由于上班較遠(yuǎn)，較早，或者家中有其他姐妹，孩子需要提前到校，那么，我們學(xué)校就要滿足家長的這個需求。我們學(xué)校現(xiàn)在孩子最早到校的時間是早上6.15，最晚離開學(xué)校的時間是晚上16.45。上學(xué)期最晚離開學(xué)校的孩子是17.30。 不管多早，多晚，學(xué)校校車都要接送。                             

在接下來的文章中，我會繼續(xù)介紹瑞典政府如何保證“喘息服務(wù)”機(jī)構(gòu)的專業(yè)性，以及我的一些經(jīng)驗和看法，敬請期待。