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極重度聽障幼兒家庭應(yīng)對指南 三,四

來源:河南省鄧州市特殊兒童康復(fù)中心
2019-08-13 16:07 1061 0 0
五.對側(cè)助聽器選配  主要看對側(cè)耳的聽力損失情況,是否有殘余聽力可用。如果低頻好,佩戴可以增強(qiáng)方向感。著重

 五.對側(cè)助聽器選配
  主要看對側(cè)耳的聽力損失情況,是否有殘余聽力可用。如果低頻好,佩戴可以增強(qiáng)方向感。著重要注意助聽器的傳輸速率要與人工耳蝸傳輸速度一樣,此外還要注意聯(lián)調(diào)以達(dá)到好的效果。最好的辦法是讓聽障兒童自己選擇,因?yàn)橹犉髟斐尚盘?hào)干擾,聽障兒童自己會(huì)感覺到并進(jìn)行選擇。

六.聽毛細(xì)胞再生技術(shù)
  聽毛細(xì)胞再生技術(shù)無疑是下一代聽障完美解決方案,但在目前而言還只能算是看上去完美。首先,任何技術(shù)的研發(fā)都要經(jīng)歷概念、論證、驗(yàn)證、試用、實(shí)用的過程。從發(fā)現(xiàn)生物電刺激到第一個(gè)人工耳蝸產(chǎn)品出現(xiàn)經(jīng)歷了150年時(shí)間。聽毛細(xì)胞再生目前還處于概念階段,其后如何生成各個(gè)頻率的聽毛細(xì)胞、如何手術(shù)、臨床驗(yàn)證、成熟還需要很長時(shí)間,保守估計(jì)也要20-30年,最先在西方國家出現(xiàn),然后傳入中國,剛開始手術(shù)價(jià)格會(huì)非常昂貴,同時(shí)還要經(jīng)歷與人工耳蝸公司的商業(yè)博弈過程。其次,大腦發(fā)育并不可逆?,F(xiàn)有經(jīng)驗(yàn)已經(jīng)證明人工耳蝸能夠有效的時(shí)間段是7歲之前,黃金時(shí)間是兩歲以內(nèi),越早越好,聽障兒童并沒有時(shí)間去等待。再次,目前聽毛細(xì)胞源的獲取還是一個(gè)問題,極有可能是在發(fā)現(xiàn)聽障時(shí),聽毛細(xì)胞已經(jīng)損失了。最后,聽毛細(xì)胞再生需要取細(xì)胞和再植入細(xì)胞兩個(gè)過程,與人工耳蝸相比,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)更大??释犆?xì)胞技術(shù)能夠及早突破是聽障兒童家庭都盼望的事情,但是要考慮問題實(shí)際可行性以及現(xiàn)實(shí)的困難,放著成熟的技術(shù)不用而去期望這個(gè)大餅,無疑毫無理智。
  前文提及很多聽障兒童家長沒法接受的只不過體外機(jī)外露和正常人不一樣,有得就有失,在當(dāng)今技術(shù)條件里,這是沒有辦法的事情,但是人工耳蝸能使極重度聽障小孩能夠在很大程度上克服聾啞命運(yùn),扭轉(zhuǎn)在社會(huì)競爭中的不利地位。我們首先應(yīng)該感謝生活在21世紀(jì),而不應(yīng)對這個(gè)時(shí)代苛求過多。

七.人工耳蝸品牌選擇
  這是個(gè)大家都避免都回答的問題,除了耳蝸公司業(yè)務(wù)員會(huì)積極向你推銷耳蝸外,誰都不愿意回答這個(gè)問題。因?yàn)榧词够卮鹆艘矔?huì)被認(rèn)為是托。目前世界上能夠在售的電子耳蝸有五種。分別是澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸、所謂的國產(chǎn)耳蝸和法國耳蝸,在我國上市的有澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸、所謂的國產(chǎn)耳蝸。澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸是經(jīng)過美國FDA批準(zhǔn),所謂的國產(chǎn)耳蝸技術(shù)其實(shí)也源自于美國。在我國上市的這幾家耳蝸都經(jīng)過嚴(yán)格測試進(jìn)入市場。三家進(jìn)口耳蝸久經(jīng)市場考驗(yàn),質(zhì)量有保證。而國產(chǎn)耳蝸剛剛投放市場不久,是中國聽障人群解決聽障問題的希望,需要市場、技術(shù)經(jīng)驗(yàn)、手術(shù)醫(yī)生的積累,以塑造品牌,最終逼迫國外品牌降低價(jià)格和服務(wù)成本,最終為中國聽障兒童問題解決做出貢獻(xiàn)。

八.聽障兒童家庭所面臨的困境
  作為一名聽障兒童家長,初次植入手術(shù)和耳蝸器具費(fèi)用其實(shí)只是開始,后期的處理器升級(jí)費(fèi)用、電池、導(dǎo)線、維修費(fèi)用非常巨大,還有因意外、設(shè)備老化所導(dǎo)致的植入體損害而必須施行的二次植入手術(shù),聽障兒童一生的花費(fèi)總額其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過手術(shù)總額。和正常兒童相比,聽障兒童家庭有如負(fù)重前行,如果要培養(yǎng)孩子、拓展素質(zhì)教育,家庭為聽障兒童的付出的將會(huì)更多。對于絕大多數(shù)聽障兒童家庭而言,要支付一個(gè)耳蝸都是沉重的負(fù)擔(dān),更別提素質(zhì)教育所需要的大筆資金支持。在實(shí)際中還發(fā)現(xiàn)有家長貸款給小孩做雙側(cè)人工耳蝸的情況,每個(gè)家長都希望自己的孩子能夠得到最好的聽力解決方案,但是現(xiàn)實(shí)常常令人無可奈何,在選擇雙側(cè)、單側(cè)耳蝸以及耳蝸檔次的時(shí)候一定要慎重考慮,量力而行,盡管新產(chǎn)品硬件性能更新、軟件言語策略也更完美,手術(shù)也更容易植入,但目前人工耳蝸技術(shù)已經(jīng)發(fā)展到了頂峰,綜合效果提升并不大,如果因?yàn)槿斯ざ伿辜彝ド钕萑肜Ь?,造成太大壓力,形成惡性循環(huán),對家庭對小孩成長都不利。因而對大多數(shù)聽障兒童家庭而言,資金利用率非常重要,不必要的檢查,對孩子不必要的折騰都要盡量免去,前提是要自己熟知聽力學(xué)知識(shí),懂得如何優(yōu)化組合,使所耗費(fèi)的資金減低到最小,特別是在選擇人工耳蝸時(shí)一定要考慮到教育費(fèi)用。家庭實(shí)在無力承擔(dān)的可以求助于國家項(xiàng)目,還有愛的分貝之類的公益項(xiàng)目,現(xiàn)實(shí)中雖然存在這樣那樣的不公,但千萬不要詆毀政府的初衷(請考慮到中國這樣一個(gè)大的國家,國家有自身的難處)。在實(shí)際生活中也要積極努力,以自身為主,在職業(yè)生涯中更上一層樓,在經(jīng)濟(jì)上使得孩子的發(fā)展有一個(gè)堅(jiān)實(shí)保障。


九.人工耳蝸手術(shù)
  大多數(shù)父母都很心疼自己的孩子,認(rèn)為孩子很遭罪。但就傷害而言,人工耳蝸手術(shù)其實(shí)只是一個(gè)小手術(shù),出血不多,其實(shí)并不是傳言中的開顱手術(shù),在手術(shù)中最大風(fēng)險(xiǎn)來自于麻醉風(fēng)險(xiǎn),見過大手術(shù)后第二天就能滿地跑的病人嗎?見過二三個(gè)小時(shí)就可以完成的大手術(shù)嗎?手術(shù)后的風(fēng)險(xiǎn)在于護(hù)理風(fēng)險(xiǎn),很多手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)多在于手術(shù)后的并發(fā)癥,因而在手術(shù)后半個(gè)月內(nèi)密切注意小孩的健康狀態(tài),隨時(shí)提醒一聲,同時(shí)術(shù)后半年要盡心盡力護(hù)理,盡量不要讓小孩發(fā)燒感冒,從而影響耳蝸效果。
  美是要付出代價(jià)的,這點(diǎn)疼痛與聽障兒童回到有聲世界相比,真不算是什么。而且越小的孩子,痛感越小,因?yàn)樯窠?jīng)系統(tǒng)還未發(fā)育完全,對疼痛感覺越小。而且越小的孩子恢復(fù)的潛力也越大。
  另外一比較關(guān)注的問題是植入耳問題,具體要看兩耳聽損程度,根據(jù)聽損綜合判定。如果左右耳差不多,要看大腦語言中樞具體位置,大部分右利和左利者是在大腦左側(cè),因而應(yīng)在右耳植入,極少部分左利者是在大腦右側(cè),應(yīng)在左耳植入為佳。另外一個(gè)要考慮的是醫(yī)生在何側(cè)耳做手術(shù)的熟練程度,目前人工耳蝸植入以單側(cè)為主,故絕大多數(shù)醫(yī)生右側(cè)耳植入手術(shù)做得多。

十.大齡聽障人群人工耳蝸植入問題
  由于歷史的原因,我國有比較龐大的語后聽障群體。雖然植入人工耳蝸能夠有回歸有聲世界的希望,但植入是一筆大的經(jīng)費(fèi),請?jiān)谥踩肭跋葐栕约哼@些問題:植入的目的是什么?植入的預(yù)期有多大?您能運(yùn)用這筆經(jīng)費(fèi)干什么?植入后是否會(huì)給自己的生活帶來更大的困境?然后再斟酌決策。

十一.中醫(yī)治愈感音神經(jīng)性耳聾
  從原理上講,中醫(yī)并不能恢復(fù)受損的聽毛細(xì)胞,如果真有這樣的實(shí)例,2013年美國諾貝爾臨床醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)(拉斯克獎(jiǎng))應(yīng)頒給這位中醫(yī),而非澳大利亞墨爾本大學(xué)名譽(yù)退休教授GraemeM. Clark、奧地利茵斯布魯克MED-EL人工耳蝸公司的Ingeborg Hochmair和美國杜克大學(xué)的Blake S. Wilson.
  耐人尋味的是我們的醫(yī)療衛(wèi)生行政管理部門怎么不規(guī)范聽障治療市場,讓少數(shù)打著中醫(yī)旗號(hào)的騙子窺視聽障兒童家庭那可憐的薄薄的口袋?更重要的是讓聽障兒童走彎路,耽誤寶貴的時(shí)間。

十二.二胎問題
  生二胎的目的是想有一個(gè)健康的孩子。但大部分小孩的耳聾很難查到確切原因,因而二胎前一定要慎重考慮,排除遺傳問題。如果確定小孩聽障因遺傳而引起,一定要慎重考慮,最小風(fēng)險(xiǎn)25%,最大風(fēng)險(xiǎn)100%,要視遺傳學(xué)檢查結(jié)果而定,具體詢問遺傳學(xué)醫(yī)生,即使25%的風(fēng)險(xiǎn)在生育中也算是高風(fēng)險(xiǎn)了。個(gè)人要強(qiáng)調(diào)的是遺傳結(jié)果獨(dú)立,每次懷孕概率都是這樣多,并非前面一個(gè)小孩出現(xiàn)了聽障,就能減小這種概率。更要注意的是,遺傳學(xué)檢查結(jié)果并非100%準(zhǔn)確,現(xiàn)實(shí)中曾有連續(xù)三胎都有聽障的情況出現(xiàn)。我無法對此做出對錯(cuò)評價(jià),但是從家庭科學(xué)角度,二胎一定要慎重。生養(yǎng)一個(gè)孩子的成本遠(yuǎn)比養(yǎng)一個(gè)耳蝸的成本大,請?jiān)谏ブ?,先給孩子做雙側(cè)耳蝸后再考慮二胎問題,既生之,則養(yǎng)之,并給予小孩最好的養(yǎng)育條件,這是父母應(yīng)盡到的責(zé)任。


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