[中國大陸擁有殘障群體至少8500萬，該人口數(shù)量超過了世界上91%的國家人口（195個國家中，只有16個國家人口超過8500萬）。殘障群體的社會參與及社會心理發(fā)展與殘障身份息息相關(guān)，然而我們的相關(guān)研究可能還遠遠不夠……]

本文是作者在梳理西方殘障身份發(fā)展模型（disability identity development model）文獻的基礎(chǔ)上的科普性短文，旨在向讀者傳播“殘障”作為一種文化身份的理解，以及對殘障者在身份發(fā)展過程中的社會心理變遷做初步描述與探討。全文約4500字，閱讀需要12-17分鐘。]

作者系北京師范大學特殊教育研究所（系）在讀博士。

作為輕度肢體殘障者，我在很漫長的時間里拒絕、避諱談及自己的身體，甚至“恨烏及烏”，對于很多并不與自己身體直接相關(guān)的字眼都敏感之至，例如不愿意聽到“瞎子”、“聾子”“癱子”等字眼，因為總覺得，這些看上去并未與自己處境直接相關(guān)的字眼背后，帶著來自談及它們的人的深深的惡意。然而殘障畢竟是真實存在的，身體上的損傷和由損傷引致的社會意義是真實存在的，殘障就像另一個“自己”一樣，帶著所有由身體上的異樣導(dǎo)致的標簽，無時不刻地尾隨著自己。在《他們：九位殘障者的故事》一書的“序”中，蔡聰說包括他在內(nèi)的很多殘障者窮盡一生……對殘障和“殘障的身體”可能都是陌生的……在忌諱“異?！钡奈幕斨谐砷L起來的眾多殘障者們，沒有機會也拒絕給自己提供機會去“與自己的身體對話”并“帶著身體與社會對話”，這導(dǎo)致殘障者們終其一生都生活在與殘障對抗、與自己的差異性對抗的掙扎中，反應(yīng)到現(xiàn)實生活，即形成了敏感、要強和孤傲的人格。很多已經(jīng)很成功的殘障者，在光環(huán)背后，依舊對自己乃至于和自己類似的各種“異常”抱著深深的介懷，他們所取得的成就當中，依然有相當?shù)谋壤浅鲇谙蛑髁魃鐣臀幕ァ白C明自己”，正如美國發(fā)展心理學家和殘障研究學者Gill（1997）的描述：我們并不真正了解這些功成名就的殘障者們，他們私底下其實是疲憊和孤獨的，他們怯于在公眾面前做“真實的自己”，因為他們還沒有完全接受自己的“異?！?，也沒有完全接受“異?！钡膭e人，他們自己都在忙于應(yīng)付和滿足主流文化所規(guī)定的“標準”，遑論對主流文化的批判。

殘障在現(xiàn)階段的社會中，依舊是“負面”的代名詞，即使在發(fā)達國家如美國，也依然有如Gill所描述的殘障負面現(xiàn)象。而對于殘障者來說，相比他們所承載的生理損傷與物理疼痛，他們所承受的社會貶低與文化壓迫似乎才是更具有破壞性與殺傷力的存在。很多殘障大學生通過巨大的努力與付出，甚至于妥協(xié)，在獲得工作機會之后才發(fā)現(xiàn)，自己面臨的職場挑戰(zhàn)才剛剛開始，存在于工作過程中的基于殘障的偏見與歧視似乎無處不在，存在的形式也千奇百怪，比如無來由的工作調(diào)動，毫無依據(jù)的職位安排等等。同時，殘障者自身出于心理防御和內(nèi)心的殘障恥感，也慢慢將真實的自己遁藏起來，時時處處擔心自己會給同事、單位帶來麻煩，強烈的自尊感也伴隨著強烈的自卑感，讓工作中的殘障者身心俱疲。殘障身份與殘障者如影相隨，卻又讓殘障者如鯁在喉，這種狀態(tài)并不是殘障者想要的，更不應(yīng)該是合理的。

就像性少數(shù)者們和自己的性少數(shù)派身份（認同）處境一樣，殘障者在生活、工作、交際等社會參與過程中所遭遇到的障礙，所感受到的糾結(jié)，所持有的芥蒂，也有著更深層的社會文化原因，即“殘障身份發(fā)展”和“殘障文化認同”。乍一看，這些字眼對于殘障者們來說似乎既抽象又遙遠，然而，這其中所涉及到的社會文化元素卻與殘障者的日常生活密切相關(guān)。殘障身份是殘障者繞不開、躲不掉卻又不愿意、不甘心承認的一個事實，這里面的不愿意和不甘心的原因可能各不相同，但卻多半可以歸因于自己不甚美好的遭遇：來自周圍人的過度關(guān)注、被隔離和區(qū)別對待的經(jīng)歷、外界有意無意傳遞出來的微妙態(tài)度……對于這些顯而易見的社會文化現(xiàn)象，殘障者無法裝作不知道，那么，殘障者究竟應(yīng)該如何處理自己的這一層身份？如何認識自我、認識自己的身體，以及如何帶著自己的身體與世界互動？

我毫不懷疑，對于大多數(shù)殘障者而言，尤其是中輕度的殘障者，在最開始的時候是不承認和拒絕殘障的，他們出生在周圍多是“正常人”的社會當中——盡管以“正常”/“非正?！眮韯澐秩祟惒⒉辉趺锤呙鳌运麄兣幦∵M入主流社會的機會，渴望被視為“正常人”，他們和自己的家人鼓足了干勁、費盡了心思，只為過上“正常的生活”。我們的殘障同伴們都會有這樣的經(jīng)歷：為了上學，努力地從輪椅上站起來，努力學會爬樓梯；為了少上廁所每天幾乎不喝水，為了能夠獲得面試官的青睞而摘掉自己的助聽器……殘障同胞們的生活就像一個通關(guān)游戲，這些都是為了融入主流社會而進行的“闖關(guān)”。在這樣的氛圍中很多殘障者不但拒絕承認自己是殘障群體中的一員，也不愿意去接觸和結(jié)識其他的殘障朋友，一方面是不想因見到其他的殘障者而勾起自己某些痛苦的回憶，另一方面是因為殘障者的聚集似乎是一種對不愿融入主流社會的默認。

這種“正?；钡南敕ㄅc做法似乎并沒有什么不妥，“盡量讓自己和他們一樣”是眾多殘障者已經(jīng)無意識的想法，然而，我們可曾想過：這個世界有沒有在一開始就準備好接納所有降生在它上面的人呢？答案顯然是否定的，殘障者更多是生活在一個“本不是為他們而設(shè)計的世界”。而同為殘障者的人們，總會在機緣巧合之下相遇，這并不是什么新鮮的事情，但這種“相遇”也許會打開另一個世界：殘障者之間的聯(lián)系一旦觸發(fā)，他們很快就會發(fā)現(xiàn)，原來自己并不孤單，原來一直有人和自己一樣：一樣的遭遇、一樣的感受，一樣的對這個世界的復(fù)雜心情、一樣的對這個世界的非分想象。對于在追逐“正?！边^程中飽經(jīng)滄桑、飽嘗辛酸的殘障者而言，這種感覺無疑是溫暖的、共情的，很多殘障者第一次參加殘障群體活動或加入到線上的殘障社區(qū)后，會覺得“找到了組織”，個中陳雜五味，我想只有殘障的伙伴們才能夠理解。這種“找到組織”的體驗，或許就是大家開始去尋求一種共同身份的開始，這種“共同身份”，會讓殘障者重新思考自己的殘障，也重新思考自我和社會的關(guān)系。

實際上，任何一種身份認同的發(fā)展過程，都是對一種文化、一種價值體系的認同過程。對于殘障者們來說，一種類似的生活方式和成長過程中相似的情感體驗早已經(jīng)是既成的事實：和其他少數(shù)文化群體類似，殘障者在日常生活中總是遭遇歧視；而從歷史的角度來看，自從有殘障者開始，他們就被邊緣化，歷來處于受文化壓迫的狀態(tài)；與此同時，憤怒與沮喪是很多殘障者生活的真實和常態(tài)：憤怒于生活如此之對我，沮喪于生活對我之如此。殘障者們最終能夠聚合起來，是因為他們不得不去適應(yīng)一個“本不為他們而設(shè)計的世界”。于是，共同的生活方式與體驗成為一種獨特的殘障文化體驗，而這種生活方式和情感體驗常常并不被健全人所完全理解——他們也無法完全理解，正如Gill在更早的一篇文章中所說：無論他們（指健全人，筆者注）如何愛我們，都無法真正明白殘障者內(nèi)心深處的真實感受。這種基于共同價值理念的文化體驗，可以讓殘障者們獲得一種共同的文化身份感，這也是為什么殘障者在深入接觸到殘障群體之后，會有“找到組織”或者“回家”的感覺的深層原因。

然而，殘障者們與主流文化的紐帶依然是堅固的：他們多數(shù)的父母親人都是健全人，他們經(jīng)歷了漫長的“追逐正?！钡碾A段，自己的內(nèi)心底里依然根深蒂固地討厭殘障和殘障帶來的污名。因為他們所成長的環(huán)境時時刻刻都在提醒他們：應(yīng)該在沒有因殘障而受到損害的那部分身體上尋找價值，所以他們常常會認為一些做法再正常不過：如一個截癱的人應(yīng)該感謝大腦還能工作；一個盲人幸好還有聽力；一個學習障礙的人應(yīng)該慶幸自己沒有成為跛腳或坐上輪椅；中風偏癱患者仍然還有一半身體可以工作… 這意味著殘障者受損傷的部分是壞的，應(yīng)該忘掉這部分！而我們的父母、家人乃至于老師、朋友，他們的日常做法也在很大程度上不斷暗示我們：殘障者永遠不可能被完全接受，伴隨這一事實，殘障者就必須盡力克服自己的缺陷及其影響，必須用自己的價值贏得尊重，并接近“正?！?，這樣一來，殘障者只有兩種選擇:（1）不斷努力去達到一個并不適合的標準，最終疲憊不堪；（2）選擇放棄，向缺陷投降；無論何種選擇；殘障者都不可能獲得完整的身份認同，因為他們并沒有真正融入：既沒有融入健全社會，也拒絕把自己歸到殘障群體。

殘障者把自己分成了“好”和“壞”兩部分，那么無論多努力去實現(xiàn)自我發(fā)展，都會有身份認同上的落差，因為自我當中有一部分被否定了。然而殘障就那么真實地存在著，與自己相依相伴，持續(xù)終生，這兩種存在對于每一個殘障者來說似乎都顯得那么刺眼，又那么真實。如何處理好這種深深植根于內(nèi)心底里的“正常/健全”文化與無法改變的身體損傷之間的關(guān)系？這對于每一個殘障者而言，可能都是艱巨而復(fù)雜的命題。殘障者在成長的過程中可能一直在進行著一場從未停止的靈魂斗爭：靈魂的一半在為接受自己甚至以自己為驕傲而戰(zhàn)，另一半則認為自己無論做什么都是低人一等的。結(jié)果，殘障人士常常變得與自己對立起來…… 很多國內(nèi)的殘障者其實都處在這樣一種狀態(tài)當中，時時刻刻都在進行著這一場自身內(nèi)部的“融合”，一場自己與自己的戰(zhàn)爭，我們希望，這場戰(zhàn)爭的最終結(jié)果是，殘障者能夠最終接受自己“雙重文化身份”的事實：自己既屬于殘障群體，也同時屬于主流社會。能夠放下由殘障帶來的心理包袱，不再以任何形式去隱藏殘障，排斥殘障，討厭殘障，因為我們知道，那些曾經(jīng)讓我們隱藏、排斥和討厭的并不是殘障本身，而是這個世界看待和對待殘障的方式；我們不再因此而耿耿于懷，因為我們知道，正是因為我們自己所走出的第一步，才能最終帶來這個世界走出第二步。而事實上，這個世界本來就是多元的，殘障者、健全者、肥胖者、體弱者、不同種族者、不同性別與不同性別取向者……這些人類個體的同時存在才是這個世界的本來面目，世界也應(yīng)該為同時存在如此多元的人類個體而做好準備，而不是頒布一項又一項標準，將人類分為“正?！迸c“不正?！薄?/p>

盡管身份的發(fā)展之路如此艱難甚至殘酷，我依然希望，我的殘障同胞們能夠以更加理性的態(tài)度和方法來處理自己的殘障觀念與殘障身份，內(nèi)心深處的固有成見會是自己真正理解殘障身份的巨大挑戰(zhàn)與阻礙，甚至于對殘障的污名化執(zhí)念已經(jīng)成為很多殘障者們的無意識舉動，這無疑是可悲的。但我依然抱有希望，我希望不論是依然在“追逐正?！钡臍堈险撸€是已經(jīng)體驗到殘障文化帶給自己便利與肯定、鼓勵與幫助的殘障者，都能夠重新思考殘障之于自己，殘障之于社會的意義，當我們能夠以更具批判性和前瞻性的視角來看待殘障、看待殘障的社會意義，可能我們就不會再糾纏于自己是不是“正?！?，是不是“美麗”，是不是“有價值”，而是能夠以更寬廣的心態(tài)去生活，以更理性的認知去體驗這個世界，用最本真的自己去和自己、和自己周圍的人、和這個社會對話。而實際上，我們唯有在這樣的對話、協(xié)商中，才能更加真實地理解我們的殘障和我們所處的社會。

我當然希望，自己在描述這些有關(guān)殘障身份相關(guān)知識的時候，能夠告訴眾多還掙扎在與殘障搏斗中的殘障者們，這些過程是平順的、自然的、理所應(yīng)當?shù)?，然而我并不能這樣說，因為這不會是一個容易和輕松的過程，但請相信我，這一定是一個有意義的過程。

我也希望更多的殘障者們能夠在身份掙扎的風雨之后見到屬于自己的彩虹，能夠在披荊斬棘的搏斗之后，暢飲身份認同之美酒。

而我，作為殘障研究者和殘障者的雙重身份持有者，也和所有努力在殘障身份發(fā)展之路上的同伴們一樣，將準備好用一生的時間，去破局殘障身份發(fā)展的謎團，去實現(xiàn)屬于自己的身份自我解放。